home.social

#raredeseaseday — Public Fediverse posts

Live and recent posts from across the Fediverse tagged #raredeseaseday, aggregated by home.social.

  1. 29. Februar ist der Tag der seltenen Erkrankungen. Dario, der Sohn von Freunden, ist an Morbus Sandhoff erkrankt. Wir gründeten damals die Selbsthilfegruppe Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff. Hier ein Film über die Krankheit, die Familien und die Gruppe. Ein relativ langer Film, gedacht für Konferenzen. Aber schaut ihn euch mal an.

    diode.zone/w/vNtwJdzdAKsLyrFhz

    #RareDesease #RareDeseaseDay #SelteneErkrankungen #TaySachs #Sandhoff #TaySachsSandhoff

  2. Pues me despido sin olvidarme que hoy es el Día de #Andalucía #28F
    Otra cosa que me robaron las enfermedades:

    #27 Se apagaron los farolillos de la feria 🐺 domandoallobo.blogspot.com/201
    #Blog #pacientes #crónicos #EnfermedadesCronicas #chronicIllness

    Cuando lo escribí tenía varias #EnfermedadesRaras y como he dicho antes, ahora algunas ya no lo son pero siguen necesitando investigación y tratamientos efectivos. Hablar de una cura... 🦄 #DiaMundialEnfermedadesRaras #RareDeseaseDay