home.social

#pem — Public Fediverse posts

Live and recent posts from across the Fediverse tagged #pem, aggregated by home.social.

  1. If you learn nothing else from my thread today, please remember this:

    🚨 Exercise is NOT recommended for people with ME/CFS!

    Any exertion, mental or physical, is not good for people who have post-exertional malaise (PEM), sometimes called post-exertional symptom exacerbation (PESE)

    This includes a significant portion of people with Long Covid.

    Video with more info:

    youtube.com/watch?v=wxSwYUennBA

    4/n

    @mecfs @longcovid

    #MEcfs #LongCovid #MillionsMissing #MEAwarenessDay #WorldMEDay #PEM #PESE

  2. If you learn nothing else from my thread today, please remember this:

    🚨 Exercise is NOT recommended for people with ME/CFS!

    Any exertion, mental or physical, is not good for people who have post-exertional malaise (PEM), sometimes called post-exertional symptom exacerbation (PESE)

    This includes a significant portion of people with Long Covid.

    Video with more info:

    youtube.com/watch?v=wxSwYUennBA

    4/n

    @mecfs @longcovid

    #MEcfs #LongCovid #MillionsMissing #MEAwarenessDay #WorldMEDay #PEM #PESE

  3. Jemand hier mit #Garmin, #LongCovid, #POST und #PEM unterwegs? Suche Erfahrungen mit den Garminwerten.

    Habe mir in #grafana mal ein Dashboard für den aktuellen Status (soweit Garmin das 'aktuell' zulässt) zusammengevibed (buuuhhh, aber nützt ja nix) basierend auf den Daten die #garmindb so zieht.

    #PostCovid

  4. Jemand hier mit #Garmin, #LongCovid, #POST und #PEM unterwegs? Suche Erfahrungen mit den Garminwerten.

    Habe mir in #grafana mal ein Dashboard für den aktuellen Status (soweit Garmin das 'aktuell' zulässt) zusammengevibed (buuuhhh, aber nützt ja nix) basierend auf den Daten die #garmindb so zieht.

    #PostCovid

  5. Jemand hier mit #Garmin, #LongCovid, #POST und #PEM unterwegs? Suche Erfahrungen mit den Garminwerten.

    Habe mir in #grafana mal ein Dashboard für den aktuellen Status (soweit Garmin das 'aktuell' zulässt) zusammengevibed (buuuhhh, aber nützt ja nix) basierend auf den Daten die #garmindb so zieht.

    #PostCovid

  6. Jemand hier mit #Garmin, #LongCovid, #POST und #PEM unterwegs? Suche Erfahrungen mit den Garminwerten.

    Habe mir in #grafana mal ein Dashboard für den aktuellen Status (soweit Garmin das 'aktuell' zulässt) zusammengevibed (buuuhhh, aber nützt ja nix) basierend auf den Daten die #garmindb so zieht.

    #PostCovid

  7. Jemand hier mit #Garmin, #LongCovid, #POST und #PEM unterwegs? Suche Erfahrungen mit den Garminwerten.

    Habe mir in #grafana mal ein Dashboard für den aktuellen Status (soweit Garmin das 'aktuell' zulässt) zusammengevibed (buuuhhh, aber nützt ja nix) basierend auf den Daten die #garmindb so zieht.

    #PostCovid

  8. Wichtige Folge @funfacts zum ME/CFS-Awareness-Day, ab ca. 8:00 min.

    Und ich betone gerne wieder, dass wir, solange es keine Heilung gibt, vor allem auch Infektionsschutz brauchen.

    Grenzwerte für Keimbelastung in Innenräumen wären ein super wichtiger Schritt.

    Ehrlich, für jeden Scheiß gibt es in diesem Land Vorschriften, aber Viren in der Luft, die potentiell lebenslange Behinderung auslösen können, sind völlig ok? WTF?

    #MECFS #PAIS #PEM #LongCovid

    tube.funfacts.de/w/doRVtrjRDHc

  9. Bettina Grande (Psychotherapeutin und ME/CFS Expertin & Ally):

    "Zum biopsychosozialen Modell in Bezug auf ME/CFS sage ich als Psychotherapeutin Folgendes:

    Wenn sich Ärzte und Wissenschaftler um biologische Faktoren kümmern und Behörden und Krankenkassen dafür sorgen würden,
    dass die sozialen Faktoren weniger verheerend wären, dann würde für meine Berufsgruppe nur sehr wenig übrig bleiben."

    #MECFS #PEM #pwME
    #MEAwarenessMonth
    #MEAwareness

    spiegel.de/gesundheit/diagnose

  10. Fast, @loebbi

    Alkalische Elektrolyse (AEL) kann zum Anlaufen schon ein paar Stunden brauchen, Hochtemperatur-Elektrolyse (SOEC) sogar Tage.

