#eds — Public Fediverse posts

Hej, jeśli ktoś z Was ma możliwość, pomożecie młodej osobie z wieloma chorobami przewlekłymi?
Znam ją z Instagrama, jest cudowna, ale ma wyjątkowo ciężko ❤️‍🩹
Napisała dzisiaj, że nie chce być statystyką. Nie będziesz, Ash. Nie będziesz szła sama, nigdy.

https://www.siepomaga.pl/natalka-mancewicz?utm_source=ig&utm_medium=social&utm_content=link_in_bio&fbclid=PAb21jcARxedZleHRuA2FlbQIxMQBzcnRjBmFwcF9pZA81NjcwNjczNDMzNTI0MjcAAafbIyJMeExLjbCtdHr8naL5qQwZde0Xa4PVSPZN7fPLrcWJTZjvLjSfLo2xIg_aem_5NyNKtwwDOsT8M7KU0qbww

#mutualaid #autisticsolidarity #pomocwzajemna #opór #spoonie #chorobaprzewlekla #niepełnosprawność #pots #eds #pandas #mecfs #zapaleniemózgu #stomia #pozajelitowe #spektrumautyzmu #solidarność #zrzutka #zbiórka #ozn

Hej, jeśli ktoś z Was ma możliwość, pomożecie młodej osobie z wieloma chorobami przewlekłymi?
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Recently I had an outpatient procedure

I explained visceroptosis in #EDS, asked the tech if we could do upright tests, she was game to compare supine then seated results

Turns out a few medical papers exist saying this test should be done seated — medicine hasn’t caught up yet

All tests that can be done seated and standing (after supine tests) should be in #EDS and other connective tissue disorder/disease patients

Pretending widespread impacts of visceroptosis aren’t painful and don’t present other chronic disabling symptoms has gotten us nowhere

So last Sunday, I stepped down wrong and lightly sprained my ankle. It was mostly fine, until yesterday, when I stepped down wrong again and completely wrecked it.

I’m now wearing an ankle brace, because I kept stepping down and hurting my ankle.

But the ankle brace means I limp more, which means…the knee on the opposite side is starting a slow dislocation. 🫠🫠🫠

The “cascading failure,” as I’ve called it in the past, has begun. 🫠🫠🫠

Fun with #EDS, y’all!!

Spoke to GP who says if my lungs don’t improve I’ll have no choice but to do a course of inhaled steroids.

I don’t tolerate steroids well ( #EDS) &…did I really need this? Trying my best not to tempt fate & sleep as much as possible… do the good illness things.

Don’t challenge fate.
Wear a mask.😷

#Covid
#LongCovid

Spoke to GP who says if my lungs don’t improve I’ll have no choice but to do a course of inhaled steroids.

I don’t tolerate steroids well ( #EDS) &…did I really need this? Trying my best not to tempt fate & sleep as much as possible… do the good illness things.

Don’t challenge fate.
Wear a mask.😷

#Covid
#LongCovid

I've been using compression knee brace sleeves for a while to help my pain, but received a McDavid x429 hinged knee brace yesterday. Let's just say the difference in my pain level and ease of walking resulted in ordering a second one that will arrive tomorrow (I have issues with both knees). I didn't think the hinge/rigid support would make that much of a difference.

#ChronicPain #ChronicIllness #EDS

Weltlage: Scheiße.
Hier: das LDN scheint anzuschlagen. Lisa 💘 ist aus eigener Kraft zwei Treppenstufen gegangen.

Dass die einzig wirksame Medikation (low-dose Naltrexon) natürlich "off-label" ist, mithin alles aus dem eigenen Taschengeld zu bezahlen ohne jegliche Rückerstattung, wen wundert's?

