#pem — Public Fediverse posts
Live and recent posts from across the Fediverse tagged #pem, aggregated by home.social.
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I’m on a tour of my relative’s beds in Canada. Joyous days with my daughter
#ThereForME
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#ME #Chronicillness #LC
#PEM #POTS
#MissingMillions
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I’m on a tour of my relative’s beds in Canada. Joyous days with my daughter
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🆘 Een vriendin van mij heeft hoogstwaarschijnlijk ook post/long-covid met POTS en PEM. Ze wordt van het kastje naar de muur gestuurd en als er al hulp is (zoals een kliniek), dan kan ze dat bij lange na niet betalen (want armoede). Van al dat geregel is ze elke keer dagen van slag. De hittegolf van laatst voelde voor haar alsof ze aan het doodgaan was. Ze kan het huis ook niet koel krijgen, wat ze ook doet (incl. airco). Mogelijk nieuwe hittegolf kan echt fataal worden.
Ze vraagt nu vooral iemand die met haar kan nadenken over wat te doen. Ik zelf heb er geen verstand van en kan alleen praktische dingen doen. Dus als mensen ideeën hebben, laat het me weten. Ja dit is een hulpvraag. 😢 🙏🏻
Volkskrant: *Nergens plek voor ernstig zieke postcovidpatiënten: ‘Ik voel me een onbestelbaar postpakketje’*
"Linda Nugteren (39) en Nicole van Keulen (45) hebben allebei al ruim vijf jaar ernstige postcovid. Ze hebben 24 uur per dag zorg nodig, maar er is nergens plek omdat hun ziekte formeel niet blijvend is."
https://www.volkskrant.nl/kijkverder/v/2026/postcovid-longcovid-patienten-revalidatie-ziekenhuis~v3102909 (🆓 https://archive.is/hIzqm)
#PostCovid #LongCovid #Covid #POTS #PEM #MutualAid #Hulpvraag
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🆘 Een vriendin van mij heeft hoogstwaarschijnlijk ook post/long-covid met POTS en PEM. Ze wordt van het kastje naar de muur gestuurd en als er al hulp is (zoals een kliniek), dan kan ze dat bij lange na niet betalen (want armoede). Van al dat geregel is ze elke keer dagen van slag. De hittegolf van laatst voelde voor haar alsof ze aan het doodgaan was. Ze kan het huis ook niet koel krijgen, wat ze ook doet (incl. airco). Mogelijk nieuwe hittegolf kan echt fataal worden.
Ze vraagt nu vooral iemand die met haar kan nadenken over wat te doen. Ik zelf heb er geen verstand van en kan alleen praktische dingen doen. Dus als mensen ideeën hebben, laat het me weten. Ja dit is een hulpvraag. 😢 🙏🏻
Volkskrant: *Nergens plek voor ernstig zieke postcovidpatiënten: ‘Ik voel me een onbestelbaar postpakketje’*
"Linda Nugteren (39) en Nicole van Keulen (45) hebben allebei al ruim vijf jaar ernstige postcovid. Ze hebben 24 uur per dag zorg nodig, maar er is nergens plek omdat hun ziekte formeel niet blijvend is."
