#encephalomyelitemyalgique — Public Fediverse posts
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Rebonjour ☀
Maon amiæ cherche aussi urgemment un·e généraliste safe, qui croit en l'EM/sfc sans psychopathologiser. En région lilloise, et qui prend en visio.
Si vous avez des pistes, svp contactez-moi (mp)Sinon, un petit boost aide déjà beaucoup 🌿💛
#mutualaid #em #sfc #emsfc #EmSfc #ME_CFS #EncephalomyeliteMyalgique #syndromedefatiguechronique #CovidLong #medecin #generaliste #lille #roubaix #tourcoing -
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Maon amiæ cherche aussi urgemment un·e généraliste safe, qui croit en l'EM/sfc sans psychopathologiser. En région lilloise, et qui prend en visio.
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#mutualaid #em #sfc #emsfc #EmSfc #ME_CFS #EncephalomyeliteMyalgique #syndromedefatiguechronique #CovidLong #medecin #generaliste #lille #roubaix #tourcoing -
Salut. Unæ amiæ cherche urgemment un·e psychiatre safe, qui croit en l'EM/sfc sans psychopathologiser. En région lilloise, et qui prend en visio.
Si vous avez des pistes, svp contactez-moi (mp)
Sinon, un petit boost aiderait déjà beaucoup 💛
#mutualaid #em #sfc
#emsfc #EmSfc #ME_CFS #EncephalomyeliteMyalgique #syndromedefatiguechronique #CovidLong #psychiatre #lille #roubaix #tourcoing -
Salut. Unæ amiæ cherche urgemment un·e psychiatre safe, qui croit en l'EM/sfc sans psychopathologiser. En région lilloise, et qui prend en visio.
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Salut 🌿 Unæ amiæ cherche urgemment un·e psychiatre safe, qui croit en l'EM/sfc sans psychopathologiser. En région lilloise, et qui prend en visio.
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Salut 🌿 Unæ amiæ cherche urgemment un·e psychiatre safe, qui croit en l'EM/sfc sans psychopathologiser. En région lilloise, et qui prend en visio.
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Salut 🌿 Unæ amiæ cherche urgemment un·e psychiatre safe, qui croit en l'EM/sfc sans psychopathologiser. En région lilloise, et qui prend en visio.
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masto j'ai besoin de ta magie pour mon très cher @oblio ✨️
est ce que tu aurais une psychologue qui saurait accompagner quelqu'un avec une maladie chronique
- spécifiquement l'encéphalomyélite myalgique (anciennement syndrome de fatigue chronique), de préférence quelqu'un qui a conscience de l'existence du validisme, et du handicap dans la société et en thérapie
- formé au psychotrauma (CPTSD)
- avec une approche type thérapie cognitive et comportementale (TCC) ou qui donne des outils concrets et pratiques
- qui est safe pour la transidentité et éventuellement le polya
- en visio
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est ce que tu aurais une psychologue qui saurait accompagner quelqu'un avec une maladie chronique
- spécifiquement l'encéphalomyélite myalgique (anciennement syndrome de fatigue chronique), de préférence quelqu'un qui a conscience de l'existence du validisme, et du handicap dans la société et en thérapie
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- avec une approche type thérapie cognitive et comportementale (TCC) ou qui donne des outils concrets et pratiques
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est ce que tu aurais une psychologue qui saurait accompagner quelqu'un avec une maladie chronique
- spécifiquement l'encéphalomyélite myalgique (anciennement syndrome de fatigue chronique), de préférence quelqu'un qui a conscience de l'existence du validisme, et du handicap dans la société et en thérapie
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- avec une approche type thérapie cognitive et comportementale (TCC) ou qui donne des outils concrets et pratiques
- qui est safe pour la transidentité et éventuellement le polya
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masto j'ai besoin de ta magie pour mon très cher @oblio ✨️
est ce que tu aurais une psychologue qui saurait accompagner quelqu'un avec une maladie chronique
- spécifiquement l'encéphalomyélite myalgique (anciennement syndrome de fatigue chronique), de préférence quelqu'un qui a conscience de l'existence du validisme, et du handicap dans la société et en thérapie
- formé au psychotrauma (CPTSD)
- avec une approche type thérapie cognitive et comportementale (TCC) ou qui donne des outils concrets et pratiques
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SERIE ▶️ Qu'est-ce que le "pacing" ?
