#niethersteld — Public Fediverse posts
Live and recent posts from across the Fediverse tagged #niethersteld, aggregated by home.social.
-
A year ago, I tried to walk this mountain lake trail but couldn’t finish due to LongCOVID. Last weekend, with a dear friend, I finally completed the whole route. 🥾🏔️
So happy, and very grateful to my wonderfully patient friend for organising everything, including plenty of breaks at beautiful spots, good food and enough water. ❤️@longcovid
#LongCovid #PostCovid #NietHersteld #PAIS #MentalHealth #WellBeing #HealthCare #Health -
@touaregtweet de langetermijnschade is minstens zo groot als wat er in die eerste fase aan overledenen waren. En nog dagelijks gaat dit door.
🙊🙉🙈 #longcovid #nietHersteld -
Het advies vd Gezondheidsraad van een week geleden had ik gemist: "Het is belangrijk dat er meer duidelijkheid komt over post-COVID."
De raad adviseert:
- langlopend onderzoeksprogramma
- evaluatie van zorg
- organisatie van zorg in regionale netwerken
-betere registratie en
- goede kennisuitwisseling.Waarom heb ik het gevoel dat dit een oud advies had moeten zijn?/s
https://www.gezondheidsraad.nl/adviesonderwerpen/covid/post-covid
@longcovid
#LongCovid #PAIS #niethersteld #CovidIsNotOver #Gezondheidszorg #HealthCare -
Schrap zet ik me voor wat gaat komen vandaag. Dodenherdenking? Nee, de levende dode moet op wat we vrezen een kruisverhoor te zijn.
Laura heeft dat goed opgeschreven; zij is niet meer. Lotte werd gegijzeld en door medici vervolgens verder kapot gemarteld; ook dat kan gebeuren. #niethersteld
https://hersenmist.wordpress.com/2023/11/23/de-second-opinion-is-klaar/
-
Steun Lotte, stuur een kaart! 💙
Lotte is een jongvolwassene met ernstige ME en is met een dwangmaatregel opgenomen in een ziekenhuis. Haar ziekte ME wordt niet erkend door de behandelend artsen en zij dwingen Lotte om over haar grenzen te gaan.
Haar ouders en advocaten werken er hard aan om de dwangmaatregel te laten beëindigen. Lotte wordt niet gezien en gehoord door haar artsen.
Door het gebrek aan erkenning van haar ziekte voelt zij zich erg eenzaam en onbegrepen. Wij willen Lotte laten weten dat er mensen zijn die haar steunen!
Stuur jij ook een kaart?We staan in contact met de ouders en de advocaat van Lotte. Wegens privacyredenen kunnen wij niet verder ingaan op haar situatie. Er is geen behoefte aan medisch of juridisch advies. Bedankt voor je begrip!
Deze steunactie is in samenwerking met het Platform voor Artsen met Post-Acute Infectieuze Aandoeningen (PAN).
#NietHersteld #MECVS #PAIS #LongCovid -
Update met arts LC expertisecentrum: LDA lijkt het niet te zijn voor mij, dus dat ga ik afbouwen de komende twee weken. Daarna 3 weken aankijken en dan weer contact.
Blijkt nog een medicijnoptie te zijn, een low dose antidepressivum. Ook weer met weinig bijwerkingen behalve (wat is dat toch met al die medicijnen...?!) Gewichtstoename.
Proefkonijn the sequel, deel 5. -
Luistertip: Podcast over het verdovingsmiddel lidocaïne bij Excellent Care Clinics in Velsen
@FTM_nl
Dank FTM voor het uitzoeken!Als ik in de buurt van Velsen had gewoond, had ik, vrees ik, puur uit wanhoop waarschijnlijk ook aan meegedaan als patiënt. Blij dat ik het niet gedaan heb :(
https://www.ftm.nl/artikelen/podcast-post-covid-patienten-gebruikt-bij-medisch-experiment
@longcovid
#LongCovid #PAIS #niethersteld #CovidIsNotOver #Gezondheidszorg #HealthCare #lidocaine #FollowTheMoney -
Geen speld tussen te krijgen. Weer een helder betoog van @Riendebock
(Hier helaas nig niet actief)
#longcovid #qkoorts #nietHersteld #nlpol -
...één van die bizarre situaties in de gezondheidszorg heb ik opgeschreven:
Met verbazing heb ik ervaren hoe moeilijk het is om medische hulp te krijgen en hoe gevaarlijk het kan zijn om in een ziekenhuis te liggen.
