#covidlong — Public Fediverse posts

📺🔥🐘 La co-présidente de l'association était présente ce soir, avec Norah Sahara, sur le plateau de 64' de TV5monde pour parler #COVIDLong en lien avec la crise #hantavirus.
#PasPrets #OùEstLaPrevention #OùSontLesTraitements #QAI
Pour visionner c'est ici 👇👇👇
https://youtu.be/KUjfxsD1TEI?si=XxXB14l4w33BMzwL

@MetadeChoc @RichardMonvoisin

très bon article sur le #covidlong
https://www.liberation.fr/societe/sante/non-le-yoga-nest-pas-la-solution-au-covid-long-20260507_VWGHWM6JTZGGPHV3BQFX2LAJ54/

article de libé en entier en MP si besoin

#covid #CovidLong

Il faut aller chez les fachos de RTL pour avoir une vraie interview et un vrai reportage sur le covid et le covid long.

(bon par contre ça commence avec une remarque validiste sur le handicap)

https://www.rtl.fr/programmes/un-jour-une-vie/7900626634-julien-le-covid-long-a-bouleverse-toute-sa-vie

Peut on attaquer la recherche?

j'aimerai revenir sur le happening de @WinslowSP

https://www.youtube.com/watch?v=WK0T6njZ67Q

https://www.lexpress.fr/sciences-sante/covid-long-la-science-donne-raison-a-la-piste-du-cerveau-53VFH2OXRJCNFEWZ4KF2CTJDLQ/?utm_medium?cmp_redirect?cmp_redirect=true

je suis malade du #covidlong depuis plus de 5 ans donc directement concerné, je comprends l'impatience des malades, pour autant je ne pense pas que ce soit aux patients d'orienter la recherche (genre de cherry picking précoce).
Ce qui est sûr c'est que le temps de la recherche n'est pas celui du malade.

@MetadeChoc
@RichardMonvoisin

1/2

Quand t'es #CovidLong, tu passes aux 3 huits :
- 8h à mal dormir
- 8h à avoir besoin de dormir
- 8h à vouloir dormir.

"Nous sommes des malades du #Covid /…/ Nous sommes handicapés et nous sommes en train de crever /…/ On veut des vrais soins /…/ On veut des vrais examens /…/ Nous ne vous lacherons pas /…/ Si le virus persiste dans nos corps, notre colère aussi. RIEN POUR NOUS SANS NOUS !"
#AutodéfenseSanitaire 😷
Action par l'Association Action Covid Long & @WinslowSP
https://www.youtube.com/watch?v=WK0T6njZ67Q
#CovidLong #CovidLongue #LongCovid

🔴 Action en cours à l'institut Imagine à Paris, où C. Lemogne et B. Ranque font une conférence sur le #CovidLong, "LongCovid_EU_Project".
Plus d'infos dès que possible

(oui, on parle du #CovidLong, et de l'augmentation de risques cardiovasculaires, immunitaires, neurologiques, l'impact sur la santé de la population à long terme, etc)

Et que faire quand ce sont les messages de "Santé publique" gouvernementale eux-même qui opèrent ce débrayage ?

Le Covid long touche durablement le corps et le mental. Fatigue, essoufflement, perte de repères : comment retrouver une vie active sans aggraver les symptômes ?
L’activité physique adaptée facilite la récupération, à condition d’être encadrée et progressive.

À lire ICI ou lien en bio :
https://www.argtraining.com/sport-sante-covid-long/

#CovidLong #Récupération #sportsanté #coachsportsante #sante

15 avril, #LongCovidawareness : nous sommes intervenu•es à la Bourse du travail pour échanger avec des syndiqué•es, donner des informations sur le #CovidLong et son importance pour la santé au travail.
Avec @actioncovidlong 🙏
La lutte continue, & le Covid est un enjeu de travailleur•euses

📅 World Mask Week – 25 au 31 mai 2026
Une mobilisation internationale pour remettre le masque dans une logique de prévention.

👉 Une semaine pour sensibiliser et rappeler que le Covid est toujours présent.

