#eerr — Public Fediverse posts

Hoy estaré en Zaragoza, en el @caixaforum asistiendo a una nueva edición (XV) de la reunión anual del @ciber_isciii de #EnfermedadesRaras “Investigar es avanzar”, con la participación de científicos y asociaciones de pacientes, para celebrar y visibilizar el día/mes de las #EERR

En el mes dedicado a las #enfermedadesraras os invito a consultar el libro que escribí sobre este tema: ¿Por qué mi hijo tiene una enfermedad rara? Nextdoor, 2023, convertido en una #IA con ayuda de Fundación 29 y al que podéis preguntarle sobre #EERR
https://www.foundation29.org/libroenfermedadesraras

No se me olvida que es el #DíaMundialDeLaEsclerodermia 🌻 ni quien estuvo ahí (DEP) cuando me diagnosticaron #preesclerodermia a tiempo. La señal de alarma fueron cambios en la piel y una analítica específica. Pero es sistémica.
Con una búsqueda, las imágenes pueden decir más que mis palabras en el #blog.
Así como los #pacientes #activistas.
Asociación @/AEEsclerodermia 💚

#246 A la sombra de un girasol. #Esclerodermia 🐺 https://domandoallobo.blogspot.com/2017/06/246-esclerodermia-Sjogren-Raynaud.html #29Jun #EnfermedadesRaras #EERR #autoinmunes

No se me olvida que es el #DíaMundialDeLaEsclerodermia 🌻 ni quien estuvo ahí (DEP) cuando me diagnosticaron #preesclerodermia a tiempo. La señal de alarma fueron cambios en la piel y una analítica específica. Pero es sistémica.
Con una búsqueda, las imágenes pueden decir más que mis palabras en el #blog.
Así como los #pacientes #activistas.
Asociación @/AEEsclerodermia 💚

#246 A la sombra de un girasol. #Esclerodermia 🐺 https://domandoallobo.blogspot.com/2017/06/246-esclerodermia-Sjogren-Raynaud.html #29Jun #EnfermedadesRaras #EERR #autoinmunes

No se me olvida que es el #DíaMundialDeLaEsclerodermia 🌻 ni quien estuvo ahí (DEP) cuando me diagnosticaron #preesclerodermia a tiempo. La señal de alarma fueron cambios en la piel y una analítica específica. Pero es sistémica.
Con una búsqueda, las imágenes pueden decir más que mis palabras en el #blog.
Así como los #pacientes #activistas.
Asociación @/AEEsclerodermia 💚

#246 A la sombra de un girasol. #Esclerodermia 🐺 https://domandoallobo.blogspot.com/2017/06/246-esclerodermia-Sjogren-Raynaud.html #29Jun #EnfermedadesRaras #EERR #autoinmunes

No se me olvida que es el #DíaMundialDeLaEsclerodermia 🌻 ni quien estuvo ahí (DEP) cuando me diagnosticaron #preesclerodermia a tiempo. La señal de alarma fueron cambios en la piel y una analítica específica. Pero es sistémica.
Con una búsqueda, las imágenes pueden decir más que mis palabras en el #blog.
Así como los #pacientes #activistas.
Asociación @/AEEsclerodermia 💚

#246 A la sombra de un girasol. #Esclerodermia 🐺 https://domandoallobo.blogspot.com/2017/06/246-esclerodermia-Sjogren-Raynaud.html #29Jun #EnfermedadesRaras #EERR #autoinmunes

No se me olvida que es el #DíaMundialDeLaEsclerodermia 🌻 ni quien estuvo ahí (DEP) cuando me diagnosticaron #preesclerodermia a tiempo. La señal de alarma fueron cambios en la piel y una analítica específica. Pero es sistémica.
Con una búsqueda, las imágenes pueden decir más que mis palabras en el #blog.
Así como los #pacientes #activistas.
Asociación @/AEEsclerodermia 💚

#246 A la sombra de un girasol. #Esclerodermia 🐺 https://domandoallobo.blogspot.com/2017/06/246-esclerodermia-Sjogren-Raynaud.html #29Jun #EnfermedadesRaras #EERR #autoinmunes

Hay mas de 7000 #EnfermedadesRaras con sus características, necesidades, etc. Se agrupan para hacer fuerza aunque necesitan su propio estudio.
La #investigación necesita fondos, recursos humanos y materiales... que son pocos y no están garantizados.

