#raredeseaseday — Public Fediverse posts
Live and recent posts from across the Fediverse tagged #raredeseaseday, aggregated by home.social.
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29. Februar ist der Tag der seltenen Erkrankungen. Dario, der Sohn von Freunden, ist an Morbus Sandhoff erkrankt. Wir gründeten damals die Selbsthilfegruppe Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff. Hier ein Film über die Krankheit, die Familien und die Gruppe. Ein relativ langer Film, gedacht für Konferenzen. Aber schaut ihn euch mal an.
https://diode.zone/w/vNtwJdzdAKsLyrFhzBqZrc
#RareDesease #RareDeseaseDay #SelteneErkrankungen #TaySachs #Sandhoff #TaySachsSandhoff
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Pues me despido sin olvidarme que hoy es el Día de #Andalucía #28F
Otra cosa que me robaron las enfermedades:#27 Se apagaron los farolillos de la feria 🐺 https://domandoallobo.blogspot.com/2015/02/27-se-apagaron-los-farolillos-de-la.html
#Blog #pacientes #crónicos #EnfermedadesCronicas #chronicIllnessCuando lo escribí tenía varias #EnfermedadesRaras y como he dicho antes, ahora algunas ya no lo son pero siguen necesitando investigación y tratamientos efectivos. Hablar de una cura... 🦄 #DiaMundialEnfermedadesRaras #RareDeseaseDay