Pour les personnes avec Encéphalomyélite Myalgique (et beaucoup avec Covid Long), le pacing est essentiel.
Cependant, il existe une multitude d'enjeux sociaux, économiques et politiques autour du pacing.
Suivez notre réflexion en série ! 1/n
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SERIE ▶️ Qu'est-ce que le "pacing" ?
Pour les personnes avec Encéphalomyélite Myalgique (et beaucoup avec Covid Long), le pacing est essentiel.
Cependant, il existe une multitude d'enjeux sociaux, économiques et politiques autour du pacing.
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SERIE ▶️ Qu'est-ce que le "pacing" ?
Pour les personnes avec Encéphalomyélite Myalgique (et beaucoup avec Covid Long), le pacing est essentiel.
Cependant, il existe une multitude d'enjeux sociaux, économiques et politiques autour du pacing.
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Une activité banale peut être un effort avec l'EM.
https://
comprendrelem.fr/em-cest-quoi/
energie-effort-recuperation/leffort-pour-une-personne-avec-em/#paEM
#pwME
#ME/CFS
#EMSFC
#CovidLong
#EncéphalomyéliteMyalgique -
Envie de Comprendre l'EM ?
Découvrez nos pages sur "Energie, effort et récupération"
et leurs nouvelles illustrations ⬇️https://comprendrelem.fr/em-cest-quoi/energie-effort-recuperation/
#paEM #pwME #MECFS #EMSFC #CovidLong #EncéphalomyéliteMyalgique
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#EncéphalomyéliteMyalgique #CovidLong #santé
Des centaines de milliers de personnes au moins sont touchées par cette maladie en France. L'encéphalomyélite myalgique détruit le quotidien des malades. Depuis la pandémie de Covid-19 le nombre de cas a explosé. Des personnes concernées en Franche-Comté témoignent. -
Je cherche des gens qui ont réussi à avoir un diag pour le syndrome de fatigue chronique/encéphalomyélite myalgique.
Je suis désespéré. J'ai cru compredans mes recherches qu'il fallait solliciter la médecin interne.
Est ce que y'a des retours d'expérience avant le diag / pendant le diag / après le diag ?
Vraiment je prends tout. Ça fait 3 ans que je suis essoufflé, fatigué, on m'a diag le syndrome du collon irritable, j'ai des maux de tête plusieurs fois par semaine, j'ai mal dans tout mon corps comme des courbatures tout le temps. J'ai l'impression ça fait 3 ans je vis avec une énorme grippe qui part pas..
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Je cherche des gens qui ont réussi à avoir un diag pour le syndrome de fatigue chronique/encéphalomyélite myalgique.
Je suis désespéré. J'ai cru compredans mes recherches qu'il fallait solliciter la médecin interne.
Est ce que y'a des retours d'expérience avant le diag / pendant le diag / après le diag ?
Vraiment je prends tout. Ça fait 3 ans que je suis essoufflé, fatigué, on m'a diag le syndrome du collon irritable, j'ai des maux de tête plusieurs fois par semaine, j'ai mal dans tout mon corps comme des courbatures tout le temps. J'ai l'impression ça fait 3 ans je vis avec une énorme grippe qui part pas..
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Je cherche des gens qui ont réussi à avoir un diag pour le syndrome de fatigue chronique/encéphalomyélite myalgique.
Je suis désespéré. J'ai cru compredans mes recherches qu'il fallait solliciter la médecin interne.
Est ce que y'a des retours d'expérience avant le diag / pendant le diag / après le diag ?
Vraiment je prends tout. Ça fait 3 ans que je suis essoufflé, fatigué, on m'a diag le syndrome du collon irritable, j'ai des maux de tête plusieurs fois par semaine, j'ai mal dans tout mon corps comme des courbatures tout le temps. J'ai l'impression ça fait 3 ans je vis avec une énorme grippe qui part pas..
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Je cherche des gens qui ont réussi à avoir un diag pour le syndrome de fatigue chronique/encéphalomyélite myalgique.