https://www.volkskrant.nl/kijkverder/v/2026/postcovid-longcovid-patienten-revalidatie-ziekenhuis~v3102909 (🆓 https://archive.is/hIzqm)
#PostCovid #LongCovid #Covid #POTS #PEM #MutualAid #Hulpvraag
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· Imaging study in Journal of Primary Care & Community Health identified metabolic dysfunction in brains of people with #LongCOVID who experience #PEM
[https://journals.sagepub.com/doi/10.1177/21501319261458748?__cf_chl_f_tk=oLTPWJtQ8V6ZYyu5Vm8ECT6H3C2c1AcUT9yuzpJvJGc-1782832046-1.0.1.1-j_GPUcfADuXKfirk9s0teDl5GRAkL3.wUNsp09oSTws]· People who have Long COVID are more likely to exit workforce
[https://www.ijidonline.com/article/S1201-9712(26)00548-5/fulltext]· New LC clinical trial will assess the HIV drug Maraviroc in combination with the cholesterol drug Atorvastatin
[https://clinicaltrials.gov/study/NCT06974084]https://thesicktimes.org/2026/06/30/research-updates-june-30/
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· Imaging study in Journal of Primary Care & Community Health identified metabolic dysfunction in brains of people with #LongCOVID who experience #PEM
[https://journals.sagepub.com/doi/10.1177/21501319261458748?__cf_chl_f_tk=oLTPWJtQ8V6ZYyu5Vm8ECT6H3C2c1AcUT9yuzpJvJGc-1782832046-1.0.1.1-j_GPUcfADuXKfirk9s0teDl5GRAkL3.wUNsp09oSTws]· People who have Long COVID are more likely to exit workforce
[https://www.ijidonline.com/article/S1201-9712(26)00548-5/fulltext]· New LC clinical trial will assess the HIV drug Maraviroc in combination with the cholesterol drug Atorvastatin
[https://clinicaltrials.gov/study/NCT06974084]https://thesicktimes.org/2026/06/30/research-updates-june-30/
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Recognising #PEM early in your patients is critical for safe and #MECFS informed care.
PEM can be hidden - patients may appear well during appointments but experience significant deterioration afterwards.
You can learn more about PEM and #pacing - https://zurl.co/nnY1W
#MEcfs #LongCovid #PostExertionalMalaise #PEM @mecfs @longcovid
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Recognising #PEM early in your patients is critical for safe and #MECFS informed care.
PEM can be hidden - patients may appear well during appointments but experience significant deterioration afterwards.
You can learn more about PEM and #pacing - https://zurl.co/nnY1W
#MEcfs #LongCovid #PostExertionalMalaise #PEM @mecfs @longcovid
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The Legacy of Florence Nightingale and Chronic Illness
We all know Florence Nightingale as the "Lady with the Lamp". She is the pioneering hero of modern nursing who revolutionised military hospitals during the Crimean War. But there is a massive chapter of her life that history books often gloss over: at the age of 37, she became severely, chronically ill, living with symptoms that modern historians and medical experts believe were Myalgic Encephalomyelitis (ME/CFS). By sharing her story, we can look at how one of history’s most productive […]https://sahanasa.wordpress.com/2026/06/16/the-legacy-of-florence-nightingale-and-chronic-illness/
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The Legacy of Florence Nightingale and Chronic Illness
We all know Florence Nightingale as the "Lady with the Lamp". She is the pioneering hero of modern nursing who revolutionised military hospitals during the Crimean War. But there is a massive chapter of her life that history books often gloss over: at the age of 37, she became severely, chronically ill, living with symptoms that modern historians and medical experts believe were Myalgic Encephalomyelitis (ME/CFS). By sharing her story, we can look at how one of history’s most productive […]https://sahanasa.wordpress.com/2026/06/16/the-legacy-of-florence-nightingale-and-chronic-illness/
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The Legacy of Florence Nightingale and Chronic Illness
We all know Florence Nightingale as the "Lady with the Lamp". She is the pioneering hero of modern nursing who revolutionised military hospitals during the Crimean War. But there is a massive chapter of her life that history books often gloss over: at the age of 37, she became severely, chronically ill, living with symptoms that modern historians and medical experts believe were Myalgic Encephalomyelitis (ME/CFS). By sharing her story, we can look at how one of history’s most productive […]https://sahanasa.wordpress.com/2026/06/16/the-legacy-of-florence-nightingale-and-chronic-illness/
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The Legacy of Florence Nightingale and Chronic Illness
We all know Florence Nightingale as the "Lady with the Lamp". She is the pioneering hero of modern nursing who revolutionised military hospitals during the Crimean War. But there is a massive chapter of her life that history books often gloss over: at the age of 37, she became severely, chronically ill, living with symptoms that modern historians and medical experts believe were Myalgic Encephalomyelitis (ME/CFS). By sharing her story, we can look at how one of history’s most productive […]https://sahanasa.wordpress.com/2026/06/16/the-legacy-of-florence-nightingale-and-chronic-illness/
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The Legacy of Florence Nightingale and Chronic Illness
We all know Florence Nightingale as the "Lady with the Lamp". She is the pioneering hero of modern nursing who revolutionised military hospitals during the Crimean War. But there is a massive chapter of her life that history books often gloss over: at the age of 37, she became severely, chronically ill, living with symptoms that modern historians and medical experts believe were Myalgic Encephalomyelitis (ME/CFS). By sharing her story, we can look at how one of history’s most productive […]https://sahanasa.wordpress.com/2026/06/16/the-legacy-of-florence-nightingale-and-chronic-illness/
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Es gibt von der Charité Berlin Empfehlungen für den Off-Label Use von #Medikamenten bei #mecfs und #longcovid
Voraussetzung ist das der Hausarzt Engagement zeigt, weil die Kostenübernahme zwischen HA und #Krankenkasse geregelt wird. Diagnostik und mit der KK reen.