#MCAS #EDS #MECFS #LdN

Pour commencer par un truc intéressant : étude[1] rétrospective sur des dossiers médicaux qui cherche à évaluer la prévalence de SEDh/HSD (syndrôme d'Ehlers-Danlos type hypermobile/trouble du spectre de l'hypermobilité) chez les personnes trans/nb. Elle trouve :

• prévalence de 2.62% chez les personnes transmasc
• prévalence de 1% chez les personnes transfem
• pas de différence significative dans la prévalence vis-à-vis de la prise ou non de TH

La même étude trouve une prévalence de 0.16% chez les femmes cis et 0.04% chez les hommes cis ; ça fait presque 20 fois plus de chances d'avoir un SED chez les personnes trans (OR 18.45).

Ça recoupe quelques autres études qui montrent une prévalence importante de SEDh chez les personnes trans :

• étude[2] dans un centre médical prescrivant des TH qui trouve une prévalence de SEDh de 2.7% chez des personnes trans
• étude[3] dans un centre médical trouvant une prévalence de SED de 2.6% chez des personnes trans ayant eu une opération de transition (72% SEDh, le reste pas spécifié ; ~70% transmasc). Pas de surrisque de complications postop ou de réopérations dans ce groupe, pour principalement des mammecs, qqs orchis, et d'autres opés.
• étude[4] dans un centre pédiatrique de prise en charge du SED trouvant une prévalence de dysphorie de genre de 17% chez des ados avec un diag de SED(h)/HSD

[1] : Prevalence of Hypermobile Ehlers-Danlos Syndrome in Transgender and Gender Diverse Individuals: A Retrospective Cohort Study. Tabernacki T et al., 2025. https://doi.org/10.1177/23258292251382250

[2] : The prevalence of hypermobile Ehlers–Danlos syndrome at a gender-affirming primary care clinic. Stein T et al., 2025. https://doi.org/10.1177/20503121251315021

[3] : Ehlers-Danlos syndrome: prevalence and outcomes in gender affirming surgery - a single institution experience. Najafian A, 2022. https://doi.org/10.20517/2347-9264.2021.89

[4] : Gender dysphoria in adolescents with Ehlers–Danlos syndrome. Jones JT et al., 2022. https://doi.org/10.1177/20503121221146074

#EDS #hEDS #trans #hypermobility #hypermobileEhlersDanlosSyndrome #HSD

Pour commencer par un truc intéressant : étude[1] rétrospective sur des dossiers médicaux qui cherche à évaluer la prévalence de SEDh/HSD (syndrôme d'Ehlers-Danlos type hypermobile/trouble du spectre de l'hypermobilité) chez les personnes trans/nb. Elle trouve :

• prévalence de 2.62% chez les personnes transmasc
• prévalence de 1% chez les personnes transfem
• pas de différence significative dans la prévalence vis-à-vis de la prise ou non de THLa même étude trouve une prévalence de 0.16% chez les femmes cis et 0.04% chez les hommes cis ; ça fait presque 20 fois plus de chances d'avoir un SED chez les personnes trans (OR 18.45).

Ça recoupe quelques autres études qui montrent une prévalence importante de SEDh chez les personnes trans :

• étude[2] dans un centre médical prescrivant des TH qui trouve une prévalence de SEDh de 2.7% chez des personnes trans
• étude[3] dans un centre médical trouvant une prévalence de SED de 2.6% chez des personnes trans ayant eu une opération de transition (72% SEDh, le reste pas spécifié ; ~70% transmasc). Pas de surrisque de complications postop ou de réopérations dans ce groupe, pour principalement des mammecs, qqs orchis, et d'autres opés.
• étude[4] dans un centre pédiatrique de prise en charge du SED trouvant une prévalence de dysphorie de genre de 17% chez des ados avec un diag de SED(h)/HSD

[1] : Prevalence of Hypermobile Ehlers-Danlos Syndrome in Transgender and Gender Diverse Individuals: A Retrospective Cohort Study. Tabernacki T et al., 2025. https://doi.org/10.1177/23258292251382250
[2] : The prevalence of hypermobile Ehlers–Danlos syndrome at a gender-affirming primary care clinic. Stein T et al., 2025. https://doi.org/10.1177/20503121251315021
[3] : Ehlers-Danlos syndrome: prevalence and outcomes in gender affirming surgery - a single institution experience. Najafian A, 2022. https://doi.org/10.20517/2347-9264.2021.89
[4] : Gender dysphoria in adolescents with Ehlers–Danlos syndrome. Jones JT et al., 2022. https://doi.org/10.1177/20503121221146074
#EDS #hEDS #trans #hypermobility #hypermobileEhlersDanlosSyndrome #HSD