Je suis désespéré. J'ai cru compredans mes recherches qu'il fallait solliciter la médecin interne.
Est ce que y'a des retours d'expérience avant le diag / pendant le diag / après le diag ?
Vraiment je prends tout. Ça fait 3 ans que je suis essoufflé, fatigué, on m'a diag le syndrome du collon irritable, j'ai des maux de tête plusieurs fois par semaine, j'ai mal dans tout mon corps comme des courbatures tout le temps. J'ai l'impression ça fait 3 ans je vis avec une énorme grippe qui part pas..
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Je cherche des gens qui ont réussi à avoir un diag pour le syndrome de fatigue chronique/encéphalomyélite myalgique.
Je suis désespéré. J'ai cru compredans mes recherches qu'il fallait solliciter la médecin interne.
Est ce que y'a des retours d'expérience avant le diag / pendant le diag / après le diag ?
Vraiment je prends tout. Ça fait 3 ans que je suis essoufflé, fatigué, on m'a diag le syndrome du collon irritable, j'ai des maux de tête plusieurs fois par semaine, j'ai mal dans tout mon corps comme des courbatures tout le temps. J'ai l'impression ça fait 3 ans je vis avec une énorme grippe qui part pas..
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"Marie Clem s'attache aux lieux que l’on traverse sans les regarder - halls, murs, chaises et bancs, salles d’attente et cherche à révéler la beauté dans ces lieux qui sont devenus son quotidien. « Mon invisibilité à moi c'est la maladie. Et cette maladie, c'est l'Encéphalomyélite Myalgique que je documente au travers de la photographie et de mes écrits ».
Marie Clem aka cletemetco est finaliste du concours de Gaze Magazine, le magazine des regards féminins.
Bravo à elle !
#pwme #mecfs #emsfc #photo #EncephalomyeliteMyalgique #chronicillness
1/3
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"Marie Clem s'attache aux lieux que l’on traverse sans les regarder - halls, murs, chaises et bancs, salles d’attente et cherche à révéler la beauté dans ces lieux qui sont devenus son quotidien. « Mon invisibilité à moi c'est la maladie. Et cette maladie, c'est l'Encéphalomyélite Myalgique que je documente au travers de la photographie et de mes écrits ».
Marie Clem aka cletemetco est finaliste du concours de Gaze Magazine, le magazine des regards féminins.
Bravo à elle !
#pwme #mecfs #emsfc #photo #EncephalomyeliteMyalgique #chronicillness
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"Marie Clem s'attache aux lieux que l’on traverse sans les regarder - halls, murs, chaises et bancs, salles d’attente et cherche à révéler la beauté dans ces lieux qui sont devenus son quotidien. « Mon invisibilité à moi c'est la maladie. Et cette maladie, c'est l'Encéphalomyélite Myalgique que je documente au travers de la photographie et de mes écrits ».
Marie Clem aka cletemetco est finaliste du concours de Gaze Magazine, le magazine des regards féminins.
Bravo à elle !
#pwme #mecfs #emsfc #photo #EncephalomyeliteMyalgique #chronicillness
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"Marie Clem s'attache aux lieux que l’on traverse sans les regarder - halls, murs, chaises et bancs, salles d’attente et cherche à révéler la beauté dans ces lieux qui sont devenus son quotidien. « Mon invisibilité à moi c'est la maladie. Et cette maladie, c'est l'Encéphalomyélite Myalgique que je documente au travers de la photographie et de mes écrits ».
Marie Clem aka cletemetco est finaliste du concours de Gaze Magazine, le magazine des regards féminins.
Bravo à elle !
#pwme #mecfs #emsfc #photo #EncephalomyeliteMyalgique #chronicillness
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"Marie Clem s'attache aux lieux que l’on traverse sans les regarder - halls, murs, chaises et bancs, salles d’attente et cherche à révéler la beauté dans ces lieux qui sont devenus son quotidien. « Mon invisibilité à moi c'est la maladie. Et cette maladie, c'est l'Encéphalomyélite Myalgique que je documente au travers de la photographie et de mes écrits ».
Marie Clem aka cletemetco est finaliste du concours de Gaze Magazine, le magazine des regards féminins.
Bravo à elle !
