home.social

#me-cfs — Public Fediverse posts

Live and recent posts from across the Fediverse tagged #me-cfs, aggregated by home.social.

fetched live
  1. Okay, der unsympathischte Arzt hat jetzt doch einen Akt von ganz unten genommen und mich drangenommen.

    Er hat mich zum Langzeit-EKG, Langzeit-Blutdruck und Ergometrie zugewiesen und sich sonst für nichts interessiert. Ws wär bei einem längeren Gespräch auch nicht viel anderes als die drei Zuweisungen rausgekommen, aber bei der Nachbesprechung der Befunde hoff ich dann schon an eine*n Ärzt*in zu kommen die*der sich meine Beschwerden und Vorgeschichte anhört und Fragen beantwortet.

    Bei dem Arzt wollt ich eh nur schnell raus aus dem Untersuchungsraum, weil der war ziemlich queer-feindlich und auch sehr übergriffig, wie er mir auf die Brust gestarrt hat.

    Als nichtbinäre Person mit PAIS ist das Gesundheitssystem in Österreich echt nicht sehr gesundheitsfördernd.

    #queer #NichtBinär #pais #mecfs #PostCovid #akh #wien

  2. Okay, der unsympathischte Arzt hat jetzt doch einen Akt von ganz unten genommen und mich drangenommen.

    Er hat mich zum Langzeit-EKG, Langzeit-Blutdruck und Ergometrie zugewiesen und sich sonst für nichts interessiert. Ws wär bei einem längeren Gespräch auch nicht viel anderes als die drei Zuweisungen rausgekommen, aber bei der Nachbesprechung der Befunde hoff ich dann schon an eine*n Ärzt*in zu kommen die*der sich meine Beschwerden und Vorgeschichte anhört und Fragen beantwortet.

    Bei dem Arzt wollt ich eh nur schnell raus aus dem Untersuchungsraum, weil der war ziemlich queer-feindlich und auch sehr übergriffig, wie er mir auf die Brust gestarrt hat.

    Als nichtbinäre Person mit PAIS ist das Gesundheitssystem in Österreich echt nicht sehr gesundheitsfördernd.

    #queer #NichtBinär #pais #mecfs #PostCovid #akh #wien

  3. Okay, der unsympathischte Arzt hat jetzt doch einen Akt von ganz unten genommen und mich drangenommen.

    Er hat mich zum Langzeit-EKG, Langzeit-Blutdruck und Ergometrie zugewiesen und sich sonst für nichts interessiert. Ws wär bei einem längeren Gespräch auch nicht viel anderes als die drei Zuweisungen rausgekommen, aber bei der Nachbesprechung der Befunde hoff ich dann schon an eine*n Ärzt*in zu kommen die*der sich meine Beschwerden und Vorgeschichte anhört und Fragen beantwortet.

    Bei dem Arzt wollt ich eh nur schnell raus aus dem Untersuchungsraum, weil der war ziemlich queer-feindlich und auch sehr übergriffig, wie er mir auf die Brust gestarrt hat.

    Als nichtbinäre Person mit PAIS ist das Gesundheitssystem in Österreich echt nicht sehr gesundheitsfördernd.

    #queer #NichtBinär #pais #mecfs #PostCovid #akh #wien

  4. Okay, der unsympathischte Arzt hat jetzt doch einen Akt von ganz unten genommen und mich drangenommen.

    Er hat mich zum Langzeit-EKG, Langzeit-Blutdruck und Ergometrie zugewiesen und sich sonst für nichts interessiert. Ws wär bei einem längeren Gespräch auch nicht viel anderes als die drei Zuweisungen rausgekommen, aber bei der Nachbesprechung der Befunde hoff ich dann schon an eine*n Ärzt*in zu kommen die*der sich meine Beschwerden und Vorgeschichte anhört und Fragen beantwortet.

    Bei dem Arzt wollt ich eh nur schnell raus aus dem Untersuchungsraum, weil der war ziemlich queer-feindlich und auch sehr übergriffig, wie er mir auf die Brust gestarrt hat.

