#enfermedades-raras — Public Fediverse posts
Live and recent posts from across the Fediverse tagged #enfermedades-raras, aggregated by home.social.
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Se ha publicado un nuevo número de @revistatelos en el que se incluye un artículo que he escrito apuntando algunas de las aplicaciones de #IA desarrolladas que están ya aplicándose en la investigación científica y el diagnóstico de las #enfermedadesraras
https://telos.fundaciontelefonica.com/telos-129-eureka-inteligencia-artificial-para-plantarle-cara-a-las-enfermedades-raras/ -
Se ha publicado un nuevo número de @revistatelos en el que se incluye un artículo que he escrito apuntando algunas de las aplicaciones de #IA desarrolladas que están ya aplicándose en la investigación científica y el diagnóstico de las #enfermedadesraras
https://telos.fundaciontelefonica.com/telos-129-eureka-inteligencia-artificial-para-plantarle-cara-a-las-enfermedades-raras/ -
Ayuda a Elena, una niña con enfermedad degenerativa rara.
Entra a '¡Esto es Almería, saecio!' e infórmate cómo colaborar.
Aunque sea con poco, AYUDAS mucho.
Dale Like. Opina, COMPARTE y suscríbete.
En Youtube: https://www.youtube.com/watch?v=1_eRKUw7TZs&t=464s
En iVoox: https://go.ivoox.com/rf/172586483
En Spotity for Creators: https://creators.spotify.com/pod/profile/estoesalmeriasaecio/episodes/05x27---NOTICIAS-de-ALMERIA-20-al-26-de-abril-de-2026-e3ig8p4/a-ack8fv3#EnfermedadesRaras #enfermedad #niños #salud #bienestar #estoesalmeriasaecio #Almeria #Andalucia #españa #Noticias #Editorial #Actualidad #podcast #Youtube #periodismo #lunes
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Ayuda a Elena, una niña con enfermedad degenerativa rara.
Entra a '¡Esto es Almería, saecio!' e infórmate cómo colaborar.
Aunque sea con poco, AYUDAS mucho.
Dale Like. Opina, COMPARTE y suscríbete.
En Youtube: https://www.youtube.com/watch?v=1_eRKUw7TZs&t=464s
En iVoox: https://go.ivoox.com/rf/172586483
En Spotity for Creators: https://creators.spotify.com/pod/profile/estoesalmeriasaecio/episodes/05x27---NOTICIAS-de-ALMERIA-20-al-26-de-abril-de-2026-e3ig8p4/a-ack8fv3#EnfermedadesRaras #enfermedad #niños #salud #bienestar #estoesalmeriasaecio #Almeria #Andalucia #españa #Noticias #Editorial #Actualidad #podcast #Youtube #periodismo #lunes
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Leo y Adrián, dos andaluces que son los primeros españoles en beneficiarse de la terapia génica contra los efectos de la 'piel de mariposa'
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Investigadores de la UNAM estudian enfermedades raras que hacen que el sistema inmune ataque los músculos. Buscan mejorar su diagnóstico mediante análisis de células en sangre.
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Patricia, la primera almeriense en probar el medicamento #Vyjuvek para tratar la piel de mariposa.
Entra en '¡Esto es Almería, saecio!' y infórmate. Además, un editorial muy cultural y reivindicativo.
En youtube: https://www.youtube.com/watch?v=rtPdFSms3Dk&t=521s
En iVoox: https://go.ivoox.com/rf/170958376
En Spotity for Creators: https://creators.spotify.com/.../05x23.../a-acie48f#pieldemariposa #enfermedadesraras #estoesalmeriasaecio #Almeria #Andalucia #españa #Noticias #Editorial #Actualidad #podcast #Youtube #periodismo #martes #buenastardes
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Patricia, la primera almeriense en probar el medicamento #Vyjuvek para tratar la piel de mariposa.
Entra en '¡Esto es Almería, saecio!' y infórmate. Además, un editorial muy cultural y reivindicativo.
