#enfermedadrara — Public Fediverse posts
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Hola Titánicos, cada 28 de febrero se celebra el día mundial de las enfermedades raras, este año bajo el lema: "Porque cada pERsona importa", poniendo el foco en quienes hay detrás de cada diagnóstico, cada tratamiento y cada investigación: las personas y sus familias.
https://somosdisca.es/dia-mundial-de-las-enfermedades-raras-2026/
#Diamundialdelasenfermedadesraras #diadelasenfermedadesrara #cebras #enfermedadesminoritarias #enfermedades
#salud #enfermedad #saludmental #enfermedadrara #enfermedadesraras #discapacidad #disabilities #DisabilityAccess #disabilityAdvocacy #disability #titanicos #visibilidad #titan #prevencion #cuidados #somosdisca #gentetitanica #investigación #diagnostico #cura #tratamiento #feder #somosgentetitanica -
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Hola Titánicos, cada 28 de febrero se celebra el día mundial de las enfermedades raras, este año bajo el lema: "Porque cada pERsona importa", poniendo el foco en quienes hay detrás de cada diagnóstico, cada tratamiento y cada investigación: las personas y sus familias.
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Hola Titánicos, cada 28 de febrero se celebra el día mundial de las enfermedades raras, este año bajo el lema: "Porque cada pERsona importa", poniendo el foco en quienes hay detrás de cada diagnóstico, cada tratamiento y cada investigación: las personas y sus familias.
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Hola Titánicos, cada 28 de febrero se celebra el día mundial de las enfermedades raras, este año bajo el lema: "Porque cada pERsona importa", poniendo el foco en quienes hay detrás de cada diagnóstico, cada tratamiento y cada investigación: las personas y sus familias.
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Hola Titánicos, cada 14 de febrero se celebra San Valentín, un día elegido para celebrar el día de los enamorados, y desde Somosdisca hoy nos centramos en esos enamorados con discapacidad.
https://somosdisca.es/dia-de-san-valentin-amor-y-discapacidad-2026/
#sanvalentin2026 #sanvalentin #diadelosenamorados #amor #amorydiscapacidad #amorincondicional #amormuchomasalladelfisico #amoryenfermedad #diadesanvalentin #diadelamor #pareja #parejacondiscapacidad #parejaydiscapacidad #discapacidadyenfermedad #cuidados #cuidador #dependencia #dependiente #enfermedadrara #enfermedadgenetica #salud #saludmental #visivilidad #visibilizandoladiscapaciadad #cuidados #enfemedad #titan #titanicos #gentetitanica #febreroraro #somosdisca #somosgentetitanica
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Hola Titánicos, cada 14 de febrero se celebra San Valentín, un día elegido para celebrar el día de los enamorados, y desde Somosdisca hoy nos centramos en esos enamorados con discapacidad.
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Hola Titánicos, cada 14 de febrero se celebra San Valentín, un día elegido para celebrar el día de los enamorados, y desde Somosdisca hoy nos centramos en esos enamorados con discapacidad.
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Hola Titánicos, cada 14 de febrero se celebra San Valentín, un día elegido para celebrar el día de los enamorados, y desde Somosdisca hoy nos centramos en esos enamorados con discapacidad.
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Hola Titánicos, cada 14 de febrero se celebra San Valentín, un día elegido para celebrar el día de los enamorados, y desde Somosdisca hoy nos centramos en esos enamorados con discapacidad.
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Hola Titánicos, cada 15 de febrero se celebra el día mundial del Síndrome de Angelman, para dar visibilidad a esta enfermedad rara, siendo un trastorno genético, que causa discapacidades del desarrollo, problemas neurológicos y, a veces, convulsiones.
https://somosdisca.es/dia-mundial-del-sindrome-de-angelman-2026/
#díamundialdelSíndromedeAngelman #Angelman #AngelmanSyndrom #SíndromedeAngelman #SíndromedeAngelman #enfermedadesraras #cuidados #cuidador #dependencia #dependiente #enfermedadrara #enfermedadgenetica #discapacidaddeldesarrollo #dificultaddelhabla #salud #saludmental #visivilidad #visibilizandoladiscapaciadad #cuidados #enfemedad #titan #titanicos #gentetitanica #febreroraro #somosdisca #somosgentetitanica
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Hola Titánicos, cada 15 de febrero se celebra el día mundial del Síndrome de Angelman, para dar visibilidad a esta enfermedad rara, siendo un trastorno genético, que causa discapacidades del desarrollo, problemas neurológicos y, a veces, convulsiones.
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Hola Titánicos, cada 15 de febrero se celebra el día mundial del Síndrome de Angelman, para dar visibilidad a esta enfermedad rara, siendo un trastorno genético, que causa discapacidades del desarrollo, problemas neurológicos y, a veces, convulsiones.
