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Nadie debería caminar a oscuras: mi viaje y un #recurso para no sentirnos solos:
Durante mucho #tiempo, mi #vida fue un misterio. Los demás me tildaban de torpe o lenta, sin saber que yo ya estaba librando una guerra interna contra algo que no terminaba de cerrar.
Años más tarde, a través de un estudio genético, llegó la respuesta: Ataxia Espinocerebelosa 42 (SCA42). Leer un #diagnóstico tan técnico fue un golpe seco, un pánico total frente a un camino desconocido. Pero entendí algo fundamental: ese nombre no marcaba el final de mi historia, sino un comienzo totalmente nuevo. La #enfermedad
es real, agresiva y no se detiene.
Te obliga a lidiar con la espasticidad, a aceptar que tu cuerpo a veces tiene otros planes y a enfrentar #decisiones difíciles sobre los #tratamientos. Sin embargo, en medio de esta lucha, descubrí que la herramienta más poderosa no está solo en las máquinas de un consultorio, sino en la empatía, en la escucha cara a cara y, sobre todo, en saber que no estamos solos.
Transformar el me pasa a mí en un nos pasa a todos es lo único que nos quita la invisibilidad.
Por eso escribí un pequeño #libro , un espacio íntimo donde recopilo este recorrido, mis reflexiones y la certeza de que la actitud es nuestra brújula cuando todo lo demás parece perdido. No es un manual técnico ni un #texto clínico frío; es un pedazo de mi vida hecho #palabras para que el paciente que recién recibe el diagnóstico, la familia que busca entender, o el profesional que desea ver más allá, encuentren un refugio y una #guía. He decidido poner este material totalmente gratuito en mi tienda virtual, porque la #información es poder y es el primer paso para no sentirnos perdidos.
Si estas líneas resuenan contigo, déjame un #mensaje y mediante el #enlace que te enviaré podrás descargarlo sin costo. Y si buscas más información, recursos y el espacio donde compartimos nuestra realidad en el #país, recuerda que siempre puedes visitar el #blog de referencia en el enlace en mi #perfil.
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