En youtube: https://www.youtube.com/watch?v=rtPdFSms3Dk&t=521s
En iVoox: https://go.ivoox.com/rf/170958376
En Spotity for Creators: https://creators.spotify.com/.../05x23.../a-acie48f#pieldemariposa #enfermedadesraras #estoesalmeriasaecio #Almeria #Andalucia #españa #Noticias #Editorial #Actualidad #podcast #Youtube #periodismo #martes #buenastardes
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Segundo artículo publicado sobre #enfermedadesraras en @theconversationes esta vez escrito por Pascual Sanz IBV-CSIC sobre una enfermedad #ultrarara: la enfermedad de #Lafora
@raras_csic
https://theconversation.com/el-lado-oscuro-del-glucogeno-lo-que-revela-la-enfermedad-de-lafora-277167 -
Segundo artículo publicado sobre #enfermedadesraras en @theconversationes esta vez escrito por Pascual Sanz IBV-CSIC sobre una enfermedad #ultrarara: la enfermedad de #Lafora
@raras_csic
https://theconversation.com/el-lado-oscuro-del-glucogeno-lo-que-revela-la-enfermedad-de-lafora-277167 -
ChefsForChildren lleva la cocina saludable a niños con enfermedades raras en Bodegas Emilio Moro https://www.vinetur.com/2026031797654/chefsforchildren-lleva-la-cocina-saludable-a-ninos-con-enfermedades-raras-en-bodegas-emilio-moro.html?utm_source=dlvr.it&utm_medium=mastodon #CocinaSaludable #ChefsForChildren #EnfermedadesRaras #EstrellaMichelin #TalleresInclusivos
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Esta mañana he intervenido en “los viernes de la ciencia” en @la_ser #Guadalajara @serguadalajara conversando con Natalia de Lucas sobre diferentes aspectos de las #enfermedadesraras
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Esta mañana he intervenido en “los viernes de la ciencia” en @la_ser #Guadalajara @serguadalajara conversando con Natalia de Lucas sobre diferentes aspectos de las #enfermedadesraras
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He convertido mi artículo en @theconversationes sobre las #enfermedadesraras en una nueva entrada en mi blog #gen_ética en @naukas_com
https://montoliu.naukas.com/2026/03/12/las-enfermedades-raras-no-son-tan-raras/ -
He convertido mi artículo en @theconversationes sobre las #enfermedadesraras en una nueva entrada en mi blog #gen_ética en @naukas_com
https://montoliu.naukas.com/2026/03/12/las-enfermedades-raras-no-son-tan-raras/ -
🌱 ■ La reina Letizia emociona al contar la historia de una madre y su hija con una enfermedad rara: "Elena tuvo muchísima suerte" ■ Letizia ha utilizado el acto por el Día Mundial de las Enfermedades Raras para hablar sobre una joven que padece una de ellas y la lucha de su madre.
https://www.huffingtonpost.es/life/letizia-f202603.html?int=MASTODON_WORLD#familiareal #reinaletizia #enfermedadesraras #royals #life #realeza #monarquia #casareal
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🌱 ■ La reina Letizia emociona al contar la historia de una madre y su hija con una enfermedad rara: "Elena tuvo muchísima suerte" ■ Letizia ha utilizado el acto por el Día Mundial de las Enfermedades Raras para hablar sobre una joven que padece una de ellas y la lucha de su madre.
https://www.huffingtonpost.es/life/letizia-f202603.html?int=MASTODON_WORLD#familiareal #reinaletizia #enfermedadesraras #royals #life #realeza #monarquia #casareal
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Hola Titánicos, cada 3 de marzo se celebra el día Día Mundial de los Defectos Congénitos del nacimiento, este año 2026 bajo el lema: “Cada viaje cuenta”.
https://somosdisca.es/dia-mundial-de-los-defectos-congenitos-2026/
#DíaMundialdelosDefectosCongénitos #diammundialdelosdefectoscongenitosdelnacimiento #WBDDAY #cadaviajecuanta #enfermedad #enfermedadesraras #enfermedades #salud #defectoscongenitos #saludmental #enfermedadcongenita #discapacidad #disabilities #discapacidad #disca #Disability #titan #titanicos #titanico #cuidados #prevencion #visibilidad #visibilizandolaenfermedad #visibilizandoladiscapacidad #visibilizandoloquenoseve #gentetitanica #somosdisca #somosgentetitanica
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Hola Titánicos, cada 3 de marzo se celebra el día Día Mundial de los Defectos Congénitos del nacimiento, este año 2026 bajo el lema: “Cada viaje cuenta”.
https://somosdisca.es/dia-mundial-de-los-defectos-congenitos-2026/
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Hola Titánicos, cada 2 de marzo se celebra el día Mundial del Bienestar Mental para Adolescentes, con el objetivo de ofrecer el apoyo que necesitan todos los jovenes que pasan por esa etapa tan complicada como es la adolescencia.
