#selteneerkrankungen — Public Fediverse posts
Live and recent posts from across the Fediverse tagged #selteneerkrankungen, aggregated by home.social.
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Mukoviszidose ist unsichtbar – wir machen sie sichtbar
30.04.2026 – 08:59 Mukoviszidose e.V. Bonn (ots) Der Mai ist in Deutschland der Aktionsmonat für Mukoviszidose (…
#Bonn #Deutschland #Deutsch #DE #Schlagzeilen #Headlines #Nachrichten #News #Europe #Europa #EU #Bild #CystischeFibrose #Germany #Gesundheit #Mukoviszidose #Nordrhein-Westfalen #Presse #Pressemeldung #Pressemitteilung #Pressemitteilungen #SelteneErkrankungen #Stoffwechselerkrankung #Verbände
https://www.europesays.com/de/983903/ -
Seltene Krankheiten - eine Chance für die Forschung?
Seltene Krankheiten finden in der Forschung oft wenig Beachtung. Das soll sich ändern. Im bayerischen Tutzing stellen Wissenschaftler neue Therapien vor und zeigen, warum ihre Forschung so wichtig ist. Von S. von Liebe.
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💡 Überraschung: Der #Viagra-Wirkstoff Sildenafil hilft gegen eine seltene Erbkrankheit! Das haben Forschende der #CharitéBerlin jetzt entdeckt. Das Medikament wirkte sich positiv auf den Krankheitsverlauf von 6 Patient:innen mit #Leigh-Syndrom aus. Mehr zu den vielversprechenden Ergebnissen:
#Medizin #Wissenschaft #Forschung #MedMastodon #SelteneErkrankungen
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Zum Ende des Tages der Seltenen Erkrankungen erinnern wir an Menschen mit extrem seltenen Krankheiten wie FOP oder Progerie. Forschung, Diagnose & Versorgung müssen besser werden. Niemand darf vergessen werden! #SelteneErkrankungen #Inklusion #GesundheitFürAlle
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In Deutschland leben rund 4 Mio Menschen mit seltenen Erkrankungen – viele davon extrem selten wie FOP oder Progerie. Für bessere Forschung, schnellere Diagnosen und gerechte Versorgung! Kein Mensch darf vergessen werden. #SelteneErkrankungen #Inklusion #gesundheitfuralle
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✨Rare Disease Day – Jede Stimme zählt! ✨
Heute ist der internationale Rare Disease Day. Der Tag, der weltweit auf die Situation von Menschen mit seltenen Erkrankungen aufmerksam macht.Wusstest du, dass es über 6.000 seltene Erkrankungen gibt und allein in Deutschland mehrere Millionen Menschen betroffen sind? „Selten“ ist also gar nicht so selten.Ein Beispiel ist Mukopolysaccharidose (MPS) – eine sehr seltene, genetisch bedingte Stoffwechselerkrankung. Betroffene und ihre Familien stehen oft vor enormen medizinischen, […]https://seltengehoert.de/2026/02/%e2%9c%a8rare-disease-day-jede-stimme-zaehlt-%e2%9c%a8/
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Prof. Malte Spielmann ist neuer Direktor des Instituts für Medizinische Genetik und Humangenetik der #CharitéBerlin. Sein Ziel: Innovative genommedizinische Verfahren in die Standardversorgung zu bringen. 🧬
Was das für Patient:innen bedeutet:
👉 https://www.charite.de/service/pressemitteilung/artikel/detail/malte_spielmann_leitet_das_institut_fuer_medizinische_genetik_und_humangenetik#BessereMedizin #Genetik #Medizin #genomDE #SelteneErkrankungen #Krebs #Tumor #MedMastodon #Wissenschaft #Forschung
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Bereits viermal trafen sich Wissenschaftler aus ganz Europa zu Workshops, um gemeinsam #selteneErkrankungen zu diagnostizieren. Mit dabei war Holm Graeßner von der @unituebingen. „Insgesamt konnten wir 28 Fälle lösen“, berichtet er im Gespräch: https://www.laborjournal.de/editorials/3351.php
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Union und SPD starten Sondierung • So war Weiberfastnacht • Bielefeld: Verdächtiger stellt sich. Der Nachrichtenüberblick.#GutenMorgen #GuMo #28022025 #Sondierungsgespräche #Karneval #Weiberfastnacht #SelteneErkrankungen
Guten Morgen, NRW! -
Wie seltene Erkrankungen besser erkannt werden sollen
Es ist häufiger als es der Begriff vermuten lässt: Vier Millionen Menschen in Deutschland haben eine seltene Erkrankung. Oft fallen sie im Gesundheitssystem durchs Raster. Das soll ein Modellprojekt nun ändern. Von Veronika Simon.
