#hsd — Public Fediverse posts

Today is #MEAwarenessDay!

The Swedish study finding 1 in 5 people with hypermobile Ehlers Danlos Syndrome #hEDS or hypermobility spectrum disorder #HSD (which the EDS Society found are the same) have myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome #MECFS #pwME: https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC7485557/

The study found 20% #pwME studied had #hEDS and 50% had #HSD

This study was prior to the 2026 reclassification merging HSD and hEDS

Given 2026 changes, 44 hEDS + 115 HSD = 159 hEDS of 229 is 69.43%

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The Swedish study finding 1 in 5 people with hypermobile Ehlers Danlos Syndrome #hEDS or hypermobility spectrum disorder #HSD (which the EDS Society found are the same) have myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome #MECFS #pwME: https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC7485557/

The study found 20% #pwME studied had #hEDS and 50% had #HSD

This study was prior to the 2026 reclassification merging HSD and hEDS

Given 2026 changes, 44 hEDS + 115 HSD = 159 hEDS of 229 is 69.43%

Today is #MEAwarenessDay!

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The study found 20% #pwME studied had #hEDS and 50% had #HSD

This study was prior to the 2026 reclassification merging HSD and hEDS

Given 2026 changes, 44 hEDS + 115 HSD = 159 hEDS of 229 is 69.43%

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The Swedish study finding 1 in 5 people with hypermobile Ehlers Danlos Syndrome #hEDS or hypermobility spectrum disorder #HSD (which the EDS Society found are the same) have myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome #MECFS #pwME: https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC7485557/

The study found 20% #pwME studied had #hEDS and 50% had #HSD

This study was prior to the 2026 reclassification merging HSD and hEDS

Given 2026 changes, 44 hEDS + 115 HSD = 159 hEDS of 229 is 69.43%

Hier, mes deux épaules étaient subluxées. J'ai passé la journée entre 7-8 de douleur avec une nausée carabinée à cause de celle-ci. C'est là où je maudis le fait qu'un de mes traitements pour l'encéphalomyélite myalgique empêche de prendre des anti-douleurs de palier 2.
C'est toujours compliqué de cumuler des pathologies car elles ne sont pas forcément compatibles entre elles : par exemple, mon HSD a besoin de nombreuses séances de kiné mais mon EM fait que ça me créé des malaises post effort ce qui dégrade mon état général. Il y a souvent un choix à faire ce que les soignants ne comprennent pas forcément.
#hsd #emsfc

Pour commencer par un truc intéressant : étude[1] rétrospective sur des dossiers médicaux qui cherche à évaluer la prévalence de SEDh/HSD (syndrôme d'Ehlers-Danlos type hypermobile/trouble du spectre de l'hypermobilité) chez les personnes trans/nb. Elle trouve :

• prévalence de 2.62% chez les personnes transmasc
• prévalence de 1% chez les personnes transfem
• pas de différence significative dans la prévalence vis-à-vis de la prise ou non de TH

La même étude trouve une prévalence de 0.16% chez les femmes cis et 0.04% chez les hommes cis ; ça fait presque 20 fois plus de chances d'avoir un SED chez les personnes trans (OR 18.45).

Ça recoupe quelques autres études qui montrent une prévalence importante de SEDh chez les personnes trans :

• étude[2] dans un centre médical prescrivant des TH qui trouve une prévalence de SEDh de 2.7% chez des personnes trans
• étude[3] dans un centre médical trouvant une prévalence de SED de 2.6% chez des personnes trans ayant eu une opération de transition (72% SEDh, le reste pas spécifié ; ~70% transmasc). Pas de surrisque de complications postop ou de réopérations dans ce groupe, pour principalement des mammecs, qqs orchis, et d'autres opés.
• étude[4] dans un centre pédiatrique de prise en charge du SED trouvant une prévalence de dysphorie de genre de 17% chez des ados avec un diag de SED(h)/HSD

[1] : Prevalence of Hypermobile Ehlers-Danlos Syndrome in Transgender and Gender Diverse Individuals: A Retrospective Cohort Study. Tabernacki T et al., 2025. https://doi.org/10.1177/23258292251382250

[2] : The prevalence of hypermobile Ehlers–Danlos syndrome at a gender-affirming primary care clinic. Stein T et al., 2025. https://doi.org/10.1177/20503121251315021