https://cfc.charite.de/en/for_physicians
Die TK ermöglicht das auch: https://www.tk.de/techniker/versicherung/tk-leistungen/weitere-leistungen/arzneimittel/arzneimittel-ausserhalb-der-zulassung/kostenuebernahme-off-label-use-2002548
Und der G-BA hat auch einen Beschluss zu Off-Labe gemacht:
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Es gibt von der Charité Berlin Empfehlungen für den Off-Label Use von #Medikamenten bei #mecfs und #longcovid
Voraussetzung ist das der Hausarzt Engagement zeigt, weil die Kostenübernahme zwischen HA und #Krankenkasse geregelt wird. Diagnostik und mit der KK reen.
https://cfc.charite.de/en/for_physicians
Die TK ermöglicht das auch: https://www.tk.de/techniker/versicherung/tk-leistungen/weitere-leistungen/arzneimittel/arzneimittel-ausserhalb-der-zulassung/kostenuebernahme-off-label-use-2002548
Und der G-BA hat auch einen Beschluss zu Off-Labe gemacht:
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Es gibt von der Charité Berlin Empfehlungen für den Off-Label Use von #Medikamenten bei #mecfs und #longcovid
Voraussetzung ist das der Hausarzt Engagement zeigt, weil die Kostenübernahme zwischen HA und #Krankenkasse geregelt wird. Diagnostik und mit der KK reen.
https://cfc.charite.de/en/for_physicians
Die TK ermöglicht das auch: https://www.tk.de/techniker/versicherung/tk-leistungen/weitere-leistungen/arzneimittel/arzneimittel-ausserhalb-der-zulassung/kostenuebernahme-off-label-use-2002548
Und der G-BA hat auch einen Beschluss zu Off-Labe gemacht:
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Es gibt von der Charité Berlin Empfehlungen für den Off-Label Use von #Medikamenten bei #mecfs und #longcovid
Voraussetzung ist das der Hausarzt Engagement zeigt, weil die Kostenübernahme zwischen HA und #Krankenkasse geregelt wird. Diagnostik und mit der KK reen.
https://cfc.charite.de/en/for_physicians
Die TK ermöglicht das auch: https://www.tk.de/techniker/versicherung/tk-leistungen/weitere-leistungen/arzneimittel/arzneimittel-ausserhalb-der-zulassung/kostenuebernahme-off-label-use-2002548
Und der G-BA hat auch einen Beschluss zu Off-Labe gemacht:
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Es gibt von der Charité Berlin Empfehlungen für den Off-Label Use von #Medikamenten bei #mecfs und #longcovid
Voraussetzung ist das der Hausarzt Engagement zeigt, weil die Kostenübernahme zwischen HA und #Krankenkasse geregelt wird. Diagnostik und mit der KK reen.
