#encephalomyelitemyalgique — Public Fediverse posts
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masto j'ai besoin de ta magie pour mon très cher @oblio ✨️
est ce que tu aurais une psychologue qui saurait accompagner quelqu'un avec une maladie chronique
- spécifiquement l'encéphalomyélite myalgique (anciennement syndrome de fatigue chronique), de préférence quelqu'un qui a conscience de l'existence du validisme, et du handicap dans la société et en thérapie
- formé au psychotrauma (CPTSD)
- avec une approche type thérapie cognitive et comportementale (TCC) ou qui donne des outils concrets et pratiques
- qui est safe pour la transidentité et éventuellement le polya
- en visio
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masto j'ai besoin de ta magie pour mon très cher @oblio ✨️
est ce que tu aurais une psychologue qui saurait accompagner quelqu'un avec une maladie chronique
- spécifiquement l'encéphalomyélite myalgique (anciennement syndrome de fatigue chronique), de préférence quelqu'un qui a conscience de l'existence du validisme, et du handicap dans la société et en thérapie
- formé au psychotrauma (CPTSD)
- avec une approche type thérapie cognitive et comportementale (TCC) ou qui donne des outils concrets et pratiques
- qui est safe pour la transidentité et éventuellement le polya
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#EncéphalomyéliteMyalgique #CovidLong #santé
Des centaines de milliers de personnes au moins sont touchées par cette maladie en France. L'encéphalomyélite myalgique détruit le quotidien des malades. Depuis la pandémie de Covid-19 le nombre de cas a explosé. Des personnes concernées en Franche-Comté témoignent. -
#EncéphalomyéliteMyalgique #CovidLong #santé
Des centaines de milliers de personnes au moins sont touchées par cette maladie en France. L'encéphalomyélite myalgique détruit le quotidien des malades. Depuis la pandémie de Covid-19 le nombre de cas a explosé. Des personnes concernées en Franche-Comté témoignent. -
Je cherche des gens qui ont réussi à avoir un diag pour le syndrome de fatigue chronique/encéphalomyélite myalgique.
Je suis désespéré. J'ai cru compredans mes recherches qu'il fallait solliciter la médecin interne.
Est ce que y'a des retours d'expérience avant le diag / pendant le diag / après le diag ?
Vraiment je prends tout. Ça fait 3 ans que je suis essoufflé, fatigué, on m'a diag le syndrome du collon irritable, j'ai des maux de tête plusieurs fois par semaine, j'ai mal dans tout mon corps comme des courbatures tout le temps. J'ai l'impression ça fait 3 ans je vis avec une énorme grippe qui part pas..
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Je cherche des gens qui ont réussi à avoir un diag pour le syndrome de fatigue chronique/encéphalomyélite myalgique.
Je suis désespéré. J'ai cru compredans mes recherches qu'il fallait solliciter la médecin interne.
Est ce que y'a des retours d'expérience avant le diag / pendant le diag / après le diag ?
Vraiment je prends tout. Ça fait 3 ans que je suis essoufflé, fatigué, on m'a diag le syndrome du collon irritable, j'ai des maux de tête plusieurs fois par semaine, j'ai mal dans tout mon corps comme des courbatures tout le temps. J'ai l'impression ça fait 3 ans je vis avec une énorme grippe qui part pas..
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"Marie Clem s'attache aux lieux que l’on traverse sans les regarder - halls, murs, chaises et bancs, salles d’attente et cherche à révéler la beauté dans ces lieux qui sont devenus son quotidien. « Mon invisibilité à moi c'est la maladie. Et cette maladie, c'est l'Encéphalomyélite Myalgique que je documente au travers de la photographie et de mes écrits ».
Marie Clem aka cletemetco est finaliste du concours de Gaze Magazine, le magazine des regards féminins.
Bravo à elle !
#pwme #mecfs #emsfc #photo #EncephalomyeliteMyalgique #chronicillness
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"Marie Clem s'attache aux lieux que l’on traverse sans les regarder - halls, murs, chaises et bancs, salles d’attente et cherche à révéler la beauté dans ces lieux qui sont devenus son quotidien. « Mon invisibilité à moi c'est la maladie. Et cette maladie, c'est l'Encéphalomyélite Myalgique que je documente au travers de la photographie et de mes écrits ».
