#enfermedadrara — Public Fediverse posts

Hola Titánicos, cada 28 de febrero se celebra el día mundial de las enfermedades raras, este año bajo el lema: "Porque cada pERsona importa", poniendo el foco en quienes hay detrás de cada diagnóstico, cada tratamiento y cada investigación: las personas y sus familias.

https://somosdisca.es/dia-mundial-de-las-enfermedades-raras-2026/

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Hola Titánicos, cada 14 de febrero se celebra San Valentín, un día elegido para celebrar el día de los enamorados, y desde Somosdisca hoy nos centramos en esos enamorados con discapacidad.

https://somosdisca.es/dia-de-san-valentin-amor-y-discapacidad-2026/

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Hola Titánicos, cada 15 de febrero se celebra el día mundial del Síndrome de Angelman, para dar visibilidad a esta enfermedad rara, siendo un trastorno genético, que causa discapacidades del desarrollo, problemas neurológicos y, a veces, convulsiones.

https://somosdisca.es/dia-mundial-del-sindrome-de-angelman-2026/

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El proyecto Alpha recibirá 10.000 euros del Brindis Solidario para investigar una enfermedad muscular rara sin cura https://www.vinetur.com/2025112693692/el-proyecto-alpha-recibira-10000-euros-del-brindis-solidario-para-investigar-una-enfermedad-muscular-rara-sin-cura.html?utm_source=dlvr.it&utm_medium=mastodon #ProyectoAlpha #BrindisSolidario #DistrofiaMuscular #EnfermedadRara #Investigación

Hola titánicos, la enfermedad de Wilson es una afección hereditaria poco frecuente que causa la acumulación de cobre en varios órganos, especialmente el hígado, el cerebro y los ojos.

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¿Por qué Almería concentra tantos casos de enfermedad rara de Fabry en España?

¿Quieres saberlo?

Te lo explico en poco más de 2 minutos en ¡Esto es Almería, saecio!'.

https://www.youtube.com/watch?v=W3rqB4kZTQQ&t

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Hola Titánicos, cada 23 de octubre se celebra el día mundial del síndrome de Kabuki, una enfermedad rara que afecta a una de cada 32.000 personas. Quédate y descubre en que consiste esta enfermedad, sus características mas significativas y a quien puede afectar.

https://somosdisca.es/dia-mundial-del-sindrome-de-kabuki-2025/

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Hola Titánicos, cada 20 de octubre se celebra el día mundial de las mastocitosis y patologías mastocitarias, con el objetivo de poder visibilizar esta enfermedad rara que requiere más investigación para poder garantizar a los pacientes una mayor calidad de vida.

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Hola titánicos, cada 16 de octubre se celebra el día Mundial de la Columna Vertebral, una estructura que no solo nos proporciona soporte estructural al tronco, sino que también rodea y protege la médula espinal.

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Hola Titánicos, cada 7 de octubre se celebra el día mundial de la Neuralgia Trigeminal, también conocido como el dolor suicida, por ser el dolor más fuerte que se conoce, para dar visibilidad a esta enfermedad tan incapacitante.

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Hola Titánicos, cada 1 de octubre se celebra el día mundial de la enfermedad Gaucher, visibilizando esta enfermedad rara que hace que los órganos se agranden, quédate y descubre cuales son las consecuencias de que esto pase.

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Hola Titánicos, cada 19 de septiembre se celebra el día mundial de Sensibilización sobre la Disección Aórtica, para sensibilizar de esta enfermedad rara, que si no se actúa rápidamente puede ser mortal.

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Hola Titánicos, cada 18 de septiembre se celebra el día Mundial del Síndrome de Pitt-Hopkins, para dar visibilidad a esta enfermedad rara, afectando a una de cada 300.000 personas.

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Hola Titánicos, cada 4 de septiembre se celebra el día Mundial del Síndrome PFAPA, para dar a conocer y visibilizar este síndrome que afecta generalmente a niños de entre 2 y 5 años de edad. Quédate y descubre en que consiste esta enfermedad.