https://www.doorbraak.eu/binnenkomen-is-lastig-blijven-nog-lastiger-48-uur-in-een-ziekenhuis-en-de-erfenis-van-corona/@longcovid
#LongCovid #PAIS #niethersteld #CovidIsNotOver #Gezondheidszorg #HealthCare -
Vraagje aan o.a. de political en long covid community: Hoe staan de kabinetsplannen er momenteel voor als het gaat om corona-, Long Covid- en PAIS-beleid?
Delen mag in verband met meer bereik.
-
Gister postte ik de mail van C-support over hun gedwongen stoppen eind 2026. https://www.c-support.nu/c-en-q-support-moeten-dienstverlening-aan-patienten-stoppen/
Dat werd direct opgepikt door Jojanneke Kant (De Vragendokter) die er furieus op reageerde. En zij weet ervan want staat wekelijks in contact met (huis)artsen over PAIZ.
Nieuwsmedia hebben het inmiddels ook opgepikt. Net als patiënten die net als ik zwaar teleurgesteld en boos zijn op de NL beleidsmakers.
-
Mooie oproep van #NIEThersteld aan Jinek om de blunderaflevering over lidocaïne recht te zetten. Die kan wel wat reposts gebruiken!
https://www.linkedin.com/posts/niet-hersteld_niethersteld-onzehoopisvanons-paisprotest-activity-7442240933418405889-xCe_?utm_source=share&utm_medium=member_android&rcm=ACoAAAIxQ5UBU8DbZWoF8JqZoG8gTIiFFjgFRL8
#pais #lidocaïne -
Vandaag is het Long Covid Awareness Day.
Voor mij staat het leven al ruim 4 jaar nagenoeg stil en is de wereld vele malen kleiner geworden. Werken kan niet meer en een actief sociaal leven bestaat alleen nog als een vage herinnering.
Steun Stichting Long Covid met een donatie voor onderzoek als je kan: https://steun.stichtinglongcovid.nl/collectebussen?dm_box=5eaeb917-1b36-4e0f-8c3a-18be74cf101a&dm_cp=GV26001
-
Today is Long COVID Awareness Day and I wanted to write something positive — something like: we’re not weak, we’re fighters.
But honestly, today I don’t have the energy. Sometimes the fight feels almost impossible, and the grief doesn’t go away.
To everyone living with Long COVID or another PAIS: wishing you strength.
And to all caregivers: a sincere thank you.@longcovid
#LongCovid #PAIS #niethersteld #LevendVerdriet #CovidIsNotOver #LongCovidAwarenessDay -
Voor Long Covid Awareness Day wou ik iets positiefs schrijven. Zoiets als: we zijn niet zwak, we zijn vechters.
Maar eerlijk? Vandaag heb ik daar de energie niet voor. Het gevecht voelt soms bijna niet te winnen en het verdriet gaat niet weg.
Aan iedereen met Long Covid of een andere PAIS: veel sterkte.
En aan alle mantelzorgers: een oprechte merci. 💛@longcovid
#LongCovid #PAIS #niethersteld #LevendVerdriet #CovidIsNotOver #LongCovidAwarenessDay -
Voor Long Covid Awareness Day morgen heb ik ook even mijn profielfoto aangepast met een lintje.
Ik heb geen zelfportret gekozen, maar een foto van mijn fiets—omdat ik dat het meest mis: het fietsen.
Lintjes kun je o.a. hier vinden:
https://www.cs.toronto.edu/~cmaddis/lcaware/@Frieke72 Dank voor het delen.
@longcovid
#LongCovid #PAIS #niethersteld #LevendVerdriet #LongCovidAwarenessDay -
Zondag is het Long Covid Awareness Day 2026. Alsof ik dat zou kunnen vergeten.