Marie Clem aka cletemetco est finaliste du concours de Gaze Magazine, le magazine des regards féminins.
Bravo à elle !
#pwme #mecfs #emsfc #photo #EncephalomyeliteMyalgique #chronicillness
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✨ En ce début d'année, le collectif voxEM vous souhaite le meilleur, le plus doux et le plus juste possible.
voxEM est un collectif de malades d'encéphalomyélite myalgique #EMSFC et de proches, agissant en France.
Plus d'infos à notre sujet très bientôt, restez en ligne ! -
Fenêtre avec vue...
De mon lit, j'ai beaucoup de chance : véritable spectacle de la nature... Je peux y voir des #Chevreuils comme ici, mais aussi mes #Chats qui se baladent ou des oiseaux...
Lorsqu'on est atteint de plusieurs #MaladiesChroniques, comme par exemple, dans mon cas : #EncéphalomyéliteMyalgique et le #SyndromeElhersDanlos, et que l'on arrive à un âge où la combinaison de ces maladies vous ont épuisé complètement le corps et souvent l'esprit, pouvoir au moins voir ça de son lit, ça n'a pas de prix. Je n'ai plus aucune #VieSociale mais peu m'importe à présent.... -
Dans mes petites découvertes, il y a l'application ME/CFS Pacing. Elle est destinée aux malades d'#encephalomyelitemyalgique mais j'imagine que d'autres malades chroniques peuvent l'utiliser. Elle permet la gestion du pacing de manière illustrée.
Chaque jour on a 1000 unités d'énergie et on donne à chaque activité un coût en énergie. On entre nos activités et ça nous calcule l'énergie restante. On peut saisir des activités ressourçantes (pacing, méditation...) et drainante (stress, mauvaise nuit...).
J'ai réussi à bien choisir mes valeurs d'énergie et quand je tombe à zéro, je suis effectivement en crash.
#emsfc #handicap -
Bref, j'ai une encephalomyélite myalgique.
#emsfc #EncephalomyeliteMyalgique #mecfs -
Bref, j'ai une encephalomyélite myalgique.
#emsfc #EncephalomyeliteMyalgique #mecfs -
L'encéphalomyélite myalgique, une maladie sournoise qui touche à 70% les femmes et qui continue, trop souvent, à être psychiatrisée
#emsfc #EncephalomyeliteMyalgique #ME_CFS -
#Mastomed #Help #EM #EncephalomyeliteMyalgique #CL #Epuisement
Je suis en #Crash et #MPE depuis deux jours, état sévère donc. (Pour info, j'oscille de toute façon tout le temps entre le modéré et le sévère) D'habitude, j'arrive à gérer ma vie comme ça. Là, pas du tout. Je suis perdue! Mon corps ne répond plus du tout! Est-ce qu'il est possible que ce soit dû à la prise d'un antihistamique (nouveau traitement que l'interniste me fait essayer)??? -
@Moby_MicroDick @cabrioles : Quel excellent article d'analyse en profondeur de la situation tant d'un point de vue historique que d'un point de vue sociologique quant aux systèmes de pensée des castes bien présentes dans nos civilisations! J'avais déjà lu des documents évoquant tout ce processus mais ici, nous en avons une excellente synthèse! Merci pour ce partage éclairant! #EM #EncephalomyeliteMyalgique #Capitalisme #SocieteExcluante #AbandonDesMalades #Hypocrisie #ScandaleSanitaire
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@armeline : Merci! Cela fait deux semaines que je suis sur Mastodon et je commençais à désespérer! Vous êtes la 1ère personne que je trouve, qui parle du #CovidLong et de l' #EncephalomyeliteMyalgique (#EM)! Merci! Je me sens moins seule! 😜
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@armeline : Merci! Cela fait deux semaines que je suis sur Mastodon et je commençais à désespérer! Vous êtes la 1ère personne que je trouve, qui parle du #CovidLong et de l' #EncephalomyeliteMyalgique (#EM)! Merci! Je me sens moins seule! 😜
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Corrigez-moi si je me trompe mais je ne trouve aucun serveurs #Mastodon dédié à la #Santé et aux #Handicap...