    Aber PEM-Elektrolyse (Proton Exchange Membrane) lässt sich tatsächlich in Minuten starten.

    Die Herstellung von grünem Wasserstoff mit überschüssigem Ökostrom vermag Erdgas zu ersetzen. Zumal es auch in Deutschland auch noch Lagerstätten mit weißem Wasserstoff gibt.

    Der #Fossilismus vergiftet nicht nur die #Mitwelt, er schadet auch der #Wirtschaft & finanziert unsere Feinde.

    Erneuerbare sind #Wohlstandsenergien #Heimatenergien #Friedensenergien

    @Reinald

    #Elektrolyse #AEL #SOEC #PEM #Wasserstoff

    scilogs.spektrum.de/natur-des-

  11. @Reinald

    In Wunsiedel sind PEM (Proton Exchange Membrane)-Elektrolyseure installiert, die innerhalb weniger Minuten Ökostrom in grünen Wasserstoff umwandeln können.

    PEM-Elektrolyse-Technologie überzeugt schon heute durch:

    * Sehr schnelle Reaktionszeiten → ideal für schwankenden Wind- & Solarstrom
    * Dynamischer Betrieb → kann schnell von Standby auf Volllast wechseln
    * Hohe Reinheit des Wasserstoffs → wichtig für Industrie & Mobilität

    Deshalb gilt PEM als „Go-to-Technologie“ für Power-to-Gas mit erneuerbaren Energien.

    Hier auch ein wichtiger Film von @3sat dazu: „Dunkelflaute? Nicht in Wunsiedel“

    #Wunsiedel #Wasserstoff #Elektrolyse #PEM #Dunkelflaute #Hellbrise #Erneuerbare #Gewinne #Wohlstandsenergien #Gas #Solarpunk #3Sat #Nano

    3sat.de/wissen/nano/dunkelflau

  12. Dienstag Tierärztin, davon nicht erholt gestern zum Facharzt-Termin, lange Bus-Anfahrt, insg. 1,5 km Fußweg, viel Warten. Konnte den Ausführungen des Arztes kaum folgen. Im Anschluss liegen. Liege immer noch bei schönstem Wetter auf der Nase. Müsste Haare waschen. Würde mir gern was zum Essen machen. Kaffee ist auch alle. Bingo, wenn das Pacing es zulassen sollte, zum 300 m entfernten Rewe zu gehen. Büschen utopisch.

    #PEM #LebenmitMECFS #LebenmitFatigue #LebenmitSchmerzen #mecfs #fibromyalgie

  13. 5-page post-exertional malaise ( #PEM) fact sheet
    s4me.info/docs/PEM_Factsheet.p

    Headings:
    -Characteristics of PEM
    -Symptoms of PEM
    -Exertion and other PEM triggers
    -Effects of exertion that are not PEM
    -Living with PEM
    -Examples of PEM
    -Research on PEM
    -References

    This was very popular a few months ago so I thought I would re-share it.

    #PostExertionalMalaise #PEM
    #MEcfs #CFS #pwME #LongCovid @mecfs @longcovid

  14. Hallöchen meine Lieben, mal eine kleine Frage an die ME/CFS erkrankten oder diejenigen die damit Erfahrung haben.

    Ich suche eine Rehaklinik die sich mit ME/CFS auskennt und das Pacing berücksichtigt.

    Meine Situation hat sich verschlechtert und der MDK hat eine Reha empfohlen, nur will ich nicht mit meinem Crash erneut meine Situation verschlechtern.

    Hat vielleicht Jemand eine Idee?

    Gerne teilen, danke. ❤️

    #PostCovidMECFS #MECFS #Pacing #PEM

  15. Ben je uitgeput na een activiteit? Voel je je ziek(er) na denken, iets doen, emoties?
    Misschien is dat PEM.

    Ga je naar een dokter of fysio of ergo en zegt die 'meer bewegen, eropuit, sporten'? Dan kan je hem dit geven. Actuele correcte informatie en een check op inspannings intolerantie:

    vermoeidheidkliniek.nl/pem-fac

    #longcovid #pem

  16. #LongCOVID #MECFS

    Sudden 1-week #PEM rollercoaster after a VERY relaxing trip to my Swiss mountain home.

    I just can't seem to recover. And no idea why except, perhaps, for the (mild) cold I caught while traveling? The 1st in months, btw, thanks to masking.

    #Pacing is everything, I know. But how do I pace myself, if triggers/thresholds seem to be constantly shifting, for 2.5 yrs already now?

