#me-cfs — Public Fediverse posts

Okay, der unsympathischte Arzt hat jetzt doch einen Akt von ganz unten genommen und mich drangenommen.

Er hat mich zum Langzeit-EKG, Langzeit-Blutdruck und Ergometrie zugewiesen und sich sonst für nichts interessiert. Ws wär bei einem längeren Gespräch auch nicht viel anderes als die drei Zuweisungen rausgekommen, aber bei der Nachbesprechung der Befunde hoff ich dann schon an eine*n Ärzt*in zu kommen die*der sich meine Beschwerden und Vorgeschichte anhört und Fragen beantwortet.

Bei dem Arzt wollt ich eh nur schnell raus aus dem Untersuchungsraum, weil der war ziemlich queer-feindlich und auch sehr übergriffig, wie er mir auf die Brust gestarrt hat.

Als nichtbinäre Person mit PAIS ist das Gesundheitssystem in Österreich echt nicht sehr gesundheitsfördernd.

#queer #NichtBinär #pais #mecfs #PostCovid #akh #wien

Okay, der unsympathischte Arzt hat jetzt doch einen Akt von ganz unten genommen und mich drangenommen.

Er hat mich zum Langzeit-EKG, Langzeit-Blutdruck und Ergometrie zugewiesen und sich sonst für nichts interessiert. Ws wär bei einem längeren Gespräch auch nicht viel anderes als die drei Zuweisungen rausgekommen, aber bei der Nachbesprechung der Befunde hoff ich dann schon an eine*n Ärzt*in zu kommen die*der sich meine Beschwerden und Vorgeschichte anhört und Fragen beantwortet.

Bei dem Arzt wollt ich eh nur schnell raus aus dem Untersuchungsraum, weil der war ziemlich queer-feindlich und auch sehr übergriffig, wie er mir auf die Brust gestarrt hat.

Als nichtbinäre Person mit PAIS ist das Gesundheitssystem in Österreich echt nicht sehr gesundheitsfördernd.

#queer #NichtBinär #pais #mecfs #PostCovid #akh #wien

Okay, der unsympathischte Arzt hat jetzt doch einen Akt von ganz unten genommen und mich drangenommen.

Er hat mich zum Langzeit-EKG, Langzeit-Blutdruck und Ergometrie zugewiesen und sich sonst für nichts interessiert. Ws wär bei einem längeren Gespräch auch nicht viel anderes als die drei Zuweisungen rausgekommen, aber bei der Nachbesprechung der Befunde hoff ich dann schon an eine*n Ärzt*in zu kommen die*der sich meine Beschwerden und Vorgeschichte anhört und Fragen beantwortet.

Bei dem Arzt wollt ich eh nur schnell raus aus dem Untersuchungsraum, weil der war ziemlich queer-feindlich und auch sehr übergriffig, wie er mir auf die Brust gestarrt hat.

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📰 Auf meinen Websites findet Ihr u. a. nützliche Artikel zum #Klimasystem, zur #Energiewende und zur #Plastikvermeidung.

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oder hilf’ mit einer Einzelspende:
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#Klimawandel #Klimaschutz #Science #Klimakommunikation #Infektionsschutz #LongCovid #PostCovid #MECFS #Endometriose

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🚨CDC ME/CFS SEC Conference Call 🚨
(SEC = Stakeholder Engagement and Communications)

Friday, September 18
3:00 - 4:30 pm EDT

Guest speaker Nancy Klimas, MD: "How Progress in Long COVID is helping us understand ME/CFS”

The CDC has not held one of these ME/CFS calls for a long time - last one was Dec. 2024!

Online meeting using Microsoft Teams. Registration required.

Details here:
https://events.gcc.teams.microsoft.com/event/04730f5b-7739-4929-9f6b-d76de6db25a9@9ce70869-60db-44fd-abe8-d2767077fc8f

@mecfs

#MEcfs #PwME #LongCovid #CDC

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@mecfs

#MEcfs #PwME #LongCovid #CDC

Bester Tag seit ewig. Vermutlich die Regenkühle. Oder das fabelhafte Brot mit Butter, das ich seit Kurzem so mag. Kein Brot, keine Butter seit Jahrzehnten gegessen. Oder B12 seit 2 Wochen. Energie den ganzen Tag. Nicht wie früher, aber eine Ahnung von früher. Wenn das bloß anhalten würde. Das wäre wieder wie Leben. #mecfs