J'ai l'impression d'être ici sur une planète où tout le monde est valide et ne se rend pas compte des problèmes dans le secteur médical, des problèmes liés à la santé. Les gens ici, manifestement, ne vivent aucune #ErranceMedicale, tout va bien dans le meilleur des mondes!
#SEDh #EM #EncephalomyeliteMyalgique #CovidLong #MaladiePostInfectieuse #Epuisement #Fatigue #Fibromyalgie -
Corrigez-moi si je me trompe mais je ne trouve aucun serveurs #Mastodon dédié à la #Santé et aux #Handicap...
J'ai l'impression d'être ici sur une planète où tout le monde est valide et ne se rend pas compte des problèmes dans le secteur médical, des problèmes liés à la santé. Les gens ici, manifestement, ne vivent aucune #ErranceMedicale, tout va bien dans le meilleur des mondes!
#SEDh #EM #EncephalomyeliteMyalgique #CovidLong #MaladiePostInfectieuse #Epuisement #Fatigue #Fibromyalgie -
J'ai toujours aimé dessiner mais par vague. Quand j'ai commencé à avoir mes soucis de santé fin 2020 et que j'ai eu des arrêts longs, je me suis dis : pourquoi pas me remettre au dessin. Je suis tombée sur des cours en ligne et j'ai investi dedans ainsi que dans une tablette graphique (Huion Inspiroy) et un logiciel de dessin (Clip Studio Paint). Je me suis lancée à fond et j'ai bien progress même si je reste à un niveau moyen. J'étais vraiment rigoureuse. Je dessinais tous les jours : exercices des cours en ligne, entraînement sur les croquis, dessin du jour plus éventuellement projets personnels. Sauf que, à l'époque, je ne savais pas que j'avais une maladie incompatible avec cette dépense d'énergie cognitive. J'ai craqué au bout de quelques mois. Mon état s'est beaucoup détérioré et je ne touche presque plus à mon stylet. Dessiner, c'est devenu trop fatigant. Je ne le fais que très rarement, pour des projets très courts (1h30 max). C'est compliqué de se dire que même ça, je ne peux plus le faire. Je me suis créé un compte Pixelfed. Pour l'instant, j'y mets mes anciens dessins. Mais c'est aussi avec le secret espoir que je puisse un jour l'alimenter par de nouvelles créations.
Pour celleux que ça intéresserait, c'est ici que ça se passe : https://pixelfed.fr/qana -
Petit bilan sur mon nouveau traitement médicamenteux.
Je teste en ce moment plusieurs médicaments pour les différents symptômes que j'ai. J'ai un traitement pour la tachycardie. Je cumule 2 bêta bloquants et j'ai enfin un rythme cardiaque correct ce qui me permet de moins m'épuiser. J'ai également un traitement pour les ballonnements et effectivement j'ai le ventre beaucoup moins gonflé. J'ai un traitement anti histaminique pour un SAMA. J'ai du coup moins de réactions allergiques étranges.
Le traitement est coûteux mais semble améliorer plusieurs problèmes. On va continuer pour voir sur le long terme 😊
#emsfc #encephalomyelitemyalgique #dysautonomie #handicap -
Petit bilan sur mon nouveau traitement médicamenteux.
Je teste en ce moment plusieurs médicaments pour les différents symptômes que j'ai. J'ai un traitement pour la tachycardie. Je cumule 2 bêta bloquants et j'ai enfin un rythme cardiaque correct ce qui me permet de moins m'épuiser. J'ai également un traitement pour les ballonnements et effectivement j'ai le ventre beaucoup moins gonflé. J'ai un traitement anti histaminique pour un SAMA. J'ai du coup moins de réactions allergiques étranges.
Le traitement est coûteux mais semble améliorer plusieurs problèmes. On va continuer pour voir sur le long terme 😊
#emsfc #encephalomyelitemyalgique #dysautonomie #handicap -
J'ai souvent habitude de dire qu'en tant que malades chroniques aller à la pharmacie c'est quasiment comme aller à l'épicerie pour les personnes valides.
Bingo avec cette illustration de Clémence du compte Instagram "flagada combative" (que je conseille pour apprendre encore et encore sur l'#EncephalomyeliteMyalgique #pwEM). -
J'ai parlé plusieurs fois sur les RS de Simone Giertz que je kiffe. Dans la déferlante du #COVID il y a eu sa potes la brillante Dianna Cowern qui s'est retrouvée malade d'#EncephalomyeliteMyalgique en état sévère, conséquence d'un Covid Long.