    This must be one of the most frustrating diseases ever. I don't know my body & its limits anymore...

  17. So ihr kleinen süßen Dämonen :dragon_heart:

    habt alle noch einen schönen Sonntagabend, die Wirtin macht sich jetzt vom Acker und überlässt dem jungen Ogar und seiner Assistentin Elfie die Taverne.

    Dank Überlastug brauche ich jetzt etwas Ruhe und muss runterfahren die nächsten Tage.

    Kommt gut in die Neue Woche und lasst euch nicht zu sehr ärgern. 😘

    #MECFS #PEM #Pacing #Crash

  18. So ihr Lieben, habt alle noch einen schönen Sonntagabend, ich mach mich vom Acker.

    Dank Überlastug brauche ich jetzt etwas Ruhe und muss runterfahren die nächsten Tage.

    Kommt gut in die Neue Woche und lasst euch nicht zu sehr ärgern. 😘

    #MECFS #PEM #Pacing #Crash

  19. CW: Chronic health conditions: hypermobile Ehlers-Danlos Syndrome, post-exertional malaise

    Ranting aside, I am humbly accepting advice for recovering from post-exertional malaise. #PEM #hEDS

  20. CW: Chronic health conditions: hypermobile Ehlers-Danlos Syndrome, post-exertional malaise

    Ranting aside, I am humbly accepting advice for recovering from post-exertional malaise. #PEM #hEDS

  21. CW: Chronic health conditions: hypermobile Ehlers-Danlos Syndrome, post-exertional malaise

    Ranting aside, I am humbly accepting advice for recovering from post-exertional malaise. #PEM #hEDS

  22. CW: Chronic health conditions: hypermobile Ehlers-Danlos Syndrome, post-exertional malaise

    Ranting aside, I am humbly accepting advice for recovering from post-exertional malaise. #PEM #hEDS

  23. CW: Chronic health conditions: hypermobile Ehlers-Danlos Syndrome, post-exertional malaise

    Ranting aside, I am humbly accepting advice for recovering from post-exertional malaise. #PEM #hEDS

  24. Bateman Horne Center is hosting another session of "Coffee" with a Clinician tomorrow

    April 8, 10 am Mountain Time

    Topic: Post-Exertional Malaise (PEM) Part 2

    Learn how PEM is identified and what tools help measure function.

    What questions help identify post-exertional malaise (PEM)?

    Details:

    batemanhornecenter.org/event/c

    Registration:

    batemanhornecenter.zoom.us/mee

    #MEcfs #LongCovid #PEM #PostExertionalMalaise #BatemanHorne

  25. sciencedirect.com/science/arti
    Excellent intro in this article: #LongCOVID affects 100s of millions, even after mild infection. Multisystem issues (fatigue, breathlessness, brain fog, dysautonomia/#POTS, pain) cause fluctuating, often prolonged disability. Multiple mechanisms and distinct phenotypes need personalised assessment. Many have reduced work capacity; vaccination helps. Physio must be cautious: ~25% have #PEM—use pacing and symptom‑titrated rehab; avoid graded exercise if severe. #Rehab

  26. "That life is gone. What replaced it has a name. Long COVID. ME/CFS. Post-exertional malaise. The clinical language is clean and distant, which is probably why it fails so completely to describe what it actually feels like to live inside this body right now."

    centerleftstack.substack.com?u

    #PostCovid #PEM

  27. 🧵
    Thoughtful blog post by somebody with long Covid and ME/CFS. Initially focuses on describing the post-exertional malaise effects of working 3 days in a row before discussing how the whole illness(es) and the effect it is having on his life is making him feel emotionally

    centerleftstack.substack.com/p

    #MEcfs #PwME #ME #MyalgicE
    @mecfs
    @longcovid
    #LongCovid #PASC #PwLC #postcovid #postcovid19 #PostCovidSyndrome
    #PostExertionalMalaise #PEM

    1/

  28. In an international survey (n=1534) mdpi.com/2075-4418/9/1/26, 67% of those with ME/CFS reported they never recovered from a crash (that caused postexertional malaise).

    Patients & professionals should be informed of this risk.

    Exertion has ruined some people's health

    #MEcfs #CFS #PwME #PEM @mecfs

  29. "A 'Crash' Course on PEM (Post-Exertional Malaise)"

    11-minute sympathetic video created by a patient. He has made some slides to help illustrate his points.

    youtu.be/S6V-0tWwv8Q

    #LongCovid #MEcfs #PEM @mecfs

    1/

  30. Wie umgehen mit #PEM bei #LongCovid und #MECFS? Was sollten Betroffene beachten, wie Angehörige oder Kollegen reagieren? Was passiert bei PEM eigentlich im Körper, was ist über die Mechanismen bekannt und was gilt es bei #Reha oder Diagnosetests z(wie sie z.B. von der Unfallversicherung gefordert sein können) zu beachten? Im großen
    @riffreporter -Interview klärt Prof. Christian Puta auf: riffreporter.de/de/wissen/post

  31. Bin gerade im höchsten Gang des E-Rollstuhls in die Kurve und hab ein Rad zum Sliden gebracht.
    Hach, schön. Mein Monats-Highlight.

