#niethersteld — Public Fediverse posts
Live and recent posts from across the Fediverse tagged #niethersteld, aggregated by home.social.
-
Steun Lotte, stuur een kaart! 💙
Lotte is een jongvolwassene met ernstige ME en is met een dwangmaatregel opgenomen in een ziekenhuis. Haar ziekte ME wordt niet erkend door de behandelend artsen en zij dwingen Lotte om over haar grenzen te gaan.
Haar ouders en advocaten werken er hard aan om de dwangmaatregel te laten beëindigen. Lotte wordt niet gezien en gehoord door haar artsen.
Door het gebrek aan erkenning van haar ziekte voelt zij zich erg eenzaam en onbegrepen. Wij willen Lotte laten weten dat er mensen zijn die haar steunen!
Stuur jij ook een kaart?We staan in contact met de ouders en de advocaat van Lotte. Wegens privacyredenen kunnen wij niet verder ingaan op haar situatie. Er is geen behoefte aan medisch of juridisch advies. Bedankt voor je begrip!
Deze steunactie is in samenwerking met het Platform voor Artsen met Post-Acute Infectieuze Aandoeningen (PAN).
#NietHersteld #MECVS #PAIS #LongCovid -
Geen speld tussen te krijgen. Weer een helder betoog van @Riendebock
(Hier helaas nig niet actief)
#longcovid #qkoorts #nietHersteld #nlpol -
Geen speld tussen te krijgen. Weer een helder betoog van @Riendebock
(Hier helaas nig niet actief)
#longcovid #qkoorts #nietHersteld #nlpol -
Geen speld tussen te krijgen. Weer een helder betoog van @Riendebock
(Hier helaas nig niet actief)
#longcovid #qkoorts #nietHersteld #nlpol -
Geen speld tussen te krijgen. Weer een helder betoog van @Riendebock
(Hier helaas nig niet actief)
#longcovid #qkoorts #nietHersteld #nlpol -
Geen speld tussen te krijgen. Weer een helder betoog van @Riendebock
(Hier helaas nig niet actief)
#longcovid #qkoorts #nietHersteld #nlpol -
Gister postte ik de mail van C-support over hun gedwongen stoppen eind 2026. https://www.c-support.nu/c-en-q-support-moeten-dienstverlening-aan-patienten-stoppen/
Dat werd direct opgepikt door Jojanneke Kant (De Vragendokter) die er furieus op reageerde. En zij weet ervan want staat wekelijks in contact met (huis)artsen over PAIZ.
Nieuwsmedia hebben het inmiddels ook opgepikt. Net als patiënten die net als ik zwaar teleurgesteld en boos zijn op de NL beleidsmakers.
-
Gister postte ik de mail van C-support over hun gedwongen stoppen eind 2026. https://www.c-support.nu/c-en-q-support-moeten-dienstverlening-aan-patienten-stoppen/
Dat werd direct opgepikt door Jojanneke Kant (De Vragendokter) die er furieus op reageerde. En zij weet ervan want staat wekelijks in contact met (huis)artsen over PAIZ.
Nieuwsmedia hebben het inmiddels ook opgepikt. Net als patiënten die net als ik zwaar teleurgesteld en boos zijn op de NL beleidsmakers.
-
Gister postte ik de mail van C-support over hun gedwongen stoppen eind 2026. https://www.c-support.nu/c-en-q-support-moeten-dienstverlening-aan-patienten-stoppen/
Dat werd direct opgepikt door Jojanneke Kant (De Vragendokter) die er furieus op reageerde. En zij weet ervan want staat wekelijks in contact met (huis)artsen over PAIZ.
Nieuwsmedia hebben het inmiddels ook opgepikt. Net als patiënten die net als ik zwaar teleurgesteld en boos zijn op de NL beleidsmakers.