Pour commencer par un truc intéressant : étude[1] rétrospective sur des dossiers médicaux qui cherche à évaluer la prévalence de SEDh/HSD (syndrôme d'Ehlers-Danlos type hypermobile/trouble du spectre de l'hypermobilité) chez les personnes trans/nb. Elle trouve :

• prévalence de 2.62% chez les personnes transmasc
• prévalence de 1% chez les personnes transfem
• pas de différence significative dans la prévalence vis-à-vis de la prise ou non de THLa même étude trouve une prévalence de 0.16% chez les femmes cis et 0.04% chez les hommes cis ; ça fait presque 20 fois plus de chances d'avoir un SED chez les personnes trans (OR 18.45).

Ça recoupe quelques autres études qui montrent une prévalence importante de SEDh chez les personnes trans :

• étude[2] dans un centre médical prescrivant des TH qui trouve une prévalence de SEDh de 2.7% chez des personnes trans
• étude[3] dans un centre médical trouvant une prévalence de SED de 2.6% chez des personnes trans ayant eu une opération de transition (72% SEDh, le reste pas spécifié ; ~70% transmasc). Pas de surrisque de complications postop ou de réopérations dans ce groupe, pour principalement des mammecs, qqs orchis, et d'autres opés.
• étude[4] dans un centre pédiatrique de prise en charge du SED trouvant une prévalence de dysphorie de genre de 17% chez des ados avec un diag de SED(h)/HSD

[1] : Prevalence of Hypermobile Ehlers-Danlos Syndrome in Transgender and Gender Diverse Individuals: A Retrospective Cohort Study. Tabernacki T et al., 2025. https://doi.org/10.1177/23258292251382250
[2] : The prevalence of hypermobile Ehlers–Danlos syndrome at a gender-affirming primary care clinic. Stein T et al., 2025. https://doi.org/10.1177/20503121251315021
[3] : Ehlers-Danlos syndrome: prevalence and outcomes in gender affirming surgery - a single institution experience. Najafian A, 2022. https://doi.org/10.20517/2347-9264.2021.89
[4] : Gender dysphoria in adolescents with Ehlers–Danlos syndrome. Jones JT et al., 2022. https://doi.org/10.1177/20503121221146074
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Ça recoupe quelques autres études qui montrent une prévalence importante de SEDh chez les personnes trans :

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[1] : Prevalence of Hypermobile Ehlers-Danlos Syndrome in Transgender and Gender Diverse Individuals: A Retrospective Cohort Study. Tabernacki T et al., 2025. https://doi.org/10.1177/23258292251382250
[2] : The prevalence of hypermobile Ehlers–Danlos syndrome at a gender-affirming primary care clinic. Stein T et al., 2025. https://doi.org/10.1177/20503121251315021
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#EDS #hEDS #trans #hypermobility #hypermobileEhlersDanlosSyndrome #HSD

If you have #SevereME, like me, you are valuable however and whenever you can show up

I’ve hosted monthly support group meetings for Iowa #dysautonomia and #EDS patients for years, it takes a lot, can’t always do it, but everyone is grateful for these spaces no one else provides

This is my favourite podcast on complex chronic conditions so far:

🎙️Make Visible: Chronic Illness Explored

Homepage:
https://madevisible.podbean.com/

Themes included:

ME/CFS
Long Covid
Ehlers Danlos ( #EDS )
#Fibromyalgia
#POTS
Mast Cell Activation Syndrome ( #MCAS )
Chronic Lyme
Infection Associated Chronic Conditions ( #IACC ) and more.