https://somosdisca.es/dia-mundial-del-bienestar-mental-para-adolescentes-2026/
#díaMundialdelBienestarMentalparaAdolescentes
#salud #saludmental #adolescentes #BienestarMentalparaAdolescentes #BienestarMentalAdolescentes #BienestarMental #ansiedad #depresión #trastornosaludmental #enfermedad #enfermedadesraras #Disability #disabilities #discapacidad #disca #visibilidad #prevenciondelsuicidio #prevencion #cuidados #titanico #titanicos #titan #gentetitanica #somosdisca -
Hola Titánicos, cada 2 de marzo se celebra el día Mundial del Bienestar Mental para Adolescentes, con el objetivo de ofrecer el apoyo que necesitan todos los jovenes que pasan por esa etapa tan complicada como es la adolescencia.
https://somosdisca.es/dia-mundial-del-bienestar-mental-para-adolescentes-2026/
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Hola Titánicos, cada 28 de febrero se celebra el día mundial de las enfermedades raras, este año bajo el lema: "Porque cada pERsona importa", poniendo el foco en quienes hay detrás de cada diagnóstico, cada tratamiento y cada investigación: las personas y sus familias.
https://somosdisca.es/dia-mundial-de-las-enfermedades-raras-2026/
#Diamundialdelasenfermedadesraras #diadelasenfermedadesrara #cebras #enfermedadesminoritarias #enfermedades
#salud #enfermedad #saludmental #enfermedadrara #enfermedadesraras #discapacidad #disabilities #DisabilityAccess #disabilityAdvocacy #disability #titanicos #visibilidad #titan #prevencion #cuidados #somosdisca #gentetitanica #investigación #diagnostico #cura #tratamiento #feder #somosgentetitanica -
Hola Titánicos, cada 28 de febrero se celebra el día mundial de las enfermedades raras, este año bajo el lema: "Porque cada pERsona importa", poniendo el foco en quienes hay detrás de cada diagnóstico, cada tratamiento y cada investigación: las personas y sus familias.
https://somosdisca.es/dia-mundial-de-las-enfermedades-raras-2026/
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Publico hoy un artículo introductorio sobre las #EnfermedadesRaras en @theconversationes que será el primero de una serie de artículos que publicaremos sobre este tema, editados por Elena Sanz y escritos por diversos colegas del #ciberer y @raras_csic
https://theconversation.com/las-enfermedades-raras-no-son-tan-raras-275468 -
Publico hoy un artículo introductorio sobre las #EnfermedadesRaras en @theconversationes que será el primero de una serie de artículos que publicaremos sobre este tema, editados por Elena Sanz y escritos por diversos colegas del #ciberer y @raras_csic
https://theconversation.com/las-enfermedades-raras-no-son-tan-raras-275468 -
Hoy se hace público este nuevo #podcast de @carnecrudaradio dedicado a las #EnfermedadesRaras con la participación de @feder_ong y en el que también hemos participado, con ls visita que nos hicieron en el #cnb con motivo del mes y #diainternacionaldelasenfermedadesraras
https://open.spotify.com/episode/6vyqBCdmvp8sb8moFkpLxE?si=d7e819a682b54c41 -
Hoy se hace público este nuevo #podcast de @carnecrudaradio dedicado a las #EnfermedadesRaras con la participación de @feder_ong y en el que también hemos participado, con ls visita que nos hicieron en el #cnb con motivo del mes y #diainternacionaldelasenfermedadesraras
https://open.spotify.com/episode/6vyqBCdmvp8sb8moFkpLxE?si=d7e819a682b54c41 -
Las llamadas #enfermedadesraras no lo son tanto: son casi 7000 enfermedades que afectan a 300 millones de personas en el mundo, tres de ellas en España. La mayoría no tienen cura y solo un 5% cuenta tratamiento, por eso, LA INVESTIGACIÓN es la principal esperanza y las asociaciones son vitales.
Lo contamos en este documental sonoro de Irene Valiente en el que hablamos con pacientes, familias, asociaciones e investigadoras: https://www.eldiario.es/carnecruda/programas/no-raro-enfermedad-rara_132_13020333.html
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Las llamadas #enfermedadesraras no lo son tanto: son casi 7000 enfermedades que afectan a 300 millones de personas en el mundo, tres de ellas en España. La mayoría no tienen cura y solo un 5% cuenta tratamiento, por eso, LA INVESTIGACIÓN es la principal esperanza y las asociaciones son vitales.