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Hola Titánicos, cada 28 de agosto se celebra el día mundial del Síndrome de Turner, una enfermedad que afecta a 1 de cada 2.500 mujeres nacidas en España, y de la que solo sobrevive el 1% de los fetos.

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Hola Titánicos, cada 29 de junio se celebra el día europeo de la Esclerodermia, una enfermedad rara, vulgarmente conocida como la «enfermedad de la piel dura». Quédate y descubre él porqué de ese nombre, sus síntomas y cómo afectan en el día a día de la persona.

https://somosdisca.es/dia-europeo-de-la-esclerodermia-2025/

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Hola Titánicos, cada 21 de junio se celebra el día mundial de la aniridia, con el objetivo de visibilizar esta enfermedad rara que se caracteriza principalmente por la ausencia del iris.
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Hola Titánica, cada 21 de junio se celebra el día mundial del síndrome de SYNGAP, una enfermedad rara, con tan sólo 700 diagnósticos en todo el mundo. Quédate y descubre en que consiste y cueles son sus síntomas para saber detectarla.

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Hoy publico una reflexión sobre los aspectos científicos y éticos de las terapias de un solo paciente, en el blog del observatorio de #bioética de la @fpablovi a raíz del bebé con una #enfermedadrara #metabólica tratado con editores de bases en Filadelfia.
https://www.fpablovi.org/analisis-actualidad/2086-todos-para-uno-y-uno-para-todos

Hola Titánicos, cada 16 de mayo se celebra el día Mundial de Concienciación sobre los Defectos Congénitos de la Glicosilación, conocidas también como enfermedades multisistémicas, para crear conciencia sobre esta enfermedad rara.

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Hola Titánicos, cada 16 de mayo se celebra el Día Mundial del Angioedema Hereditario, este año bajo el lema: "Lograr que los tratamientos inhalados sean accesibles para TODOS".

https://somosdisca.es/dia-mundial-del-angioedema-hereditario-2025/

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Hola Titánicos, cada 15 de mayo se celebra el día mundial de las Mucopolisacaridosis, un grupo de enfermedades raras, caracterizadas por la deficiencia o de una enzima necesaria para descomponer las cadenas largas de moléculas de azúcar.

https://somosdisca.es/dia-mundial-de-las-mucopolisacaridosis-mps-2025/

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Hola Titánicos, cada 15 de mayo se celebra el Síndrome de Ehlers-Danlos, una enfermedad rara caracterizada por articulaciones extremadamente laxas, piel muy elástica y vasos sanguíneos que se dañan fácilmente.

https://somosdisca.es/dia-mundial-del-sindrome-de-ehlers-danlos-2025/

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Hola Titánicos, cada 15 de mayo se celebra el día mundial de la Esclerosis Tuberosa, con la finalidad de dar a conocer esta enfermedad rara, generando sensibilidad a la sociedad.

https://somosdisca.es/dia-mundial-de-la-esclerosis-tuberosa-2025/

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Un defecto en el transporte de las grasas explica una rara crisis metabólica que «paraliza» a los niños.
🧬 Un equipo de científicos dilucida el mecanismo molecular del trastorno por deficiencia de TANGO2 (TDD), una enfermedad rara que provoca parálisis transitoria, crisis metabólicas y arritmias potencialmente mortales en la infancia. https://tinyurl.com/29dsknjc
#TANGO2 #EnfermedadRara #MetabolismoCelular #InvestigaciónGenética

Como acabo de comentar, cada 28 de febrero se celebra el día mundial de las enfermedades raras, este año bajo el lema: "pERsonas", poniendo el foco en quienes hay detrás de cada diagnóstico, cada tratamiento y cada investigación: las personas y sus familias.

Podéis encontrar toda la información del articulo de hoy en el siguiente enlace: https://somosdisca.es/dia-mundial-de-las-enfermedades-raras-2025/ )

Es por ello por lo que os muestro la infografía que os he preparado para las Enfermedades Raras, intentando concentrar los datos y cifras más relevantes sobre este tema.

