#emsfc — Public Fediverse posts
Live and recent posts from across the Fediverse tagged #emsfc, aggregated by home.social.
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J'ai trop envie de jardiner mais j'ai du mal à envisager comment ça pourrait s'organiser vu mes symptômes : se tenir debout me fait mal, je suis essouflé très rapidement, ...
Je vais faire un malaise post effort le soir voire le lendemain donc je devrais me reposer avant et après avec possibilité de rien faire de physique parce que si je jardine bah je vais devoir organiser ma semaine autour de ça pour faire rien d'autre de physique.
Est ce que mon corps tiendrais du jardinage ET du sport dans la même semaine par exmple, comme je fais du sport toute les semaines (yoga très très léger et ça me met déjà en difficulté 80% du temps).
#emsfc -
J'ai trop envie de jardiner mais j'ai du mal à envisager comment ça pourrait s'organiser vu mes symptômes : se tenir debout me fait mal, je suis essouflé très rapidement, ...
Je vais faire un malaise post effort le soir voire le lendemain donc je devrais me reposer avant et après avec possibilité de rien faire de physique parce que si je jardine bah je vais devoir organiser ma semaine autour de ça pour faire rien d'autre de physique.
Est ce que mon corps tiendrais du jardinage ET du sport dans la même semaine par exmple, comme je fais du sport toute les semaines (yoga très très léger et ça me met déjà en difficulté 80% du temps).
#emsfc -
très bien, de faire la différence entre épuisement et fatigue, il manque à mon avis un avertissement aux professionnels de l'APA pour les cas particuliers de l' #EMsfc et #covidlong
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masto j'ai besoin de ta magie pour mon très cher @oblio ✨️
est ce que tu aurais une psychologue qui saurait accompagner quelqu'un avec une maladie chronique
- spécifiquement l'encéphalomyélite myalgique (anciennement syndrome de fatigue chronique), de préférence quelqu'un qui a conscience de l'existence du validisme, et du handicap dans la société et en thérapie
- formé au psychotrauma (CPTSD)
- avec une approche type thérapie cognitive et comportementale (TCC) ou qui donne des outils concrets et pratiques
- qui est safe pour la transidentité et éventuellement le polya
- en visio
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masto j'ai besoin de ta magie pour mon très cher @oblio ✨️
est ce que tu aurais une psychologue qui saurait accompagner quelqu'un avec une maladie chronique
- spécifiquement l'encéphalomyélite myalgique (anciennement syndrome de fatigue chronique), de préférence quelqu'un qui a conscience de l'existence du validisme, et du handicap dans la société et en thérapie
- formé au psychotrauma (CPTSD)
- avec une approche type thérapie cognitive et comportementale (TCC) ou qui donne des outils concrets et pratiques
- qui est safe pour la transidentité et éventuellement le polya
- en visio
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J'espère que dans les prochains épisodes, tu as posé la question des contre-indications à l'#APA notamment pour certain·e·s #covidlong et #emsfc L'encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique.
Je n'ai pas trouvé de méta analyse sur la question. -
Aujourd'hui c'est mon rendez-vous semestriel chez mon interniste à Paris.
1. C'est la canicule 😭
2. Les trains Paris-Troyes ne circulent plus à cause de travaux. Je dois prendre le bus ce qui rallonge letrajet d'une bonne heure 😭
3. Le niveau de fatigue pour cavaler dans le métro 😭
Hâte d'être dans mon lit.
#emsfc -
Aujourd'hui c'est mon rendez-vous semestriel chez mon interniste à Paris.
1. C'est la canicule 😭
2. Les trains Paris-Troyes ne circulent plus à cause de travaux. Je dois prendre le bus ce qui rallonge letrajet d'une bonne heure 😭
3. Le niveau de fatigue pour cavaler dans le métro 😭
Hâte d'être dans mon lit.
#emsfc -
Je suis beaucoup trop épuisée en ce moment. Je fais des grosses erreurs de conduite. Je devrais me reposer beaucoup plus et appliquer un pacing plus strict mais bon, comme je disais, la vie ne s'arrête pas d'avancer juste parce que je suis fatiguée 😢
#emsfc -
je voulais streamer ce soir mais @antipatriarcame est déjà en live sur #emsfc
Allez la voir.
