#mecvs — Public Fediverse posts
Live and recent posts from across the Fediverse tagged #mecvs, aggregated by home.social.
-
RE: https://mastodon.acm.org/@avandeursen/117094249041371164
So many donations for the Long COVID fund raiser connected to my Amsterdam marathon run in October: thank you all!
We doubled the target to €2100, aiming to raise €50 per km!
The cause resonates: it seems many of us know someone suffering from long COVID. Please support research, on causes and treatments, via https://supporta.com/htg9/6mynzkh7vh.
Thank you so much!
-
October 18 I'm running the Amsterdam marathon! I'm using it to raise money for the Dutch Long COVID Foundation.
For 500,000 people (1 in 36) in NL, life has come to a stand-still due to Long COVID. No treatment; doctors nor patients know what to do.
That's why I'm aiming to raise €1050 in my run, €25,- for each of the 42K. Your donation for as many kms as you can will make a difference!
Will you support me? Thanks!
-
👉️Hoe zieker, hoe minder hulp.👈️ Het was vandaag Severe ME-dag. (CW: deze post wil mensen voorlichten over ME.)
Mensen met ernstige ME-cvs zijn bedlegerig, liggen vaak al jaren in verduisterde kamers, verdragen vaak geen geluid, geen bezoek, geen aanraking. Velen van hen zijn niet in staat om te lezen of om naar een scherm te kijken. Emoties voelen moeten ze zoveel mogelijk voorkomen, omdat naast beweging en cognitieve inspanning ook emotionele prikkels ertoe kunnen leiden dat ze nóg zieker worden. Ze kunnen liggen, en lijden.
Hun ziektelast is extreem zwaar. Volgens wetenschappelijk onderzoek is het erger dan laatste stadium kanker. Toch is er eigenlijk geen enkele hulp voor hen.
Ze kunnen niet naar het ziekenhuis - ze kunnen sowieso nergens heen. De meesten van hen zien geen enkele dokter. Slechts zeer weinigen hebben thuishulp. Er zijn geen specialisten, en geen enkele arts krijgt iets te horen over deze ziekte in hun opleiding.
Mensen die very severe zijn (zeer ernstig ME hebben), kunnen vaak niet of nauwelijks meer communiceren, omdat zelfs fluisteren of schrijven al PEM uitlokt (verergering van symptomen). Hun lichaam reageert extreem op alles: ook op medicatie, en vaak zelfs op eten of drinken.
Je denkt misschien dat er geen hulp voor hen is omdat het een extreem zeldzame ziekte is... Maar dat is niet zo.
Iedereen heeft gehoord van de ziekte ALS.
Er zijn 1.500 ALS-patiënten.
Er zijn maar liefst 25.000 ernstige tot zeer ernstige ME patiënten in Nederland.
En zij worden aan hun lot overgelaten, of erger nog, hun zeer ernstige lichamelijke ziekte wordt door de meeste artsen en hulpverleners gepsychologiseerd.Internationale Severe ME Day is uitgeroepen na de dood van Sophia Mirza in 2005. Dat was één van de eerste keren dat ME officieel als doodsoorzaak erkend werd.
Sophia's verhaal is verschrikkelijk, maar tekenend.
Ze kreeg al vroeg ME, en raakte in 1992 zo ernstig ziek dat ze haar bed niet meer uit kon.
Haar artsen riepen dat het psychosomatisch was, en verwijderden haar met geweld uit huis voor een gedwongen opname. Daardoor ging ze enorm achteruit. Haar moeder, die al jaren voor haar zorgde, werd er zelfs van beschuldigd haar te stimuleren om ziekte te veinzen.In het ziekenhuis werden al haar zware lichamelijke klachten behandeld alsof ze psychisch waren. Ze werd gedwongen om over haar grenzen te gaan - wat de beste manier is om ME patiënten nog zieker te maken.
Na de gedwongen opname ging haar gezondheid steeds verder achteruit. Tegen september 2005 kon ze niet meer eten en alleen nog 110 ml water per dag drinken. Door haar gruwelijke ervaringen in de zorg weigerde ze echter een dokter te bellen. Ze stierf op 25 november 2005 aan nierfalen, veroorzaakt door ME.
Bijna alle ME-patiënten hebben een versie van dit psychologiseringsverhaal meegemaakt. Ik ook.
Ik werd door het UWV gedwongen om CGT-GET therapie te ondergaan, waarbij je zogenaamd over je "bewegingsangst" heen wordt geholpen, en wordt bevrijd van “activiteitbelemmerende cognities”. Ze dwongen me over mijn grenzen heen te gaan, wat PEM (verergering van symptomen door overbelasting) uitlokte. Dat noemden ze dan "negatief denken", ik moest van deze gaslighters negeren hoe ziek ik me voelde en juist nóg meer bewegen.