Lo contamos en este documental sonoro de Irene Valiente en el que hablamos con pacientes, familias, asociaciones e investigadoras: https://www.eldiario.es/carnecruda/programas/no-raro-enfermedad-rara_132_13020333.html
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Las llamadas #enfermedadesraras no lo son tanto: son casi 7000 enfermedades que afectan a tres millones de personas en España. La mayoría no tienen cura y solo un 5% cuenta tratamiento, por eso, LA INVESTIGACIÓN es la principal esperanza y las asociaciones son vitales. Un documental de Carne Cruda:
No es tan raro tener una enfer... -
Hoy estaré en Zaragoza, en el @caixaforum asistiendo a una nueva edición (XV) de la reunión anual del @ciber_isciii de #EnfermedadesRaras “Investigar es avanzar”, con la participación de científicos y asociaciones de pacientes, para celebrar y visibilizar el día/mes de las #EERR
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Hoy estaré en Zaragoza, en el @caixaforum asistiendo a una nueva edición (XV) de la reunión anual del @ciber_isciii de #EnfermedadesRaras “Investigar es avanzar”, con la participación de científicos y asociaciones de pacientes, para celebrar y visibilizar el día/mes de las #EERR
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La vida como científico es sacrificada pero también gratificante. Y a veces gratamente inesperada. Hoy la empresa @alnylam experta en terapias #RNAi para #enfermedadesraras inaugura una sala de seminarios en su sede en Madrid a la que ha decidido poner mi nombre. Un inmenso honor
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La vida como científico es sacrificada pero también gratificante. Y a veces gratamente inesperada. Hoy la empresa @alnylam experta en terapias #RNAi para #enfermedadesraras inaugura una sala de seminarios en su sede en Madrid a la que ha decidido poner mi nombre. Un inmenso honor
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Hola Titánicos, cada 15 de febrero se celebra el día mundial del Síndrome de Angelman, para dar visibilidad a esta enfermedad rara, siendo un trastorno genético, que causa discapacidades del desarrollo, problemas neurológicos y, a veces, convulsiones.
https://somosdisca.es/dia-mundial-del-sindrome-de-angelman-2026/
#díamundialdelSíndromedeAngelman #Angelman #AngelmanSyndrom #SíndromedeAngelman #SíndromedeAngelman #enfermedadesraras #cuidados #cuidador #dependencia #dependiente #enfermedadrara #enfermedadgenetica #discapacidaddeldesarrollo #dificultaddelhabla #salud #saludmental #visivilidad #visibilizandoladiscapaciadad #cuidados #enfemedad #titan #titanicos #gentetitanica #febreroraro #somosdisca #somosgentetitanica
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Hola Titánicos, cada 15 de febrero se celebra el día mundial del Síndrome de Angelman, para dar visibilidad a esta enfermedad rara, siendo un trastorno genético, que causa discapacidades del desarrollo, problemas neurológicos y, a veces, convulsiones.
https://somosdisca.es/dia-mundial-del-sindrome-de-angelman-2026/
#díamundialdelSíndromedeAngelman #Angelman #AngelmanSyndrom #SíndromedeAngelman #SíndromedeAngelman #enfermedadesraras #cuidados #cuidador #dependencia #dependiente #enfermedadrara #enfermedadgenetica #discapacidaddeldesarrollo #dificultaddelhabla #salud #saludmental #visivilidad #visibilizandoladiscapaciadad #cuidados #enfemedad #titan #titanicos #gentetitanica #febreroraro #somosdisca #somosgentetitanica
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En el mes dedicado a las #enfermedadesraras os invito a consultar el libro que escribí sobre este tema: ¿Por qué mi hijo tiene una enfermedad rara? Nextdoor, 2023, convertido en una #IA con ayuda de Fundación 29 y al que podéis preguntarle sobre #EERR
https://www.foundation29.org/libroenfermedadesraras -
En el mes dedicado a las #enfermedadesraras os invito a consultar el libro que escribí sobre este tema: ¿Por qué mi hijo tiene una enfermedad rara? Nextdoor, 2023, convertido en una #IA con ayuda de Fundación 29 y al que podéis preguntarle sobre #EERR
https://www.foundation29.org/libroenfermedadesraras -
Vida de Miguel, cuando el cerebro del hijo se olvida de respirar al dormir: "De bebé había que atarle para que no se quitase la intubación"
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El síndrome de Guillain-Barré es un trastorno poco frecuente en el cual el sistema inmunitario del organismo ataca los nervios. Quédate y descubre más sobre esta enfermedad y como afecta ene l día a día de las personas.