#mecfs
#postcovid
#LongCovid
#postvac
#podcast
#makevisible

I Tried to Vacuum and My Head Drifted Off My Neck Too Much: The #AAO Story

When You Can’t Roll Your Shoulders Back and Shrug Your Neck and Head into Proper Alignment Anymore: The #CCI Story

Craniosacral Therapy Gone Awry: The #AAI Story

An #EDS horror trilogy

I think there are a lot of men with #EDS who’ve been told or convinced themselves they have “beer bellies” or pot bellies because that’s how older men get

But they actually have untreated mast cell disorders, gastric and pelvic veinous compression syndromes and/or dysautonomias

2026_2_16 “Botox for Migraine” Injection Set #2, and 5 Hour Drive to/from Appt

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RE: https://mas.to/@skeletor/116131924392375045

Rings extra when your body is fighting you constantly.

#disability #eds #autoimmune

Answered an email, then tried to make it a hat trick* by calling the allergist, but for some reason that office is always closed when I call. It was farking 330!

*next time I'll go for the Gordie Howe hat trick, which is a goal, an assist, and a fight.

#mentalhealth #eds #ehlersdanlossyndrome #hockey

I've been dreading calling the dentist because I had to ask him a Hard Question.

No one answered, and I was so mad. I finally got the damn guts to call and ask Hard Question, but then, ah ha!

I said to myself I says, "You can ask Hard Question to not a human, but a machine."

Message left! Hard Question asked! I can cross this off my to list from like last farking year!

#mentalhealth #ehlersdanlossyndrome #eds

Favorite sleeping position with EDS/hEDS/Marfan.
Seen on FB (ehlersdanlosboy).

#eds #hsd #heds #marfan

I'm basically a hot mess, emphasis on hot and emphasis on mess.

Really wish somebody had helped me figure this out 30 years ago.

#EDS
#hEDS
#EhlersDanlos
#hypermobility
#BendyBody
#BendyGirl
#ChronicIllness
#ChronicPain
#bendy
#ouch

2/2

Symptom: Mast Cell Itching

https://www.illmarks.com/symptom-mast-cell-itching/

#allergicreactions #Allergies #allergy #art #bodyHorror #bodyMapping #buildingSafety #chonicillness #chronicIllness #claws #eds #ehlersdanlossyndrome #environmentalIllness #environmentalillness #fingers #formaldehyde #heds #hypermobile #hypermobility #hypermobilityspectrumdisorder #immunology #itched #itching #longCovid #longcovid #mastCell #mastCellActivationSyndrome #mastcell #mastcellactivationsyndrome #mastcelldisease #mastocytosis #mcas #medicalArt #MillionsMissing #nails #POTS #prop65 #publicHealth #publicHealth #pwLC #pwme #scratched #scratching #scratchy #severeallergy #vocs

Diagnosis: Hypermobile Ehlers-Danlos Syndrome

After self-diagnosing, I got an official diagnosis. The victory of the official diagnosis was upstaged by the foot trauma two days previously, which I now know is a broken bone. However, at lest it’s in the same limb as all my other orthopedic trauma and severe arthritis. That’s really my saving grace right now — it’s a familiar injury. Adding another new mystery set of symptoms would be less welcome than rehatching an old burden.

Anyway, back to the art. I love some of the light interactive properties here that are hard to capture in a scan so:

Reflective properties close up, gold paint in the eyes, green metallic reflection for the dark around and in the eyes. The shimmer (ultra fine glittering particles) in the green ink are vibrant blue, and in the blue zebra stripes are color shifting, right now a rose.

Metallic version of the hardware in my leg — I looked at my own x-rays for reference!

Final close up.

https://www.illmarks.com/diagnosis-hypermobile-ehlers-danlos-syndrome/

#art #bodyHorror #bodyMapping #chronicIllness #connectivetissue #connectivetissuedisease #eds #ehlersDanlosSyndrome #ehlersdanlossyndrome #heds #hsd #hypermobile #hypermobileEhlersDanlosSyndrome #hypermobileehlersdanlossyndrome #hypermobility #hypermobilitySpectrum #hypermobilityspectrum #hypermobilityspectrumdisorder #longCovid #longcovid #medicalArt #MillionsMissing #pwLC #pwme

Symptom: Arthralgia and Arthritis

I need to pick a “job title” to describe the work I do here. I initially tried to make a poll with a plug in, but alas it didn’t work the way I hoped.