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je voulais streamer ce soir mais @antipatriarcame est déjà en live sur #emsfc
Allez la voir.
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RE: https://disabled.social/@tomkindlon/116410575642185984
“Siento que realmente no existo”, dijo, con la voz pequeña.
Lo que la enfermedad crónica #emsfc y #covidpersistente arrebata es imposible de comprender hasta que no te pasa. Hay aspectos de lo cotidiano que, aunque le pongan mucha #empatía , es imposible comprender e integrar. Agradecida al #feminismo por enseñarnos a cuidar y ser cuidadas. -
Hier, mes deux épaules étaient subluxées. J'ai passé la journée entre 7-8 de douleur avec une nausée carabinée à cause de celle-ci. C'est là où je maudis le fait qu'un de mes traitements pour l'encéphalomyélite myalgique empêche de prendre des anti-douleurs de palier 2.
C'est toujours compliqué de cumuler des pathologies car elles ne sont pas forcément compatibles entre elles : par exemple, mon HSD a besoin de nombreuses séances de kiné mais mon EM fait que ça me créé des malaises post effort ce qui dégrade mon état général. Il y a souvent un choix à faire ce que les soignants ne comprennent pas forcément.
#hsd #emsfc -
Hier, mes deux épaules étaient subluxées. J'ai passé la journée entre 7-8 de douleur avec une nausée carabinée à cause de celle-ci. C'est là où je maudis le fait qu'un de mes traitements pour l'encéphalomyélite myalgique empêche de prendre des anti-douleurs de palier 2.
C'est toujours compliqué de cumuler des pathologies car elles ne sont pas forcément compatibles entre elles : par exemple, mon HSD a besoin de nombreuses séances de kiné mais mon EM fait que ça me créé des malaises post effort ce qui dégrade mon état général. Il y a souvent un choix à faire ce que les soignants ne comprennent pas forcément.
#hsd #emsfc -
Quand l'interniste m'a diagnostiqué une encephalomyélite myalgique, il a dit que j'avais des signes possibles de SAMA (syndrome d'activation mastocytaire). Il m'a donné le traitement adapté. Je me rends pas trop compte de son effet mais ce qui est sûr c'est que depuis, je n'ai plus mon pseudo asthme qui me donnait l'impression de mourir étouffée. Franchement le confort de vie que c'est 🥲
#emsfc -
Actuellement en CLM, mon poste de prof est supprimé dans l'établissement où je travaille. J'ai donc du faire des voeux et je me suis prise à rêver d'une éventuelle reprise comme ça m'arrive si souvent.
Ce matin, dans le cadre de l'association où je suis bénévole, j'ai dû aller voir des lycéens pour présenter l'association et répondre à leurs questions. Bilan : je suis au bord de l'évanouissement.
Note à moi-même : arrête de rêver, tu n'es plus capable de travailler 😭
#handicap #emsfc -
Actuellement en CLM, mon poste de prof est supprimé dans l'établissement où je travaille. J'ai donc du faire des voeux et je me suis prise à rêver d'une éventuelle reprise comme ça m'arrive si souvent.
Ce matin, dans le cadre de l'association où je suis bénévole, j'ai dû aller voir des lycéens pour présenter l'association et répondre à leurs questions. Bilan : je suis au bord de l'évanouissement.
Note à moi-même : arrête de rêver, tu n'es plus capable de travailler 😭
#handicap #emsfc -
En piste aux Halles de la Cartoucherie à Toulouse jusqu'à 20h.
J'ai eu une grosse crise de douleurs de SII donc je me suis fait manger ma matinée. J'arrive tout juste au marché avec du retard mais surtout avec la bonne énergie.
C'était pas facile mais je suis fier d'avoir réussi à prendre ce repos ce matin pour revenir en forme plutôt que d'annuler entièrement ou de préparer un malaise post effort trop vénère demain !
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En piste aux Halles de la Cartoucherie à Toulouse jusqu'à 20h.
