#severecfs — Public Fediverse posts

👉️Hoe zieker, hoe minder hulp.👈️ Het was vandaag Severe ME-dag. (CW: deze post wil mensen voorlichten over ME.)

Mensen met ernstige ME-cvs zijn bedlegerig, liggen vaak al jaren in verduisterde kamers, verdragen vaak geen geluid, geen bezoek, geen aanraking. Velen van hen zijn niet in staat om te lezen of om naar een scherm te kijken. Emoties voelen moeten ze zoveel mogelijk voorkomen, omdat naast beweging en cognitieve inspanning ook emotionele prikkels ertoe kunnen leiden dat ze nóg zieker worden. Ze kunnen liggen, en lijden.

Hun ziektelast is extreem zwaar. Volgens wetenschappelijk onderzoek is het erger dan laatste stadium kanker. Toch is er eigenlijk geen enkele hulp voor hen.

Ze kunnen niet naar het ziekenhuis - ze kunnen sowieso nergens heen. De meesten van hen zien geen enkele dokter. Slechts zeer weinigen hebben thuishulp. Er zijn geen specialisten, en geen enkele arts krijgt iets te horen over deze ziekte in hun opleiding.

Mensen die very severe zijn (zeer ernstig ME hebben), kunnen vaak niet of nauwelijks meer communiceren, omdat zelfs fluisteren of schrijven al PEM uitlokt (verergering van symptomen). Hun lichaam reageert extreem op alles: ook op medicatie, en vaak zelfs op eten of drinken.

Je denkt misschien dat er geen hulp voor hen is omdat het een extreem zeldzame ziekte is... Maar dat is niet zo.

Iedereen heeft gehoord van de ziekte ALS.
Er zijn 1.500 ALS-patiënten.
Er zijn maar liefst 25.000 ernstige tot zeer ernstige ME patiënten in Nederland.
En zij worden aan hun lot overgelaten, of erger nog, hun zeer ernstige lichamelijke ziekte wordt door de meeste artsen en hulpverleners gepsychologiseerd.

Internationale Severe ME Day is uitgeroepen na de dood van Sophia Mirza in 2005. Dat was één van de eerste keren dat ME officieel als doodsoorzaak erkend werd.

Sophia's verhaal is verschrikkelijk, maar tekenend.
Ze kreeg al vroeg ME, en raakte in 1992 zo ernstig ziek dat ze haar bed niet meer uit kon.
Haar artsen riepen dat het psychosomatisch was, en verwijderden haar met geweld uit huis voor een gedwongen opname. Daardoor ging ze enorm achteruit. Haar moeder, die al jaren voor haar zorgde, werd er zelfs van beschuldigd haar te stimuleren om ziekte te veinzen.

In het ziekenhuis werden al haar zware lichamelijke klachten behandeld alsof ze psychisch waren. Ze werd gedwongen om over haar grenzen te gaan - wat de beste manier is om ME patiënten nog zieker te maken.

Na de gedwongen opname ging haar gezondheid steeds verder achteruit. Tegen september 2005 kon ze niet meer eten en alleen nog 110 ml water per dag drinken. Door haar gruwelijke ervaringen in de zorg weigerde ze echter een dokter te bellen. Ze stierf op 25 november 2005 aan nierfalen, veroorzaakt door ME.

Bijna alle ME-patiënten hebben een versie van dit psychologiseringsverhaal meegemaakt. Ik ook.

Ik werd door het UWV gedwongen om CGT-GET therapie te ondergaan, waarbij je zogenaamd over je "bewegingsangst" heen wordt geholpen, en wordt bevrijd van “activiteitbelemmerende cognities”. Ze dwongen me over mijn grenzen heen te gaan, wat PEM (verergering van symptomen door overbelasting) uitlokte. Dat noemden ze dan "negatief denken", ik moest van deze gaslighters negeren hoe ziek ik me voelde en juist nóg meer bewegen.
Dankzij hun therapie ben ik definitief achteruit gegaan en kan ik nooit meer werken.

Zo zijn er talloze verhalen. Sommige om woest van te worden, zoals het mijne, maar vele andere veel en veel heftiger, zoals dat van Sophia. Ook nu gebeurt dat nog, ook in Nederland, België en Duitsland. Hoewel het wetenschappelijke bewijs overweldigend is dat ME niet psychisch is, maar ernstig en lichamelijk, en het ministerie dat bevestigt, lopen de richtlijnen decennia achter en blijft de psychologiseringslobby onveranderd groot.