https://cfc.charite.de/en/for_physicians
Die TK ermöglicht das auch: https://www.tk.de/techniker/versicherung/tk-leistungen/weitere-leistungen/arzneimittel/arzneimittel-ausserhalb-der-zulassung/kostenuebernahme-off-label-use-2002548
Und der G-BA hat auch einen Beschluss zu Off-Labe gemacht:
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Центр сертификации в собственной автономной системе
Привет! В статье рассмотрим создание центров сертификации для автономной системы в реалиях 2026 года. Такой системой может выступать ваш дом, небольшой офис или другая локальная сеть, которая предоставляет пользователям сервисы. Простоты ради мы будем использовать пакет EasyRSA. Рассмотрим все шаги от создания корневого и промежуточного ЦС до выпуска клиентских и серверных ключей(и бонусом — пример их использования в моей домашней сети). Интересно? Тогда добро пожаловать под кат.
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Центр сертификации в собственной автономной системе
Привет! В статье рассмотрим создание центров сертификации для автономной системы в реалиях 2026 года. Такой системой может выступать ваш дом, небольшой офис или другая локальная сеть, которая предоставляет пользователям сервисы. Простоты ради мы будем использовать пакет EasyRSA. Рассмотрим все шаги от создания корневого и промежуточного ЦС до выпуска клиентских и серверных ключей(и бонусом — пример их использования в моей домашней сети). Интересно? Тогда добро пожаловать под кат.
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Центр сертификации в собственной автономной системе
Привет! В статье рассмотрим создание центров сертификации для автономной системы в реалиях 2026 года. Такой системой может выступать ваш дом, небольшой офис или другая локальная сеть, которая предоставляет пользователям сервисы. Простоты ради мы будем использовать пакет EasyRSA. Рассмотрим все шаги от создания корневого и промежуточного ЦС до выпуска клиентских и серверных ключей(и бонусом — пример их использования в моей домашней сети). Интересно? Тогда добро пожаловать под кат.
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Why does handling keys in #Java still feel harder than it should? JEP 470 brings first-class #PEM encoding & decoding to the #JDK. Sebastian Hempel walks through the new #APIs and real-world trade-offs.
Upgrade your security toolkit in #Java25: https://javapro.io/2026/02/17/pem-files-as-an-alternative-to-keystores/
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· New preprint links #LongCOVID symptom severity with higher DNA levels of the herpesvirus HHV6
[https://www.medrxiv.org/content/10.64898/2026.05.19.26353495v1.full-text]
· Svenska Covidföreningen published resource, “Designing Studies for Patients with #PEM", to improve research methods into #ME & Long COVID
[https://covidforeningen.se/wp-content/uploads/designing-studies-for-patients-with-pem-2.pdf]
· University of California, San Francisco actively recruiting for observational study on myalgic encephalomyelitis
[https://clinicaltrials.gov/study/NCT07227441]https://thesicktimes.org/2026/05/26/research-updates-may-26/
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· New preprint links #LongCOVID symptom severity with higher DNA levels of the herpesvirus HHV6
[https://www.medrxiv.org/content/10.64898/2026.05.19.26353495v1.full-text]
· Svenska Covidföreningen published resource, “Designing Studies for Patients with #PEM", to improve research methods into #ME & Long COVID
[https://covidforeningen.se/wp-content/uploads/designing-studies-for-patients-with-pem-2.pdf]
· University of California, San Francisco actively recruiting for observational study on myalgic encephalomyelitis
[https://clinicaltrials.gov/study/NCT07227441]https://thesicktimes.org/2026/05/26/research-updates-may-26/
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10-minute Video: Top ten tips for understanding post-exertional malaise by Kate Herbert, Nurse Educator at Emerge Australia:
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10-minute Video: Top ten tips for understanding post-exertional malaise by Kate Herbert, Nurse Educator at Emerge Australia:
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When are the repurposed drugs coming that will replace the psychobabble? I need them now! #ThereForME @[email protected] @[email protected] #ME #Chronicillness #LC #PEM #POTS #LivesWeCannotLive #MissingMillions @[email protected] @[email protected]
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When are the repurposed drugs coming that will replace the psychobabble? I need them now! #ThereForME @[email protected] @[email protected] #ME #Chronicillness #LC #PEM #POTS #LivesWeCannotLive #MissingMillions @[email protected] @[email protected]
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Fast, @loebbi
Alkalische Elektrolyse (AEL) kann zum Anlaufen schon ein paar Stunden brauchen, Hochtemperatur-Elektrolyse (SOEC) sogar Tage.