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✨ En ce début d'année, le collectif voxEM vous souhaite le meilleur, le plus doux et le plus juste possible.
voxEM est un collectif de malades d'encéphalomyélite myalgique #EMSFC et de proches, agissant en France.
Plus d'infos à notre sujet très bientôt, restez en ligne ! -
✨ En ce début d'année, le collectif voxEM vous souhaite le meilleur, le plus doux et le plus juste possible.
voxEM est un collectif de malades d'encéphalomyélite myalgique #EMSFC et de proches, agissant en France.
Plus d'infos à notre sujet très bientôt, restez en ligne ! -
Fenêtre avec vue...
De mon lit, j'ai beaucoup de chance : véritable spectacle de la nature... Je peux y voir des #Chevreuils comme ici, mais aussi mes #Chats qui se baladent ou des oiseaux...
Lorsqu'on est atteint de plusieurs #MaladiesChroniques, comme par exemple, dans mon cas : #EncéphalomyéliteMyalgique et le #SyndromeElhersDanlos, et que l'on arrive à un âge où la combinaison de ces maladies vous ont épuisé complètement le corps et souvent l'esprit, pouvoir au moins voir ça de son lit, ça n'a pas de prix. Je n'ai plus aucune #VieSociale mais peu m'importe à présent.... -
Fenêtre avec vue...
De mon lit, j'ai beaucoup de chance : véritable spectacle de la nature... Je peux y voir des #Chevreuils comme ici, mais aussi mes #Chats qui se baladent ou des oiseaux...
Lorsqu'on est atteint de plusieurs #MaladiesChroniques, comme par exemple, dans mon cas : #EncéphalomyéliteMyalgique et le #SyndromeElhersDanlos, et que l'on arrive à un âge où la combinaison de ces maladies vous ont épuisé complètement le corps et souvent l'esprit, pouvoir au moins voir ça de son lit, ça n'a pas de prix. Je n'ai plus aucune #VieSociale mais peu m'importe à présent.... -
Fenêtre avec vue...
De mon lit, j'ai beaucoup de chance : véritable spectacle de la nature... Je peux y voir des #Chevreuils comme ici, mais aussi mes #Chats qui se baladent ou des oiseaux...
Lorsqu'on est atteint de plusieurs #MaladiesChroniques, comme par exemple, dans mon cas : #EncéphalomyéliteMyalgique et le #SyndromeElhersDanlos, et que l'on arrive à un âge où la combinaison de ces maladies vous ont épuisé complètement le corps et souvent l'esprit, pouvoir au moins voir ça de son lit, ça n'a pas de prix. Je n'ai plus aucune #VieSociale mais peu m'importe à présent.... -
Fenêtre avec vue...
De mon lit, j'ai beaucoup de chance : véritable spectacle de la nature... Je peux y voir des #Chevreuils comme ici, mais aussi mes #Chats qui se baladent ou des oiseaux...
Lorsqu'on est atteint de plusieurs #MaladiesChroniques, comme par exemple, dans mon cas : #EncéphalomyéliteMyalgique et le #SyndromeElhersDanlos, et que l'on arrive à un âge où la combinaison de ces maladies vous ont épuisé complètement le corps et souvent l'esprit, pouvoir au moins voir ça de son lit, ça n'a pas de prix. Je n'ai plus aucune #VieSociale mais peu m'importe à présent.... -
Dans mes petites découvertes, il y a l'application ME/CFS Pacing. Elle est destinée aux malades d'#encephalomyelitemyalgique mais j'imagine que d'autres malades chroniques peuvent l'utiliser. Elle permet la gestion du pacing de manière illustrée.
Chaque jour on a 1000 unités d'énergie et on donne à chaque activité un coût en énergie. On entre nos activités et ça nous calcule l'énergie restante. On peut saisir des activités ressourçantes (pacing, méditation...) et drainante (stress, mauvaise nuit...).
J'ai réussi à bien choisir mes valeurs d'énergie et quand je tombe à zéro, je suis effectivement en crash.
#emsfc #handicap -
Dans mes petites découvertes, il y a l'application ME/CFS Pacing. Elle est destinée aux malades d'#encephalomyelitemyalgique mais j'imagine que d'autres malades chroniques peuvent l'utiliser. Elle permet la gestion du pacing de manière illustrée.