https://somosdisca.es/que-es-el-sindrome-de-guillain-barre/
#síndromedeGuillainBarré #GuillainBarré #covid19 #infeccion #infeccionesrespiratorias #SíndromedeMillerFisher #dañosistemanerviosoperiferico #infeccionesgastrointestinales #virusZika #dolorneuropatico #dolor #dolorcronico #salud #enferrmedad #parestesia #sistemanerviosocentral #infecciones #traumatismos #incontimencia #lesionmedular ##enfermedadincapacitante #salud #enfermedad #saludmental #dependencia #Disability #disabilities #visibilidad #discapacidad #DiscapacidadAuditiva #visibilizandoladiscapacidad #enfermedadesraras #enferemdadrara #discapacidad #cuidados #vertigo #mareos #titanicos #titan #gentetitanica #somosdisca #somostitánicos
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El síndrome de Guillain-Barré es un trastorno poco frecuente en el cual el sistema inmunitario del organismo ataca los nervios. Quédate y descubre más sobre esta enfermedad y como afecta ene l día a día de las personas.
https://somosdisca.es/que-es-el-sindrome-de-guillain-barre/
#síndromedeGuillainBarré #GuillainBarré #covid19 #infeccion #infeccionesrespiratorias #SíndromedeMillerFisher #dañosistemanerviosoperiferico #infeccionesgastrointestinales #virusZika #dolorneuropatico #dolor #dolorcronico #salud #enferrmedad #parestesia #sistemanerviosocentral #infecciones #traumatismos #incontimencia #lesionmedular ##enfermedadincapacitante #salud #enfermedad #saludmental #dependencia #Disability #disabilities #visibilidad #discapacidad #DiscapacidadAuditiva #visibilizandoladiscapacidad #enfermedadesraras #enferemdadrara #discapacidad #cuidados #vertigo #mareos #titanicos #titan #gentetitanica #somosdisca #somostitánicos
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Hola Titánicos, hoy os explico que es a aracnoiditis, un trastorno que implica inflamación y daño de la aracnoide, una de las capas que componen las meninges que cubren el cerebro y la médula espinal, es decir, el sistema nervioso central.
https://somosdisca.es/que-es-la-aracnoiditis/
#aracnoiditis #aracnoiditisadhesiva #dolorneuropatico #dolor #dolorcronico #salud #enferrmedad #sistemanerviosocentral #infecciones #traumatismos #incontimencia #lesionmedular #fibrosis #enfermedadincapacitante #salud #enfermedad #saludmental #dependencia #Disability #disabilities #visibilidad #discapacidad #DiscapacidadAuditiva #visibilizandoladiscapacidad #enfermedadesraras #enferemdadrara #discapacidad #cuidados #vertigo #mareos #titanicos #titan #gentetitanica #somosdisca #somostitánicos
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Hola Titánicos, hoy os explico que es a aracnoiditis, un trastorno que implica inflamación y daño de la aracnoide, una de las capas que componen las meninges que cubren el cerebro y la médula espinal, es decir, el sistema nervioso central.