    Als nichtbinäre Person mit PAIS ist das Gesundheitssystem in Österreich echt nicht sehr gesundheitsfördernd.

    #queer #NichtBinär #pais #mecfs #PostCovid #akh #wien

  5. Okay, der unsympathischte Arzt hat jetzt doch einen Akt von ganz unten genommen und mich drangenommen.

    Er hat mich zum Langzeit-EKG, Langzeit-Blutdruck und Ergometrie zugewiesen und sich sonst für nichts interessiert. Ws wär bei einem längeren Gespräch auch nicht viel anderes als die drei Zuweisungen rausgekommen, aber bei der Nachbesprechung der Befunde hoff ich dann schon an eine*n Ärzt*in zu kommen die*der sich meine Beschwerden und Vorgeschichte anhört und Fragen beantwortet.

    Bei dem Arzt wollt ich eh nur schnell raus aus dem Untersuchungsraum, weil der war ziemlich queer-feindlich und auch sehr übergriffig, wie er mir auf die Brust gestarrt hat.

    Als nichtbinäre Person mit PAIS ist das Gesundheitssystem in Österreich echt nicht sehr gesundheitsfördernd.

    #queer #NichtBinär #pais #mecfs #PostCovid #akh #wien

  6. 📰 Auf meinen Websites findet Ihr u. a. nützliche Artikel zum #Klimasystem, zur #Energiewende und zur #Plastikvermeidung.

    Aber die Rechnungen werden u.a. noch mit Amazon-Affiliate-Links bezahlt. 😱 Die will ich loswerden, besser früher als später. Das geht nur mit Eurer Hilfe.

    Werde Mäzen:
    steady.page/klimacrew 👥

    oder hilf’ mit einer Einzelspende:
    ko-fi.com/tinoeberl 💶

    #Klimawandel #Klimaschutz #Science #Klimakommunikation #Infektionsschutz #LongCovid #PostCovid #MECFS #Endometriose

  7. 📰 Auf meinen Websites findet Ihr u. a. nützliche Artikel zum #Klimasystem, zur #Energiewende und zur #Plastikvermeidung.

    Aber die Rechnungen werden u.a. noch mit Amazon-Affiliate-Links bezahlt. 😱 Die will ich loswerden, besser früher als später. Das geht nur mit Eurer Hilfe.

    Werde Mäzen:
    steady.page/klimacrew 👥

    oder hilf’ mit einer Einzelspende:
    ko-fi.com/tinoeberl 💶

    #Klimawandel #Klimaschutz #Science #Klimakommunikation #Infektionsschutz #LongCovid #PostCovid #MECFS #Endometriose

  8. 📰 Auf meinen Websites findet Ihr u. a. nützliche Artikel zum #Klimasystem, zur #Energiewende und zur #Plastikvermeidung.

    Aber die Rechnungen werden u.a. noch mit Amazon-Affiliate-Links bezahlt. 😱 Die will ich loswerden, besser früher als später. Das geht nur mit Eurer Hilfe.

    Werde Mäzen:
    steady.page/klimacrew 👥

    oder hilf’ mit einer Einzelspende:
    ko-fi.com/tinoeberl 💶

    #Klimawandel #Klimaschutz #Science #Klimakommunikation #Infektionsschutz #LongCovid #PostCovid #MECFS #Endometriose

  9. 📰 Auf meinen Websites findet Ihr u. a. nützliche Artikel zum #Klimasystem, zur #Energiewende und zur #Plastikvermeidung.

    Aber die Rechnungen werden u.a. noch mit Amazon-Affiliate-Links bezahlt. 😱 Die will ich loswerden, besser früher als später. Das geht nur mit Eurer Hilfe.

    Werde Mäzen:
    steady.page/klimacrew 👥

    oder hilf’ mit einer Einzelspende:
    ko-fi.com/tinoeberl 💶

    #Klimawandel #Klimaschutz #Science #Klimakommunikation #Infektionsschutz #LongCovid #PostCovid #MECFS #Endometriose

  10. 📰 Auf meinen Websites findet Ihr u. a. nützliche Artikel zum #Klimasystem, zur #Energiewende und zur #Plastikvermeidung.