#SelteneErkrankungen #Gesundheit #Gesundheitssystem #Medizin
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Gemeinsamer Bundesausschuss G-BA empfiehlt duale Lotsenstruktur bei unklarer Diagnose. #ZSE-Duo @uniklinikum_wue zeigt: Fachärztinnen und Fachärzte für psychische Gesundheit verbessern diagnostischen Prozess in Zentren für #SelteneErkrankungen.
https://nachrichten.idw-online.de/2024/06/13/g-ba-empfiehlt-duale-lotsenstruktur-bei-unklarer-diagnose -
29. Februar ist der Tag der seltenen Erkrankungen. Dario, der Sohn von Freunden, ist an Morbus Sandhoff erkrankt. Wir gründeten damals die Selbsthilfegruppe Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff. Hier ein Film über die Krankheit, die Familien und die Gruppe. Ein relativ langer Film, gedacht für Konferenzen. Aber schaut ihn euch mal an.
https://diode.zone/w/vNtwJdzdAKsLyrFhzBqZrc
#RareDesease #RareDeseaseDay #SelteneErkrankungen #TaySachs #Sandhoff #TaySachsSandhoff
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Noch recht frisch im Wohnzimmer. Aber ich hab ja die Kuscheldecke und #Mauszeit. Heute geht es um #SelteneErkrankungen!
#SendungMitDerMaus #Spätschicht #Kika #RareDisease -
Um 13.30 Uhr startert das IQWiG-Herbst-Symposium #iqwighs23 zu Thema #SelteneErkrankungen oder #OrphanDiseases.
Zur Einstimmung ein kurzer Thread mit den Basics.
Wir schreiben "Seltene Erkrankungen" groß (und kürzen das ggf. als SE ab), um zu verdeutlichen: Es geht nicht um das alltagssprachliche "selten", das jede*r anders auffasst, sondern um einen rechtlichen Begriff, hinter dem ein klar umrissener Katalog von Erkrankungen steht.
Hier ein kurzer BMG-Text dazu: https://www.bundesgesundheitsministerium.de/themen/praevention/gesundheitsgefahren/seltene-erkrankungen.html
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Servicetröt:
Am Freitag und Samstag berichten wir hier vom Herbst-Symposium des IQWiG, das unter dem Motto "Herausforderung #SelteneErkrankungen" steht.
Wem unsere Posts dann zu viel werden, kann einfach den Hashtag #iqwighs23 oder unseren Account für die 2 Tage wegfiltern.
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Die #Endokrinologie und #Diabetologie behandelt große Volkskrankheiten und #SelteneErkrankungen und rettet täglich Leben. Dennoch ist sie gefährdet. In einer Stellungnahme betont die DGIM strukturelle und finanzielle Voraussetzungen für den Erhalt. https://www.dgim.de/fileadmin/user_upload/PDF/Publikationen/Stellungnahmen/20230228_FINAL_Stellungnahme_Reform_der_Krankenhausstrukturen.pdf
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Allein in Europa sind mehr als 30 Mio. von #SelteneErkrankungen betroffen. Die #HuntingtonKrankheit, #Epispadie und das #LeighSyndrom sind nur einige davon. Mehr über unsere Forschung zu seltenen Krankheiten:
https://www.mdc-berlin.de/de/themen/seltene-krankheiten -
#Stammzellen und #Gentechnologie gegen lokale #Muskeldefekte, akuten #Muskelschwund, genetisch bedingte #Muskeldystrophie‘n:
Start-Up #MyoPax mit neuen Wegen gegen #SelteneErkrankungen
#RareDiseaseDay #tagderseltenenerkrankungen #SeltensindViele @ACHSEeV
https://www.mdc-berlin.de/de/news/news/mit-expertise-und-mut-myopax-startet-berlin -
#Stammzellen und #Gentechnologie gegen lokale #Muskeldefekte, akuten #Muskelschwund, genetisch bedingte #Muskeldystrophie‘n:
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Start-Up #MyoPax mit neuen Wegen gegen #SelteneErkrankungen
#RareDiseaseDay #tagderseltenenerkrankungen #SeltensindViele @ACHSEeV
https://www.mdc-berlin.de/de/news/news/mit-expertise-und-mut-myopax-startet-berlin -
Morgen, 7.12. um 20 Uhr noch nichts vor? Wie wäre es mit einem #Onlinevortrag zum Thema #Schluckstörungen und wie man sie effektiv behandelt? Meldet euch noch beim Patientenverein "Hoffnungsbaum" an. https://www.hoffnungsbaum.de/online-vortrag-das-gailinger-konzept/
#SelteneErkrankungen #Schattenfamilien #Medibubble -
Mehr als 300 Millionen Menschen weltweit haben eine Seltene Erkrankung, gelten als "Waisen der Medizin“. Krankheitsbilder und Ursachen gibt es tausende, treffen kann es jeden von uns.
Seltene Erkrankungen sind gar nicht so selten | DW | 25.02.2021 #SelteneErkrankungen #ALS #StephenHawkins #IceBucketChallenge #ACHSEeV #Orphanet #se-atlas #Neurologie