Aber PEM-Elektrolyse (Proton Exchange Membrane) lässt sich tatsächlich in Minuten starten.
Die Herstellung von grünem Wasserstoff mit überschüssigem Ökostrom vermag Erdgas zu ersetzen. Zumal es auch in Deutschland auch noch Lagerstätten mit weißem Wasserstoff gibt.
Der #Fossilismus vergiftet nicht nur die #Mitwelt, er schadet auch der #Wirtschaft & finanziert unsere Feinde.
Erneuerbare sind #Wohlstandsenergien #Heimatenergien #Friedensenergien
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Fast, @loebbi
Alkalische Elektrolyse (AEL) kann zum Anlaufen schon ein paar Stunden brauchen, Hochtemperatur-Elektrolyse (SOEC) sogar Tage.
Aber PEM-Elektrolyse (Proton Exchange Membrane) lässt sich tatsächlich in Minuten starten.
Die Herstellung von grünem Wasserstoff mit überschüssigem Ökostrom vermag Erdgas zu ersetzen. Zumal es auch in Deutschland auch noch Lagerstätten mit weißem Wasserstoff gibt.
Der #Fossilismus vergiftet nicht nur die #Mitwelt, er schadet auch der #Wirtschaft & finanziert unsere Feinde.
Erneuerbare sind #Wohlstandsenergien #Heimatenergien #Friedensenergien
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Fast, @loebbi
Alkalische Elektrolyse (AEL) kann zum Anlaufen schon ein paar Stunden brauchen, Hochtemperatur-Elektrolyse (SOEC) sogar Tage.
Aber PEM-Elektrolyse (Proton Exchange Membrane) lässt sich tatsächlich in Minuten starten.
Die Herstellung von grünem Wasserstoff mit überschüssigem Ökostrom vermag Erdgas zu ersetzen. Zumal es auch in Deutschland auch noch Lagerstätten mit weißem Wasserstoff gibt.
Der #Fossilismus vergiftet nicht nur die #Mitwelt, er schadet auch der #Wirtschaft & finanziert unsere Feinde.
Erneuerbare sind #Wohlstandsenergien #Heimatenergien #Friedensenergien
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Fast, @loebbi
Alkalische Elektrolyse (AEL) kann zum Anlaufen schon ein paar Stunden brauchen, Hochtemperatur-Elektrolyse (SOEC) sogar Tage.
Aber PEM-Elektrolyse (Proton Exchange Membrane) lässt sich tatsächlich in Minuten starten.
Die Herstellung von grünem Wasserstoff mit überschüssigem Ökostrom vermag Erdgas zu ersetzen. Zumal es auch in Deutschland auch noch Lagerstätten mit weißem Wasserstoff gibt.
Der #Fossilismus vergiftet nicht nur die #Mitwelt, er schadet auch der #Wirtschaft & finanziert unsere Feinde.
Erneuerbare sind #Wohlstandsenergien #Heimatenergien #Friedensenergien
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Fast, @loebbi
Alkalische Elektrolyse (AEL) kann zum Anlaufen schon ein paar Stunden brauchen, Hochtemperatur-Elektrolyse (SOEC) sogar Tage.
Aber PEM-Elektrolyse (Proton Exchange Membrane) lässt sich tatsächlich in Minuten starten.