    Aber die Rechnungen werden u.a. noch mit Amazon-Affiliate-Links bezahlt. 😱 Die will ich loswerden, besser früher als später. Das geht nur mit Eurer Hilfe.

    Werde Mäzen:
    steady.page/klimacrew 👥

    oder hilf’ mit einer Einzelspende:
    ko-fi.com/tinoeberl 💶

    #Klimawandel #Klimaschutz #Science #Klimakommunikation #Infektionsschutz #LongCovid #PostCovid #MECFS #Endometriose

  11. 🚨CDC ME/CFS SEC Conference Call 🚨
    (SEC = Stakeholder Engagement and Communications)

    Friday, September 18
    3:00 - 4:30 pm EDT

    Guest speaker Nancy Klimas, MD: "How Progress in Long COVID is helping us understand ME/CFS”

    The CDC has not held one of these ME/CFS calls for a long time - last one was Dec. 2024!

    Online meeting using Microsoft Teams. Registration required.

    Details here:
    events.gcc.teams.microsoft.com

    @mecfs

    #MEcfs #PwME #LongCovid #CDC

  12. 🚨CDC ME/CFS SEC Conference Call 🚨
    (SEC = Stakeholder Engagement and Communications)

    Friday, September 18
    3:00 - 4:30 pm EDT

    Guest speaker Nancy Klimas, MD: "How Progress in Long COVID is helping us understand ME/CFS”

    The CDC has not held one of these ME/CFS calls for a long time - last one was Dec. 2024!

    Online meeting using Microsoft Teams. Registration required.

    Details here:
    events.gcc.teams.microsoft.com

    @mecfs

    #MEcfs #PwME #LongCovid #CDC

  13. 🚨CDC ME/CFS SEC Conference Call 🚨
    (SEC = Stakeholder Engagement and Communications)

    Friday, September 18
    3:00 - 4:30 pm EDT

    Guest speaker Nancy Klimas, MD: "How Progress in Long COVID is helping us understand ME/CFS”

    The CDC has not held one of these ME/CFS calls for a long time - last one was Dec. 2024!

    Online meeting using Microsoft Teams. Registration required.

    Details here:
    events.gcc.teams.microsoft.com

    @mecfs

    #MEcfs #PwME #LongCovid #CDC

  14. 🚨CDC ME/CFS SEC Conference Call 🚨
    (SEC = Stakeholder Engagement and Communications)

    Friday, September 18
    3:00 - 4:30 pm EDT

    Guest speaker Nancy Klimas, MD: "How Progress in Long COVID is helping us understand ME/CFS”

    The CDC has not held one of these ME/CFS calls for a long time - last one was Dec. 2024!

    Online meeting using Microsoft Teams. Registration required.

    Details here:
    events.gcc.teams.microsoft.com

    @mecfs

    #MEcfs #PwME #LongCovid #CDC

  15. 🚨CDC ME/CFS SEC Conference Call 🚨
    (SEC = Stakeholder Engagement and Communications)

    Friday, September 18
    3:00 - 4:30 pm EDT

    Guest speaker Nancy Klimas, MD: "How Progress in Long COVID is helping us understand ME/CFS”

    The CDC has not held one of these ME/CFS calls for a long time - last one was Dec. 2024!

    Online meeting using Microsoft Teams. Registration required.

    Details here:
    events.gcc.teams.microsoft.com

    @mecfs

    #MEcfs #PwME #LongCovid #CDC

  16. Bester Tag seit ewig. Vermutlich die Regenkühle. Oder das fabelhafte Brot mit Butter, das ich seit Kurzem so mag. Kein Brot, keine Butter seit Jahrzehnten gegessen. Oder B12 seit 2 Wochen. Energie den ganzen Tag. Nicht wie früher, aber eine Ahnung von früher. Wenn das bloß anhalten würde. Das wäre wieder wie Leben. #mecfs

