#taysachs — Public Fediverse posts
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Veranstaltungstechnik und -orga bei der Familienkonferenz des Vereins "Hand in Hand gegen Tay-Sachs, Sandhoff und GM1" für den deutschsprachigen Raum (und darüber hinaus). In diesem Jahr feiert der Verein sein Zehnjähriges.
https://tay-sachs-sandhoff.de/2025/09/04/grosse-familienkonferenz-zum-zehnjaehrigen-bestehen/
#SelteneErkrankung #RareDisease #Selbsthilfegruppe #TaySachs #MorbusSandhoff #GM1 #Würzburg
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Familienkonferenz #TaySachs, #Sandhoff und #GM1 für den deutschsprachigen Raum. Emotionale Achterbahnfahrt, tonnenweise Infos, Austausch von Betroffenen und Familien. Und ich darf Technik machen.
https://tay-sachs-sandhoff.de/
#SelteneKrankheiten #RareDisease #TaySachsSandhoff #Selbsthilfegruppe #Würzburg -
29. Februar ist der Tag der seltenen Erkrankungen. Dario, der Sohn von Freunden, ist an Morbus Sandhoff erkrankt. Wir gründeten damals die Selbsthilfegruppe Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff. Hier ein Film über die Krankheit, die Familien und die Gruppe. Ein relativ langer Film, gedacht für Konferenzen. Aber schaut ihn euch mal an.
https://diode.zone/w/vNtwJdzdAKsLyrFhzBqZrc
#RareDesease #RareDeseaseDay #SelteneErkrankungen #TaySachs #Sandhoff #TaySachsSandhoff
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CW: Seltene Erkrankung / Rare Disease
Anstrengendes, trauriges, aber auch interessantes und schönes Wochenende bei der deutschen Familienkonferenz von "Hand in Hand gegen Tay-Sachs, Sandhoff und GM2" in Würzburg. Ich darf wieder die Technik machen.
#TaySachs #Sandhoff #GM2 #SelteneErkrankung #RareDisease #Würzburg -
Zum Tag der seltenen Erkrankungen sei auf die Podcast-Folge "Seltene Erkrankungen - zwischen Einsamkeit und geschenktem Glück" im Würzblog-Podcast hingewiesen, die vor drei Jahren aufgenommen wurde. Wie eine Familie mit der seltenen Erkrankung ihres Kinds lebt.
https://wuerzblog.de/2020/03/04/wuepod065-seltene-erkrankungen-zwischen-einsamkeit-und-geschenktem-glueck/
#SelteneErkrankung #RareDisease #RareDiseaseDay #Podacst #WüPod #TaySachs #Sandhoff