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Hola Titánicos, cada 15 de febrero se celebra el día mundial del Síndrome de Angelman, para dar visibilidad a esta enfermedad rara, siendo un trastorno genético, que causa discapacidades del desarrollo, problemas neurológicos y, a veces, convulsiones.
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Hola Titánicos, cada 15 de febrero se celebra el día mundial del Síndrome de Angelman, para dar visibilidad a esta enfermedad rara, siendo un trastorno genético, que causa discapacidades del desarrollo, problemas neurológicos y, a veces, convulsiones.
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Hola titánicos, la enfermedad de Wilson es una afección hereditaria poco frecuente que causa la acumulación de cobre en varios órganos, especialmente el hígado, el cerebro y los ojos.
https://somosdisca.es/la-enfermedad-de-wilson/
#enfermedaddewilson #Wilson #enfermedadrara #cerebro #dañocerebral #dañohepatico #problemasdevisión #cobre #excesodecobreenelorganismo #cansancioextremo #ictericia #depresion #problemasrenales #cirrosis #dañohepatico #enfermedadgenetica #sintomas #paciente #tratamiento #diagnostico #calidaddevida #salud #visibilidad #saludmental #cuidados #enfermedad #discapacidad #disability #disabilities #titan #titanicos #titanico #gentetitanica #somosdisca
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Hola titánicos, la enfermedad de Wilson es una afección hereditaria poco frecuente que causa la acumulación de cobre en varios órganos, especialmente el hígado, el cerebro y los ojos.
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Hola titánicos, la enfermedad de Wilson es una afección hereditaria poco frecuente que causa la acumulación de cobre en varios órganos, especialmente el hígado, el cerebro y los ojos.
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Hola titánicos, la enfermedad de Wilson es una afección hereditaria poco frecuente que causa la acumulación de cobre en varios órganos, especialmente el hígado, el cerebro y los ojos.
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Hola titánicos, la enfermedad de Wilson es una afección hereditaria poco frecuente que causa la acumulación de cobre en varios órganos, especialmente el hígado, el cerebro y los ojos.
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¿Por qué Almería concentra tantos casos de enfermedad rara de Fabry en España?
¿Quieres saberlo?
Te lo explico en poco más de 2 minutos en ¡Esto es Almería, saecio!'.
https://www.youtube.com/watch?v=W3rqB4kZTQQ&t
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Hola Titánicos, cada 23 de octubre se celebra el día mundial del síndrome de Kabuki, una enfermedad rara que afecta a una de cada 32.000 personas. Quédate y descubre en que consiste esta enfermedad, sus características mas significativas y a quien puede afectar.
https://somosdisca.es/dia-mundial-del-sindrome-de-kabuki-2025/
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Hola Titánicos, cada 23 de octubre se celebra el día mundial del síndrome de Kabuki, una enfermedad rara que afecta a una de cada 32.000 personas. Quédate y descubre en que consiste esta enfermedad, sus características mas significativas y a quien puede afectar.
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Hola Titánicos, cada 23 de octubre se celebra el día mundial del síndrome de Kabuki, una enfermedad rara que afecta a una de cada 32.000 personas. Quédate y descubre en que consiste esta enfermedad, sus características mas significativas y a quien puede afectar.
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Hola Titánicos, cada 23 de octubre se celebra el día mundial del síndrome de Kabuki, una enfermedad rara que afecta a una de cada 32.000 personas. Quédate y descubre en que consiste esta enfermedad, sus características mas significativas y a quien puede afectar.
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Hola Titánicos, cada 23 de octubre se celebra el día mundial del síndrome de Kabuki, una enfermedad rara que afecta a una de cada 32.000 personas. Quédate y descubre en que consiste esta enfermedad, sus características mas significativas y a quien puede afectar.
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Hola Titánicos, cada 20 de octubre se celebra el día mundial de las mastocitosis y patologías mastocitarias, con el objetivo de poder visibilizar esta enfermedad rara que requiere más investigación para poder garantizar a los pacientes una mayor calidad de vida.
https://somosdisca.es/dia-mundial-de-las-mastocitosis-y-patologias-mastocitarias-2025/
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Hola titánicos, cada 16 de octubre se celebra el día Mundial de la Columna Vertebral, una estructura que no solo nos proporciona soporte estructural al tronco, sino que también rodea y protege la médula espinal.
https://somosdisca.es/dia-mundial-de-la-columna-vertebral-2025/
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Hola titánicos, cada 16 de octubre se celebra el día Mundial de la Columna Vertebral, una estructura que no solo nos proporciona soporte estructural al tronco, sino que también rodea y protege la médula espinal.