Para las personas con dificultad visual tenéis toda la información ALT de la imagen, he intentado ser lo mas concisa posible ya que describir una infografía no es de lo mas sencillo.

(De manera que aprovecho para deciros que se aceptan criticas constructivas referentes al ALT cuando se trata de una infografía)

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Hola Titánicos, cada 28 de febrero se celebra el día mundial de las enfermedades raras, este año bajo el lema: "pERsonas", poniendo el foco en quienes hay detrás de cada diagnóstico, cada tratamiento y cada investigación: las personas y sus familias.

https://somosdisca.es/dia-mundial-de-las-enfermedades-raras-2025/

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Podéis recuperar este “encuentro de la ciencia” que mantuve con María Alija en la sede de #aep hablando sobre mi libro #PorQuéMiHijo tiene una #enfermedadrara a través de este video.
El registro es gratuito:
https://www.aepdirectos.com/w70

Ojalá todas las enfermedades raras fueran como esta :). Este poema tan cortito se llama Illness

Lloras de alegría,

Sueñas con países extraños,

Vas con la mirada hueca,

Escribes cartas de amor,

Tú lo que tienes,

Es una enfermedad rara.

#escriturasocial #versos #fediversos #literatura #liteverso #poesia #enfermedadrara #illness #amor #cartas #poemas

https://escritura.social/migueldejuan/tag:illness

Que lección de fuerza, superación e inteligencia. #NoahHigon habla de sus 7 #enfermedadRara https://www.rtve.es/play/videos/la-revuelta/noah-higon-enfermedad-rara-para-cada-dia-semana/16405500/ . Y una reivindicación aplastante #sinciencianohayfuturo

Muy buen artículo de Oriol Güell en El País relatando la terapia génica #Strimvelis que ha salvado la vida a Aitana, afectada de #ADA_SCID una #enfermedadrara gracias a la Fondazione Telethon que rescató una terapia desechada antes por GSK y por Orchid Thx
https://elpais.com/sociedad/2024-12-16/strimvelis-la-terapia-genica-desechada-por-la-industria-farmaceutica-que-ha-salvado-a-aitana.html

Hola Titánicos, cada 1 de noviembre se celebra el día Mundial de la Acromegalia, una enfermedad rara que afecta a la producción excesiva de la hormona del crecimiento.

https://somosdisca.es/dia-mundial-de-la-acromegalia-2024/

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Hola Titánicos, cada 25 de octubre se celebra el día Mundial de los Síndromes Mielodisplásicos (SMD), para visibilizar son un grupo de trastornos causados por células sanguíneas mal formadas o que no funcionan correctamente.

https://somosdisca.es/dia-mundial-de-los-sindromes-mielodisplasicos-smd-2024/

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Hola Titánicos, cada 25 de octubre se celebra el día mundial de la Piel de Mariposa o Epidermólisis bullosa, es una enfermedad rara, genética, e incurable, que causa una extrema fragilidad de la piel, como las alas de una mariposa.

https://somosdisca.es/dia-mundial-de-la-piel-de-mariposa-2024/

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Hola Titánicos, cada 23 de octubre se celebra el día mundial del síndrome de Kabuki, una enfermedad rara que afecta a una de cada 32.000 personas. Quédate y descubre en que consiste esta enfermedad, sus características mas significativas y a quien puede afectar.

https://somosdisca.es/dia-mundial-del-sindrome-de-kabuki-2024/

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Hola Titánicos, cada 22 de octubre se celebra el día mundial del Síndrome de Phelan-McDermid, también conocido como 22q13, para dar visibilidad a esta enfermedad rara que afecta a unas 200 personas en España.

https://somosdisca.es/dia-mundial-del-sindrome-de-phelan-mcdermid-2024/

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Hola titánicos, cada 7 de octubre se celebra el día mundial de la Neuralgia Trigeminal, también conocido como el dolor suicida, por ser el dolor mas fuerte que se conoce, para dar visibilidad a esta enfermedad tan incapacitante.

https://somosdisca.es/dia-mundial-de-la-neuralgia-trigeminal-2024/

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Hola Titánicos, el último sábado de septiembre se celebra el día Mundial de las Leucodistrofias, un grupo de trastornos genéticos raros que afectan el sistema nervioso central.

