#tagderseltenenerkrankungen — Public Fediverse posts

Heute ist Tag der seltenen Erkrankungen
Rare Disease Day #RareDiseaseDay
#TagDerSeltenenErkrankungen siehe Elke Overhage Blog Unsichtbar, aber lebensgefährlich Warum wir jeden Tag um Verständnis kämpfen #elkeoverhage
https://nrw.social/@elkeoverhage/116051677789950093

Jede vierte aller weltweit bekannten Krankheiten gilt als selten 🔎. Um Betroffenen zu helfen, fördern wir die Forschung zu diesen Erkrankungen schon seit über 20 Jahren, national und international 👩🔬👨🔬. Nicht nur heute am #TagderSeltenenErkrankungen.

28. Feb: Es ist Tag der Seltenen #Erkrankungen. Es gibt über 6.000 identifizierte seltene #Krankheiten. https://www.kleiner-kalender.de/108634 #TagDerSeltenenErkrankungen

28. Feb: Es ist Tag der Seltenen #Erkrankungen. Es gibt über 6.000 identifizierte seltene #Krankheiten. https://www.kleiner-kalender.de/108634 #TagDerSeltenenErkrankungen

28. Feb: Es ist Tag der Seltenen #Erkrankungen. Es gibt über 6.000 identifizierte seltene #Krankheiten. https://www.kleiner-kalender.de/108634 #TagDerSeltenenErkrankungen

#RareDiseaseDay: In der EU leben bis zu 36 Mio. Menschen mit einer seltenen Erkrankung. Das Paul-Ehrlich-Institut trägt mit seiner Expertise in Regulation & Forschung dazu bei, dass innovative Therapien sicher entwickelt und zugelassen werden können.
👉 https://www.pei.de/DE/newsroom/hp-meldungen/2026/260227-tag-der-seltenen-erkrankungen.html
#TagDerSeltenenErkrankungen

Am 28.2. Ist #TagDerSeltenenErkrankungen Durch den auf #SelteneErkrankungen aufmerksam gemacht werden soll. Ich habe das #EhlersDanlosSyndrom das auch unter die seltenen Erkrankungen fällt. Mein Weg zur Diagnose war -Wie bei vielen Betroffenen sehr lang- #RareDisease #RareDiseaseDay

Zum #TagDerSeltenenErkrankungen möchten wir noch mal auf eine Publikation vom Januar hinweisen:

Orphan Drugs: Stärkere Orientierung am medizinischen Bedarf notwendig

Ein Team aus dem IQWiG hat Nutzenbewertungen von Orphan Drugs aus gut 10 Jahren analysiert.

Onkologische Indikationen sind überrepräsentiert, obwohl hier in den meisten Fällen bereits aktive Behandlungsmöglichkeiten existieren.

https://www.iqwig.de/presse/pressemitteilungen/pressemitteilungen-detailseite_135616.html

#OrphanDiseases #OrphanDrugs

Zum #TagDerSeltenenErkrankungen möchten wir noch mal auf eine Publikation vom Januar hinweisen:

Orphan Drugs: Stärkere Orientierung am medizinischen Bedarf notwendig

Ein Team aus dem IQWiG hat Nutzenbewertungen von Orphan Drugs aus gut 10 Jahren analysiert.

Onkologische Indikationen sind überrepräsentiert, obwohl hier in den meisten Fällen bereits aktive Behandlungsmöglichkeiten existieren.

https://www.iqwig.de/presse/pressemitteilungen/pressemitteilungen-detailseite_135616.html

#OrphanDiseases #OrphanDrugs

Zum #TagDerSeltenenErkrankungen möchten wir noch mal auf eine Publikation vom Januar hinweisen:

Orphan Drugs: Stärkere Orientierung am medizinischen Bedarf notwendig

Ein Team aus dem IQWiG hat Nutzenbewertungen von Orphan Drugs aus gut 10 Jahren analysiert.

