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#sandhoff — Public Fediverse posts

Live and recent posts from across the Fediverse tagged #sandhoff, aggregated by home.social.

  1. Familienkonferenz #TaySachs, #Sandhoff und #GM1 für den deutschsprachigen Raum. Emotionale Achterbahnfahrt, tonnenweise Infos, Austausch von Betroffenen und Familien. Und ich darf Technik machen.
    tay-sachs-sandhoff.de/
    #SelteneKrankheiten #RareDisease #TaySachsSandhoff #Selbsthilfegruppe #Würzburg

  2. Zum Tag der seltenen Erkrankungen sei auf die Podcast-Folge "Seltene Erkrankungen - zwischen Einsamkeit und geschenktem Glück" im Würzblog-Podcast hingewiesen, die vor drei Jahren aufgenommen wurde. Wie eine Familie mit der seltenen Erkrankung ihres Kinds lebt.
    wuerzblog.de/2020/03/04/wuepod
    #SelteneErkrankung #RareDisease #RareDiseaseDay #Podacst #WüPod #TaySachs #Sandhoff