La entrevista a Noah Higón (@/nh487 en 𝕏 e Instagram) sobre ##EERR en #LaRevuelta. #SinCienciaNohayFuturo

Bajo "tengo cuenta" y "crear una cuenta" solo tenéis que marcar ✖ para verlo si no tenéis cuenta. A partir del 16:16.
https://play.rtve.es/v/16405574

Estar en estudio de otras #autoinmunes hizo que lo que pudo ser una #esclerodermia (#EsclerosisSistemica ) quedara en pre-esclerodermia desde 2015🤞

#29jun #DíaMundialDeLaEsclerodernia. El girasol 🌻 simboliza la enfermedad para su #visibilidad y #concienciación #EnfermedadesRaras #EERR

#246 A la sombra de un girasol 🐺 https://domandoallobo.blogspot.com/2017/06/246-esclerodermia-Sjogren-Raynaud.html #blog #mastoblog #mastobloguer #DisOrganic #Discapacidad #Dependencia

Estar en estudio de otras #autoinmunes hizo que lo que pudo ser una #esclerodermia (#EsclerosisSistemica ) quedara en pre-esclerodermia desde 2015🤞

#29jun #DíaMundialDeLaEsclerodernia. El girasol 🌻 simboliza la enfermedad para su #visibilidad y #concienciación #EnfermedadesRaras #EERR

#246 A la sombra de un girasol 🐺 https://domandoallobo.blogspot.com/2017/06/246-esclerodermia-Sjogren-Raynaud.html #blog #mastoblog #mastobloguer #DisOrganic #Discapacidad #Dependencia

Estar en estudio de otras #autoinmunes hizo que lo que pudo ser una #esclerodermia (#EsclerosisSistemica ) quedara en pre-esclerodermia desde 2015🤞

#29jun #DíaMundialDeLaEsclerodernia. El girasol 🌻 simboliza la enfermedad para su #visibilidad y #concienciación #EnfermedadesRaras #EERR

#246 A la sombra de un girasol 🐺 https://domandoallobo.blogspot.com/2017/06/246-esclerodermia-Sjogren-Raynaud.html #blog #mastoblog #mastobloguer #DisOrganic #Discapacidad #Dependencia

1 de febrero, mes de las #enfermedadesraras en año bisiesto, con 29 Feb, el día internacional de las #EERR Hace un año lanzamos desde Next Door Publishers este libro, para las familias que conviven con alguna EERR y para cualquiera interesado. El libro sigue hoy plenamente vigente.⬇️
https://www.nextdoorpublishers.com/libros/por-que-mi-hijo-tiene-una-enfermedad-rara/

El primer lunes de cada noviembre se celebra el Día Mundial del Síndrome de Dolor Regional Complejo.

🧡 Si tú también quieres participar sube una foto con un lazo naranja o prenda naranja a tus #RRSS y sobretodo aprende sobre la enfermedad.
Os dejo el #blog de Noemí, @/tio_sudeck.

🔗 6 Nov 2023: Visibilidad al #SDRC
https://sumadiagnosticosysiguehastaelsudeck.wordpress.com/2023/10/06/6-nov-2023-crpsorangeday-visibilidadsudeck-visibilidad-al-sdrc/
#CRPSORANGEDAY #VisibilidadSudeck #Sudeck #EERR #EnfermedadesRaras #Dolor #DolorCronico #MondayMotivation

El primer lunes de cada noviembre se celebra el Día Mundial del Síndrome de Dolor Regional Complejo.

🧡 Si tú también quieres participar sube una foto con un lazo naranja o prenda naranja a tus #RRSS y sobretodo aprende sobre la enfermedad.
Os dejo el #blog de Noemí, @/tio_sudeck.