    Jetzt 2 Tage dummes Pacing im Liegen im Dunkeln. Ich darf jetzt nix machen, gar nix, außer bissel Handy. 😞 #PEM #Pacing

    #MEcfs

  32. RFC 9934: Privacy-Enhanced Mail (PEM) File Format for Encrypted ClientHello (ECH)

    La technique #ECH permet de boucher une faille de #TLS, la transmission en clair du nom du serveur demandé. Elle est normalisée dans le RFC 9849 mais il y manquait la description d'un format standard pour envoyer les données nécessaires à ECH. C'est désormais fait (et vous reconnaitrez le classique format #PEM).

    bortzmeyer.org/9934.html (avec ma clé privée dans l'article)

  33. RFC 9934: Privacy-Enhanced Mail (PEM) File Format for Encrypted ClientHello (ECH)

    La technique #ECH permet de boucher une faille de #TLS, la transmission en clair du nom du serveur demandé. Elle est normalisée dans le RFC 9849 mais il y manquait la description d'un format standard pour envoyer les données nécessaires à ECH. C'est désormais fait (et vous reconnaitrez le classique format #PEM).

    bortzmeyer.org/9934.html (avec ma clé privée dans l'article)

  34. 3/

    “The work has to continue, the messy, mundane, bureaucratic and deeply human work: documenting symptoms, pushing for screening and access, training clinicians in #PESE / #PEM and dysautonomia, funding longitudinal research, and insisting that care be co-designed with the people who will use it”

    #mecfs #longcovid #pots
    @mecfs @longcovid @pots

  35. 2/‬

    ‪He highlights how post-exertional malaise can lead a worsening of the condition which could be permanent.‬

    #LongCovid#MEcfs #PostExertionalMalaise #PEM #CFS #PEM #PESE

    @mecfs @longcovid

  36. Just about avoided exceeding my nominal #KiActiv '4000-calories-per-day' movement budget 👇

    And I've ended the day just 4 minutes of 'Moderate' exertion over my nominal '60 minutes' limit.

    Movement-wise I've paced well.

    Heartrate-wise (and therefore #Visible Pacepoints-wise) I'm well over-budget.

    #Pacing to avoid the debilitating #PEM associated with my #LongCovid 🙏

  37. Got home from work soon after 6pm.

    Was in bed within the hour.

    Only now - FIFTEEN HOURS after my heartrate was elevated this morning - has it returned to a steady Resting Pace.

    With 7.5 hours of sleep on top, I'm hoping to have my body 'Back In Balance' before work tomorrow.

    #Pacing to avoid #PEM

    #LongCovid

  38. ...and my third HRV app @kubiosHRV shows a nice and high Readiness of 82%

    I've got an extra job to do at lunchtime today too - supporting my Sustainable Leaders in their fundraising efforts.

    Today I'll be #Pacing as much as possible to keep the #PEM at bay 🙏

    #LongCovid

  39. My self-set daily PacePoints budget is 30...

    Only one more lesson this afternoon 🙏

    #Pacing to avoid #LongCovid #PEM

    HT @visible_health

  40. Back in Balance and Ready for Wednesday 😊

    #Pacing to avoid the debilitating #PEM associated with my #LongCovid 🙏

    #EliteHRV 10/10 Readiness, in balance and with MeanRR and PNN50 values back up

    #KubiosHRV Readiness also High at 82%

  41. Well-and-truly RESTED today; just a short shopping trip and some hoovering to get some light movement in.

    Going to end the day more than 20 #VisibleHealth PacePoints behind today's pacesetter 🙏

    #Pacing to avoid debilitating #LongCovid #PEM symptoms.

  42. #electrive

    #Elektromobilität – Weg aus oder Auslöser der #Automobilkrise?“ – Achim #Kampker, #PEM d. #RWTH #Aachen

    Bei der Jubiläumsausgabe unserer Online-Konferenz sprach Prof. Dr. Achim Kampker, #Lehrstuhlleitung, #PEM der #RWTH Aachen, darüber ob die #Elektromobilität der Weg aus oder der Auslöser der #Automobilkrise sein könnte.

    m.youtube.com/watch?v=PJSe5Cgf