Dankzij hun therapie ben ik definitief achteruit gegaan en kan ik nooit meer werken.Zo zijn er talloze verhalen. Sommige om woest van te worden, zoals het mijne, maar vele andere veel en veel heftiger, zoals dat van Sophia. Ook nu gebeurt dat nog, ook in Nederland, België en Duitsland. Hoewel het wetenschappelijke bewijs overweldigend is dat ME niet psychisch is, maar ernstig en lichamelijk, en het ministerie dat bevestigt, lopen de richtlijnen decennia achter en blijft de psychologiseringslobby onveranderd groot.
Nog steeds worden mensen zieker gemaakt met SOLK, ALK en therapieën op basis van het biopsychosociale model.
Maar een gebroken arm genees je niet met hersenplasticiteit, en ME evenmin.Helaas is er nog geen genezing voor ME, en de hufters in het kabinet weigeren structureel onderzoek of zelfs maar fatsoenlijke voorlichting aan huisartsen te financieren: in plaats daarvan wordt er juist extreem bezuinigd op alle chronisch zieken, en PAIS patiënten in het bijzonder.
Gister verscheen er een groot Engels onderzoek:
Hoe zieker ME patiënten zijn, hoe MINDER zorg ze ontvangen. (link in de comments)
Dat is niet alleen bij de Britten zo, maar zeker ook hier.Michelle van Vugt, de baas van een Nederlandse long covid expertise kliniek presteerde het gister zelfs nog om in de Volkskrant te zeggen dat haar expertisecentrum weliswaar nog nooit onderzoek heeft gedaan naar ernstige long covid / ME patiënten, omdat ze dan helemaal op huisbezoek moeten en daar beginnen ze niet aan. Maar, zei ze, evengoed: "helemaal niet bewegen helpt ze niet vooruit. Dus is het belangrijk om te bekijken hoe we ze heel voorzichtig en gedoseerd, met begeleiding, rechtop kunnen krijgen en kunnen laten staan." Zelfs deze arts, die goed onderzoek heeft gedaan en zegt te begrijpen dat ME lichamelijk is, beweert zonder enige onderbouwing dat "aandacht" al positief effect heeft, waarmee ze toch weer suggereert dat het wel psychisch is, en dan wil ze die mensen ook nog eens activeren, terwijl ze toch echt wel moet weten dat ze daar juist zieker van worden.
Godverdomme, de neiging van artsen om mensen die ze niet of nauwelijks kunnen helpen, dan maar zelf de schuld van hun ziekte te geven zit diep. Zoals mijn eigen ME specialist (die ik sinds kort heb, yay, een dokter na 38 jaar!) zegt: "Je kunt wel een bordje op je deur hangen maar dat wil nog niet zeggen dat je het ook bent."
Godzijdank beweegt er op onderzoeksgebied internationaal wel veel. Maar wie heeft daar wat aan, die nu in het donker ligt?
Ik heb zelf geen severe ME, maar ben afgelopen jaar wel fors achteruit gegaan, en lig nu veel op bed.
In mijn online vriendenkring zijn er wel meerdere mensen met severe en very severe ME.
Ik zie jullie. Ik hou van jullie.
Hou vol lieverds.💙
-
Ongevraagde tip: word niet chronisch moe
#longCovid #MEcvs
https://nescia.nl/anna/2026/07/21/wat-is-chronische-vermoeidheid/ -
RE: https://mastodon.social/@Frieke72/116925323522344106
"Geld is niet de kern van het probleem. Of in elk geval: dat zou het niet moeten zijn. Een Duitse risico-analysefirma becijferde in opdracht van de Duitse ME/CVS-vereniging dat long covid en ME/CVS in 2024 Duitsland 63 miljard kostte – omgerekend zeventien miljard euro voor Nederland. Die kosten maakt de samenleving al, door onder meer verloren arbeidsjaren, uitkeringen en extra zorgkosten."
17 miljard. Even los van het persoonlijke leed van Post-Covid, 17 miljard... 🤐
-
Van 26-29 augustus is er een conferentie over PAIS in Amsterdam, met voorafgaand een zomerschool voor jonge onderzoekers. 29 augustus is voor patiënten en zowel online als covid-veilig in Amsterdam te volgen. Meer informatie en aanmelden via de link!
#mecfs #longcovid #pais #mecvs
https://islc-pais.org/ -
Laure heeft een nieuw werk klaar: de Pacing gids.
https://levenmetmecvsenpots.wixsite.com/blog/pacing-gids -
The Netherlands
Unfortunately the 'Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid' has made the painful decision to cease their activities at the end of this year. The charity has supported ME/CFS patients for more than 30 years, especially in the areas of work, incapacity for work and benefits.