[3] : Ehlers-Danlos syndrome: prevalence and outcomes in gender affirming surgery - a single institution experience. Najafian A, 2022. https://doi.org/10.20517/2347-9264.2021.89

[4] : Gender dysphoria in adolescents with Ehlers–Danlos syndrome. Jones JT et al., 2022. https://doi.org/10.1177/20503121221146074

#EDS #hEDS #trans #hypermobility #hypermobileEhlersDanlosSyndrome #HSD

Pour commencer par un truc intéressant : étude[1] rétrospective sur des dossiers médicaux qui cherche à évaluer la prévalence de SEDh/HSD (syndrôme d'Ehlers-Danlos type hypermobile/trouble du spectre de l'hypermobilité) chez les personnes trans/nb. Elle trouve :

• prévalence de 2.62% chez les personnes transmasc
• prévalence de 1% chez les personnes transfem
• pas de différence significative dans la prévalence vis-à-vis de la prise ou non de THLa même étude trouve une prévalence de 0.16% chez les femmes cis et 0.04% chez les hommes cis ; ça fait presque 20 fois plus de chances d'avoir un SED chez les personnes trans (OR 18.45).

Ça recoupe quelques autres études qui montrent une prévalence importante de SEDh chez les personnes trans :

• étude[2] dans un centre médical prescrivant des TH qui trouve une prévalence de SEDh de 2.7% chez des personnes trans
• étude[3] dans un centre médical trouvant une prévalence de SED de 2.6% chez des personnes trans ayant eu une opération de transition (72% SEDh, le reste pas spécifié ; ~70% transmasc). Pas de surrisque de complications postop ou de réopérations dans ce groupe, pour principalement des mammecs, qqs orchis, et d'autres opés.
• étude[4] dans un centre pédiatrique de prise en charge du SED trouvant une prévalence de dysphorie de genre de 17% chez des ados avec un diag de SED(h)/HSD

[1] : Prevalence of Hypermobile Ehlers-Danlos Syndrome in Transgender and Gender Diverse Individuals: A Retrospective Cohort Study. Tabernacki T et al., 2025. https://doi.org/10.1177/23258292251382250
[2] : The prevalence of hypermobile Ehlers–Danlos syndrome at a gender-affirming primary care clinic. Stein T et al., 2025. https://doi.org/10.1177/20503121251315021
[3] : Ehlers-Danlos syndrome: prevalence and outcomes in gender affirming surgery - a single institution experience. Najafian A, 2022. https://doi.org/10.20517/2347-9264.2021.89
[4] : Gender dysphoria in adolescents with Ehlers–Danlos syndrome. Jones JT et al., 2022. https://doi.org/10.1177/20503121221146074
#EDS #hEDS #trans #hypermobility #hypermobileEhlersDanlosSyndrome #HSD

Pour commencer par un truc intéressant : étude[1] rétrospective sur des dossiers médicaux qui cherche à évaluer la prévalence de SEDh/HSD (syndrôme d'Ehlers-Danlos type hypermobile/trouble du spectre de l'hypermobilité) chez les personnes trans/nb. Elle trouve :

• prévalence de 2.62% chez les personnes transmasc
• prévalence de 1% chez les personnes transfem
• pas de différence significative dans la prévalence vis-à-vis de la prise ou non de THLa même étude trouve une prévalence de 0.16% chez les femmes cis et 0.04% chez les hommes cis ; ça fait presque 20 fois plus de chances d'avoir un SED chez les personnes trans (OR 18.45).

Ça recoupe quelques autres études qui montrent une prévalence importante de SEDh chez les personnes trans :

• étude[2] dans un centre médical prescrivant des TH qui trouve une prévalence de SEDh de 2.7% chez des personnes trans
• étude[3] dans un centre médical trouvant une prévalence de SED de 2.6% chez des personnes trans ayant eu une opération de transition (72% SEDh, le reste pas spécifié ; ~70% transmasc). Pas de surrisque de complications postop ou de réopérations dans ce groupe, pour principalement des mammecs, qqs orchis, et d'autres opés.
• étude[4] dans un centre pédiatrique de prise en charge du SED trouvant une prévalence de dysphorie de genre de 17% chez des ados avec un diag de SED(h)/HSD