  17. The new #Apple Watch Series 12 with increased Heart Rate Variability tracking will help me with pacing and preventing Post-Exertional Malaise *so much*. The impacts this will have on my #health cannot be overstated; it literally made me cry watching the announcement and couldn’t come at a better time! Thank you, Apple! #hrv #pem #pacing #SEID #meCFS

  18. The new #Apple Watch Series 12 with increased Heart Rate Variability tracking will help me with pacing and preventing Post-Exertional Malaise *so much*. The impacts this will have on my #health cannot be overstated; it literally made me cry watching the announcement and couldn’t come at a better time! Thank you, Apple! #hrv #pem #pacing #SEID #meCFS

  19. The new #Apple Watch Series 12 with increased Heart Rate Variability tracking will help me with pacing and preventing Post-Exertional Malaise *so much*. The impacts this will have on my #health cannot be overstated; it literally made me cry watching the announcement and couldn’t come at a better time! Thank you, Apple! #hrv #pem #pacing #SEID #meCFS

  20. The new #Apple Watch Series 12 with increased Heart Rate Variability tracking will help me with pacing and preventing Post-Exertional Malaise *so much*. The impacts this will have on my #health cannot be overstated; it literally made me cry watching the announcement and couldn’t come at a better time! Thank you, Apple! #hrv #pem #pacing #SEID #meCFS

  21. The new #Apple Watch Series 12 with increased Heart Rate Variability tracking will help me with pacing and preventing Post-Exertional Malaise *so much*. The impacts this will have on my #health cannot be overstated; it literally made me cry watching the announcement and couldn’t come at a better time! Thank you, Apple! #hrv #pem #pacing #SEID #meCFS

  22. RE: disabled.social/@tomkindlon/11

    I’m sure I can speak for the PACE Trial investigators [Peter White, Michael Sharpe & Trudie Chalder] when I say they love when the re-analyses are highlighted online. 😜
    #MEcfs #PwME #CFS #MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome @mecfs

  23. RE: disabled.social/@tomkindlon/11

    I’m sure I can speak for the PACE Trial investigators [Peter White, Michael Sharpe & Trudie Chalder] when I say they love when the re-analyses are highlighted online. 😜
    #MEcfs #PwME #CFS #MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome @mecfs

  24. RE: disabled.social/@tomkindlon/11

    I’m sure I can speak for the PACE Trial investigators [Peter White, Michael Sharpe & Trudie Chalder] when I say they love when the re-analyses are highlighted online. 😜
    #MEcfs #PwME #CFS #MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome @mecfs

  25. RE: disabled.social/@tomkindlon/11

    I’m sure I can speak for the PACE Trial investigators [Peter White, Michael Sharpe & Trudie Chalder] when I say they love when the re-analyses are highlighted online. 😜
    #MEcfs #PwME #CFS #MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome @mecfs

  26. RE: disabled.social/@tomkindlon/11

    I’m sure I can speak for the PACE Trial investigators [Peter White, Michael Sharpe & Trudie Chalder] when I say they love when the re-analyses are highlighted online. 😜
    #MEcfs #PwME #CFS #MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome @mecfs

  27. 2/
    I very rarely post on LinkedIn these days but decided to do a longer post today on this.

    With a lot of researchers posting less often if at all on X, more are communicating via LinkedIn.

    #MEcfs #PwME #CFS #MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome @mecfs

  28. 2/
    I very rarely post on LinkedIn these days but decided to do a longer post today on this.

    With a lot of researchers posting less often if at all on X, more are communicating via LinkedIn.

    #MEcfs #PwME #CFS #MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome @mecfs

  29. 2/
    I very rarely post on LinkedIn these days but decided to do a longer post today on this.

    With a lot of researchers posting less often if at all on X, more are communicating via LinkedIn.

    #MEcfs #PwME #CFS #MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome @mecfs

  30. 2/
    I very rarely post on LinkedIn these days but decided to do a longer post today on this.

    With a lot of researchers posting less often if at all on X, more are communicating via LinkedIn.

    #MEcfs #PwME #CFS #MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome @mecfs

  31. 2/
    I very rarely post on LinkedIn these days but decided to do a longer post today on this.