Die Herstellung von grünem Wasserstoff mit überschüssigem Ökostrom vermag Erdgas zu ersetzen. Zumal es auch in Deutschland auch noch Lagerstätten mit weißem Wasserstoff gibt.
Der #Fossilismus vergiftet nicht nur die #Mitwelt, er schadet auch der #Wirtschaft & finanziert unsere Feinde.
Erneuerbare sind #Wohlstandsenergien #Heimatenergien #Friedensenergien
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In Wunsiedel sind PEM (Proton Exchange Membrane)-Elektrolyseure installiert, die innerhalb weniger Minuten Ökostrom in grünen Wasserstoff umwandeln können.
PEM-Elektrolyse-Technologie überzeugt schon heute durch:
* Sehr schnelle Reaktionszeiten → ideal für schwankenden Wind- & Solarstrom
* Dynamischer Betrieb → kann schnell von Standby auf Volllast wechseln
* Hohe Reinheit des Wasserstoffs → wichtig für Industrie & MobilitätDeshalb gilt PEM als „Go-to-Technologie“ für Power-to-Gas mit erneuerbaren Energien.
Hier auch ein wichtiger Film von @3sat dazu: „Dunkelflaute? Nicht in Wunsiedel“
#Wunsiedel #Wasserstoff #Elektrolyse #PEM #Dunkelflaute #Hellbrise #Erneuerbare #Gewinne #Wohlstandsenergien #Gas #Solarpunk #3Sat #Nano
https://www.3sat.de/wissen/nano/dunkelflaute-nicht-in-wunsiedel-100.html
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In Wunsiedel sind PEM (Proton Exchange Membrane)-Elektrolyseure installiert, die innerhalb weniger Minuten Ökostrom in grünen Wasserstoff umwandeln können.
PEM-Elektrolyse-Technologie überzeugt schon heute durch:
* Sehr schnelle Reaktionszeiten → ideal für schwankenden Wind- & Solarstrom
* Dynamischer Betrieb → kann schnell von Standby auf Volllast wechseln
* Hohe Reinheit des Wasserstoffs → wichtig für Industrie & MobilitätDeshalb gilt PEM als „Go-to-Technologie“ für Power-to-Gas mit erneuerbaren Energien.
Hier auch ein wichtiger Film von @3sat dazu: „Dunkelflaute? Nicht in Wunsiedel“
#Wunsiedel #Wasserstoff #Elektrolyse #PEM #Dunkelflaute #Hellbrise #Erneuerbare #Gewinne #Wohlstandsenergien #Gas #Solarpunk #3Sat #Nano
https://www.3sat.de/wissen/nano/dunkelflaute-nicht-in-wunsiedel-100.html
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Dienstag Tierärztin, davon nicht erholt gestern zum Facharzt-Termin, lange Bus-Anfahrt, insg. 1,5 km Fußweg, viel Warten. Konnte den Ausführungen des Arztes kaum folgen. Im Anschluss liegen. Liege immer noch bei schönstem Wetter auf der Nase. Müsste Haare waschen. Würde mir gern was zum Essen machen. Kaffee ist auch alle. Bingo, wenn das Pacing es zulassen sollte, zum 300 m entfernten Rewe zu gehen. Büschen utopisch.
#PEM #LebenmitMECFS #LebenmitFatigue #LebenmitSchmerzen #mecfs #fibromyalgie
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Dienstag Tierärztin, davon nicht erholt gestern zum Facharzt-Termin, lange Bus-Anfahrt, insg. 1,5 km Fußweg, viel Warten. Konnte den Ausführungen des Arztes kaum folgen. Im Anschluss liegen. Liege immer noch bei schönstem Wetter auf der Nase. Müsste Haare waschen. Würde mir gern was zum Essen machen. Kaffee ist auch alle. Bingo, wenn das Pacing es zulassen sollte, zum 300 m entfernten Rewe zu gehen. Büschen utopisch.
#PEM #LebenmitMECFS #LebenmitFatigue #LebenmitSchmerzen #mecfs #fibromyalgie