[1] : Prevalence of Hypermobile Ehlers-Danlos Syndrome in Transgender and Gender Diverse Individuals: A Retrospective Cohort Study. Tabernacki T et al., 2025. https://doi.org/10.1177/23258292251382250
[2] : The prevalence of hypermobile Ehlers–Danlos syndrome at a gender-affirming primary care clinic. Stein T et al., 2025. https://doi.org/10.1177/20503121251315021
[3] : Ehlers-Danlos syndrome: prevalence and outcomes in gender affirming surgery - a single institution experience. Najafian A, 2022. https://doi.org/10.20517/2347-9264.2021.89
[4] : Gender dysphoria in adolescents with Ehlers–Danlos syndrome. Jones JT et al., 2022. https://doi.org/10.1177/20503121221146074
#EDS #hEDS #trans #hypermobility #hypermobileEhlersDanlosSyndrome #HSD

Pour commencer par un truc intéressant : étude[1] rétrospective sur des dossiers médicaux qui cherche à évaluer la prévalence de SEDh/HSD (syndrôme d'Ehlers-Danlos type hypermobile/trouble du spectre de l'hypermobilité) chez les personnes trans/nb. Elle trouve :

• prévalence de 2.62% chez les personnes transmasc
• prévalence de 1% chez les personnes transfem
• pas de différence significative dans la prévalence vis-à-vis de la prise ou non de THLa même étude trouve une prévalence de 0.16% chez les femmes cis et 0.04% chez les hommes cis ; ça fait presque 20 fois plus de chances d'avoir un SED chez les personnes trans (OR 18.45).

Ça recoupe quelques autres études qui montrent une prévalence importante de SEDh chez les personnes trans :

• étude[2] dans un centre médical prescrivant des TH qui trouve une prévalence de SEDh de 2.7% chez des personnes trans
• étude[3] dans un centre médical trouvant une prévalence de SED de 2.6% chez des personnes trans ayant eu une opération de transition (72% SEDh, le reste pas spécifié ; ~70% transmasc). Pas de surrisque de complications postop ou de réopérations dans ce groupe, pour principalement des mammecs, qqs orchis, et d'autres opés.
• étude[4] dans un centre pédiatrique de prise en charge du SED trouvant une prévalence de dysphorie de genre de 17% chez des ados avec un diag de SED(h)/HSD

[1] : Prevalence of Hypermobile Ehlers-Danlos Syndrome in Transgender and Gender Diverse Individuals: A Retrospective Cohort Study. Tabernacki T et al., 2025. https://doi.org/10.1177/23258292251382250
[2] : The prevalence of hypermobile Ehlers–Danlos syndrome at a gender-affirming primary care clinic. Stein T et al., 2025. https://doi.org/10.1177/20503121251315021
[3] : Ehlers-Danlos syndrome: prevalence and outcomes in gender affirming surgery - a single institution experience. Najafian A, 2022. https://doi.org/10.20517/2347-9264.2021.89
[4] : Gender dysphoria in adolescents with Ehlers–Danlos syndrome. Jones JT et al., 2022. https://doi.org/10.1177/20503121221146074
#EDS #hEDS #trans #hypermobility #hypermobileEhlersDanlosSyndrome #HSD

Pour commencer par un truc intéressant : étude[1] rétrospective sur des dossiers médicaux qui cherche à évaluer la prévalence de SEDh/HSD (syndrôme d'Ehlers-Danlos type hypermobile/trouble du spectre de l'hypermobilité) chez les personnes trans/nb. Elle trouve :

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• prévalence de 1% chez les personnes transfem
• pas de différence significative dans la prévalence vis-à-vis de la prise ou non de TH

La même étude trouve une prévalence de 0.16% chez les femmes cis et 0.04% chez les hommes cis ; ça fait presque 20 fois plus de chances d'avoir un SED chez les personnes trans (OR 18.45).