    With a lot of researchers posting less often if at all on X, more are communicating via LinkedIn.

    #MEcfs #PwME #CFS #MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome @mecfs

  32. Morgen bin ich im AHK und bekomme hoffentlich eine PAIS Diagnostik.
    Vielleicht ja sogar einen Plan, wie ich nächstes Jahr nicht das halbe Jahr im Krankenstand sein muss?
    Und hoffentlich keine Infektion.
    Drückt mir die Daumen!

    #akh #pais #PostCovid #MECFS #LongCovid #covid #corona #diagnostik

  33. Morgen bin ich im AHK und bekomme hoffentlich eine PAIS Diagnostik.
    Vielleicht ja sogar einen Plan, wie ich nächstes Jahr nicht das halbe Jahr im Krankenstand sein muss?
    Und hoffentlich keine Infektion.
    Drückt mir die Daumen!

    #akh #pais #PostCovid #MECFS #LongCovid #covid #corona #diagnostik

  34. Morgen bin ich im AHK und bekomme hoffentlich eine PAIS Diagnostik.
    Vielleicht ja sogar einen Plan, wie ich nächstes Jahr nicht das halbe Jahr im Krankenstand sein muss?
    Und hoffentlich keine Infektion.
    Drückt mir die Daumen!

    #akh #pais #PostCovid #MECFS #LongCovid #covid #corona #diagnostik

  35. Morgen bin ich im AHK und bekomme hoffentlich eine PAIS Diagnostik.
    Vielleicht ja sogar einen Plan, wie ich nächstes Jahr nicht das halbe Jahr im Krankenstand sein muss?
    Und hoffentlich keine Infektion.
    Drückt mir die Daumen!

    #akh #pais #PostCovid #MECFS #LongCovid #covid #corona #diagnostik

  36. Morgen bin ich im AHK und bekomme hoffentlich eine PAIS Diagnostik.
    Vielleicht ja sogar einen Plan, wie ich nächstes Jahr nicht das halbe Jahr im Krankenstand sein muss?
    Und hoffentlich keine Infektion.
    Drückt mir die Daumen!

    #akh #pais #PostCovid #MECFS #LongCovid #covid #corona #diagnostik

  37. Universal Credit audit done (I hope), brain fried.

    One nasty thing with ME/CFS is that some mental tasks that should be easy just aren't. The knock on has been me relying on my password book today because now I've done the audit, I can't access the bit of my memory that stores those. It's very weird. I also have a low level headache now and a bit of a stutter/slur when speaking.

    So I'm going to rest until this eases off and I can think a bit more clearly.

    #mecfs

  38. Universal Credit audit done (I hope), brain fried.

    One nasty thing with ME/CFS is that some mental tasks that should be easy just aren't. The knock on has been me relying on my password book today because now I've done the audit, I can't access the bit of my memory that stores those. It's very weird. I also have a low level headache now and a bit of a stutter/slur when speaking.

    So I'm going to rest until this eases off and I can think a bit more clearly.

    #mecfs

  39. Universal Credit audit done (I hope), brain fried.

    One nasty thing with ME/CFS is that some mental tasks that should be easy just aren't. The knock on has been me relying on my password book today because now I've done the audit, I can't access the bit of my memory that stores those. It's very weird. I also have a low level headache now and a bit of a stutter/slur when speaking.

    So I'm going to rest until this eases off and I can think a bit more clearly.

    #mecfs

  40. Universal Credit audit done (I hope), brain fried.

    One nasty thing with ME/CFS is that some mental tasks that should be easy just aren't. The knock on has been me relying on my password book today because now I've done the audit, I can't access the bit of my memory that stores those. It's very weird. I also have a low level headache now and a bit of a stutter/slur when speaking.

    So I'm going to rest until this eases off and I can think a bit more clearly.

    #mecfs

  41. Universal Credit audit done (I hope), brain fried.

    One nasty thing with ME/CFS is that some mental tasks that should be easy just aren't. The knock on has been me relying on my password book today because now I've done the audit, I can't access the bit of my memory that stores those. It's very weird. I also have a low level headache now and a bit of a stutter/slur when speaking.

