#autyzm — Public Fediverse posts

"Przecież sobie radzisz" to klasyczny wręcz argument neurotypowych. "Radzisz sobie", więc problem nie istnieje. "Radzisz sobie", więc nie jesteś niepelnosprawny, no może tylko troszkę.

Ja nie twierdzę, że inni ludzie nie mają problemów. Ja nie twierdzę, że inni nie mają "gorzej" (choć porównywanie nigdy nie prowadzi do niczego dobrego). Natomiast twierdzę, że używany często argument "radzisz sobie" jest niesprawiedliwy.

Po pierwsze, na jakiej podstawie w ogóle ktoś może domniemywać, że sobie radzę? To, że nie widzi problemów, to nie znaczy, że ich nie ma. Nietrudno chyba sobie wyobrazić, że nie będę w rozmowie chwalił się "wiesz, wczoraj miałem taaaki meltdown!" Albo "27 lat temu taaak się upokorzyłem, do dziś mnie to dręczy".

Po drugie, co to w ogóle znaczy, że "sobie radzę"? Czy "radzeniem sobie" jest rezygnowanie z tych wszystkich rzeczy, które wiem, że mnie przerastają? Czy zerwanie ostatnich kontaktów z kolegami, bo nie mam energii, żeby je utrzymywać, to "radzenie sobie"? A te wszystkie rzeczy, o których jestem przekonany, że mi nie zależy — na ile to "prawdziwy ja", a na ile usprawiedliwienie moich ograniczeń, żeby nie czuć się tak źle?

Po trzecie, "ale jakim kosztem"! To jest realny, codzienny wysiłek. To są godziny czasu, które inni mogą poświęcić na rozrywkę, albo znajomości, albo nawet sen. To są kolejne poświęcenia — rzeczy, na które po prostu nie mam czasu.

Z cukrzycą jest podobnie. Owszem, mam dobre cukry — ale to nie jest wyłącznie kwestia "szczęścia" czy "organizmu", czy jak to nazwać. To wysiłek i poświęcenia, dzień w dzień, tydzień po tygodniu. To walka z jedną chorobą, w toku której narażam swoje zdrowie na inne sposoby.

#ŻycieWSpektrum #autyzm #cukrzyca

Zaktualizowałem dziś moje profile na #KoFi i #GitHubSponsors. Biografia ma dosyć niski limit znaków, więc skupiłem się na tym, że zbieram na karmę dla kotów, które przygarnąłem, i że mam problem ze znalezieniem pracy (cukrzyca typu I + spektrum autyzmu), albo osiągnięciu jakiegoś dochodu. Inaczej mówiąc, nie zbieram pieniędzy za pracę nad #Gentoo (to byłoby niezgodne z prawem), a jedynie datki. Jednocześnie, szukam zatrudnienia bądź kontraktów, najlepiej związanych z Gentoo i/lub Pythonem.

Jeżeli możecie podarować mi parę monet, bardzo by to pomogło. Zwłaszcza małe kwoty (zdaje się, że 5733 PLN, przez okres 6 lat, od jednej osoby, jest wolne od podatku, więc nie potrzebuję waszych szczegółowych danych osobowych).

https://ko-fi.com/mgorny
https://github.com/sponsors/mgorny

#autyzm #praca

Wielu ludzi dziwi się, że "wciąż" używam penów i glukometru, a nie pompy insulinowej, systemu CGM, albo nawet pełnej zamkniętej pętli. Pewnie częściowo wynika to z zakładania, że osoby związane z branżą IT są zwykle bardziej chętne do stosowania nowych technologii, i zarabiają więcej — a w moim przypadku ani jedno, ani drugie, nie jest prawdziwe.

Tu zaznaczyć należy, że gdyby było to konieczne dla utrzymania dobrego cukru, to przerzuciłbym się. Z pewnością jednak nie byłoby to dla mnie łatwe. A w tej chwili bardzo dobrze radzę sobie, korzystając z prostszych (i znacznie tańszych) narzędzi. Myślę, że częściowo to kwestia spektrum — czegoś, co czyni mnie osobą, która jest w stanie opracować odpowiednio złożone zasady, algorytm, i stosować się do nich każdego dnia. Jest to dla mnie łatwiejsze niż zmiana.

Po pierwsze, byłoby dla mnie trudno poruszać się z czymś wkłutym w skórę. Przez cały czas martwiłbym się, że zestaw infuzyjny albo wypadnie, albo — co gorsza — sam go przypadkiem wyrwę. Peny są znacznie łatwiejsze, bo wystarczy utrzymać kontrolę przez kilka sekund, a potem wyjmuję i jestem bezpieczny.

Po drugie, pojawia się kwestia ograniczonego zaufania do technologii. Nie mówię tu nawet o tak skrajnych przypadkach, jak awaria oprogramowania, skutkująca podaniem niebezpiecznie dużej dawki insuliny — a o częstszych problemach, skutkujących wstrzymaniem dostarczania insuliny. Czułbym konieczność ciągłego nadzorowania pracy pompy — i tu ponownie wygrywają peny, nad którymi mam pełną kontrolę. Co więcej, stosowanie insuliny o przedłużonym działaniu gwarantuje, że nawet jak skończę bez pena przez kilka godzin, nie będę zupełnie pozbawiony insuliny. Nie mówiąc, że w przypadku awarii pompy trzeba tymczasowo przejść na peny — nagła zmiana, konieczność szybkiego dostosowania dawek…

Póki co — dziękuję, postoję. Mam nadzieję, że uda mi się jak najdłużej… idealnie, dopóki dostepne nie staną się "mniej inwazyjne" rozwiązania.

#autyzm #cukrzyca

Mój niedawny tutek o oczekiwaniach i osądzie w spektrum (https://pol.social/@mgorny/111567482367659077) urósł tak bardzo, że właściwie zapomniałem napisać o tej jednej rzeczy, która była dla niego inspiracją:

Kiedy jesteś w spektrum i masz cukrzycę, utrzymanie cukru w normie staje się kolejnym z "oczekiwań", którym musisz sprostać, i nie jest to łatwe. Ilekroć cukier podskakuje, czujesz, że poniosłeś porażkę. Ilekroć spada poniżej normy, jest jeszcze gorzej: nie dość, że porażka, to jeszcze spodziewasz się, że później przekroczy normę w drugą stronę.

A najgorsze jest to, że jeśli stracisz panowanie, to będzie tylko gorzej. Wyobraź sobie, że zjadłeś coś, czekasz 2 godziny i mierzysz cukier… i wbrew wszelkiemu prawdopodobieństwu, wyskakuje bardzo wysoki! Zaczynasz zastanawiać się, co poszło nie tak; reguły postępowania sugerują, żeby zbić go dodatkową dawką insuliny. Ale czasem lepiej zaczekać, zrobić trochę wysiłku fizycznego, i zmierzyć jeszcze raz. Może spaść sam, a nie chcesz ryzykować, że spadnie za bardzo.

I właśnie dlatego jest ważne, by ludzie w służbie zdrowia byli wyrozumiali. Sam już stawiasz sobie bardzo wysokie wymagania; oni powinni próbować je obniżyć, a nie sprawiać, że poczujesz się gorzej.

#autyzm #cukrzyca