Site de l’initiative : https://maskweek.com/
Relais francophone : https://bsky.app/profile/actioncovidlong.bsky.social/post/3miqzrfzhjs2q

#WorldMaskWeek #MaskWeek #CovidLong

J'ai hâte de me faire #vacciner contre le #COVID.

#CovidIsNotOver #CovidLong #CovidVariant

- des choix possibles pour les personnes atteintes de #CovidLong.

On sait en effet que la vaccination réduit le risque de formes prolongées et de ses complications associées (notamment cardiovasculaires), tandis que les réinfections les aggravent.

Les services de médecine générale et de cardiologie pourraient envisager la mise en place de programmes de suivi structurés pour les personnes atteintes de #COVIDlong, en particulier les femmes et les jeunes adultes »p

Étude de cohorte prospective #CovidLong basée sur des données de santé suédoises sur plus d’1,2 million de personnes.

https://www.thelancet.com/journals/eclinm/article/PIIS2589-5370(26)00093-3/fulltext

Résultat : augmentation significative du risque cardiovasculaire chez les patients avec COVID long.

futur de complications post-aiguës (connues sous le nom de #COVIDLong), et pouvant potentiellement expliquer cette symptomatologie, ainsi qu'à un risque accru de souffrir de comorbidités non associées au SIDA, qui sont déjà plus fréquentes dans cette population.

Trois jours que je suis à huit sur dix sur l’échelle de la vie de merde. Je sens les tendons me triturer jusqu’entre les côtes et sur le coccyx (je ne savais même pas qu’on en avait là).

Je vous jure, je vendrais ma mère pour pouvoir remarcher (bon, vous ne connaissez pas ma mère, mais c’est pas forcément trop cher payé non plus).

Masquez-vous. Je vous jure que ça ne vaut pas le coup d’attraper cette merde.

#CovidLong #handicap

... permet déresponsabilisation sanitaire/socio-économique court-termiste sur la prise en charge des patients = errance médicale fr + chômage sans indemnités + trauma #psy = surcoût économico-médical individuel -> conséquences collectives long terme.

source : Santé Publique France et Institut Pasteur

#covid19 #science #sante #politique #economie #sars #sarscov2 #handicap #covid #covidlong

...
- difficultés respiratoires #poumon
- douleurs musculaires #fascia
- migraines
- suppléments #femmes : aggravation/augmentation des troubles du cycle menstruel #hormones + risques accrus de saignements utérins (cf régulation #emotions + ordre socio-politique du 'réarmement' démographqie)

#year2022 : 4% des français concernés.

Enjeux #covidlong : sécurité sociale -> complotisme encouragé par #politique ...

#covid19 #science #sante #politique #economie #sars #sarscov2 #handicap #covid

#Covidlong : inflammation chronique via ARN viral au niveau du tronc cérébral jusqu'à 3 mois après la phase aiguë de l'infection https://mastodon.social/@cobrate/116279848780997073

-> modification de l'expression des gènes liés au métabolisme du neurotransmetteur #dopamine

Symptômes :
- fatigue profonde
- troubles neurologiques #cerveau -> brouillard cérébral + enjeux mémoire
...

#covid19 #science #sante #politique #economie #sars #sarscov2 #handicap #covid #sang #comprendre #information

Maladies chroniques avec inflammation persistante des tissus/organes :
- #AVC : https://mastodon.social/@cobrate/114892257136949976
- #obesite : https://mastodon.social/@cobrate/114868125553085591
- #intestin : https://mastodon.social/@cobrate/116279767624918276
- #diabete de type 1 auto-immune
- sclérose en plaques
- #covidlong : https://mastodon.social/@cobrate/116279848780997073

-> https://mastodon.social/@cobrate/114439016040073526

#sante #science #economie #politique #alimentation #pollution #handicap

Revue narrative, qui permet de continuer sur le #COVIDlong comme #VasteEtUnique, hétérogène mais particulier.
Le but des auteurs est de dépasser la simple description symptomatique, avec une lecture unifiée par des mécanismes physiopathologiques.

https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1521661626000392?via%3Dihub

Le CL tue aussi (5000 décès officiels aux USA fin 2023), de très diverses manières. On a besoin de #biomarqueurs & monitoring en urgence.
💓 #LongCovidHeartbeats : chaque battement compte.

