#orphandiseases — Public Fediverse posts
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Zum #TagDerSeltenenErkrankungen möchten wir noch mal auf eine Publikation vom Januar hinweisen:
Orphan Drugs: Stärkere Orientierung am medizinischen Bedarf notwendig
Ein Team aus dem IQWiG hat Nutzenbewertungen von Orphan Drugs aus gut 10 Jahren analysiert.
Onkologische Indikationen sind überrepräsentiert, obwohl hier in den meisten Fällen bereits aktive Behandlungsmöglichkeiten existieren.
https://www.iqwig.de/presse/pressemitteilungen/pressemitteilungen-detailseite_135616.html
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Um 13.30 Uhr startert das IQWiG-Herbst-Symposium #iqwighs23 zu Thema #SelteneErkrankungen oder #OrphanDiseases.
Zur Einstimmung ein kurzer Thread mit den Basics.
Wir schreiben "Seltene Erkrankungen" groß (und kürzen das ggf. als SE ab), um zu verdeutlichen: Es geht nicht um das alltagssprachliche "selten", das jede*r anders auffasst, sondern um einen rechtlichen Begriff, hinter dem ein klar umrissener Katalog von Erkrankungen steht.
Hier ein kurzer BMG-Text dazu: https://www.bundesgesundheitsministerium.de/themen/praevention/gesundheitsgefahren/seltene-erkrankungen.html