J'ai eu une grosse crise de douleurs de SII donc je me suis fait manger ma matinée. J'arrive tout juste au marché avec du retard mais surtout avec la bonne énergie.
C'était pas facile mais je suis fier d'avoir réussi à prendre ce repos ce matin pour revenir en forme plutôt que d'annuler entièrement ou de préparer un malaise post effort trop vénère demain !
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Aujourd'hui, j'étais convoquée auprès d'un médecin pour une expertise commandée par la MDPH. Il ne connaissait pas les malaises post effort (c'est pas comme si le Covid était passé par là) et m'a dit que ça serait bien de faire plus de sport sur un contexte l'encéphalomyélite myalgique non stabilisée. Fin de la blague 🫠
#emsfc #handicap -
Aujourd'hui, j'étais convoquée auprès d'un médecin pour une expertise commandée par la MDPH. Il ne connaissait pas les malaises post effort (c'est pas comme si le Covid était passé par là) et m'a dit que ça serait bien de faire plus de sport sur un contexte l'encéphalomyélite myalgique non stabilisée. Fin de la blague 🫠
#emsfc #handicap -
CW: Tw : neg
Ma santé mentale est vraiment fragile en ce moment entre ce qui se passe en France (la loi qui nous pousse à mourir), ce qui se passe dans le monde (ai-je besoin de détailler ?) et les difficultés de l'enfant avec l'école (la maîtresse qui est prolongée ce qui repousse la date de l'ESS aux calendes grecques). J'ai besoin de projets qui me tiennent et en même temps avec l'encéphalomyélite myalgique je n'ai l'énergie d'en faire aucun...
#handicap #emsfc -
CW: Tw : neg
Ma santé mentale est vraiment fragile en ce moment entre ce qui se passe en France (la loi qui nous pousse à mourir), ce qui se passe dans le monde (ai-je besoin de détailler ?) et les difficultés de l'enfant avec l'école (la maîtresse qui est prolongée ce qui repousse la date de l'ESS aux calendes grecques). J'ai besoin de projets qui me tiennent et en même temps avec l'encéphalomyélite myalgique je n'ai l'énergie d'en faire aucun...
#handicap #emsfc -
Hello hello !! Est ce que vous avez des sites en ligne pour acheter des masques colorées FF2P ?
On est handix mais surtout précaire donc si y'a des sites moins chers je prends surtout si y'a des peix dégressifs. Je préfère payer plus d'un coup et que ça dure plutôt que de payer chaque commande une fortune :blobPikaUvU:
Boost apprécié :blobPikaLove:
#masqueFF2P #COVID19 #CovidLong #emsfc #validisme #antivalidisme
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Hello hello !! Est ce que vous avez des sites en ligne pour acheter des masques colorées FF2P ?
On est handix mais surtout précaire donc si y'a des sites moins chers je prends surtout si y'a des peix dégressifs. Je préfère payer plus d'un coup et que ça dure plutôt que de payer chaque commande une fortune :blobPikaUvU:
Boost apprécié :blobPikaLove:
#masqueFF2P #COVID19 #CovidLong #emsfc #validisme #antivalidisme
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Bilan de fin de semaine
- la maîtresse de l'enfant sera probablement absente jusqu'au 6 mars. Visiblement c'est la galère pour trouver des remplaçants.
- je dois arrêter de me mentir et accepter le fait d'être repassée en stade sévère #emsfc
- j'ai déjà planifié une visite à Paris pendant les vacances (expo sur les dinosaures et défilé du nouvel an lunaire). Est-ce que je serai en forme ? Sûrement pas. Vais-je m'aggraver ? Sûrement. Ai-je besoin de ça pour tenir moralement ? Oui.
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Bilan de fin de semaine
- la maîtresse de l'enfant sera probablement absente jusqu'au 6 mars. Visiblement c'est la galère pour trouver des remplaçants.