Le #CovidLong n’exclut personne. C’est une pathologie vaste, unique et multisystémique.

#EncéphalomyéliteMyalgique #CovidLong #santé
Des centaines de milliers de personnes au moins sont touchées par cette maladie en France. L'encéphalomyélite myalgique détruit le quotidien des malades. Depuis la pandémie de Covid-19 le nombre de cas a explosé. Des personnes concernées en Franche-Comté témoignent.

https://france3-regions.franceinfo.fr/bourgogne-franche-comte/doubs/besancon/emmures-vivant-dans-l-indifference-atteints-d-encephalomyelite-myalgique-des-patients-temoignent-du-quotidien-infernal-qu-impose-cette-maladie-3305739.html

Hello hello !! Est ce que vous avez des sites en ligne pour acheter des masques colorées FF2P ?

On est handix mais surtout précaire donc si y'a des sites moins chers je prends surtout si y'a des peix dégressifs. Je préfère payer plus d'un coup et que ça dure plutôt que de payer chaque commande une fortune :blobPikaUvU:

Boost apprécié :blobPikaLove:

#masqueFF2P #COVID19 #CovidLong #emsfc #validisme #antivalidisme

@LeoApwal
Ça expliquerait pour quoi le #CovidLong relance/aggrave les #TND.

Merci pour la suggestion, je ne connaissais pas la chaîne !

@LeoApwal
Ça expliquerait pour quoi le #CovidLong relance/aggrave les #TND.

Merci pour la suggestion, je ne connaissais pas la chaîne !

@LeoApwal
Ça expliquerait pour quoi le #CovidLong relance/aggrave les #TND.

Merci pour la suggestion, je ne connaissais pas la chaîne !

Demain je commence à faire mon dossier de contestation à la Mdph … car après deux ans AAH ils m’ont rejeter ma demande… entré parce que mon nouveau généraliste n’a pas rempli le dossier comme il faut …. Et vue les délais ce début de 2026 sera aussi compliqué que la fin de 2025…

Restons zen !
Si je ne finis pas trop en urgences psy avant car la goûte d’eau, le vase … mes poussées et la culpabilité !
#fibromyalgie #lupus #covidlong

#CovidLong #DonDePlasma
L’un des seuls moyens pour lutter directement contre les covids longs : qu’est-ce que le don de plasma convalescent COVID-19 ?
https://france3-regions.franceinfo.fr/bourgogne-franche-comte/doubs/besancon/l-un-des-seuls-moyens-pour-lutter-directement-contre-les-covids-longs-qu-est-ce-que-le-don-de-plasma-convalescent-covid-19-3278696.html

🌟 Bonne année 2026 à celles et ceux qui vivent avec le #CovidLong, un handicap, leurs allié-es, toustes celleux qui subissent le stigma du masque, qui se battent pour le droit à l'air renouvelé & la prévention : notre lutte continue.
#OneOfTheTwo : comme notre éléphant, en 2026 on ne lâchera rien, et notre association continuera le combat pour vos droits et votre santé.

#CovidLong #MaskUp #Solidarité #CovidIsNotOver #PreventionEtTraitements #QAI

@wisperine @FredricT @alexvolkpit

j'ai arrêté après 2 semaines , forte augmentation de la fatigue , je réessayerai un peu plus tard, par contre j'ai l'impresion que ça aidait les douleurs articulaires et musculaires.

et vous ça vous à fait quoi le #TENS auriculaire pour le #covidlong ?

Fatigue chronique : un test sanguin ultra-précis à 96 % pourrait transformer le diagnostic

espoir pour #emsfc #covidlong

https://trustmyscience.com/fatigue-chronique-test-sanguin-ultra-precis-96-pourrait-transformer-diagnostic/

#COVIDlong - Une découverte stratégique publiée aujourd'hui, 1er octobre 2025
(via @DenisCOVIDinfoguy)

Source : https://scitechdaily.com/scientists-finally-reveal-biological-basis-of-long-covid-brain-fog/

Ma traduction en français de l'article de présentation de cette étude :
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Des scientifiques découvrent enfin les bases biologiques du brouillard cérébral lié au COVID long

Par l'Université de la ville de Yokohama, le 1er octobre 2025.