“Trial By Error: A Study of The Switch, New Zealand’s Homegrown Version of the Lightning Process, Yields Meaningless Findings” By David Tuller

https://virology.ws/2026/09/09/trial-by-error-a-study-of-the-switch-new-zealands-homegrown-version-of-the-lightning-process-yields-meaningless-findings

#MEcfs #LongCovid #Sceptic #Skeptic #CFS #PwME @mecfs @longcovid

“Trial By Error: A Study of The Switch, New Zealand’s Homegrown Version of the Lightning Process, Yields Meaningless Findings” By David Tuller

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#MEcfs #LongCovid #Sceptic #Skeptic #CFS #PwME @mecfs @longcovid

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#MEcfs #LongCovid #Sceptic #Skeptic #CFS #PwME @mecfs @longcovid

“Trial By Error: A Study of The Switch, New Zealand’s Homegrown Version of the Lightning Process, Yields Meaningless Findings” By David Tuller

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#MEcfs #LongCovid #Sceptic #Skeptic #CFS #PwME @mecfs @longcovid

The new #Apple Watch Series 12 with increased Heart Rate Variability tracking will help me with pacing and preventing Post-Exertional Malaise *so much*. The impacts this will have on my #health cannot be overstated; it literally made me cry watching the announcement and couldn’t come at a better time! Thank you, Apple! #hrv #pem #pacing #SEID #meCFS

The new #Apple Watch Series 12 with increased Heart Rate Variability tracking will help me with pacing and preventing Post-Exertional Malaise *so much*. The impacts this will have on my #health cannot be overstated; it literally made me cry watching the announcement and couldn’t come at a better time! Thank you, Apple! #hrv #pem #pacing #SEID #meCFS

The new #Apple Watch Series 12 with increased Heart Rate Variability tracking will help me with pacing and preventing Post-Exertional Malaise *so much*. The impacts this will have on my #health cannot be overstated; it literally made me cry watching the announcement and couldn’t come at a better time! Thank you, Apple! #hrv #pem #pacing #SEID #meCFS

The new #Apple Watch Series 12 with increased Heart Rate Variability tracking will help me with pacing and preventing Post-Exertional Malaise *so much*. The impacts this will have on my #health cannot be overstated; it literally made me cry watching the announcement and couldn’t come at a better time! Thank you, Apple! #hrv #pem #pacing #SEID #meCFS

The new #Apple Watch Series 12 with increased Heart Rate Variability tracking will help me with pacing and preventing Post-Exertional Malaise *so much*. The impacts this will have on my #health cannot be overstated; it literally made me cry watching the announcement and couldn’t come at a better time! Thank you, Apple! #hrv #pem #pacing #SEID #meCFS

RE: https://disabled.social/@tomkindlon/117238006960525328

I’m sure I can speak for the PACE Trial investigators [Peter White, Michael Sharpe & Trudie Chalder] when I say they love when the re-analyses are highlighted online. 😜
#MEcfs #PwME #CFS #MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome @mecfs

RE: https://disabled.social/@tomkindlon/117238006960525328

I’m sure I can speak for the PACE Trial investigators [Peter White, Michael Sharpe & Trudie Chalder] when I say they love when the re-analyses are highlighted online. 😜
#MEcfs #PwME #CFS #MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome @mecfs

RE: https://disabled.social/@tomkindlon/117238006960525328

I’m sure I can speak for the PACE Trial investigators [Peter White, Michael Sharpe & Trudie Chalder] when I say they love when the re-analyses are highlighted online. 😜
#MEcfs #PwME #CFS #MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome @mecfs

RE: https://disabled.social/@tomkindlon/117238006960525328

I’m sure I can speak for the PACE Trial investigators [Peter White, Michael Sharpe & Trudie Chalder] when I say they love when the re-analyses are highlighted online. 😜
#MEcfs #PwME #CFS #MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome @mecfs

RE: https://disabled.social/@tomkindlon/117238006960525328

I’m sure I can speak for the PACE Trial investigators [Peter White, Michael Sharpe & Trudie Chalder] when I say they love when the re-analyses are highlighted online. 😜
#MEcfs #PwME #CFS #MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome @mecfs

2/
I very rarely post on LinkedIn these days but decided to do a longer post today on this.

With a lot of researchers posting less often if at all on X, more are communicating via LinkedIn.

#MEcfs #PwME #CFS #MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome @mecfs

2/
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With a lot of researchers posting less often if at all on X, more are communicating via LinkedIn.