Chaque jour on a 1000 unités d'énergie et on donne à chaque activité un coût en énergie. On entre nos activités et ça nous calcule l'énergie restante. On peut saisir des activités ressourçantes (pacing, méditation...) et drainante (stress, mauvaise nuit...).
J'ai réussi à bien choisir mes valeurs d'énergie et quand je tombe à zéro, je suis effectivement en crash.
#emsfc #handicap -
Dans mes petites découvertes, il y a l'application ME/CFS Pacing. Elle est destinée aux malades d'#encephalomyelitemyalgique mais j'imagine que d'autres malades chroniques peuvent l'utiliser. Elle permet la gestion du pacing de manière illustrée.
Chaque jour on a 1000 unités d'énergie et on donne à chaque activité un coût en énergie. On entre nos activités et ça nous calcule l'énergie restante. On peut saisir des activités ressourçantes (pacing, méditation...) et drainante (stress, mauvaise nuit...).
J'ai réussi à bien choisir mes valeurs d'énergie et quand je tombe à zéro, je suis effectivement en crash.
#emsfc #handicap -
Dans mes petites découvertes, il y a l'application ME/CFS Pacing. Elle est destinée aux malades d'#encephalomyelitemyalgique mais j'imagine que d'autres malades chroniques peuvent l'utiliser. Elle permet la gestion du pacing de manière illustrée.
Chaque jour on a 1000 unités d'énergie et on donne à chaque activité un coût en énergie. On entre nos activités et ça nous calcule l'énergie restante. On peut saisir des activités ressourçantes (pacing, méditation...) et drainante (stress, mauvaise nuit...).
J'ai réussi à bien choisir mes valeurs d'énergie et quand je tombe à zéro, je suis effectivement en crash.
#emsfc #handicap -
Bref, j'ai une encephalomyélite myalgique.
#emsfc #EncephalomyeliteMyalgique #mecfs -
Bref, j'ai une encephalomyélite myalgique.
#emsfc #EncephalomyeliteMyalgique #mecfs -
Bref, j'ai une encephalomyélite myalgique.
#emsfc #EncephalomyeliteMyalgique #mecfs -
Bref, j'ai une encephalomyélite myalgique.
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Bref, j'ai une encephalomyélite myalgique.
#emsfc #EncephalomyeliteMyalgique #mecfs -
L'encéphalomyélite myalgique, une maladie sournoise qui touche à 70% les femmes et qui continue, trop souvent, à être psychiatrisée
#emsfc #EncephalomyeliteMyalgique #ME_CFS -
L'encéphalomyélite myalgique, une maladie sournoise qui touche à 70% les femmes et qui continue, trop souvent, à être psychiatrisée
#emsfc #EncephalomyeliteMyalgique #ME_CFS -
L'encéphalomyélite myalgique, une maladie sournoise qui touche à 70% les femmes et qui continue, trop souvent, à être psychiatrisée
#emsfc #EncephalomyeliteMyalgique #ME_CFS -
L'encéphalomyélite myalgique, une maladie sournoise qui touche à 70% les femmes et qui continue, trop souvent, à être psychiatrisée
#emsfc #EncephalomyeliteMyalgique #ME_CFS -
#Mastomed #Help #EM #EncephalomyeliteMyalgique #CL #Epuisement
Je suis en #Crash et #MPE depuis deux jours, état sévère donc. (Pour info, j'oscille de toute façon tout le temps entre le modéré et le sévère) D'habitude, j'arrive à gérer ma vie comme ça. Là, pas du tout. Je suis perdue! Mon corps ne répond plus du tout! Est-ce qu'il est possible que ce soit dû à la prise d'un antihistamique (nouveau traitement que l'interniste me fait essayer)??? -
#Mastomed #Help #EM #EncephalomyeliteMyalgique #CL #Epuisement
Je suis en #Crash et #MPE depuis deux jours, état sévère donc. (Pour info, j'oscille de toute façon tout le temps entre le modéré et le sévère) D'habitude, j'arrive à gérer ma vie comme ça. Là, pas du tout. Je suis perdue! Mon corps ne répond plus du tout! Est-ce qu'il est possible que ce soit dû à la prise d'un antihistamique (nouveau traitement que l'interniste me fait essayer)??? -
#Mastomed #Help #EM #EncephalomyeliteMyalgique #CL #Epuisement