Tot gisteren leek het even beter te gaan maar vandaag ging het weer volledig mis. Moest de hele dag in bed doorbrengen met alleen een korte onderbreking voor een mini-boodschap.
Mijn ergotherapeut had gelijk: ik ben er nog niet. Ik wou dat hij een keer niet gelijk heeft.
En dat geldt voor miljoenen mensen.
Long Covid is echt.
Long Covid is er nog. -
Ik hou mn hart vast... dinsdag/morgen gaat het om de centen in Den Haag. Dan wordt duidelijk of de aangenomen moties van januari ook feitelijk uitgevoerd kunnen gaan worden.
-
15 maart is International Long COVID Awareness Day. Stichting long covid trapt dan de digitale collecteweek af en houdt een posteractie. Je bestelt de poster gratis op
https://www.stichtinglongcovid.nl/
#PAIS #LongCovid #NietHersteld @longcovid -
We 'vieren' de start van het vierde ziektejaar met een Bossche bol en terugblik.
My #longcovid life = #NietHersteld
-
Aargh—too many ideas, too many thoughts. Some days I really hate my Long Covid brain. It just won’t switch off. Does anyone else experience this?
-
In aanloop naar het PAIS-debat vanavond in de Kamer roeren de media zich. PostcovidnNL houdt een overzichtje bij:
https://www.postcovidnl.nl/postcovidpaisindemedia
Het debat is vanaf 19:00 hier te volgen en terug te kijken:
https://www.tweedekamer.nl/debat_en_vergadering/plenaire_vergaderingen/details/activiteit?id=2025A07673
#PAIS #NIEThersteld @longcovid -
Nog een artikel dat zeer de moeite waard is. De Volkskrant geeft het overheidsverhaal. @oneworld zoomt in op patiënten.
Meteen ook een overzicht van de vele soorten PAIS.https://www.oneworld.nl/mensenrechten/interview-guus-liebrand-pais-niethersteld/
-
Zo, persoonlijke mail aan Kamerleden gestuurd. Julian Bushoff riep op insta actief op. Vanuit NietHersteld kreeg ik de lijst van mailadressen van kamerleden.
Kleine duit in het zakje en nu fingers crosses ✊🏼💙 -
Nu bij LC poli is verder onderzoek gedaan en zit ik op pots medicatie en LDN. binnenkort LDA erbij. Elke patiënt is en reageert anders; begeleide trail and error. Maar ook ik ben een paar procentjes vooruit gegaan. Niet dat ik echt meer kan, maar voel me minder rot.
Dat gun ik alle PAIS patiënten, dus kom op Ministerie VWS en politiek Den Haag: meerjarenplan en fikse financiële injectie nu!
3/3 -
Ik luister aflevering 3 van #niethersteld de podcast over gradaties van ziek zijn en herken van alles… Dikke aanrader hoor, ook voor wie nog weinig tijd in het rijk der zieken heeft doorgebracht!
Goede tip van @Dehuisgenoot -
Ik luister naar de podcast #niethersteld en het gaat over een database van pais-patiënten. Wat zou ik daar graag aan meewerken als data-analist! Kom maar op met die subsidies
#pais -
7) Aid devices
* look for devices/services that make your daily live easier
* audio books, e-bike etc.
* cooking service
* shopping delivery
* cleaning help
* ask for help and be ready to accept it
* if people ask what they can do to help, give them clear choices like shopping or cooking
* comfortable clothing
* pressure stocking (POTS)
* home ergonomics
* aesthetic/feel good environment#LongCovid #PostCovid #NietHersteld #PAIS #MentalHealth #WellBeing #HealthCare #Health
8/8 -
6) Health care system
* occupational therapist
* gynaecologist regarding menopause
* GP for blood tests (B12, iron, D3, thyroid, etc.)
* mental health nurse
* acceptance and commitment therapy
* if necessary, seek professional guidance
* one opinion, is no opinion#LongCovid #PostCovid #NietHersteld #PAIS #MentalHealth #WellBeing #HealthCare #Health
7/8