-
Lees alsjeblieft dit immens verdrietige maar zeer goede artikel.
Deze patiënten kunnen zich zelfs niet omdraaien in bed en hebben een lagere levenskwaliteit dan mensen met laatste stadium kanker. Er is geen enkele hulp.
Dit kabinet en de vliegende ramp die we De Zorg noemen in dit land, duwen PAIS patiënten 100% onder de bus.
zonder abo:
https://archive.vn/mNfY5 -
RE: https://mastodon.social/@Frieke72/116855024132365353
De link naar het artikel werkte voor mij niet. Deze wel:
https://archive.ph/mNfY5En manman, wat een drama 😢
-
Godverdomme. C-support en Q-support sluiten toch allebei eind dit jaar al, ondanks het geld van Van Bushoff...
Wat een verschrikkelijke rotstreek van VVD en nitwit Sophie Hermans.
#PAIS #LongCovid #Qkoorts #Csupport #MEcvs
https://www.c-support.nu/c-support-en-q-support-stoppen-eind-2026/
En dit terwijl álle partijen in november nog zeiden hoe belangrijk ze ons vinden...Zelfs de partij die momenteel het Ministerie Tegen Volksgezondheid runt, ik bedoel jouw partij, Sophie Hermans, akelig mens wat je bent.
Shame on you!
🧵1/2
-
Weer een voorstel vanuit de Tweede Kamer om post-acuut infectieuze syndromen aan te pakken. Ingediend bij de VWS begroting 2027.
Nog steeds druppels op de gloeiende plaat en met 1 jaar horizon, maar iets is beter dan niets.
-
@Frieke72 @longcovid 'Gedoseerde bewegingstherapie’ voor #LongCovid? Dat is als olie op het vuur gooien bij ME/CVS. TNO-rapport lijkt de feiten te negeren. Politici: lees eerst de studies! 🚨 #LongCovid #MEcvs"
-
Heel blij dat dit vanochtend in mijn inbox landde: hoe je met chronische vermoeidheid en PEM kan onderzoeken waar je grenzen daadwerkelijk liggen, als die grenzen gedeeltelijk fysiek zijn en gedeeltelijk door je hersenen voor de zekerheid neergelegd om je te beschermen, op een plek waar misschien wel ruimte is.
https://onelifelivedwell.substack.com/p/how-to-tell-the-difference-between
-
Steun Lotte, stuur een kaart! 💙
Lotte is een jongvolwassene met ernstige ME en is met een dwangmaatregel opgenomen in een ziekenhuis. Haar ziekte ME wordt niet erkend door de behandelend artsen en zij dwingen Lotte om over haar grenzen te gaan.
Haar ouders en advocaten werken er hard aan om de dwangmaatregel te laten beëindigen. Lotte wordt niet gezien en gehoord door haar artsen.
Door het gebrek aan erkenning van haar ziekte voelt zij zich erg eenzaam en onbegrepen. Wij willen Lotte laten weten dat er mensen zijn die haar steunen!
Stuur jij ook een kaart?We staan in contact met de ouders en de advocaat van Lotte. Wegens privacyredenen kunnen wij niet verder ingaan op haar situatie. Er is geen behoefte aan medisch of juridisch advies. Bedankt voor je begrip!
Deze steunactie is in samenwerking met het Platform voor Artsen met Post-Acute Infectieuze Aandoeningen (PAN).
#NietHersteld #MECVS #PAIS #LongCovid -
CW: Trauma, suïcide, leed
Kwetsbaar, indrukwekkende portretten van Laure en Nadine over hun (over)leven met ME/cvs.
https://youtu.be/uw-2mfWM6EI -
Als je niet naar het ziekenhuis kunt maar wel wilt bijdragen aan wetenschappelijk onderzoek, NMCB komt nu ook thuis:
https://nmcb.eu/doe-mee/
#pais #longcovid #mecvs -
3/
Disappointing information about ME/CFS treatment trial fund in the Netherlands#CVS #MECVS #MEcfs #CFS #PwME #MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome
https://www.linkedin.com/posts/jdendunnen_promising-medicines-for-mecfs-call-for-activity-7437110637857697794-Gsz2 @mecfs
-
2/
Disappointing information about ME/CFS treatment trial fund in the Netherlands@mecfs #CVS #MECVS #MEcfs #CFS #PwME #MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome
-
Exciting to read about the ME/CFS research studies planned in the Netherlands
Millions of euros of taxpayers' money is supporting biomedical research
Google English translation:
https://nmcb-eu.translate.goog/general-assembly-jan-26/?_x_tr_sl=nl&_x_tr_tl=en&_x_tr_hl=en-US&_x_tr_pto=wapp#MEcfs #CFS #PwME #MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome @mecfs #MEcvs #CVS