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#selteneerkrankung — Public Fediverse posts

Live and recent posts from across the Fediverse tagged #selteneerkrankung, aggregated by home.social.

  1. HerrThees @[email protected] ·

    Veranstaltungstechnik und -orga bei der Familienkonferenz des Vereins "Hand in Hand gegen Tay-Sachs, Sandhoff und GM1" für den deutschsprachigen Raum (und darüber hinaus). In diesem Jahr feiert der Verein sein Zehnjähriges.

    tay-sachs-sandhoff.de/2025/09/

    #SelteneErkrankung #RareDisease #Selbsthilfegruppe #TaySachs #MorbusSandhoff #GM1 #Würzburg

    #selteneerkrankung #raredisease #selbsthilfegruppe #taysachs #morbussandhoff #wurzburg
  2. HerrThees @[email protected] ·
    CW: Seltene Erkrankung / Rare Disease

    Anstrengendes, trauriges, aber auch interessantes und schönes Wochenende bei der deutschen Familienkonferenz von "Hand in Hand gegen Tay-Sachs, Sandhoff und GM2" in Würzburg. Ich darf wieder die Technik machen.
    #TaySachs #Sandhoff #GM2 #SelteneErkrankung #RareDisease #Würzburg

    #wurzburg #raredisease #selteneerkrankung #gm2 #sandhoff #taysachs
  3. HerrThees @[email protected] ·

    Zum Tag der seltenen Erkrankungen sei auf die Podcast-Folge "Seltene Erkrankungen - zwischen Einsamkeit und geschenktem Glück" im Würzblog-Podcast hingewiesen, die vor drei Jahren aufgenommen wurde. Wie eine Familie mit der seltenen Erkrankung ihres Kinds lebt.
    wuerzblog.de/2020/03/04/wuepod
    #SelteneErkrankung #RareDisease #RareDiseaseDay #Podacst #WüPod #TaySachs #Sandhoff

    #sandhoff #taysachs #wupod #podacst #rarediseaseday #raredisease
  4. Deutsche Welle (inoffiziell) @[email protected] ·
    Ein Gen-Defekt ist oft die Ursache für eine sogenannte Seltene Erkrankung, die meist im Kindesalter beginnt. Schon die Zeit bis zur Diagnose kann für diese "Waisen der Medizin" zur nervenaufreibenden Odyssee werden.
    Seltene Erkrankungen: 300 Millionen Betroffene weltweit | DW | 27.02.2023
    #SelteneErkrankung #ACHSEeV #Mukoviszidose #ALS #Gentechnik #IceBucketChallenge #Gen-Defekt
    #gentechnik #als #mukoviszidose #selteneerkrankung #achseev #icebucketchallenge
  5. Deutsche Welle (inoffiziell) @[email protected] ·
    Ein Gen-Defekt ist oft die Ursache für eine sogenannte Seltene Erkrankung, die meist im Kindesalter beginnt. Schon die Zeit bis zur Diagnose kann für diese "Waisen der Medizin" zur nervenaufreibenden Odyssee werden.
    Seltene Erkrankungen: 300 Millionen Betroffene weltweit | DW | 28.02.2022
    #SelteneErkrankung #ACHSEeV #Mukoviszidose #ALS #Gentechnik #IceBucketChallenge #Gen-Defekt
    #gentechnik #icebucketchallenge #als #mukoviszidose #achseev #selteneerkrankung