- je dois arrêter de me mentir et accepter le fait d'être repassée en stade sévère #emsfc
- j'ai déjà planifié une visite à Paris pendant les vacances (expo sur les dinosaures et défilé du nouvel an lunaire). Est-ce que je serai en forme ? Sûrement pas. Vais-je m'aggraver ? Sûrement. Ai-je besoin de ça pour tenir moralement ? Oui.
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Après la semaine de l'enfer dûe au malaise post effort, j'ai pu faire une nuit de l'enfer. La nuit où tu ne dors pas beaucoup à cause de ton apnée du sommeil car à chaque fois que tu te rendors tu t'étouffes 😬 Bon, ça n'a pas arrangé mon état. J'ai manqué de tomber dans les escaliers, failli mourir étouffée deux fois en mangeant ma soupe et fait un gros meltdown. Comment dire que j'en peux plus...
#ActuallyAutisticFR #emsfc -
Après la semaine de l'enfer dûe au malaise post effort, j'ai pu faire une nuit de l'enfer. La nuit où tu ne dors pas beaucoup à cause de ton apnée du sommeil car à chaque fois que tu te rendors tu t'étouffes 😬 Bon, ça n'a pas arrangé mon état. J'ai manqué de tomber dans les escaliers, failli mourir étouffée deux fois en mangeant ma soupe et fait un gros meltdown. Comment dire que j'en peux plus...
#ActuallyAutisticFR #emsfc -
Bilan du week-end chez mon frère :
- mari HS
- enfant qui n'a pas réussi à se lever pour aller à l'école à cause de la fatigue
- moi qui fait un gros malaise post effort
Essayer d'avoir un semblant de normalité quand toute la famille est handicapée, c'est vraiment une mauvaise idée. Et en même temps, renoncer à tout est tellement difficile 💔
#emsfc
#ActuallyAutisticFR -
Bilan du week-end chez mon frère :
- mari HS
- enfant qui n'a pas réussi à se lever pour aller à l'école à cause de la fatigue
- moi qui fait un gros malaise post effort
Essayer d'avoir un semblant de normalité quand toute la famille est handicapée, c'est vraiment une mauvaise idée. Et en même temps, renoncer à tout est tellement difficile 💔
#emsfc
#ActuallyAutisticFR -
"Marie Clem s'attache aux lieux que l’on traverse sans les regarder - halls, murs, chaises et bancs, salles d’attente et cherche à révéler la beauté dans ces lieux qui sont devenus son quotidien. « Mon invisibilité à moi c'est la maladie. Et cette maladie, c'est l'Encéphalomyélite Myalgique que je documente au travers de la photographie et de mes écrits ».
Marie Clem aka cletemetco est finaliste du concours de Gaze Magazine, le magazine des regards féminins.
Bravo à elle !
#pwme #mecfs #emsfc #photo #EncephalomyeliteMyalgique #chronicillness
1/3
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"Marie Clem s'attache aux lieux que l’on traverse sans les regarder - halls, murs, chaises et bancs, salles d’attente et cherche à révéler la beauté dans ces lieux qui sont devenus son quotidien. « Mon invisibilité à moi c'est la maladie. Et cette maladie, c'est l'Encéphalomyélite Myalgique que je documente au travers de la photographie et de mes écrits ».
Marie Clem aka cletemetco est finaliste du concours de Gaze Magazine, le magazine des regards féminins.
Bravo à elle !
#pwme #mecfs #emsfc #photo #EncephalomyeliteMyalgique #chronicillness
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Bon, la reprise est hard. J'ai déjà plu aucune énergie pour vous lire et écrire. J'en ai marre de cette maladie 💀
#emsfc -
Bon, la reprise est hard. J'ai déjà plu aucune énergie pour vous lire et écrire. J'en ai marre de cette maladie 💀
#emsfc -
Mon niveau de blasitude est en train d'atteindre des sommets. Dans le cadre de mon encephalomyélite myalgique, mon interniste me prescrit du LDN. Sauf qu'impossible de me le faire commander dans ma pharmacie. La sécu et le fabricant de préparation refusent car hors AMM malgré l'ordonnance et l'attestation de délivrance. C'est le seul médicament qui a un effet positif sur un groupe de patients et je n'arrive même pas à y avoir accès...
