Luisa ist sechs und wird nicht erwachsen werden. Ihre Mutter weiß das. Sie wollte die Zeit nutzen, einfach Mama sein. Stattdessen saugt sie nachts Schleim ab, wechselt Sonden, zählt Atemzüge. Der Pflegedienst hat kein Personal. Ihre Mutter hat keine Zeit mehr, um nur Mama zu sein.
Rund 100.000 Kinder und junge Menschen in Deutschland haben eine lebensverkürzende Erkrankung. Im März 2026 schrieb die Bundesregierung, ihr lägen keine Hinweise auf Engpässe bei der Kinderintensivpflege vor. Artikel 23 UN-BRK verspricht Familien Unterstützung. Diese Familien haben nicht die Zeit, darauf zu warten.
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