#emsfc — Public Fediverse posts
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Hier, mes deux épaules étaient subluxées. J'ai passé la journée entre 7-8 de douleur avec une nausée carabinée à cause de celle-ci. C'est là où je maudis le fait qu'un de mes traitements pour l'encéphalomyélite myalgique empêche de prendre des anti-douleurs de palier 2.
C'est toujours compliqué de cumuler des pathologies car elles ne sont pas forcément compatibles entre elles : par exemple, mon HSD a besoin de nombreuses séances de kiné mais mon EM fait que ça me créé des malaises post effort ce qui dégrade mon état général. Il y a souvent un choix à faire ce que les soignants ne comprennent pas forcément.
#hsd #emsfc -
Hier, mes deux épaules étaient subluxées. J'ai passé la journée entre 7-8 de douleur avec une nausée carabinée à cause de celle-ci. C'est là où je maudis le fait qu'un de mes traitements pour l'encéphalomyélite myalgique empêche de prendre des anti-douleurs de palier 2.
C'est toujours compliqué de cumuler des pathologies car elles ne sont pas forcément compatibles entre elles : par exemple, mon HSD a besoin de nombreuses séances de kiné mais mon EM fait que ça me créé des malaises post effort ce qui dégrade mon état général. Il y a souvent un choix à faire ce que les soignants ne comprennent pas forcément.
#hsd #emsfc -
Hier, mes deux épaules étaient subluxées. J'ai passé la journée entre 7-8 de douleur avec une nausée carabinée à cause de celle-ci. C'est là où je maudis le fait qu'un de mes traitements pour l'encéphalomyélite myalgique empêche de prendre des anti-douleurs de palier 2.
C'est toujours compliqué de cumuler des pathologies car elles ne sont pas forcément compatibles entre elles : par exemple, mon HSD a besoin de nombreuses séances de kiné mais mon EM fait que ça me créé des malaises post effort ce qui dégrade mon état général. Il y a souvent un choix à faire ce que les soignants ne comprennent pas forcément.
#hsd #emsfc -
Hier, mes deux épaules étaient subluxées. J'ai passé la journée entre 7-8 de douleur avec une nausée carabinée à cause de celle-ci. C'est là où je maudis le fait qu'un de mes traitements pour l'encéphalomyélite myalgique empêche de prendre des anti-douleurs de palier 2.
C'est toujours compliqué de cumuler des pathologies car elles ne sont pas forcément compatibles entre elles : par exemple, mon HSD a besoin de nombreuses séances de kiné mais mon EM fait que ça me créé des malaises post effort ce qui dégrade mon état général. Il y a souvent un choix à faire ce que les soignants ne comprennent pas forcément.
#hsd #emsfc -
Hier, mes deux épaules étaient subluxées. J'ai passé la journée entre 7-8 de douleur avec une nausée carabinée à cause de celle-ci. C'est là où je maudis le fait qu'un de mes traitements pour l'encéphalomyélite myalgique empêche de prendre des anti-douleurs de palier 2.
C'est toujours compliqué de cumuler des pathologies car elles ne sont pas forcément compatibles entre elles : par exemple, mon HSD a besoin de nombreuses séances de kiné mais mon EM fait que ça me créé des malaises post effort ce qui dégrade mon état général. Il y a souvent un choix à faire ce que les soignants ne comprennent pas forcément.
#hsd #emsfc -
Être handicapé et/ou malade chronique, c'est parfois revenir de vacances dans un état moins bon qu'avant notre départ.
En effet, même si je suis restée sur un rythme lent, ça restait plus intensif que ce que je fais chez moi où je suis alitée entre 20h à 22h par jour.
En plus, mon frère m'a offert un massage qui certes sur le coup, était très agréable mais qui a provoqué plusieurs subluxations douloureuses.
Souvent les médecins et/ou l'entourage nous exortent à nous reposer et nous détendre mais c'est loin d'être si simple que ça.
#hsd #emsfc -
Être handicapé et/ou malade chronique, c'est parfois revenir de vacances dans un état moins bon qu'avant notre départ.
En effet, même si je suis restée sur un rythme lent, ça restait plus intensif que ce que je fais chez moi où je suis alitée entre 20h à 22h par jour.
En plus, mon frère m'a offert un massage qui certes sur le coup, était très agréable mais qui a provoqué plusieurs subluxations douloureuses.
Souvent les médecins et/ou l'entourage nous exortent à nous reposer et nous détendre mais c'est loin d'être si simple que ça.
#hsd #emsfc -
Être handicapé et/ou malade chronique, c'est parfois revenir de vacances dans un état moins bon qu'avant notre départ.
En effet, même si je suis restée sur un rythme lent, ça restait plus intensif que ce que je fais chez moi où je suis alitée entre 20h à 22h par jour.