Here are some of the options I’m considering. Feel free to reply/comment with any or suggest your own!:

• Health & Care Advocacy Designer
• Mast Cell Artist Syndrome
• Chronically ill-ustrating Health Advocacy
• Plague Artist

Rejected (not great for professional use) options that I’ll share with you because I love you, but don’t tell my PCP about any of these, k?

• Notorious Self-Diagnoser
• Health Insurance Reform Enthusiast
• Creatinine-level Checking Creative
• Medical System Subverter
• Bruh They’re a Totally Sick Designer
• Mario’s Brother Appreciator

https://www.illmarks.com/symptom-arthralgia-and-arthritis-and-a-poll/

#art #arthralgia #autoimmune #bodyHorror #bodyMapping #chronicIllness #eds #heds #hsd #hypermobility #hypermobilityspectrum #longCovid #longcovid #mastCell #mastcell #mcas #medicalArt #MillionsMissing #osteoarthritis #pwLC #pwme #spondylitis #symptom #symptomVisualization #symptomtracking

Von @OttoKolbl (X und Bluesky) und mir eine Projektbeschreibung für die ME+-Datenbank. Ziel: eine Plattform für den Austausch zwischen Betroffenen u Infos/Stats/Daten für Journalist:innen u Forscher:innen. Gerne Feedback!

#MECFS #LongCovid  #POTS #FQAD #MCAS #SFN #CCI #EDS

https://docs.google.com/document/d/1Tc_smUoiDygwHVsR0PLz6wR9VXXzoF-vfzGD61vpNUU/edit?usp=sharing

#SaltingTheVibes watching the @[email protected] @[email protected] conference panels on livestream, IKYK!

Another year of excellent clinician lectures and support for patients with #POTS #OI #NCS #MECFS #MCAS #EDS and more

Miss out registering? Get conference recordings here: https://dysautonomiainternational.salsalabs.org/2025conferencerecordings/index.html

Wurde auf der #Gesundheitsministerkonferenz in Weimar IRGENDETWAS zu IRGENDWELCHEN der folgenden Themen #MEcfs #Longcovid #Postvac #POTS #MCAS #SFN #CCI #EDS #hEDS #FQAD #longlist #longtragedy
#complexchronicillness gesagt? Frage für Millionen Betroffene.
#irgendwieirgendwoirgendwann

Falls ihr die Doku "Chronisch krank, chronisch ignoriert" noch nicht gesehen habt, schaut euch den Trailer an. Keine zwei Minuten ist er lang, und ihr bekommt eine Idee.

https://youtu.be/S8bqB9Do5fI?si=wgykbEV1u5SY-vRp

#LongCovid #MEcfs #EDS #POTS #MCAS #CCI #FQAD #longlist #longtragedy

Please share this widely! ‼️ ⬇️🧵

The film "Chronically Ignored" will be available online for the first time internationally, starting Friday, June 6th, at 9 a.m (German Time). The link will be this one here:
https://vimeo.com/ondemand/chronicallyignored

"Chronically Ignored" is an investigative documentary about a dark chapter in the history of medicine.
1/

#ME #MEcfs #ChronicallyIgnored #greatestMEdicalscandal #chronicillness #longcovid #FQAD #MCAS #EDS #POTS #CCI #SFN #MEawareness

Ich habe heute auf den social media Kanälen, wo die entsprechenden Orgas sind (Insta, FB, X, Bluesky), die Patient*innenorgas und Research Foundations für #MEcfs um folgendes gebeten:

"Benennt und erwähnt auf euren Websites die sogenannten "Komorbiditäten" und Co-Faktoren vieler Patient*innen mit ME-Diagnose. Dazu gehören #EDS, #hEDS, #Marfan, #POTS, #SFN, #MCAS, #CCI #FQAD, #Lyme, #MCS und mehr.
1/
#naME_it!