🔗 6 Nov 2023: Visibilidad al #SDRC
https://sumadiagnosticosysiguehastaelsudeck.wordpress.com/2023/10/06/6-nov-2023-crpsorangeday-visibilidadsudeck-visibilidad-al-sdrc/
#CRPSORANGEDAY #VisibilidadSudeck #Sudeck #EERR #EnfermedadesRaras #Dolor #DolorCronico #MondayMotivation

El presidente de la #COP28 urge a los gobiernos a triplicar la capacidad renovable en 2030 para cumplir el #AcuerdoDeParís
https://www.europapress.es/sociedad/medio-ambiente-00647/noticia-presidente-cop28-urge-gobiernos-triplicar-capacidad-renovable-2030-cumplir-acuerdo-paris-20231002120323.html

#EERR #CambioClimático

Ayer fue el Día Mundial de la Hipertensión Intracraneal Idiopática, enfermedad infradiagnosticada. El dr. Ricardo Gil compartió un guía completa sobre #HII en unos breves vídeos.
#cefalas #neurología #EnfermedadesRaras #EERR #pacientes #cronicos
🔗 https://www.instagram.com/dricardogil/guide/hipertensi-n-intracraneal-idiop-tica/18003184496086001/

Ayer fue el Día Mundial de la Hipertensión Intracraneal Idiopática, enfermedad infradiagnosticada. El dr. Ricardo Gil compartió un guía completa sobre #HII en unos breves vídeos.
#cefalas #neurología #EnfermedadesRaras #EERR #pacientes #cronicos
🔗 https://www.instagram.com/dricardogil/guide/hipertensi-n-intracraneal-idiop-tica/18003184496086001/

La presidenta de la Comisión Europea, Ursula von der Leyen, insta a cerrar en la #COP28 un acuerdo global para triplicar la capacidad de las renovables
https://www.europapress.es/sociedad/medio-ambiente-00647/noticia-von-der-leyen-insta-cerrar-cop28-acuerdo-global-triplicar-capacidad-renovables-20230921175744.html
#EERR #CambioClimático

Sin energías renovables no puede haber futuro: 5 formas de impulsarlas
https://news.un.org/es/story/2023/09/1523917
#EERR

Los líderes del #G20 acuerdan triplicar la capacidad mundial de generar energías renovables antes de 2030
https://efeverde.com/los-lideres-del-g20-acuerdan-triplicar-la-energia-renovable-antes-de-2030/
#EERR

Algunas infografías sobre la Esclerosis Sistémica Progresiva en español 🌻
La #esclerodermia puede afectar a la autoestima debido a cómo se manifiesta en la piel y el rostro #psicología.
Además puede tener consecuencias graves si afecta a órganos internos en los casos más severos.
Mirad las manos y cómo afecta al día a día.

#29Junio #DiaMundialDeLaEsclerodermia 🌻#WorldSclerodermaDay#EnfermedadesRaras #EERR #RareDiseases #discapacidad #dependencia #disabled #dependence #autoimmune #AltText4Me

Esclerosis Sistémica Progresiva 🌻 A menudo se diagnostica ya avanzada. Yo tuve la "suerte" de estar en estudio de otras enfermedades #autoinmunes e hizo que lo que pudo ser una #esclerodermia quedara en pre-esclerodermia desde 2015🤞

#246 A la sombra de un girasol 🐺 https://domandoallobo.blogspot.com/2017/06/246-esclerodermia-Sjogren-Raynaud.html #blog #mastoblogs #mastobloguers

#29Junio #DiaMundialDeLaEsclerodermia 🌻#WorldSclerodermaDay#EnfermedadesRaras #EERR #RareDiseases #disabled #dependence #autoimmune #discapacidad #dependencia

La Xunta de Galicia autoriza 75 parques eólicos que aumentarán un 50 % la capacidad de generación con viento de la comunidad
https://www.lavozdegalicia.es/noticia/economia/2023/04/26/xunta-autoriza-75-parques-eolicos-deberan-estar-listos-dos-anos/00031682520676898449185.htm
#Energía #EERR