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Hola titánicos, cada 16 de octubre se celebra el día Mundial de la Columna Vertebral, una estructura que no solo nos proporciona soporte estructural al tronco, sino que también rodea y protege la médula espinal.
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Hola titánicos, cada 16 de octubre se celebra el día Mundial de la Columna Vertebral, una estructura que no solo nos proporciona soporte estructural al tronco, sino que también rodea y protege la médula espinal.
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Hola titánicos, cada 16 de octubre se celebra el día Mundial de la Columna Vertebral, una estructura que no solo nos proporciona soporte estructural al tronco, sino que también rodea y protege la médula espinal.
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Hola Titánicos, cada 7 de octubre se celebra el día mundial de la Neuralgia Trigeminal, también conocido como el dolor suicida, por ser el dolor más fuerte que se conoce, para dar visibilidad a esta enfermedad tan incapacitante.
https://somosdisca.es/dia-mundial-de-la-neuralgia-trigeminal-2025/
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Hola Titánicos, cada 7 de octubre se celebra el día mundial de la Neuralgia Trigeminal, también conocido como el dolor suicida, por ser el dolor más fuerte que se conoce, para dar visibilidad a esta enfermedad tan incapacitante.
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Hola Titánicos, cada 7 de octubre se celebra el día mundial de la Neuralgia Trigeminal, también conocido como el dolor suicida, por ser el dolor más fuerte que se conoce, para dar visibilidad a esta enfermedad tan incapacitante.
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Hola Titánicos, cada 1 de octubre se celebra el día mundial de la enfermedad Gaucher, visibilizando esta enfermedad rara que hace que los órganos se agranden, quédate y descubre cuales son las consecuencias de que esto pase.
https://somosdisca.es/dia-mundial-de-la-enfermedad-de-gaucher-2025/
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Hola Titánicos, cada 19 de septiembre se celebra el día mundial de Sensibilización sobre la Disección Aórtica, para sensibilizar de esta enfermedad rara, que si no se actúa rápidamente puede ser mortal.
https://somosdisca.es/dia-mundial-de-sensibilizacion-sobre-la-diseccion-aortica-2025/
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Hola Titánicos, cada 18 de septiembre se celebra el día Mundial del Síndrome de Pitt-Hopkins, para dar visibilidad a esta enfermedad rara, afectando a una de cada 300.000 personas.
https://somosdisca.es/dia-mundial-del-sindrome-de-pitt-hopkins-2025/
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Hola Titánicos, cada 4 de septiembre se celebra el día Mundial del Síndrome PFAPA, para dar a conocer y visibilizar este síndrome que afecta generalmente a niños de entre 2 y 5 años de edad. Quédate y descubre en que consiste esta enfermedad.
https://somosdisca.es/dia-mundial-del-sindrome-pfapa-2025/
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Hola Titánicos, cada 28 de agosto se celebra el día mundial del Síndrome de Turner, una enfermedad que afecta a 1 de cada 2.500 mujeres nacidas en España, y de la que solo sobrevive el 1% de los fetos.
https://somosdisca.es/dia-mundial-del-sindrome-de-turner-2025/
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Hola Titánicos, cada 29 de junio se celebra el día europeo de la Esclerodermia, una enfermedad rara, vulgarmente conocida como la «enfermedad de la piel dura». Quédate y descubre él porqué de ese nombre, sus síntomas y cómo afectan en el día a día de la persona.
https://somosdisca.es/dia-europeo-de-la-esclerodermia-2025/
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Hoy publico una reflexión sobre los aspectos científicos y éticos de las terapias de un solo paciente, en el blog del observatorio de #bioética de la @fpablovi a raíz del bebé con una #enfermedadrara #metabólica tratado con editores de bases en Filadelfia.
https://www.fpablovi.org/analisis-actualidad/2086-todos-para-uno-y-uno-para-todos -
Hoy publico una reflexión sobre los aspectos científicos y éticos de las terapias de un solo paciente, en el blog del observatorio de #bioética de la @fpablovi a raíz del bebé con una #enfermedadrara #metabólica tratado con editores de bases en Filadelfia.
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Hola Titánicos, cada 15 de mayo se celebra el día mundial de las Mucopolisacaridosis, un grupo de enfermedades raras, caracterizadas por la deficiencia o de una enzima necesaria para descomponer las cadenas largas de moléculas de azúcar.
https://somosdisca.es/dia-mundial-de-las-mucopolisacaridosis-mps-2025/
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Hola Titánicos, cada 15 de mayo se celebra el día mundial de la Esclerosis Tuberosa, con la finalidad de dar a conocer esta enfermedad rara, generando sensibilidad a la sociedad.
https://somosdisca.es/dia-mundial-de-la-esclerosis-tuberosa-2025/
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