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#aracnoiditis #aracnoiditisadhesiva #dolorneuropatico #dolor #dolorcronico #salud #enferrmedad #sistemanerviosocentral #infecciones #traumatismos #incontimencia #lesionmedular #fibrosis #enfermedadincapacitante #salud #enfermedad #saludmental #dependencia #Disability #disabilities #visibilidad #discapacidad #DiscapacidadAuditiva #visibilizandoladiscapacidad #enfermedadesraras #enferemdadrara #discapacidad #cuidados #vertigo #mareos #titanicos #titan #gentetitanica #somosdisca #somostitánicos
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Hola Titánicos, cada 7 de febrero se celebra el día mundial del síndrome de Ménière, este año bajo el lema "Vivir con Ménière es vivir luchando" desde Asociación Asmes
https://somosdisca.es/dia-mundial-del-sindrome-de-meniere-2026/
#diamundialdelsíndromedeMénière #meniereday #síndromedeMénière #asmes #Ménière #meniere #vertigos ##mareos #infecciones #cuidados #enfermedadincapacitante #salud #enfermedad #saludmental #dependencia #problemasdeoido #Disability #disabilities #visibilidad #discapacidad #DiscapacidadAuditiva #enfermedadesraras #enferemdadrara #discapacidad #cuidados #vertigo #mareos #titanicos #titan #gentetitanica #somosdisca
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Hola Titánicos, cada 7 de febrero se celebra el día mundial del síndrome de Ménière, este año bajo el lema "Vivir con Ménière es vivir luchando" desde Asociación Asmes
https://somosdisca.es/dia-mundial-del-sindrome-de-meniere-2026/
#diamundialdelsíndromedeMénière #meniereday #síndromedeMénière #asmes #Ménière #meniere #vertigos ##mareos #infecciones #cuidados #enfermedadincapacitante #salud #enfermedad #saludmental #dependencia #problemasdeoido #Disability #disabilities #visibilidad #discapacidad #DiscapacidadAuditiva #enfermedadesraras #enferemdadrara #discapacidad #cuidados #vertigo #mareos #titanicos #titan #gentetitanica #somosdisca
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AlphaGenome de DeepMind analiza 1Mb de ADN y predice señales reguladoras base a base para entender mutaciones no codificantes, cáncer y enfermedades raras. Código y pesos abiertos. https://aidoo.news/noticia/rPXAar
#Ciencia #DeepMind #Cancer #EnfermedadesRaras #Biotecnologia
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La epidermólisis bullosa, o piel de mariposa, requiere cuidados constantes frente al dolor, las infecciones y la cicatrización. Existe una terapia ya aprobada en la UE (Vyjuvek), pero su acceso en España aún no está claro. #Difunde
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La epidermólisis bullosa, o piel de mariposa, requiere cuidados constantes frente al dolor, las infecciones y la cicatrización. Existe una terapia ya aprobada en la UE (Vyjuvek), pero su acceso en España aún no está claro. #Difunde
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Dictamen del Comité Económico y Social Europeo. #Inteligenciaartificial, #macrodatos y #enfermedadesraras (Dictamen exploratorio solicitado por la Presidencia danesa del Consejo de la UE) | DOUE C/2026/24, 16.1.2026 #documentosUE https://links.uv.es/pp8tj9H
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Hola Titánicos, desde Somosdisca os deseo un muy feliz año nuevo 2026, haciendo una reflexión de este año que acaba y deseándoos todo lo mejor para este nuevo año que comienza.
Y es que un año más, con el repicar de las campanas, el destello de fuegos artificiales, y algún que otro pequeño atragantamiento con las uvas... el mundo se prepara para dar la bienvenida al año nuevo 2026.
https://somosdisca.es/feliz-ano-nuevo-2025/
#AñoNuevo2026 #ano2026 #año2026 #anonuevo #añonuevo #feliz2026 #felizañonuevo2026 #porloquevieneporloqueseva #porunañomejor #discapacidadinvisible #discapacidadorganica #discapacidadvisual #DiscapacidadAuditiva #discapacidad #Disability #disabilities #saludenfermedad #saludmental #365diasvisibilizando #365dias #365dandovisibilidad #salud #enfermedadesraras #enferemdadrara #somosdisca #gentetitanica #titan #titánicos
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Hola Titánicos, desde Somosdisca os deseo un muy feliz año nuevo 2026, haciendo una reflexión de este año que acaba y deseándoos todo lo mejor para este nuevo año que comienza.
Y es que un año más, con el repicar de las campanas, el destello de fuegos artificiales, y algún que otro pequeño atragantamiento con las uvas... el mundo se prepara para dar la bienvenida al año nuevo 2026.
https://somosdisca.es/feliz-ano-nuevo-2025/
#AñoNuevo2026 #ano2026 #año2026 #anonuevo #añonuevo #feliz2026 #felizañonuevo2026 #porloquevieneporloqueseva #porunañomejor #discapacidadinvisible #discapacidadorganica #discapacidadvisual #DiscapacidadAuditiva #discapacidad #Disability #disabilities #saludenfermedad #saludmental #365diasvisibilizando #365dias #365dandovisibilidad #salud #enfermedadesraras #enferemdadrara #somosdisca #gentetitanica #titan #titánicos
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🎯 ■ "Nada es imposible para mí": la historia de Andrés, el joven de 22 años que vive cada día como un regalo ■ Andrés ha cautivado en un vídeo en TikTok por su entereza y ganas de vivir, dando una lección de vida.
