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#taysachssandhoff — Public Fediverse posts

Live and recent posts from across the Fediverse tagged #taysachssandhoff, aggregated by home.social.

  1. HerrThees @[email protected] ·

    Familienkonferenz #TaySachs, #Sandhoff und #GM1 für den deutschsprachigen Raum. Emotionale Achterbahnfahrt, tonnenweise Infos, Austausch von Betroffenen und Familien. Und ich darf Technik machen.
    tay-sachs-sandhoff.de/
    #SelteneKrankheiten #RareDisease #TaySachsSandhoff #Selbsthilfegruppe #Würzburg

    #wurzburg #selbsthilfegruppe #taysachssandhoff #raredisease #seltenekrankheiten #gm1
  2. HerrThees @[email protected] ·

    29. Februar ist der Tag der seltenen Erkrankungen. Dario, der Sohn von Freunden, ist an Morbus Sandhoff erkrankt. Wir gründeten damals die Selbsthilfegruppe Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff. Hier ein Film über die Krankheit, die Familien und die Gruppe. Ein relativ langer Film, gedacht für Konferenzen. Aber schaut ihn euch mal an.

    diode.zone/w/vNtwJdzdAKsLyrFhz

    #RareDesease #RareDeseaseDay #SelteneErkrankungen #TaySachs #Sandhoff #TaySachsSandhoff

    #taysachssandhoff #sandhoff #taysachs #selteneerkrankungen #raredeseaseday #raredesease