Des chercheurs ont utilisé une technique d'imagerie cérébrale spécialisée pour identifier un biomarqueur, cible thérapeutique potentielle contre le COVID long.

Plus de quatre ans après le début de la pandémie de COVID-19, les scientifiques s'efforcent toujours de comprendre pleinement les effets persistants de l'infection par le SARS-CoV-2. L'une des conséquences les plus préoccupantes est le COVID long, une maladie chronique qui peut apparaître après la maladie initiale et entraîner de nombreux et durables problèmes de santé.

L'un de ses symptômes les plus courants et des plus perturbateurs est le trouble cognitif, souvent nommé « brouillard cérébral ». Des études suggèrent que plus de 80 % des personnes atteintes de COVID long souffrent de ce trouble ce qui peut leur rendre difficile de travailler ou de gérer leurs responsabilités quotidiennes. Avec des centaines de millions de cas dans le monde cette maladie est à la fois un problème de santé publique majeur et un fardeau socio-économique croissant.

Les causes profondes restent floues du COVID long malgré son ampleur. Certaines études d'imagerie ont révélé des modifications de la structure cérébrale mais ces résultats n'expliquent pas les processus moléculaires à l'origine des symptômes cognitifs. Les molécules régulant la communication entre les neurones étant extrêmement difficiles à étudier directement les chercheurs manquent actuellement de biomarqueurs objectifs susceptibles de confirmer un diagnostic de COVID long ou d'orienter le développement de traitements efficaces.

Une avancée majeure en imagerie cérébrale

Pour relever ce défi, une équipe de recherche dirigée par le professeur Takuya Takahashi de la faculté de médecine de l'université de Yokohama, au Japon, a réalisé une avancée majeure dans la compréhension de la cause du brouillard cérébral lié au COVID long.

Comme expliqué dans son article, publié dans Brain Communications le 1er octobre 2025, en s'appuyant sur des recherches antérieures sur des troubles psychiatriques et neurologiques tels que la dépression, le trouble bipolaire, la schizophrénie et la démence, l'équipe a émis l'hypothèse que les patients atteints de brouillard cérébral pouvaient présenter une expression altérée des récepteurs AMPA (AMPAR en anglais), molécules clés de la mémoire et de l'apprentissage. Ils ont ainsi utilisé une nouvelle méthode appelée imagerie TEP [11C]K-2 AMPAR pour visualiser et quantifier directement la concentration en récepteurs AMPA dans le cerveau humain vivant.

En comparant les données d'imagerie de 30 patients atteints de COVID long à celles de 80 personnes en bonne santé, les chercheurs ont constaté une augmentation notable et généralisée de la densité des récepteurs AMPA dans le cerveau des patients. Cette densité accrue de récepteurs est directement corrélée à la gravité de leurs troubles cognitifs, suggérant un lien clair entre ces modifications moléculaires et les symptômes. De plus, les concentrations de divers marqueurs inflammatoires sont également corrélées aux niveaux de densité des récepteurs AMPA, indiquant une possible interaction entre l'inflammation et le nombre de ces récepteurs.

Vers de nouvelles stratégies diagnostiques et thérapeutiques

Dans leur ensemble, les résultats de l'étude représentent une avancée cruciale dans la résolution de nombreuses questions non résolues concernant le COVID long. L'augmentation systémique des récepteurs AMPA fournit une explication biologique directe aux symptômes cognitifs, mettant en évidence une cible potentielle pour les traitements. Par exemple, les médicaments qui suppriment l'activité des récepteurs AMPA pourraient constituer une approche viable pour atténuer le brouillard cérébral. Il est intéressant de noter que l'analyse de l'équipe a également démontré que les données d'imagerie permettent de distinguer les patients des témoins sains avec une sensibilité de 100 % et une spécificité de 91 %.

« En appliquant notre nouvelle technique d'imagerie TEP des récepteurs AMPA, nous souhaitons apporter une nouvelle perspective et des solutions innovantes au défi médical urgent que représente le COVID long », souligne le professeur Takahashi.