En plus, mon frère m'a offert un massage qui certes sur le coup, était très agréable mais qui a provoqué plusieurs subluxations douloureuses.
Souvent les médecins et/ou l'entourage nous exortent à nous reposer et nous détendre mais c'est loin d'être si simple que ça.
#hsd #emsfc -
Être handicapé et/ou malade chronique, c'est parfois revenir de vacances dans un état moins bon qu'avant notre départ.
En effet, même si je suis restée sur un rythme lent, ça restait plus intensif que ce que je fais chez moi où je suis alitée entre 20h à 22h par jour.
En plus, mon frère m'a offert un massage qui certes sur le coup, était très agréable mais qui a provoqué plusieurs subluxations douloureuses.
Souvent les médecins et/ou l'entourage nous exortent à nous reposer et nous détendre mais c'est loin d'être si simple que ça.
#hsd #emsfc -
Être handicapé et/ou malade chronique, c'est parfois revenir de vacances dans un état moins bon qu'avant notre départ.
En effet, même si je suis restée sur un rythme lent, ça restait plus intensif que ce que je fais chez moi où je suis alitée entre 20h à 22h par jour.
En plus, mon frère m'a offert un massage qui certes sur le coup, était très agréable mais qui a provoqué plusieurs subluxations douloureuses.
Souvent les médecins et/ou l'entourage nous exortent à nous reposer et nous détendre mais c'est loin d'être si simple que ça.
#hsd #emsfc -
Coucou tout le monde 👋
Je suis Qana et j'ai 40 ans. Je suis bi :biheart:, aroace :aroaceheart: et demigirl :nonbiheart: . J'ai un trouble du spectre autistique (#ActuallyAutisticFR). Je souffre de douleurs chroniques et de fatigue chronique à cause d'un #HSD et d'une #EMsfc.
Je suis mariée et j'ai un enfant neurospicy dont je parle souvent. Je suis contre les VEO (violences éducatives ordinaires).
J'aime le militantisme.
Je me sens concernée par l'écologie, je mange prioritairement vegan et je ne prends plus l'avion depuis 20 ans. Je fais partie du groupe local de Zero Waste France.
Au plaisir de se retrouver sur Mastodon :mastodon:
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En ce moment, j'ai décidé de prendre soin de moi et de me faciliter la vie le plus possible.
Je me suis commandé un TENS pour soulager mes douleurs. Je l'avais déjà testé à l'hôpital de jour et ça avait super bien marché sur moi. Le kiné m'a refait une session pour ma capsulite et encore une fois, mon corps réagit très bien. Du coup, c'est mon cadeau de Noël de moi à moi.
En cadeau de Noël de mes parents, je leur ai demandé un tabouret de coiffeur avec un dossier et des roulettes. Ça me permet de préparer à manger sans avoir à me relever sans arrêt. Je roule d'un point A à un point B. Pour moi qui ait besoin d'économiser mon énergie, c'est parfait.
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Bilan de l'année 2024
Janvier : en errance médicale, sans aucune aide pour mon handicap, cercle social limité, en attente de validation du diagnostic de TSA pour ma fille
Décembre : fin de l'errance médicale avec deux diagnostics (#HSD et #EMsfc), des aides qui se mettent en place (CMI priorité et stationnement, l'AAH, le CLM), une aide à la mobilité grâce à @UnPititBoulet, une amélioration de la douleur grâce aux vêtements compressifs, moins de MPE grâce au réajustement des bêta bloquants, un nouveau rythme de vie plus contraignant, un diagnostic validé pour l'enfant, des belles amitiés en ligne et IRL (iels se reconnaîtront 😻)
2024 aura été une année fatigante mais qui m'aura beaucoup apporté ✨✨✨
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A veces se hace duro ver tanta vida fuera, dejando pasar la mía entre estas paredes.
Y a la vez agradecer poder estar al día de cosas que nunca vería o sabría si no fuera por una pantalla.
Hace años el aislamiento debería ser aún más duro.#EncefalomielitisMialgicaSevera #EncefalomielitisMialgica #MEcfs #EMsfc #SFCem #severeME #encamada #confinamiento #pacientes #cronicos #bedbound #housebound #aislamiento #isolation #soledad #lonely #Lonelines #autoimmunes #Metabólicas #autoimmune
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Desde el domingo con brote de #EncefalomielitisMiálgica y crisis de dolor neuropático. Al menos hoy duele menos al teclear.
A #MyalgicEncephalomyelitis crash (flare) and neuropathic pain crisis since Sunday. Typing hurts less but still.