Ça recoupe quelques autres études qui montrent une prévalence importante de SEDh chez les personnes trans :

• étude[2] dans un centre médical prescrivant des TH qui trouve une prévalence de SEDh de 2.7% chez des personnes trans
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• étude[4] dans un centre pédiatrique de prise en charge du SED trouvant une prévalence de dysphorie de genre de 17% chez des ados avec un diag de SED(h)/HSD

[1] : Prevalence of Hypermobile Ehlers-Danlos Syndrome in Transgender and Gender Diverse Individuals: A Retrospective Cohort Study. Tabernacki T et al., 2025. https://doi.org/10.1177/23258292251382250

[2] : The prevalence of hypermobile Ehlers–Danlos syndrome at a gender-affirming primary care clinic. Stein T et al., 2025. https://doi.org/10.1177/20503121251315021

[3] : Ehlers-Danlos syndrome: prevalence and outcomes in gender affirming surgery - a single institution experience. Najafian A, 2022. https://doi.org/10.20517/2347-9264.2021.89

[4] : Gender dysphoria in adolescents with Ehlers–Danlos syndrome. Jones JT et al., 2022. https://doi.org/10.1177/20503121221146074

#EDS #hEDS #trans #hypermobility #hypermobileEhlersDanlosSyndrome #HSD

Favorite sleeping position with EDS/hEDS/Marfan.
Seen on FB (ehlersdanlosboy).

#eds #hsd #heds #marfan

Diagnosis: Hypermobile Ehlers-Danlos Syndrome

After self-diagnosing, I got an official diagnosis. The victory of the official diagnosis was upstaged by the foot trauma two days previously, which I now know is a broken bone. However, at lest it’s in the same limb as all my other orthopedic trauma and severe arthritis. That’s really my saving grace right now — it’s a familiar injury. Adding another new mystery set of symptoms would be less welcome than rehatching an old burden.

Anyway, back to the art. I love some of the light interactive properties here that are hard to capture in a scan so:

Reflective properties close up, gold paint in the eyes, green metallic reflection for the dark around and in the eyes. The shimmer (ultra fine glittering particles) in the green ink are vibrant blue, and in the blue zebra stripes are color shifting, right now a rose.

Metallic version of the hardware in my leg — I looked at my own x-rays for reference!

Final close up.

https://www.illmarks.com/diagnosis-hypermobile-ehlers-danlos-syndrome/

#art #bodyHorror #bodyMapping #chronicIllness #connectivetissue #connectivetissuedisease #eds #ehlersDanlosSyndrome #ehlersdanlossyndrome #heds #hsd #hypermobile #hypermobileEhlersDanlosSyndrome #hypermobileehlersdanlossyndrome #hypermobility #hypermobilitySpectrum #hypermobilityspectrum #hypermobilityspectrumdisorder #longCovid #longcovid #medicalArt #MillionsMissing #pwLC #pwme

Petit update
Hier, j'étais au centre de référence des SED non vasculaires à Garches pour valider définitivement le diagnostic de #HSD.

Symptom: Arthralgia and Arthritis

I need to pick a “job title” to describe the work I do here. I initially tried to make a poll with a plug in, but alas it didn’t work the way I hoped.

Here are some of the options I’m considering. Feel free to reply/comment with any or suggest your own!:

• Health & Care Advocacy Designer
• Mast Cell Artist Syndrome
• Chronically ill-ustrating Health Advocacy
• Plague Artist

Rejected (not great for professional use) options that I’ll share with you because I love you, but don’t tell my PCP about any of these, k?

• Notorious Self-Diagnoser
• Health Insurance Reform Enthusiast
• Creatinine-level Checking Creative
• Medical System Subverter
• Bruh They’re a Totally Sick Designer
• Mario’s Brother Appreciator

https://www.illmarks.com/symptom-arthralgia-and-arthritis-and-a-poll/

#art #arthralgia #autoimmune #bodyHorror #bodyMapping #chronicIllness #eds #heds #hsd #hypermobility #hypermobilityspectrum #longCovid #longcovid #mastCell #mastcell #mcas #medicalArt #MillionsMissing #osteoarthritis #pwLC #pwme #spondylitis #symptom #symptomVisualization #symptomtracking

Être handicapé et/ou malade chronique, c'est parfois revenir de vacances dans un état moins bon qu'avant notre départ.
En effet, même si je suis restée sur un rythme lent, ça restait plus intensif que ce que je fais chez moi où je suis alitée entre 20h à 22h par jour.
En plus, mon frère m'a offert un massage qui certes sur le coup, était très agréable mais qui a provoqué plusieurs subluxations douloureuses.
Souvent les médecins et/ou l'entourage nous exortent à nous reposer et nous détendre mais c'est loin d'être si simple que ça.
#hsd #emsfc

