#iqwighs23 — Public Fediverse posts

Hilgers: Ob es bei #OrphanDrugs randomisierte Studien gibt, hängt empirisch nicht von der Prävalenz der Erkrankung ab. Widerspricht auch dem Statement der PEI-Referentin zur Machbarkeit. #iqwighs23

Heute wieder (online) beim IQWiG-Herbstsymposium #iqwighs23 zu Fragen rund um die Evidenz bei Arzneimitteln gegen seltene Erkrankungen #OrphanDrugs

In den Sessions heute wird es für Methodik-Nerds sicherlich besonders spannend: Wie lässt sich besserer Evidenz generieren, ohne den Zugang zu Medikamenten zu verschlechtern?

TK fragt: Wenn #OrphanDrugs - wie in Deutschland - früh in die Versorgung gebracht werden, behindert das nicht die weitere (dringend nötige) Evidenzgenerierung?

Und wie schaffen wir eine gute Balance zwischen Solidarität mit den - in der Summe doch sehr vielen - Betroffenen und den Kosten für die Behandlung?

Das und mehr diskutieren wir heute und morgen auf den #iqwighs23 .

Der Vortrag von Christiane Denzel von Alexion entfällt leider kurzfristig.

Arzneimittel gegen Seltene Erkrankungen, sogenannte #OrphanDrugs, durchlaufen nach ihrer Zuassung ein vereinfachtes Nutzenbewertungsverfahren, das in § 35a SGB V beschrieben ist: Bei ihnen wird ein Zusatznutzen gegenüber den bisherigen Therapiestandards als gegeben angenommen.

Der Gemeinsame Bundesausschuss legt dann "nur" dessen Ausmaß fest - etwa "erheblich" oder (ziemlich oft, mangels Studiendaten) "nicht quantifizierbar".

https://www.gesetze-im-internet.de/sgb_5/__35a.html

#iqwighs23

Um 13.30 Uhr startert das IQWiG-Herbst-Symposium #iqwighs23 zu Thema #SelteneErkrankungen oder #OrphanDiseases.

Zur Einstimmung ein kurzer Thread mit den Basics.

Wir schreiben "Seltene Erkrankungen" groß (und kürzen das ggf. als SE ab), um zu verdeutlichen: Es geht nicht um das alltagssprachliche "selten", das jede*r anders auffasst, sondern um einen rechtlichen Begriff, hinter dem ein klar umrissener Katalog von Erkrankungen steht.

Hier ein kurzer BMG-Text dazu: https://www.bundesgesundheitsministerium.de/themen/praevention/gesundheitsgefahren/seltene-erkrankungen.html

Servicetröt:

Am Freitag und Samstag berichten wir hier vom Herbst-Symposium des IQWiG, das unter dem Motto "Herausforderung #SelteneErkrankungen" steht.

Wem unsere Posts dann zu viel werden, kann einfach den Hashtag #iqwighs23 oder unseren Account für die 2 Tage wegfiltern.

So geht's: https://docs.joinmastodon.org/user/moderating/