Ces meufs sont nickel futées en pédagogie, elles le prouvent encore ici : en ayant organisé 11h de live stream d'où il est possible de constater le quotidien de Dianna avec sa maladie chronique l'obligeant désormais à être alitée dans un repos drastique. Et son entourage.Regardez une lucarne de réalité. Apprenez.
Et par pitié réalisez que c'est loin d'être exceptionnel. -
Ce qui fait du bien : lire le-a tatoueur-euse canadien-ne Grae Salisbury parler ouvertement de la contamination #COVID ayant entraîné l'#EM #EncephalomyeliteMyalgique de sa partenaire, puis les précautions (malheureusement basiques mais très peu respectées globalement) qu'iel demande sur sa page professionnelle du salon de tatouage.
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Le Capital et la controversialisation des maladies | Elle Carnitine
"La controversialisation de l'encéphalomyélite myalgique permet de justifier non seulement notre abandon, mais aussi l'ancrage de l'économie politique de la santé sur des principes d'austérité, en d'autres termes, l'abandon de toutes les personnes handicapées."
→https://cabrioles.substack.com/p/le-capital-et-la-controversialisation
#EncéphalomyéliteMyalgique #AutodéfenseSanitaire #Antivalidisme #MaskUp #CovidIsNotOver
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« Il n'est pas surprenant que la controversialisation de l'EM ait commencé dans les années 80, période de crises économiques, d'austérité et de démantèlement de l'État-providence ».
Wahou le dernier billet de @cabrioles : une analyse du gigantesque déni médical et gouvernemental à propos de l'#EncéphalomyéliteMyalgique, cet article ayant été écrit par la brillante Chloé, personne malade & militante française sévèrement concernée par l'#EM. Son état des lieux est sans appel sur le scandale international de ne pas vouloir reconnaître depuis des décennies cette maladie pourtant répandue, et d'autant plus depuis le COVID.
🟠À LIRE !🟠
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Apprendre à connaître l'#EncephalomyéliteMyalgique #EM c'est apprendre à reconnaître une haute dose de mauvaise foi parmi de nombreux-ses médecins.
L'errance médicale désastreuse que vivent les personnes malades d'EM est pour moi une pleine organisation des tenant-es de la médecine. Les symptômes existent, se retrouvent chez tou-tes les malades EM : ainsi donc dire qu'il n'y a pas de diagnostic c'est pleinement vouloir qu'il n'y en ait pas.Énième travail fondamental de @MillionsMissingFrance en ayant traduit cette publi de fin 2023 d'une fédération hospitalo-universitaire US de réputation 🌎. Qui établit médicalement l'EM.
📄 https://millionsmissing.fr/article47/guide-mayo-clinic-em-sfc
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@ChiaraChiarel ✌️😘
Sérieusement @KaKi87, également mes pensées soutenantes envers votre compagne. Puis envers vous qui êtes proche d'une personne survivant avec l' #EncephalomyeliteMyalgique. -
Hey les valides en pleine santé de #Lyon, l'un-e de vous peut aider 👇 ? Vous n'arrêtez pas de raconter sur ce RS que vous adorez faire du #vélo… 😉
On rappelle que @ChiaraChiarel ne peut pas marcher plus de 300m sans s'écrouler, avec des conséquences cliniquement dangereuses les jours qui suivent (#PEM). Et n'a pas d'auxiliaire de vie pour la seconder au quotidien puisque les pouvoirs publics ne reconnaissent pas l' #EncéphalomyéliteMyalgique.👉 https://piaille.fr/@ChiaraChiarel/111369083384960684
PS : Qq1 est en route. 🙏
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@Leya_MK J'avoue que ton initial « maintenant que je » peut porter à confusion sur du "maintenant que moi je suis concernée". Ça fait 4 ans que les personnes #CovidLong sont dans une inconsidération absolue de tous bords, effacées terriblement de la carte sociale. Sachant que ça fait dizaines d'années que les personnes atteintes d' #EncéphalomyéliteMyalgique vivent ce même enfer, alors les termes sont importants. On a besoin de sortir du fait d'être concerné-e pour réaliser. @ChiaraChiarel
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…/… Cet article ⬆️ évoque notamment très bien comment l'épuisement clinique profond du corps de maladies post- virales comme le #CovidLong et l'#EncéphalomyéliteMyalgique se fond très vicieusement avec l('hétéro)patriarcat qui impose aux femmes quasi jamais de repos.