Ces travaux constituent une avancée prometteuse bien que des efforts soient encore nécessaires pour trouver une solution définitive au COVID long. « Nos résultats démontrent clairement que le brouillard cérébral lié au COVID long devrait être reconnu comme une affection clinique légitime. Cela pourrait encourager le secteur de la santé à accélérer le développement d'approches diagnostiques et thérapeutiques contre cette maladie », conclut le professeur Takahashi.

En résumé, les résultats de l'équipe lèvent des incertitudes majeures sur les bases biologiques du brouillard cérébral lié au COVID long et pourraient ouvrir la voie à de nouveaux outils diagnostiques et à des traitements efficaces pour les patients souffrant de cette affection.

Référence : "Systemic increase of AMPA receptors associated with cognitive impairment of long COVID" (= Augmentation systémique des récepteurs AMPA associée aux troubles cognitifs du COVID long) par Yu Fujimoto, Hiroki Abe, Tsuyoshi Eiro, Sakiko Tsugawa, Meiro Tanaka, Mai Hatano, Waki ​​Nakajima, Sadamitsu Ichijo, Tetsu Arisawa, Yuuki Takada, Kimito Kimura, Akane Sano, Koichi Hirahata, Nobuyuki Sasaki, Yuichi Kimura et Takuya Takahashi, 1er octobre 2025, Communications cérébrales.
DOI : 10.1093/braincomms/fcaf337

Ce projet d'essai clinique a été soutenu par des dons de la plateforme de financement participatif READYFOR (https://readyfor.jp/). Il a également bénéficié du soutien partiel de la Takeda Science Foundation (T.T.), de l'Agence japonaise pour la recherche et le développement médicaux (AMED) (subvention JP24wm0625304, T.T.) et de la JST (programme de bourses universitaires pour la création d'innovations scientifiques et technologiques), programme d'innovation sous la subvention JPMJFS2140, Y.F.
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Description des récepteurs AMPA :
https://fr.wikipedia.org/wiki/R%C3%A9cepteur_AMPA

#COVID #Decouverte #AMPA #Medecine #Japon #Takahashi #YokohamaUniversity

ce qui pourrait expliquer les troubles du sommeil que l'on retrouve dans le #covidlong ou #emsfc où sont observé des désordres mitochondriaux

source epsiloon septembre 2025

Qui est-ce qui a fait 987 km pour se taper sa meilleure allergie à la perfusion ?
Pause anti histaminique et ça repart. On s'accroche
AH vraiment c'est dur la vie de maladie imaginaire #covidlong #SAMA

Sur Patreon, j'ai publié en accès gratuit, un podcast d'une petite heure sur tout ce que j'ai testé (avec et sans succès) dans mon parcours de soin pour le #covidlong l'#EM le #SAMA et l'#endometriose
Le lien est dans le linktree de ma bio, si vous voulez l'écouter et en discuter

C'est à 19h et c'est gratuit #ApresJ20 #Covidlong Le 5 juin j'animerai avec @solenntango de @WinslowSP pour le Syndicat National des jeunes médecins généralistes une conférence sur le covid long. Elle est destinée à sensibiliser les pro de santé au diag et à la prise en charge du #CovidLong mais est ouverte à toustes, le lien d'inscription est joint, c'est gratuit
https://docs.google.com/forms/d/1WbVdDi2dMLOTAqIVjbKThls3Od370_mcQsAdE-U70Ok/viewform?edit_requested=true

Aujourd'hui c'est la #pride2025 de #guéret.
Aujourd'hui je suis alité avec une toux de l'enfer.
Il me reste 3h30 pour être sûr pieds (enfin sur roues, il faut pas rêver non plus...). On y croit.
#CovidLong

Today is international #LongCovid Awareness Day

Check this canadian interview with a Mount Sinai (NY) chronic disease specialist. Up to one in five people with COVID-19 develop LONG COVID, meaning three months after having the disease they still do not recover their full abilities.

The specialist affirms that each reinfection, even moderate, of COVID-19 subtracts between 2-6% of IQ.