Nog steeds worden mensen zieker gemaakt met SOLK, ALK en therapieën op basis van het biopsychosociale model.
Maar een gebroken arm genees je niet met hersenplasticiteit, en ME evenmin.

Helaas is er nog geen genezing voor ME, en de hufters in het kabinet weigeren structureel onderzoek of zelfs maar fatsoenlijke voorlichting aan huisartsen te financieren: in plaats daarvan wordt er juist extreem bezuinigd op alle chronisch zieken, en PAIS patiënten in het bijzonder.

Gister verscheen er een groot Engels onderzoek:
Hoe zieker ME patiënten zijn, hoe MINDER zorg ze ontvangen. (link in de comments)
Dat is niet alleen bij de Britten zo, maar zeker ook hier.

Michelle van Vugt, de baas van een Nederlandse long covid expertise kliniek presteerde het gister zelfs nog om in de Volkskrant te zeggen dat haar expertisecentrum weliswaar nog nooit onderzoek heeft gedaan naar ernstige long covid / ME patiënten, omdat ze dan helemaal op huisbezoek moeten en daar beginnen ze niet aan. Maar, zei ze, evengoed: "helemaal niet bewegen helpt ze niet vooruit. Dus is het belangrijk om te bekijken hoe we ze heel voorzichtig en gedoseerd, met begeleiding, rechtop kunnen krijgen en kunnen laten staan." Zelfs deze arts, die goed onderzoek heeft gedaan en zegt te begrijpen dat ME lichamelijk is, beweert zonder enige onderbouwing dat "aandacht" al positief effect heeft, waarmee ze toch weer suggereert dat het wel psychisch is, en dan wil ze die mensen ook nog eens activeren, terwijl ze toch echt wel moet weten dat ze daar juist zieker van worden.

Godverdomme, de neiging van artsen om mensen die ze niet of nauwelijks kunnen helpen, dan maar zelf de schuld van hun ziekte te geven zit diep. Zoals mijn eigen ME specialist (die ik sinds kort heb, yay, een dokter na 38 jaar!) zegt: "Je kunt wel een bordje op je deur hangen maar dat wil nog niet zeggen dat je het ook bent."

Godzijdank beweegt er op onderzoeksgebied internationaal wel veel. Maar wie heeft daar wat aan, die nu in het donker ligt?

Ik heb zelf geen severe ME, maar ben afgelopen jaar wel fors achteruit gegaan, en lig nu veel op bed.

In mijn online vriendenkring zijn er wel meerdere mensen met severe en very severe ME.

Ik zie jullie. Ik hou van jullie.
Hou vol lieverds.

💙

#ME-cvs #severecfs

Severe ME Awareness Day

#SevereME #SevereMEDay #SevereMECFS
#SevereCFS #VerySevereME #MEcfs #PwME #CFS #ME #MyalgicE
@mecfs

An image on severe ME to mark severe ME day

#SevereME #SevereMEDay #SevereMECFS
#SevereCFS #VerySevereME @mecfs
#MEcfs

Guidance on Home-Based Care for People with Severe ME/CFS: A Transdisciplinary Expert Statement

https://link.springer.com/article/10.1007/s10354-026-01182-3

Screenshot from latest Science for ME weekly update

#SevereME #MEcfs #PwME #CFS #ME #MyalgicE #SevereMECFS
#SevereCFS #VerySevereME
@mecfs

Proposed Framework for Personalized Severity Assessment in ME/CFS to Capture Variation in ME/CFS Severity and Life Impairment across Patients and Time (2024)

https://www.frontiersin.org/journals/immunology/articles/10.3389/fimmu.2024.1369295/full

#MEcfs #CFS #PwME #SevereME #SevereMECFS
#SevereCFS #VerySevereME @mecfs

18/

May is #MyalgicEncephalomyelitis (ME) Awareness Month.

You can help to raise awareness and understanding by retweeting and/or
liking this 7 minute 8 second-video made on a young UK woman with
severe ME
https://www.youtube.com/watch?v=cPH3kKkEYAI

Day 18
#SevereME #SevereCFS #SevereMECFS #MEcfs #PwME
@mecfs

8/
May is #MyalgicEncephalomyelitis (M.E.) Awareness Month. You can help by sharing +/or liking this video.