“Robert Gottheim, Mr. Nadler’s chief of staff, strongly disputed the Homeland Security Department’s description of events. Instead, he said, it appeared the agents were angry because members of the congressman’s staff had seen the officers detaining migrants in the building, and because advocates who had also witnessed the detentions outside the courtroom had been invited by the staff members to Mr. Nadler’s office.”
#HSD #Congress #immigration #detentions
https://www.nytimes.com/2025/05/31/nyregion/nadler-aide-handcuffed-federal-agents.html

Ce matin, j'étais chez le médecin pour l'enfant. Elle a commencé par examiner sa cheville et confirme qu'elle s'est faite une nouvelle entorse. Du coup, comme ce n'est que 6 mois après la dernière, elle a déclaré que l'articulation est instable et qu'il va falloir être très vigilant. Interdiction de sport pendant encore 2 semaines et ensuite chevillère adaptée pour le sport. Maintenant on prie les dieux des articulations moisies qu'elle ne se refasse pas mal trop rapidement 🫠
#HSD

So I come to the hivemind:

do any of you all have any recommendations or favorite things that you have used on your own person to help keep you from accidentally injuring yourself?

Not just hands/fingers/wrists. But also arms/elbows, shoulders, knees and ankles.

#eds #Hypermobility #hsd
3/4

Rebelote. 6 mois après sa première entorse, on remet ça. Le médecin m'avait dit qu'elle était un peu jeune pour un diagnostic d'hypermobility spectrum disorder mais je pense qu'il va falloir sérieusement y penser 😭
#HSD #SEDh

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Coucou tout le monde 👋

Je suis Qana et j'ai 40 ans. Je suis bi :biheart:, aroace :aroaceheart: et demigirl :nonbiheart: . J'ai un trouble du spectre autistique (#ActuallyAutisticFR). Je souffre de douleurs chroniques et de fatigue chronique à cause d'un #HSD et d'une #EMsfc.

Je suis mariée et j'ai un enfant neurospicy dont je parle souvent. Je suis contre les VEO (violences éducatives ordinaires).

J'aime le militantisme.

Je me sens concernée par l'écologie, je mange prioritairement vegan et je ne prends plus l'avion depuis 20 ans. Je fais partie du groupe local de Zero Waste France.

Au plaisir de se retrouver sur Mastodon :mastodon:

#introductionfr

#introduction

Just updating this for my new account on hachyderm.io.

He/him

I'm a developer of Mac apps (Marked 2, Bunch, nvALT/nvUltra) as well as a hundred+ utilities (na, doing, howzit, SearchLink…). I blog at brettterpstra.com and podcast on Overtired.

I love cats, dogs, and hiking. I'm #adhd and #bipolar, with a bit of the ol’ #cptsd, and am very open about mental health. I'm partners with an #autistic person and we love finding ways to make our neurodivergences work together.

Also #pots #mcas #hsd #dysautonomia just to round out the mix. An alphabet soup of disorders — it’s what makes me a special boy.

En ce moment, j'ai décidé de prendre soin de moi et de me faciliter la vie le plus possible.

Je me suis commandé un TENS pour soulager mes douleurs. Je l'avais déjà testé à l'hôpital de jour et ça avait super bien marché sur moi. Le kiné m'a refait une session pour ma capsulite et encore une fois, mon corps réagit très bien. Du coup, c'est mon cadeau de Noël de moi à moi.

En cadeau de Noël de mes parents, je leur ai demandé un tabouret de coiffeur avec un dossier et des roulettes. Ça me permet de préparer à manger sans avoir à me relever sans arrêt. Je roule d'un point A à un point B. Pour moi qui ait besoin d'économiser mon énergie, c'est parfait.

#handicap #emsfc #covidlong #hsd #maladiechronique

Bilan de l'année 2024

Janvier : en errance médicale, sans aucune aide pour mon handicap, cercle social limité, en attente de validation du diagnostic de TSA pour ma fille

Décembre : fin de l'errance médicale avec deux diagnostics (#HSD et #EMsfc), des aides qui se mettent en place (CMI priorité et stationnement, l'AAH, le CLM), une aide à la mobilité grâce à @UnPititBoulet, une amélioration de la douleur grâce aux vêtements compressifs, moins de MPE grâce au réajustement des bêta bloquants, un nouveau rythme de vie plus contraignant, un diagnostic validé pour l'enfant, des belles amitiés en ligne et IRL (iels se reconnaîtront 😻)

2024 aura été une année fatigante mais qui m'aura beaucoup apporté ✨✨✨

Credit Points für den Masterstudiengang Psychosoziale Beratung an der #HSD sollen für 1 Massenzustrom an Ehrenamtlichen sorgen, die in der Angehörigenpflege benötigt werden. Werden diese Studierenden dann zeitweise von den Pflegebedürftigen adoptiert, damit formal Angehörigenpflege vorliegt?