https://www.huffingtonpost.es/virales/nada-imposible-mi-historia-andres-joven-22nos-vive-dia-regalo.html?int=MASTODON_WORLD -
🎯 ■ "Nada es imposible para mí": la historia de Andrés, el joven de 22 años que vive cada día como un regalo ■ Andrés ha cautivado en un vídeo en TikTok por su entereza y ganas de vivir, dando una lección de vida.
https://www.huffingtonpost.es/virales/nada-imposible-mi-historia-andres-joven-22nos-vive-dia-regalo.html?int=MASTODON_WORLD -
🎨 ■ Travis Birds: "No vivo demasiado en la realidad porque me sepulta bastante" ■ La cantautora presenta 'Tu reflejo', una canción inspirada en dos personas con atrofia muscular espinal, que forma parte de la iniciativa IAMElodía, que busca concienciar sobre esta enfermedad a través de la música por el Día Internacional de las Pers[…]
https://www.huffingtonpost.es/life/cultura/travis-birds-no-vivo-demasiado-realidad-me-sepulta.html?int=MASTODON_WORLD -
🎨 ■ Travis Birds: "No vivo demasiado en la realidad porque me sepulta bastante" ■ La cantautora presenta 'Tu reflejo', una canción inspirada en dos personas con atrofia muscular espinal, que forma parte de la iniciativa IAMElodía, que busca concienciar sobre esta enfermedad a través de la música por el Día Internacional de las Pers[…]
https://www.huffingtonpost.es/life/cultura/travis-birds-no-vivo-demasiado-realidad-me-sepulta.html?int=MASTODON_WORLD -
Hola Titánicos, cada 23 de octubre se celebra el día mundial del síndrome de Kabuki, una enfermedad rara que afecta a una de cada 32.000 personas. Quédate y descubre en que consiste esta enfermedad, sus características mas significativas y a quien puede afectar.
https://somosdisca.es/dia-mundial-del-sindrome-de-kabuki-2025/
#díamundialdelsíndromedeKabuki #síndromedeKabuki #KabukiDay #KabukiOutOfControl #kabuki #enfermedaddekabuki #enfermedad #enfermedadrara #enfermedadesraras #salud #saludmental #cuidados #cuidador #visibilidad #prevencion #calidaddevida #discapacidad #disability #disabilities #titan #tianicos #titanico #gentetitanica #somosdisca
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Hola Titánicos, cada 20 de octubre se celebra el día mundial de las mastocitosis y patologías mastocitarias, con el objetivo de poder visibilizar esta enfermedad rara que requiere más investigación para poder garantizar a los pacientes una mayor calidad de vida.
https://somosdisca.es/dia-mundial-de-las-mastocitosis-y-patologias-mastocitarias-2025/
#díamundialdelasmastocitosis #diamundialdelaspatologíasmastocitarias #mastocitosis #patologíasmastocitarias #enfermedadrara #enfermedadesraras #enfermedad #salud #salumental #visibilidad #prevencion #discapacidad #disability #disabilities #prevencion #cuidados #discapacidad #disability #disabilities #anemia #dolor #dolorabdominal #problemasdigestivos #trastornosenlasangre #titan #titanico #titanicos #gentetitanica #somsodisca
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Hola titánicos, cada 16 de octubre se celebra el día Mundial de la Columna Vertebral, una estructura que no solo nos proporciona soporte estructural al tronco, sino que también rodea y protege la médula espinal.
https://somosdisca.es/dia-mundial-de-la-columna-vertebral-2025/
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El dr. Ricardo Gil, médico internista, siempre se acuerda de las #EnfermedadesRaras, las #EnfermedadesInvisibles y sin diagnóstico.
Aunque a algunos no os gustan los enlaces de X lo pongo por respeto pero subo el vídeo por si no queréis entrar y podéis así informaros brevemente sobre la #Escerodermia 🌻
El #29DeJunio fue el #DiaMundialDeLaEsclerodermia 💚
https://x.com/dricardogil/status/1939359785968664809?t=Z-f7WjnlcsEc9pvddV0kWQ&s=19