Je suis en #Crash et #MPE depuis deux jours, état sévère donc. (Pour info, j'oscille de toute façon tout le temps entre le modéré et le sévère) D'habitude, j'arrive à gérer ma vie comme ça. Là, pas du tout. Je suis perdue! Mon corps ne répond plus du tout! Est-ce qu'il est possible que ce soit dû à la prise d'un antihistamique (nouveau traitement que l'interniste me fait essayer)??? -
#Mastomed #Help #EM #EncephalomyeliteMyalgique #CL #Epuisement
Je suis en #Crash et #MPE depuis deux jours, état sévère donc. (Pour info, j'oscille de toute façon tout le temps entre le modéré et le sévère) D'habitude, j'arrive à gérer ma vie comme ça. Là, pas du tout. Je suis perdue! Mon corps ne répond plus du tout! Est-ce qu'il est possible que ce soit dû à la prise d'un antihistamique (nouveau traitement que l'interniste me fait essayer)??? -
@Moby_MicroDick @cabrioles : Quel excellent article d'analyse en profondeur de la situation tant d'un point de vue historique que d'un point de vue sociologique quant aux systèmes de pensée des castes bien présentes dans nos civilisations! J'avais déjà lu des documents évoquant tout ce processus mais ici, nous en avons une excellente synthèse! Merci pour ce partage éclairant! #EM #EncephalomyeliteMyalgique #Capitalisme #SocieteExcluante #AbandonDesMalades #Hypocrisie #ScandaleSanitaire
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@Moby_MicroDick @cabrioles : Quel excellent article d'analyse en profondeur de la situation tant d'un point de vue historique que d'un point de vue sociologique quant aux systèmes de pensée des castes bien présentes dans nos civilisations! J'avais déjà lu des documents évoquant tout ce processus mais ici, nous en avons une excellente synthèse! Merci pour ce partage éclairant! #EM #EncephalomyeliteMyalgique #Capitalisme #SocieteExcluante #AbandonDesMalades #Hypocrisie #ScandaleSanitaire
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@Moby_MicroDick @cabrioles : Quel excellent article d'analyse en profondeur de la situation tant d'un point de vue historique que d'un point de vue sociologique quant aux systèmes de pensée des castes bien présentes dans nos civilisations! J'avais déjà lu des documents évoquant tout ce processus mais ici, nous en avons une excellente synthèse! Merci pour ce partage éclairant! #EM #EncephalomyeliteMyalgique #Capitalisme #SocieteExcluante #AbandonDesMalades #Hypocrisie #ScandaleSanitaire
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@Moby_MicroDick @cabrioles : Quel excellent article d'analyse en profondeur de la situation tant d'un point de vue historique que d'un point de vue sociologique quant aux systèmes de pensée des castes bien présentes dans nos civilisations! J'avais déjà lu des documents évoquant tout ce processus mais ici, nous en avons une excellente synthèse! Merci pour ce partage éclairant! #EM #EncephalomyeliteMyalgique #Capitalisme #SocieteExcluante #AbandonDesMalades #Hypocrisie #ScandaleSanitaire
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@armeline : Merci! Cela fait deux semaines que je suis sur Mastodon et je commençais à désespérer! Vous êtes la 1ère personne que je trouve, qui parle du #CovidLong et de l' #EncephalomyeliteMyalgique (#EM)! Merci! Je me sens moins seule! 😜
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@armeline : Merci! Cela fait deux semaines que je suis sur Mastodon et je commençais à désespérer! Vous êtes la 1ère personne que je trouve, qui parle du #CovidLong et de l' #EncephalomyeliteMyalgique (#EM)! Merci! Je me sens moins seule! 😜
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@armeline : Merci! Cela fait deux semaines que je suis sur Mastodon et je commençais à désespérer! Vous êtes la 1ère personne que je trouve, qui parle du #CovidLong et de l' #EncephalomyeliteMyalgique (#EM)! Merci! Je me sens moins seule! 😜