Rethinking the commute: two wheels, one loyal co-pilot, and endless views. The Tern HSD makes it all effortless.

#MoveDifferently #TernBikes #Tern #TernBicycles #LeaveTheCarAtHome #HSD

@deliberatebikes' autumn essentials: crisp air, changing leaves, and the HSD 🍂

Small frame, big potential. The HSD offers the cargo capacity you need without sacrificing maneuverability. It’s UL 2849 certified, built to exceed the DIN 79010 cargo bike standard, rigorously tested, and ready to handle up to 180 kg.

#AutumnEssentials #HSD #TernBicycles #BikeLife #AutumnCycling #BikeCargo #OctoberRides #TernBikes

Le truc improbable. Je reçois un courrier sous pli médical confidentiel. J’ouvre le truc et je relis deux fois pour être sûre de bien comprendre. Mon ALD pour le #HSD est bien acceptée 🥳🥳🥳
Alors que suite à mon recours ils m’avaient dit : no. Ben finalement la comission dit oui. Bon je ne pige rien mais je suis contente.

Chronic UTI and EDS patients fear losing PIP if benefits change
https://inews.co.uk/news/chronic-uti-eds-patients-fear-losing-pip-benefits-3044108

#PIPReform
#WarOnDisabled
#WarOnTheDisabled
#WarOnTheChronicallyIll
#UTIs
#ChronicUTIs
#EDS
#Endometriosis
#HSD
#NHS

I found this on the ex-bird site. Could be useful, maybe important, to others of our #ND (#NeuroDiverse) community?

SEDSConnective
@SEDSConnective
If you have some of these symptoms or conditions but feel not believed you might want to connect to us
http://sedsconnective.org
#EDS #HSD #SymptomaticHypermobility #JH #neurodivergence #Autism #ADHD #Dyspraxia #Tourettes #IBS #Fatigue #fibro #allergies #Palpitations #anxiety

#AskingAutistics #ActuallyAutistic #AllAutistics
#AuDHD

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New research suggests genetic identification for #eHDS -- #MTHFR.

https://scitechdaily.com/bending-over-backwards-vitamin-deficiencys-surprising-role-in-double-jointedness-and-eds/

I have known since 2008 that I have this mutation because it caused such difficulty in my sister's pregnancy. To know that this may be the new diagnostic tool for #HypermobileEhlersDanlosSyndrome gives me great hope.

#HSD #Genetics #EhlersDanlosSyndrome #ChronicPain #MyEDSChallenge #MyHSDChallenge #TogetherWeDazzle #ZebraStrong

#Introduction 👋Basically what's in my in my name/bio covers most of it:-
Helping awareness of Ehlers-Danlos Syndrome #EDS & Hypermobility Spectrum #HSD​
Multisystemic Connective Tissue disorders which can =
#POTS #OI #MCAS #MEcfs #CSFLeak #SIH/IIH #BoneSpurs #Stenosis #CCI #TMJ #ON/TN #CRPS #SFN & more
#NEISvoid & a #LongCovid supporter
Backup to twitter @luvenice_h when gets impossible for us to use. Sad it has been ruined aft using as a tool for 10+yrs post hEDS dx.
Helps me to help others.

@bennessb
👋What's in my name/bio covers it:-
Helping awareness of Ehlers-Danlos Syndrome #EDS & Hypermobility Spectrum #HSD
Multisystemic Connective Tissue disorders which can =
#POTS #OI #MCAS #MEcfs #CSFleak #SIH/IIH #BoneSpurs #Stenosis #CCI #TMJ #ON/TN #CRPS #SFN & more
#NEISvoid & a #LongCovid supporter
Backup to twitter @luvenice_h if/when gets impossible for us to use.
Sad Twitter has been ruined aft using as a tool for 10yrs post hEDS dx. Helps me to help others especially the undx