-
Gister postte ik de mail van C-support over hun gedwongen stoppen eind 2026. https://www.c-support.nu/c-en-q-support-moeten-dienstverlening-aan-patienten-stoppen/
Dat werd direct opgepikt door Jojanneke Kant (De Vragendokter) die er furieus op reageerde. En zij weet ervan want staat wekelijks in contact met (huis)artsen over PAIZ.
Nieuwsmedia hebben het inmiddels ook opgepikt. Net als patiënten die net als ik zwaar teleurgesteld en boos zijn op de NL beleidsmakers.
-
Gister postte ik de mail van C-support over hun gedwongen stoppen eind 2026. https://www.c-support.nu/c-en-q-support-moeten-dienstverlening-aan-patienten-stoppen/
Dat werd direct opgepikt door Jojanneke Kant (De Vragendokter) die er furieus op reageerde. En zij weet ervan want staat wekelijks in contact met (huis)artsen over PAIZ.
Nieuwsmedia hebben het inmiddels ook opgepikt. Net als patiënten die net als ik zwaar teleurgesteld en boos zijn op de NL beleidsmakers.
-
En daar is de beslissing van UWV: toch duurzaam arbeidsongeschikt 😢
Dus van WGA naar IVA uitkering en afscheid nemen van mijn werkgever (die eigen risicodrager is en daarmee onder WGA verantwoordelijk was voor werken aan herstel). Plus nieuwe onzekerheid door de plannen van het nieuwe kabinet omtrent arbeidsongeschiktheidsuitkeringen.
-
En status hier: wachten op UWV. Al 12 maart 2024 (!) is bezwaar ingediend door werkgever tegen uitslag van de WIA keuring. Uitslag van WIA keuring was toen namelijk: 100% arbeidsongeschikt met kans op herstel. Maar wat gaat dan zorgen voor herstel en daarmee ook weer aan het werk komen...? Sindsdien is het stil. #WIA #NietHersteld #PostCovid
-
Na een lange tijd van stilte wordt het tijd om weer eens wat meer van me te laten horen.
Ik snap dat er dingen anders moeten in NL. Maar om een groep mensen die geen keuzes meer hebben potentieel zo te laten vallen vind ik tamelijk schokkend.
"Verstopte maatregel in coalitieakkoord kabinet-Jetten: uitkering WW en WIA kan honderden euro’s per maand lager uitvallen." https://archive.ph/43Hn3
-
Nog een artikel dat zeer de moeite waard is. De Volkskrant geeft het overheidsverhaal. @oneworld zoomt in op patiënten.
Meteen ook een overzicht van de vele soorten PAIS.https://www.oneworld.nl/mensenrechten/interview-guus-liebrand-pais-niethersteld/
-
Nu bij LC poli is verder onderzoek gedaan en zit ik op pots medicatie en LDN. binnenkort LDA erbij. Elke patiënt is en reageert anders; begeleide trail and error. Maar ook ik ben een paar procentjes vooruit gegaan. Niet dat ik echt meer kan, maar voel me minder rot.
Dat gun ik alle PAIS patiënten, dus kom op Ministerie VWS en politiek Den Haag: meerjarenplan en fikse financiële injectie nu!
3/3 -
RE: https://aus.social/@DenisCOVIDinfoguy/115652598190648566
"Zelfs _milde_ gevallen van corona kunnen leiden tot meetbare hersenschade”
Aldus het zoveelste wetenschappelijke onderzoek.
Is #hersenschade bij journalisten de oorzaak dat Nederland grotendeels onwetend blijft hierover?
#LangeCOVID #longCOVID #nietHersteld #PAISprotest
🦠 #virusplicht 💀 #zwevendeAIDS -
Nu longcovid en andere PAIS volop in het nieuws is, rijd voor herhaling van deze 8-delige videoreeks van korte filmpjes.