It was made by a woman, Laurel, with severe ME @dreamsatstake .  Living with Severe ME (5 minutes 13 seconds)
https://youtu.be/LvweCk44WHs

Day 8

#SevereME #SevereCFS
#mecfs
@mecfs

(UK)
#ThereForME co-founder Karen Hargrave writes about applying for Continuing Healthcare funding

https://www.thereforme.uk/p/why-is-continuing-healthcare-funding

Screenshot from latest Science for ME weekly update

#SevereME #SevereMECFS
#SevereCFS #VerySevereME
#MEcfs #CFS #PwME #MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome
@mecfs

Stonebird books on severe ME and caring now available to download for free

Screenshot from Stonebird Facebook page (of Greg & Linda Crowhurst)

https://stonebird.co.uk/

#MEcfs #CFS #PwME #MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome
@mecfs
#SevereME #SevereMECFS
#SevereCFS #VerySevereME #PwME

2/
Abstract for:
Contested and neglected: Social and medical marginalization in severe Chronic Fatigue Syndrome

Free fulltext:
https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0277953625010974

#SevereMECFS #SevereCFS #MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome #MEcfs #CFS #PwME @mecfs

4/
"The human body and mind were not designed to be encased in darkness, yet, for so many of us, this is our enforced mode of existence."

#SevereMECFS #SevereCFS #VerySevereME
@mecfs

18/

May is #MyalgicEncephalomyelitis (ME) Awareness Month.

You can help to raise awareness and understanding by retweeting and/or
liking this 7 minute 8 second-video made on a young UK woman with severe ME
https://www.youtube.com/watch?v=cPH3kKkEYAI

Day 18

#SevereME #SevereCFS #mecfs #severemecfs @severeme
@mecfs

8/
May is #MyalgicEncephalomyelitis (M.E.) Awareness Month. You can help by sharing +/or liking this video.

It was made by a woman, Laurel, with severe ME Living with Severe ME (5 minutes 13 seconds)
https://youtu.be/LvweCk44WHs

Day 8

#SevereME #SevereCFS #mecfs
@mecfs

A Quiet Storm: An online art gallery showcasing the artwork of people living with severe ME/CFS

https://www.aquietstorm.me/

@severeme
#SevereME #SevereMECFS
#SevereCFS
@mecfs
#MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome #MEcfs #CFS #PwME

Bateman Horne Center:

We’re excited to share the Caregiving Resource Guide — a collection of practical tips from experts and caregivers who spoke at the Severe #MECFS Caregiving Webinar Series. Many suggestions can also empower those who don’t have a dedicated caregiver.

https://bit.ly/3Yvek6W

@severeme
#SevereME #SevereMECFS
#SevereCFS #VerySevereME
@mecfs
#MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome #MEcfs #CFS #PwME

4/

“During the inquest into Maeve's death, the coroner Deborah Archer said it became clear to her that there were no specialist hospital or hospices, beds, wards or other health care provision in England for patients with severe ME”

#SevereME #SevereCFS #SevereMECFS
@mecfs #mecfs

3/
The PDF for "Severe ME/CFS and long Covid in secondary care: guide to management during patient hospital stays" is available here:

https://drive.google.com/file/d/1VUFCURZJgKeLQHQfjnklRxcUobqjCu4M/view?usp=drive_link

#MEcfs #CFS #PwME #SevereCFS #LongCovid @longcovid @mecfs

Dr Nigel Speight Talk on "ME/CFS in Children and Adults: An Overview" (2024)

YouTube link:
https://www.youtube.com/watch?v=Qi8uzGbHFpA

It would be great if more people could subscribe to our channel

#MyalgicEncephalomyelitis #SevereME #MEcfs #MyalgicE #PwME #TogetherWeAreStronger @mecfs @severeme
#SevereME #SevereMECFS
#SevereCFS #VerySevereME

One week ago to August 8, #SEVEREMEDAY

I have a Pinterest board with 616 pins on #severeMECFS here https://pinterest.ie/tomkindlon/mecfs-severe-mecfs-mecfs-myalgic-encephalomyelitis/ that could be shared around. It mainly contains images but also links to videos & articles

You don't need to be on Pinterest

@severeme
#SevereME #SevereMECFS
#SevereCFS #VerySevereME
#MEcfs #PwME
@mecfs
#MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome

4/

Extract from the 2021 NICE guideline [NG206] ME/CFS: diagnosis and management quoted in "Supporting people with ME/CFS in hospital"
https://meassociation.org.uk/wp-content/uploads/Supporting-people-with-MECFS-in-hospital-31.05.24.pdf

#SevereME #SevereMECFS #SevereCFS #VerySevereME
@mecfs @severeme

Severe ME Artists Project 2024

Links in image:
https://www.meaction.net/
https://www.meaction.net/2024/06/26/severe-me-artists-project-2024/ (x2)

From the Massachusetts ME/CFS & FM Association July e-newsletter
https://massmecfs.org/component/civicrm/?task=civicrm/mailing/view&id=1393&reset=1

@severeme
#SevereME #SevereMECFS
#SevereCFS #VerySevereME
#MEcfs #CFS #PwME @mecfs
#MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome

New pre-print:
Management of Nutritional Failure in People with Severe ME/CFS: Review of the Case for Supplementing NICE Guideline NG206

https://www.qeios.com/read/T9SXEU

Great to have a respected consultant physician writing on this topic

#MyalgicEncephalomyelitis #MEcfs #CFS #PwME @mecfs @severeme
#SevereME #SevereMECFS
#SevereCFS #VerySevereME

Severe ME in Denmark

Summary of a recent qualitative study

https://www.meresearch.org.uk/severe-me-in-denmark/

@severeme
#SevereME #SevereMECFS
#SevereCFS #VerySevereME
#MEcfs #CFS #PwME @mecfs
#MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome

Here is Dr Nigel Speight's 2020 paper on #severeME in children
https://mdpi.com/2227-9032/9/11/1546

He touched on the topics of children and Severe ME during his recent series of talks in Ireland we organised

@severeme
#SevereME #SevereMECFS
#SevereCFS #VerySevereME
#MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome #MEcfs #CFS #PwME @mecfs

New:
The most severely ill patients with ME/CFS in Denmark

Free full text:
https://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/27707571.2024.2359958

Looks like a sympathetic exploration of an important but neglected topic

#MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome #MEcfs #CFS #PwME
#SevereME #SevereMECFS #SevereCFS @mecfs @severeme

CAREGIVER SUPPORT CALL ( for caregivers of people with ME
( #MyalgicEncephalomyelitis ), #LongCOVID and associated conditions)

https://www.meaction.net/event/me-caregiver-support-call/2024-06-15/

3:30 PM EDT/8:30 PM in Great Britain & Ireland

Find the time in your time zone:
https://www.timeanddate.com/worldclock/fixedtime.html?msg=June+15+CAREGIVER+SUPPORT+CALL&iso=20240615T1530&p1=179&ah=1

@mecfs
#ChronicFatigueSyndrome #MEcfs #CFS #PwME @severeme
#SevereME #SevereMECFS
#SevereCFS #VerySevereME
@longcovid
#LongCovid #PwLC #postcovid #postcovid19 #LC #Covidlonghaulers #PostCovidSyndrome #longhaulers #PASC

18/

May is #MyalgicEncephalomyelitis (ME) Awareness Month.

You can help to raise awareness and understanding by retweeting and/or
liking this 7 minute 8 second-video made on a young UK woman with severe
ME https://www.youtube.com/watch?v=cPH3kKkEYAI

Day 18

#SevereME #SevereCFS
@mecfs #mecfs @severeme

(From the bird site)

ME nieuws @mecvsnieuws

#MEawarenessday video: The ME you don't see

Behind closed doors in the dark, Margot, @StillViv, @DaschaEliza, Ilse, @AnilvanderZee , Lara talk about life with severe ME. @LouCorsius talks about Céline.

Watch full video here: https://youtu.be/DJGk-2G3yE4 (NL+ENG subs)

#millionsmissing @mecfs

#MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome #MEcfs #CFS #PwME @severeme
#SevereME #SevereMECFS
#SevereCFS #VerySevereME

8/
May is #MyalgicEncephalomyelitis (M.E.) Awareness Month. You can help
by sharing +/or liking this video.

It was made by a woman, Laurel,
with severe ME Living with Severe ME (5 minutes 13 seconds)
https://youtu.be/LvweCk44WHs

Day #8

#SevereME #SevereCFS #mecfs #pwme
@mecfs @severeme