#Dolor #DolorNeuropatico #DolorCronico #EMsfc #fibromialgia#Sjögen #Lupus #LES #NeuralgiaDelTrigemino #NdT #Migraña #Pain #ChronicPain #neuropathicPain #ME #MEcfs #fibromyalgia #Sjögrens #SLE #TrigeminalNervePain #TNP #Migraine
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🇪🇸 #MEawarenesshour ¿Alguna experiencia de #climaterio o #menopausia relacionada con #EncefalomielitisMialgica? ¿Alguna mejoría o empeoramiento con el cambio de hormonas? No sé cómo voy a plantear esto a los médicos cuando hay que pelear por cosas básicas 😶
#301 Un #climaterio que no entiendo 🐺
https://domandoallobo.blogspot.com/2023/07/301-un-climaterio-que-no-entiendo.html #discapacidad #dependencia #EMsfc #autoinmunes #SaludSexual #mujer #Sexualidad #perimenopausia #ginecologia #salud #Etapa #LaVida #Mastoblogs #Mastobloguers -
La cantante Marina (Diamandis) se sincera sobre su #diagnóstico de síndrome de fatiga crónica #EncefalomielitisMialgica.
#Marina Opens Up About Chronic Fatigue Syndrome #Diagnosis – Rolling Stone.
#MEcfs #pwME #MyalgicEncephalomyelitis #disabled #dependence #EMsfc #discapacidad #dependencia #crónicoshttps://www.rollingstone.com/music/music-news/marina-chronic-fatigue-syndrome-1234787539/
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Ayer festivo vino una cuidadora diferente que me dio una "paliza" con el aseo personal. No entiendo que el #SAD (servicio de ayuda a domicilio) no tenga auxiliares para #dependencia, que no sea obligatorio que sean #TCAE como en las residencias de #PersonasMayores.
Con #EncefalomielitisMiálgica en vez de ayudarte te dejan peor.#ScreenShotSaturday #ConversacionesReales #crónicos #discapacidad #lupus #Sjögren #fibromialgia #SAF #NdT #MEcfs #pwME #EMsfc #DolorCrónico #fatiga #Autoinmunes
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@thegrumpyenby I asked to my doctor some years ago about that and she thought it wasn't a good idea in case I need antivirals if I have any kind of infection in the future.
She was an open mind doctor and told me she tried to get information about antivirals as treatment for #ME and had come to the same conclusion.
My ME is due to Epstein-Barr if it helps
#MEcfs #MyalgicEncephalomyelitis #Spoonie #emsfc #Epstein_Barr #EMsfc #EncefalomielitisMiálgica #EnfermedadCrónica #Crónicos #Virus -
#MEawarenessHour
#Brainfog: disfunción cognitiva
#PEM #ANPE #PESE: Exacerbación de síntomas post-esfuerzo por actividad física, cognitiva, emocional... a veces mínima.
Con esto en mente.
Tardo mucho en escribir un toot, un tuit, etc.. y empeoro "si me paso". Si a esto le añado la descripción de imágenes que prácticamente es otro post ¿tiene sentido que alguien con discapacidad enferme por ayudar a alguien con otro tipo de #discapacidad? #AltText
#EncefalomielitisMialgica #EMsfc #MEcfs #Reflexión -
🇪🇸#Disautonomia.
🛌 El Síndrome de Taquicardia Postural Ortostática es uno de los criterios diagnósticos de la #EncefalomielitisMiálgica En mi caso tras infección por Epstein-Barr. #ME #MECFS #EMsfc #FFPACIENTE #PacientequecuentanEl #POTS y la taquicardia sinusal inapropiada se está dando en el 30% de pacientes con síndrome post-covid.
🇬🇧 Autonomic dysfunction and postural orthostatic tachycardia syndrome in post-acute #COVID19 syndrome | #Nature Reviews #Cardiology
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DORYRORO2: "nosotros no tenemos ningún enchufe, ni batería que nos manden para salir adelante cuando nuestra #energía falla y dice hasta aquí por hoy, (...) y entras en un estado de espera interminable porque mañana se repite la historia".
#PacientesQueCuentan en el blog. Lee su comentario completo aquí: https://domandoallobo.blogspot.com/2023/01/298-cuanto-dura-una-carga-encefalomielitis-mialgica.html?showComment=1675425063298#c5209211631538077287
#EnfermedadCronica #Cronicos #EnfermedadMitocondrial #Mitowarrariors #EMsfc #EncefalomielitisMialgica #ME #MEcfs #MyalgicEncephalomyelitis #fatiga #fatigue #energy -
¿Os acordáis de La Bruja Avería y Los Electroduendes?
Creo que han tomado el control de mi casa.
💻📱📞🙋🏻♀️🆕 #298 ¿Cuánto dura una carga? #EncefalomielitisMialgica severa #EMsfc #severeME #ME #MECFS
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https://domandoallobo.blogspot.com/2023/01/298-cuanto-dura-una-carga-encefalomielitis-mialgica.html
#pacientesquecuentan #FFpaciente #blog #Blogging #energía #disabledsocial #discapacidad #dependencia