LONG COVID is a disease that causes systemic damage, especially to the immune system, causing T-cell exhaustion and triggering latent diseases or exposing the body to new pathogens from which it would have been able to defend itself before. Worth a listen:

https://www.cbc.ca/player/play/audio/9.6685208

#CovidLong #COVID19 #CovidIsNotOver #COVIDisAirborne
#CovidIsntOver
#ImmuneSystem #ImmuneDysfunction
#autoimmune #TCell
#chronicillness
#ChronicIllnesses

Une très belle analyse de la situation lors de la crise sanitaire par une psychologue. Elle est à l'origine de l'association #ApresJ20 et explique particulièrement bien la situation des abandonné.e.s de la médecine! #ErranceMedicale #EM #CovidLong #Maltraitance #ProblemeSocietal #UrgenceSanitaire #ingerenceGouvernementale #Invisible #HandicapInvisible #Media #Inclusivite #Handicap #MaladiesChroniques

https://cabrioles.substack.com/p/lisolement-de-toutes-les-personnes

@armeline : Merci merci merci ❤️ J'étais photographe et photojournaliste. Ca fait 3 ans que je collecte des documents scientifiques pour tenter de réaliser un reportage sur l'#EM et par la force des chose le #CovidLong mais étant lourdement handicapée à présent, ce travail m'est devenu très lourd. Je suis l'association #MillionsMissing et #ApresJ20. Je débarque sur Mastodon, laissant derrière moi, ma communauté fb. C'est dur! Suis contente de t'avoir trouvé! ❤️

@arra @ChiaraChiarel @severine

@armeline : Merci! Cela fait deux semaines que je suis sur Mastodon et je commençais à désespérer! Vous êtes la 1ère personne que je trouve, qui parle du #CovidLong et de l' #EncephalomyeliteMyalgique (#EM)! Merci! Je me sens moins seule! 😜

En route pour le festival d'Angoulême et comme il y a peu voire pas d'aménagement handi et sanitaire, j'y vais avec un FPP2 AURA 3M. Car le COVID n'est pas fini et la grippe tabasse. Pensez aux autres est sexy 🔥❤️ #covidlong #apresj20 #autodefensesanitaire

Corrigez-moi si je me trompe mais je ne trouve aucun serveurs #Mastodon dédié à la #Santé et aux #Handicap...
J'ai l'impression d'être ici sur une planète où tout le monde est valide et ne se rend pas compte des problèmes dans le secteur médical, des problèmes liés à la santé. Les gens ici, manifestement, ne vivent aucune #ErranceMedicale, tout va bien dans le meilleur des mondes!
#SEDh #EM #EncephalomyeliteMyalgique #CovidLong #MaladiePostInfectieuse #Epuisement #Fatigue #Fibromyalgie

@bikepunk

en même temps , regardes ce même pourcentage dans la #fibromyalgie , la maladie de #crohn ou le #CovidLong

new phrase ideas to babytalk the gd doctors:
"I don't have a diagnosis shopping list. I want a treatment menu. That's it."

#spoonie #SpoonieLife #ChronicHealth #ChronicIllnessMemes #ChronicPainMemes #illness #RespiratoryIllness #PostViralIllness #MECFS #LongCovid #Covid #covid19 #CovidIsNotOver #CovidLong #LongHaulers #LongCovidKids #LongTermCare #health #medicine #badMedicine #medical #MedicalCare #MedicalRecords #clinic #NHS #health #HealthCareWorkers #hospital #sick #doctor #MD #GP #surgery #treatment #pain

En ce moment, j'ai décidé de prendre soin de moi et de me faciliter la vie le plus possible.

Je me suis commandé un TENS pour soulager mes douleurs. Je l'avais déjà testé à l'hôpital de jour et ça avait super bien marché sur moi. Le kiné m'a refait une session pour ma capsulite et encore une fois, mon corps réagit très bien. Du coup, c'est mon cadeau de Noël de moi à moi.

En cadeau de Noël de mes parents, je leur ai demandé un tabouret de coiffeur avec un dossier et des roulettes. Ça me permet de préparer à manger sans avoir à me relever sans arrêt. Je roule d'un point A à un point B. Pour moi qui ait besoin d'économiser mon énergie, c'est parfait.

#handicap #emsfc #covidlong #hsd #maladiechronique

#siné mensuel s'arrête 😞

j'ai été abonné avant le #covidlong, maintenant la lecture est trop compliqué

https://mamot.fr/@mutinspangee/113822993605885696