#MEcfs #PwME #CFS #MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome @mecfs

2/
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With a lot of researchers posting less often if at all on X, more are communicating via LinkedIn.

#MEcfs #PwME #CFS #MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome @mecfs

2/
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With a lot of researchers posting less often if at all on X, more are communicating via LinkedIn.

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2/
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Morgen bin ich im AHK und bekomme hoffentlich eine PAIS Diagnostik.
Vielleicht ja sogar einen Plan, wie ich nächstes Jahr nicht das halbe Jahr im Krankenstand sein muss?
Und hoffentlich keine Infektion.
Drückt mir die Daumen!

#akh #pais #PostCovid #MECFS #LongCovid #covid #corona #diagnostik

Morgen bin ich im AHK und bekomme hoffentlich eine PAIS Diagnostik.
Vielleicht ja sogar einen Plan, wie ich nächstes Jahr nicht das halbe Jahr im Krankenstand sein muss?
Und hoffentlich keine Infektion.
Drückt mir die Daumen!

#akh #pais #PostCovid #MECFS #LongCovid #covid #corona #diagnostik

Morgen bin ich im AHK und bekomme hoffentlich eine PAIS Diagnostik.
Vielleicht ja sogar einen Plan, wie ich nächstes Jahr nicht das halbe Jahr im Krankenstand sein muss?
Und hoffentlich keine Infektion.
Drückt mir die Daumen!

#akh #pais #PostCovid #MECFS #LongCovid #covid #corona #diagnostik

Morgen bin ich im AHK und bekomme hoffentlich eine PAIS Diagnostik.
Vielleicht ja sogar einen Plan, wie ich nächstes Jahr nicht das halbe Jahr im Krankenstand sein muss?
Und hoffentlich keine Infektion.
Drückt mir die Daumen!

#akh #pais #PostCovid #MECFS #LongCovid #covid #corona #diagnostik

Morgen bin ich im AHK und bekomme hoffentlich eine PAIS Diagnostik.
Vielleicht ja sogar einen Plan, wie ich nächstes Jahr nicht das halbe Jahr im Krankenstand sein muss?
Und hoffentlich keine Infektion.
Drückt mir die Daumen!

#akh #pais #PostCovid #MECFS #LongCovid #covid #corona #diagnostik

Universal Credit audit done (I hope), brain fried.

One nasty thing with ME/CFS is that some mental tasks that should be easy just aren't. The knock on has been me relying on my password book today because now I've done the audit, I can't access the bit of my memory that stores those. It's very weird. I also have a low level headache now and a bit of a stutter/slur when speaking.

So I'm going to rest until this eases off and I can think a bit more clearly.

#mecfs

Universal Credit audit done (I hope), brain fried.

One nasty thing with ME/CFS is that some mental tasks that should be easy just aren't. The knock on has been me relying on my password book today because now I've done the audit, I can't access the bit of my memory that stores those. It's very weird. I also have a low level headache now and a bit of a stutter/slur when speaking.

So I'm going to rest until this eases off and I can think a bit more clearly.

#mecfs

Universal Credit audit done (I hope), brain fried.

One nasty thing with ME/CFS is that some mental tasks that should be easy just aren't. The knock on has been me relying on my password book today because now I've done the audit, I can't access the bit of my memory that stores those. It's very weird. I also have a low level headache now and a bit of a stutter/slur when speaking.

So I'm going to rest until this eases off and I can think a bit more clearly.

#mecfs

Universal Credit audit done (I hope), brain fried.

One nasty thing with ME/CFS is that some mental tasks that should be easy just aren't. The knock on has been me relying on my password book today because now I've done the audit, I can't access the bit of my memory that stores those. It's very weird. I also have a low level headache now and a bit of a stutter/slur when speaking.

So I'm going to rest until this eases off and I can think a bit more clearly.

#mecfs

Universal Credit audit done (I hope), brain fried.

One nasty thing with ME/CFS is that some mental tasks that should be easy just aren't. The knock on has been me relying on my password book today because now I've done the audit, I can't access the bit of my memory that stores those. It's very weird. I also have a low level headache now and a bit of a stutter/slur when speaking.

So I'm going to rest until this eases off and I can think a bit more clearly.

#mecfs

4 Jahre.
5 Monate.
6 Tage.

seit Symptombeginn.
Über 60 Symptome.