#emsfc -
Mon niveau de blasitude est en train d'atteindre des sommets. Dans le cadre de mon encephalomyélite myalgique, mon interniste me prescrit du LDN. Sauf qu'impossible de me le faire commander dans ma pharmacie. La sécu et le fabricant de préparation refusent car hors AMM malgré l'ordonnance et l'attestation de délivrance. C'est le seul médicament qui a un effet positif sur un groupe de patients et je n'arrive même pas à y avoir accès...
#emsfc -
J'ai compris pourquoi j'avais autant apprécié aller sur la plage pendant nos vacances dans le Sud. Ça faisait très longtemps que je n'étais pas sortie dans la nature prendre l'air. Avec la maladie, mon horizon principal c'est les 4 murs de ma chambre. Les aller-retours à l'école et la kiné balnéo me grignote toute l'énergie disponible et quasi toutes mes sorties sont utilitaires. Donc me poser sur le sable c'était vraiment une petite révolution.
#emsfc -
📣 En ce début 2026, rassemblons-nous à #Marseille samedi 7/02 pour dénoncer la condition scandaleuse des malades d'encéphalomyélite myalgique - #EMSFC !
Les infos ici : http://bit.ly/voxem-marseille-7fev
Action reportée en cas de 🌧️. Vous ne pouvez pas venir ? Vous ne sortez pas l’hiver 🐻 ? Il y aura d’autres occasions !
Dans tous les cas, restons en lien :
contact [at] voxem.frD'autres détails pratiques suivront.
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📣 En ce début 2026, rassemblons-nous à #Marseille samedi 7/02 pour dénoncer la condition scandaleuse des malades d'encéphalomyélite myalgique - #EMSFC !
Les infos ici : http://bit.ly/voxem-marseille-7fev
Action reportée en cas de 🌧️. Vous ne pouvez pas venir ? Vous ne sortez pas l’hiver 🐻 ? Il y aura d’autres occasions !
Dans tous les cas, restons en lien :
contact [at] voxem.frD'autres détails pratiques suivront.
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✨ En ce début d'année, le collectif voxEM vous souhaite le meilleur, le plus doux et le plus juste possible.
voxEM est un collectif de malades d'encéphalomyélite myalgique #EMSFC et de proches, agissant en France.
Plus d'infos à notre sujet très bientôt, restez en ligne ! -
[Traduit de l’anglais]
La recherche sur la COVID longue bénéficie d’un financement important : permettra-t-elle de découvrir de nouveaux traitements ?
Le gouvernement allemand a alloué un demi-milliard d’euros à la recherche sur la COVID longue et d’autres syndromes post-infectieux.
Nature
Le 8 Décembre 2025
Par Michael Marshall#COVID #CovidLong #CovidLongue #EM #EMSFC #santé #CovidIsNotOver
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Je n'aime pas l'un des noms de ma maladie. Syndrome de fatigue chronique. Parce qu'il laisse croire aux soignants que ce n'est QUE de la fatigue chronique, qu'il suffit d'un peu d'efforts de notre part pour faire ce qu'on nous demande. Les médecins ne comprennent pas ce qu'est un malaise post effort ni la gravité de ce signal. Il y a tellement de malades de l'encéphalomyélite myalgique qui ne sont pas pris au sérieux...
#emsfc -
Hier, j'avais rendez-vous chez ma psychiatre. Les 4h de route ont été épuisantes et je suis en malaise post effort aujourd'hui. Vraiment les déserts médicaux c'est un enfer pour les malades...
#emsfc -
Hier, j'avais rendez-vous chez ma psychiatre. Les 4h de route ont été épuisantes et je suis en malaise post effort aujourd'hui. Vraiment les déserts médicaux c'est un enfer pour les malades...
#emsfc -
Bonjour !
Nous avons le plaisir de vous annoncer la mise en ligne de notre revue "Comprendre l'EM".
C'est une publication en ligne par et pour les patient-es atteintes d’Encéphalomyélite Myalgique (ou EM/SFC).
Retrouvez le site, le blog, les documents et toutes les infos sur le projet :