Link naar serie (ook in o.a. duits, frans, spaans, arabisch)
https://youtube.com/playlist?list=PLzyLGd4jQxQ-zNjmOUR43ha53AjXHU3HH& -
Weekbericht 2025-47 is gepubliceerd, excuses voor de vertraging:
https://locovid.nl/weekbericht-covid19-2025-47/Het besmettingsrisico blijft HOOG, ook na 40% terugval in besmettingen pd sinds de piek van 28000 besmettingen pd 4 weken geleden. De daling vlakt af, een nieuwe golf lijkt in de maak. Misschien met de nieuwe variant BA.3.2?
#LoCovid was bij het #PAISProtest op 30-11, zie ons verslag. Wij blijven #NietHersteld steunen!
Ook: hoe liep het af met onze Open Brief aan het RIVM?
https://locovid.nl/media/open-brief-aan-het-rivm-n-a-v-publicatie-prevalentie-long-covid/ -
Indrukwekkend #paisprotest #niethersteld . Petje af voor al die mensen die dit vanuit bed georganiseerd hebben en er zelf niet bij konden zijn. De strijd voor mensen met Pais moet ho(o)g(er) op de agenda van ons allemaal. En die mondkapjes, he..
-
DE OPENING VAN HET ACHTUURJOURNAAL MENSEN
https://npo.nl/start/serie/nos-journaal-20-00-uur/seizoen-64/nos-journaal_102073/afspelen
-
Een vriend was vandaag naar Den Haag gegaan en stuurde me deze foto. Die foto raakt me. Erg sterke symboliek.
@[email protected] @[email protected]
@mecfs
#LongCovid #PostCovid #MECSF #PAIS #PAISprotest #niethersteld #Activisme #RechtOpZorg -
RE: https://mastodon.nl/@js/115638642802914951
Indrukwekkend beeld. Een vriendin van mij staat hier ook ergens tussen. Wanneer en waarvoor we ook met onze vriendengroep afspreken, zij kan er niet bij zijn.
Het kan niet zo zijn dat de geringe financiering voor onderzoek en behandeling na volgend jaar stopt. Dus politiek; maak structureel geld vrij!
-
Zo, dat was indrukwekkend en op aantal momenten een traan gelaten bij de persoonlijke verhalen. Als de krachtige speech van Guus apart online komt, post ik die zsm. Wat kan zij het goed verwoorden!
Vanavond en morgen nog wat persaandacht en dan hopen dat de olievlek zich verspreidt/de bal groter doorrolt ✊🏼💙
-
#PAISProtest op het Malieveld in Den Haag voor iedereen die net zoals ik #NietHersteld is. Mooi om de verbondenheid te voelen. Hopelijk wordt onze stem gehoord.
-
#PAISProtest op het Malieveld in Den Haag voor iedereen die net zoals ik #NietHersteld is. Mooi om de verbondenheid te voelen. Hopelijk wordt onze stem gehoord.
-
De hele dag slapen
Is voor poezen
Niet voor mensen -
Clean air now! #paisprotest #niethersteld
-
1) Vandaag is er een demonstratie. #NietHersteld #Paisprotest #MEcvs #longcovid #Lyme #Qkoorts Veel mensen waar het voor bedoeld is kunnen niet mee. Een aantal daarvan kan het online volgen, voor anderen is ook dat te veel.
Ik kan niet mee en ik kan het niet volgen. Hier komt Sinterklaas aan, met de boot over het Van Harinxmakanaal. In optocht gaat hij door de wijk, voorafgegaan door het muziekkorps en daarvoor al met een geluidswagen die harde muziek uitblaat. Zodat wij allen weten. -
1) Vandaag is er een demonstratie. #NietHersteld #Paisprotest #MEcvs #longcovid #Lyme #Qkoorts Veel mensen waar het voor bedoeld is kunnen niet mee. Een aantal daarvan kan het online volgen, voor anderen is ook dat te veel.