    So I'm going to rest until this eases off and I can think a bit more clearly.

    #mecfs

  42. 4 Jahre.
    5 Monate.
    6 Tage.

    seit Symptombeginn.
    Über 60 Symptome.

    Seit Sommer 2022 zu 95% bettlägrig.
    Herbst 2022 womöglich EBV Reaktivierung.
    5-6 Monate schlaflos.
    Winter/Frühjahr 2023 - 7fach Immunadsorption auf eigene Kosten, danach 3-4 Monate starke Zustandsverbesserung, bevor es wieder schlechter wurde. Seit IA vom schlechtesten Zustand 'very severe' auf 'severe' verbessert.

    Gehöre trotzdem zu dem am schlimmsten betroffenen Drittel aller #MEcfs Patient*innen.

    (Teils lebensgefährliche) Komorbiditäten ohne Ende (z.B. Blutverlust über Magen und Darm).

    Nahrungsmittel, die ich noch vertrage, sind auf ein Minimum beschränkt.

    Der Dank gilt meiner Frau.

  43. 4 Jahre.
    5 Monate.
    6 Tage.

    seit Symptombeginn.
    Über 60 Symptome.

    Seit Sommer 2022 zu 95% bettlägrig.
    Herbst 2022 womöglich EBV Reaktivierung.
    5-6 Monate schlaflos.
    Winter/Frühjahr 2023 - 7fach Immunadsorption auf eigene Kosten, danach 3-4 Monate starke Zustandsverbesserung, bevor es wieder schlechter wurde. Seit IA vom schlechtesten Zustand 'very severe' auf 'severe' verbessert.

    Gehöre trotzdem zu dem am schlimmsten betroffenen Drittel aller #MEcfs Patient*innen.

    (Teils lebensgefährliche) Komorbiditäten ohne Ende (z.B. Blutverlust über Magen und Darm).

    Nahrungsmittel, die ich noch vertrage, sind auf ein Minimum beschränkt.

    Der Dank gilt meiner Frau.

  44. 10 years today, after a David vs Goliath Freedom of information (FOI) legal battle that damaged Alem Matthees' health, Peter White et al were forced to release data from PACETrial that cost UK taxpayers £5M showing graded exercise therapy & CBT didn’t lead to an increased recovery rate for CFS.

    pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/295629

    #MEcfs #PwME #CFS #ME #MyalgicE
    @mecfs

  45. 10 years today, after a David vs Goliath Freedom of information (FOI) legal battle that damaged Alem Matthees' health, Peter White et al were forced to release data from PACETrial that cost UK taxpayers £5M showing graded exercise therapy & CBT didn’t lead to an increased recovery rate for CFS.

    pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/295629

    #MEcfs #PwME #CFS #ME #MyalgicE
    @mecfs

  46. 10 years today, after a David vs Goliath Freedom of information (FOI) legal battle that damaged Alem Matthees' health, Peter White et al were forced to release data from PACETrial that cost UK taxpayers £5M showing graded exercise therapy & CBT didn’t lead to an increased recovery rate for CFS.

    pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/295629

    #MEcfs #PwME #CFS #ME #MyalgicE
    @mecfs

  47. 10 years today, after a David vs Goliath Freedom of information (FOI) legal battle that damaged Alem Matthees' health, Peter White et al were forced to release data from PACETrial that cost UK taxpayers £5M showing graded exercise therapy & CBT didn’t lead to an increased recovery rate for CFS.

    pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/295629

    #MEcfs #PwME #CFS #ME #MyalgicE
    @mecfs

  48. 10 years today, after a David vs Goliath Freedom of information (FOI) legal battle that damaged Alem Matthees' health, Peter White et al were forced to release data from PACETrial that cost UK taxpayers £5M showing graded exercise therapy & CBT didn’t lead to an increased recovery rate for CFS.

    pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/295629

    #MEcfs #PwME #CFS #ME #MyalgicE
    @mecfs