Ci-dessous dessin suggéré par @tomkindlon.
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Samedi 30 septembre à #Rennes aura lieu le rassemblement de @MillionsMissingFrance [compte RS plus actif : https://nitter.net/MillionsMissgFr] pour la visibilité de l'#EncéphalomyéliteMyalgique (#EM). Ce genre de rassemblement est extrêmement énergivore pour les personnes survivant (🛌) avec l'EM, leur militantisme est à absolument soutenir. ✊
L'encéphalomyélite myalgique n'est nullement une maladie nouvelle, par contre les cas se multiplient du côté post-viral #COVID.
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Canada - Quebec INESSS, the body in charge of medical guidelines and recommendations, published a set of documents in April 2023 for the clinical management of ME/CFS. There are three surveys (in French) asking for feedback on the three main documents.
#sfc #Syndromedefatiguechronique #encephalomyelitemyalgique #em @mecfs
#MEcfs #CFS #MyalgicE #PwME #MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome #MyE #ME #millionsmissing #CFSME #CFIDS -
Canada - Quebec INESSS, the body in charge of medical guidelines and recommendations, published a set of documents in April 2023 for the clinical management of ME/CFS. There are three surveys (in French) asking for feedback on the three main documents.
#sfc #Syndromedefatiguechronique #encephalomyelitemyalgique #em @mecfs
#MEcfs #CFS #MyalgicE #PwME #MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome #MyE #ME #millionsmissing #CFSME #CFIDS -
📰 Le Planning Familial69 a rencontré @ChiaraChiarel de #MillionsMissing France à propos de l' #EncéphalomyéliteMyalgique (#EM #pwEM), entretien d' @evapopopo : https://www.instagram.com/p/Cu19BivsT4g/?img_index=1.
L'entretien est page 20 du bulletin à télécharger ici ➡️ https://69-planningfamilial.kentikaas.com/GED_PF6/195761391394/bulletin_81_OK.pdf.
Il résume très bien cette maladie multi-systémique terrassante qui supprime les personnes de la carte sociale après une infection virale.
Merci de lire, d'apprendre, pour soutenir. -
Coucou tout le monde 👋
Je suis Qana et j'ai 40 ans. Je suis bi, ace et sur le spectre de l'aromantisme. Une partie de ces étiquettes sont sûrement liées au fait que je sois neuroatypique. En effet, j'ai un trouble du spectre autistique (#ActuallyAutisticFR) et des difficultés d'attention. Mes fonctions exécutives défaillantes sont un gros handicap au quotidien. Je souffre également de douleurs chroniques et de fatigue chronique à cause d'un #HSD. J'ai également une #EncephalomyéliteMyalgique qui affecte grandement ma qualité de vie.
Je suis mariée et j'ai un adorable enfant dont je parle souvent. Elle a un #TSA et un #HSD comme moi et je soupçonne aussi un #TDAH. Je suis contre les VEO (violences éducatives ordinaires). Je suis à fond pour une éducation bienveillante qui respecte au maximum ses particularités. Je partage d'ailleurs nos trouvailles dans ce sens.
Je travaille comme professeur de mathématiques dans un collège rural (même si depuis 3 ans je suis souvent en arrêt maladie à cause d'une aggravation de mon handicap). Je finirai sûrement en invalidité.
J'aime le militantisme et apprendre l'arabe. Quand je ne suis pas trop fatiguée, je joue un peu à #Wow, à #BG3 et aux #sims4
Je me sens concernée par l'écologie. J'essaie de réduire mes déchets, de prendre régulièrement mon vélo (pas toujours facile quand on est handicapée), je mange prioritairement vegan et je ne prends plus l'avion depuis 20 ans. Je fais partie du groupe local de Zero Waste France de ma commune. J'ai co-organisé les marches pour le climat à Troyes.
Au plaisir de se retrouver sur Mastodon :mastodon:
Mon compte dessin : https://pixelfed.fr/qana