Seit Sommer 2022 zu 95% bettlägrig.
Herbst 2022 womöglich EBV Reaktivierung.
5-6 Monate schlaflos.
Winter/Frühjahr 2023 - 7fach Immunadsorption auf eigene Kosten, danach 3-4 Monate starke Zustandsverbesserung, bevor es wieder schlechter wurde. Seit IA vom schlechtesten Zustand 'very severe' auf 'severe' verbessert.

Gehöre trotzdem zu dem am schlimmsten betroffenen Drittel aller #MEcfs Patient*innen.

(Teils lebensgefährliche) Komorbiditäten ohne Ende (z.B. Blutverlust über Magen und Darm).

Nahrungsmittel, die ich noch vertrage, sind auf ein Minimum beschränkt.

Der Dank gilt meiner Frau.

4 Jahre.
5 Monate.
6 Tage.

seit Symptombeginn.
Über 60 Symptome.

Seit Sommer 2022 zu 95% bettlägrig.
Herbst 2022 womöglich EBV Reaktivierung.
5-6 Monate schlaflos.
Winter/Frühjahr 2023 - 7fach Immunadsorption auf eigene Kosten, danach 3-4 Monate starke Zustandsverbesserung, bevor es wieder schlechter wurde. Seit IA vom schlechtesten Zustand 'very severe' auf 'severe' verbessert.

Gehöre trotzdem zu dem am schlimmsten betroffenen Drittel aller #MEcfs Patient*innen.

(Teils lebensgefährliche) Komorbiditäten ohne Ende (z.B. Blutverlust über Magen und Darm).

Nahrungsmittel, die ich noch vertrage, sind auf ein Minimum beschränkt.

Der Dank gilt meiner Frau.

10 years today, after a David vs Goliath Freedom of information (FOI) legal battle that damaged Alem Matthees' health, Peter White et al were forced to release data from PACETrial that cost UK taxpayers £5M showing graded exercise therapy & CBT didn’t lead to an increased recovery rate for CFS.

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/29562932/

#MEcfs #PwME #CFS #ME #MyalgicE
@mecfs

10 years today, after a David vs Goliath Freedom of information (FOI) legal battle that damaged Alem Matthees' health, Peter White et al were forced to release data from PACETrial that cost UK taxpayers £5M showing graded exercise therapy & CBT didn’t lead to an increased recovery rate for CFS.

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/29562932/

#MEcfs #PwME #CFS #ME #MyalgicE
@mecfs

10 years today, after a David vs Goliath Freedom of information (FOI) legal battle that damaged Alem Matthees' health, Peter White et al were forced to release data from PACETrial that cost UK taxpayers £5M showing graded exercise therapy & CBT didn’t lead to an increased recovery rate for CFS.

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/29562932/

#MEcfs #PwME #CFS #ME #MyalgicE
@mecfs

10 years today, after a David vs Goliath Freedom of information (FOI) legal battle that damaged Alem Matthees' health, Peter White et al were forced to release data from PACETrial that cost UK taxpayers £5M showing graded exercise therapy & CBT didn’t lead to an increased recovery rate for CFS.

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/29562932/

#MEcfs #PwME #CFS #ME #MyalgicE
@mecfs

10 years today, after a David vs Goliath Freedom of information (FOI) legal battle that damaged Alem Matthees' health, Peter White et al were forced to release data from PACETrial that cost UK taxpayers £5M showing graded exercise therapy & CBT didn’t lead to an increased recovery rate for CFS.

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/29562932/

#MEcfs #PwME #CFS #ME #MyalgicE
@mecfs

Comprehensive review of myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome

https://link.springer.com/article/10.1186/s12967-026-08833-4

https://s4me.info/threads/comprehensive-review-of-myalgic-encephalomyelitis-chronic-fatigue-syndrome-2026-jeyaraman-et-al.52166/

Screenshot from latest Science for ME weekly update

#MEcfs #PwME #CFS
@mecfs

Comprehensive review of myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome

https://link.springer.com/article/10.1186/s12967-026-08833-4

https://s4me.info/threads/comprehensive-review-of-myalgic-encephalomyelitis-chronic-fatigue-syndrome-2026-jeyaraman-et-al.52166/

Screenshot from latest Science for ME weekly update

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Comprehensive review of myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome

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Comprehensive review of myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome

https://link.springer.com/article/10.1186/s12967-026-08833-4

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Screenshot from latest Science for ME weekly update

#MEcfs #PwME #CFS
@mecfs

10/
What cognitive dysfunction (brain fog) in ME/CFS feels like

#BrainFog #MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome #MEcfs #CFS #PwME #MyalgicE #CFSME
@mecfs

10/
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@mecfs