Quédate y descubre como afecta a la persona que lo padece.

https://somosdisca.es/dia-mundial-de-las-leucodistrofias-2024/

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Hola Titánicos, cada 28 de septiembre se celebra el día mundial del Síndrome de Arnold Chiari, una malformación rara, congénita del sistema nervioso central.

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Hola Titánicos, cada 18 de septiembre se celebra el día Mundial del Síndrome de Pitt-Hopkins, para dar visibilidad a esta enfermedad rara que afecta a una de cada 300.000 personas.

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Hola Titánicos, cada 19 de septiembre se celebra el día mundial de Sensibilización sobre la Disección Aórtica, para sensibilizar de esta enfermedad rara, que si no se actúa rápidamente puede ser mortal.

https://somosdisca.es/dia-mundial-de-sensibilizacion-sobre-la-diseccion-aortica-2024/

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Hola Titánicos, el Síndrome de Myhre es esta enfermedad rara con menos de 200 casos en todo el mundo, de los cuales 13 están en España.

Quédate y descubre cómo es vivir con esta enfermedad.

https://somosdisca.es/que-es-el-sindrome-myhre/

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Hola Titánicos, cada 28 de agosto se celebra el día mundial del Síndrome de Turner, una enfermedad que afecta a 1 de cada 2.500 mujeres nacidas en España, y de la que solo sobrevive el 1% de los fetos.

https://somosdisca.es/dia-mundial-del-sindrome-de-turner-2024/

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Hola Titánicos, cada 17 de agosto se celebra el día mundial de la Enfermedad de Coats, visibilizando esta enfermedad rara que genera una pérdida progresiva de la visión, especialmente en niños y jóvenes.

https://somosdisca.es/dia-mundial-de-la-enfermedad-de-coats-2024/

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Hola titánicos , la porfiria se refiere a un grupo de trastornos poco frecuentes que se originan por una acumulación en el cuerpo de unas sustancias químicas naturales llamadas porfirinas. Quédate y descubre como afectan estas sustancias en nuestro cuerpo.

https://somosdisca.es/que-es-la-porfiria/

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Hola Titánicos, cada 22 de noviembre se celebra el día mundial del Síndrome 22q11, también conocido como Síndrome de DiGeorge o Síndrome Velo-Cardio-Facial, afectando a 1 de cada 4000, perjudicando la salud y calidad de vida desde el nacimiento.

https://somosdisca.es/dia-mundial-del-sindrome-22q11-2024/

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Hola Titánicos, cada 15 de mayo se celebra el día mundial de la Esclerosis Tuberosa, con la finalidad de dar a conocer esta enfermedad rara, generando sensibilidad a la sociedad.

https://somosdisca.es/dia-mundial-de-la-esclerosis-tuberosa-2024/

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Hoy 22 marzo es el ultimo día para votar tu libro favorito entre los 6 seleccionados por CEBE Belgica como finalistas del concurso #CienciaConÑ
Incluido #PorQueMiHijo tiene una #enfermedadrara que publiqué con Next Door Publish
Gracias! Enlace de votación: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdfMXO-aB83e2EWLb3mN6itasTnkEdBUKz5a_l2LTkz7ZsiSw/viewform

Otro libro que hay que leer! 👇
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RT @LluisMontoliu
Os presento mi nuevo libro: "¿Por qué mi hijo tiene una enfermedad rara?" publicado por @NextDoorPublish en la colección #ElCaféCajal
Este es un libro que contiene respuestas a las muchas preguntas que se hacen papás y mamás de niñas y niños nacidos con alguna #enfermedadrara
https://twitter.com/LluisMontoliu/status/1620712307704602630