Ik kan niet mee en ik kan het niet volgen. Hier komt Sinterklaas aan, met de boot over het Van Harinxmakanaal. In optocht gaat hij door de wijk, voorafgegaan door het muziekkorps en daarvoor al met een geluidswagen die harde muziek uitblaat. Zodat wij allen weten. -
1) Vandaag is er een demonstratie. #NietHersteld #Paisprotest #MEcvs #longcovid #Lyme #Qkoorts Veel mensen waar het voor bedoeld is kunnen niet mee. Een aantal daarvan kan het online volgen, voor anderen is ook dat te veel.
Ik kan niet mee en ik kan het niet volgen. Hier komt Sinterklaas aan, met de boot over het Van Harinxmakanaal. In optocht gaat hij door de wijk, voorafgegaan door het muziekkorps en daarvoor al met een geluidswagen die harde muziek uitblaat. Zodat wij allen weten. -
1) Vandaag is er een demonstratie. #NietHersteld #Paisprotest #MEcvs #longcovid #Lyme #Qkoorts Veel mensen waar het voor bedoeld is kunnen niet mee. Een aantal daarvan kan het online volgen, voor anderen is ook dat te veel.
Ik kan niet mee en ik kan het niet volgen. Hier komt Sinterklaas aan, met de boot over het Van Harinxmakanaal. In optocht gaat hij door de wijk, voorafgegaan door het muziekkorps en daarvoor al met een geluidswagen die harde muziek uitblaat. Zodat wij allen weten. -
@RonjaBiernat @[email protected] @[email protected]
Wat een verhaal! En wat een goede context + links erbij.
Beterschap en heel veel sterkte!
#langeCOVID #longCOVID #stillePandemie #virusplicht #preventieNU!
#NietHersteld #PaisProtest -
Stichting Long Covid heeft een lange lijst met potentiële medicamenteuze “Off-label” behandelingen gepubliceerd.
Wow! - en mijn huisarts maar beweren dat ze niets kan doen.https://www.stichtinglongcovid.nl/medicamenteuze-behandeling-van-long-covid
Hebben jullie al ervaringen opgedaan met een van de genoemde behandelopties zoals Paxlovid of antihistamine?
En zo ja met welke?
(Graag delen/boosten voor groter bereik.)@[email protected] @[email protected]
#Gezondheidszorg #Corona #LongCovid #behandeling #niethersteld
-
Stukje over Low Dose Naltrexon (#LDN)
Met illustraties van BeeldpraatMy #LongCovid life. #NietHersteld
@longcovid @mecfs -
Einde van een pittige week. Denk dat de stap van 4 naar 6 uur per week werken in combinatie met meer lopen de vorige twee weken zijn tol eisen. Middag in bed 💤 Hopelijk volgende week weer terug naar baseline. Tis wat het is. Trial and error enzo
-
In de film... Dat kan er ook nog wel bij... Melanoom weg moeten laten halen. Liep gesmeerd in Amphia. Gelukkig een bank in de centrale wachtruimte zodat ik liggend kon wachten (zonnebril, oordopjes, masker). Mag twee weken niet sporten 🤣
Batterijtje leeg, dus tijd voor tukkie
#longcovid #NietHersteld #EffeLiggen #postop -
Mijlpaal #NietHersteld: poortwachter eerstejaarsgesprek op werk.
✅ Vriendlief rijdt
✅ Carnaval dus erg rustig op kantoor (toch masker, want 1* covid19 is genoeg)
✅ Inpandige ruimte (geen direct zonlicht, geluidsdicht)
✅ Heel goede uitleg personeelsfunctionaris over komend jaar
⛔ 45 minuten waarvan de laatste 15 een beetje langs me heen gingen
En dan nu #effeliggen
#LongCovid #PostCovid #polikliniekenNU -
En je zult het weten als je een dag ver over je grenzen bent gegaan ook al heb je alles nog zo netjes gepland en uitgevoerd. #uitgeput #pijn #NietHersteld #LongCovid
En je hebt de pest in dat het opruimen zo traaaaag gaat en pas tegen bedtijd de troep in de keuken is opgeruimd.
Maar dan komt zij. Ze spint zo hard ze kan. #morgenstimmung