Ich möchte euch noch auf die Arte-Doku "Chronisch krank, chronisch ignoriert" hinweisen, die die Schwere der multisystemischen Erkrankungen #MEcfs und #LongCovid thematisiert, aber auch die Zusammenhänge zu den Erkrankungen #MCAS, #CCI, #EDS, #FQAD, #POTS etc.

Die Doku ist auf YouTube und in der Arte-Mediathek und zeigt eindrücklich das Leid der Betroffenen.

Wann passiert endlich etwas?
https://youtu.be/YnnDSHPaAsY?si=aSaNk1Mrt0TOyo6i

So I come to the hivemind:

do any of you all have any recommendations or favorite things that you have used on your own person to help keep you from accidentally injuring yourself?

Not just hands/fingers/wrists. But also arms/elbows, shoulders, knees and ankles.

#eds #Hypermobility #hsd
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First run-off-the-bike workout today and I didn't fall over! 😂

Zone 2 30 minute ride followed by 5 minute zone 2 run, broken toe is a bit less sensitive now so 5 minutes was manageable. Challenging dashing across the gym floor though, but I'm sure I'll get used to it!

#Cycling #Running #Duathlon #DuathlonTraining #EDS #EhlersDanlosSyndrome #ThisGirlCan #VeganRunners #VeganCyclists

Repórter Retro 104

https://retropolis.com.br/2024/06/26/reporter-retro-104/

#ReprterRetro #Allejo #Amiga #Asianometry #ATAIDE #BancoDeDados #BASIC #Bloodfest #CasualRetroGamer #Centurion #COSMAC #CPM #CRT #Dartmouth #DavesGarage #dBASE #DBASEIII #DiscoRgido #EDS #EngenhariaReversa #Grficos #HappyLittleDiodes #IBM #IEEE #Jogos #KariLawler #LCD #Linux #Livros #MSDOS #MSX #Netware #Novell #OldComputersSucked #PCTools #PhintageCollector #ProteoContraCpia #Python #RetroGamesRediscovered #RetroH

Here we go folks!

12 noon tomorrow (Saturday) I start running, 12 noon on Sunday (or there about) I finish. 50 miles is the goal.

Sponsorship link >> https://www.breathworks-mindfulness.org.uk/fundraisers/ruth-endure24 help me help Breathworks reach more people living with pain and illness!

#Endure24 #UltraMarathon #UltraRunning #EDS #EDSAthlete #EhlersDanlosSyndrome #ThisGirlCan #VeganRunners #Breathworks

Chronic UTI and EDS patients fear losing PIP if benefits change
https://inews.co.uk/news/chronic-uti-eds-patients-fear-losing-pip-benefits-3044108

#PIPReform
#WarOnDisabled
#WarOnTheDisabled
#WarOnTheChronicallyIll
#UTIs
#ChronicUTIs
#EDS
#Endometriosis
#HSD
#NHS

A fun couple of days on the #Endure24 training plan - 1 hour aerobic endurance run yesterday and 44 minute tempo run late tonight at the gym!

10 weeks until the race when I'm aiming to complete 50 miles in 24 hours and raise a bunch of cash for the lovely peeps at #Breathworks.

Getting very real as Sunday's run is 4 hours long ... Haven't done that long in about 18 months!

https://www.breathworks-mindfulness.org.uk/fundraisers/ruth-endure24

#ultrarunning #UltraTraining #Running #VeganRunners #ThisGirlCan #EDS #EhlersDanlosSyndrome

Pourquoi la CNIL a autorisé le Health Data Hub à héberger des données de santé chez Microsoft.

La CNIL fait savoir dans une décision récente qu'elle autorise le groupement à héberger des données de santé… chez Microsoft. Une première.

#Microsoft #EMC2 #CNIL #CNAM #SNIIRAM #PMSI #CepiDC #SI-DEP #Lyon #Nancy #Paris #PramacoEpi #ANS #Capgemini #EDS #SNDS #NIR #SecNumCloud #UE #France

https://lsdm.live/modules/news/article.php?storyid=4851