Onkologische Indikationen sind überrepräsentiert, obwohl hier in den meisten Fällen bereits aktive Behandlungsmöglichkeiten existieren.

https://www.iqwig.de/presse/pressemitteilungen/pressemitteilungen-detailseite_135616.html

#OrphanDiseases #OrphanDrugs

Zum #TagDerSeltenenErkrankungen möchten wir noch mal auf eine Publikation vom Januar hinweisen:

Orphan Drugs: Stärkere Orientierung am medizinischen Bedarf notwendig

Ein Team aus dem IQWiG hat Nutzenbewertungen von Orphan Drugs aus gut 10 Jahren analysiert.

Onkologische Indikationen sind überrepräsentiert, obwohl hier in den meisten Fällen bereits aktive Behandlungsmöglichkeiten existieren.

https://www.iqwig.de/presse/pressemitteilungen/pressemitteilungen-detailseite_135616.html

#OrphanDiseases #OrphanDrugs

Zum #TagDerSeltenenErkrankungen möchten wir noch mal auf eine Publikation vom Januar hinweisen:

Orphan Drugs: Stärkere Orientierung am medizinischen Bedarf notwendig

Ein Team aus dem IQWiG hat Nutzenbewertungen von Orphan Drugs aus gut 10 Jahren analysiert.

Onkologische Indikationen sind überrepräsentiert, obwohl hier in den meisten Fällen bereits aktive Behandlungsmöglichkeiten existieren.

https://www.iqwig.de/presse/pressemitteilungen/pressemitteilungen-detailseite_135616.html

#OrphanDiseases #OrphanDrugs

Zum #TagderSeltenenErkrankungen möchte ich gern Duchenne-Deutschland (ehemals Benni & Co.) vorstellen. #Muskeldystrophie #Duchenne ist auch so eine Arschlochkrankheit, die man niemandem wünscht.
https://www.duchenne-deutschland.de/

#RareDiseaseDay #RareDisease #AusGruenden

Passend zum seltenen 29. Februar findet der Tag der seltenen Erkrankungen statt. Der Tag soll die Betroffenen sichtbar machen – in Deutschland sind es rund vier Millionen. Ihre Bedürfnisse kommen auch in der Forschung oft zu kurz:
#RareDiseaseDay #TagderSeltenenErkrankungen

28. Feb: Es ist Tag der #Seltenen #Erkrankungen. Selten heißt für die EU, es gibt unter 228.000 #Patienten. http://www.kleiner-kalender.de/103521 #TagDerSeltenenErkrankungen #event

Am #RareDiseaseDay2023, dem #TagDerSeltenenErkrankungen war ich im #FraunhoferIZI in #Leipzig, mit #biosaxony und #ACHSEeV. Für die @lz aufgeschrieben.
https://www.l-iz.de/leben/gesundheit/2023/03/am-28-februar-im-izi-leipzig-tag-seltener-erkrankungen-518008

Am #RareDiseaseDay2023, dem #TagDerSeltenenErkrankungen war ich im #FraunhoferIZI in #Leipzig, mit #biosaxony und #ACHSEeV. Für die @lz aufgeschrieben.
https://www.l-iz.de/leben/gesundheit/2023/03/am-28-februar-im-izi-leipzig-tag-seltener-erkrankungen-518008

Allein in Europa sind mehr als 30 Mio. von #SelteneErkrankungen betroffen. Die #HuntingtonKrankheit, #Epispadie und das #LeighSyndrom sind nur einige davon. Mehr über unsere Forschung zu seltenen Krankheiten:
https://www.mdc-berlin.de/de/themen/seltene-krankheiten

#SeltensindViele #tagderseltenenerkrankungen

#Stammzellen und #Gentechnologie gegen lokale #Muskeldefekte, akuten #Muskelschwund, genetisch bedingte #Muskeldystrophie‘n:

Start-Up #MyoPax mit neuen Wegen gegen #SelteneErkrankungen
#RareDiseaseDay #tagderseltenenerkrankungen #SeltensindViele @ACHSEeV
https://www.mdc-berlin.de/de/news/news/mit-expertise-und-mut-myopax-startet-berlin

#Stammzellen und #Gentechnologie gegen lokale #Muskeldefekte, akuten #Muskelschwund, genetisch bedingte #Muskeldystrophie‘n:

Start-Up #MyoPax mit neuen Wegen gegen #SelteneErkrankungen
#RareDiseaseDay #tagderseltenenerkrankungen #SeltensindViele @ACHSEeV
https://www.mdc-berlin.de/de/news/news/mit-expertise-und-mut-myopax-startet-berlin

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https://www.mdc-berlin.de/de/news/news/mit-expertise-und-mut-myopax-startet-berlin

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https://www.mdc-berlin.de/de/news/news/mit-expertise-und-mut-myopax-startet-berlin

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https://www.mdc-berlin.de/de/news/news/mit-expertise-und-mut-myopax-startet-berlin

Heute ist #tagderseltenenerkrankungen !

Auch auf unserer Webseite https://idw-online.de kann man zum Thema #Seltene #Erkrankungen aktuelle und archivierte Pressemitteilungen finden:
👉 https://idw-online.de/de/simplesearch?words=seltene+erkrankungen&_form_=InputForm&scope=press_release&scope=event

Gerne reinschauen und reinlesen! 👀

https://mastodon.social/@kleinerkalender/109941103849772961

Heute ist #tagderseltenenerkrankungen !

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https://mastodon.social/@kleinerkalender/109941103849772961

Heute ist #tagderseltenenerkrankungen !

Auch auf unserer Webseite https://idw-online.de kann man zum Thema #Seltene #Erkrankungen aktuelle und archivierte Pressemitteilungen finden:
👉 https://idw-online.de/de/simplesearch?words=seltene+erkrankungen&_form_=InputForm&scope=press_release&scope=event

Gerne reinschauen und reinlesen! 👀

https://mastodon.social/@kleinerkalender/109941103849772961

Heute ist #TagderseltenenErkrankungen. Weltweit leiden etwa 350 Millionen Menschen an einer sogenannten Seltenen Krankheit – in Deutschland etwa vier Millionen. Hoffnungen bringen die Entwicklungen im Bereich der Gen- und #Zelltherapien. Das #BIH setzt hier einen besonderen Schwerpunkt seiner Arbeit. Gemeinsam mit dem Land Berlin, der Bayer AG und der #Charité soll in #Berlin Mitte ein Zentrum für Gen- und #Zelltherapie entstehen: https://www.bihealth.org/de/aktuell/zum-tag-der-seltenen-erkrankungen-hoffnungstraeger-gentherapie Grafik: BIH / Ole Kamm

Heute ist #TagderseltenenErkrankungen. Weltweit leiden etwa 350 Millionen Menschen an einer sogenannten Seltenen Krankheit – in Deutschland etwa vier Millionen. Hoffnungen bringen die Entwicklungen im Bereich der Gen- und #Zelltherapien. Das #BIH setzt hier einen besonderen Schwerpunkt seiner Arbeit. Gemeinsam mit dem Land Berlin, der Bayer AG und der #Charité soll in #Berlin Mitte ein Zentrum für Gen- und #Zelltherapie entstehen: https://www.bihealth.org/de/aktuell/zum-tag-der-seltenen-erkrankungen-hoffnungstraeger-gentherapie Grafik: BIH / Ole Kamm

Heute ist #TagderseltenenErkrankungen. Weltweit leiden etwa 350 Millionen Menschen an einer sogenannten Seltenen Krankheit – in Deutschland etwa vier Millionen. Hoffnungen bringen die Entwicklungen im Bereich der Gen- und #Zelltherapien. Das #BIH setzt hier einen besonderen Schwerpunkt seiner Arbeit. Gemeinsam mit dem Land Berlin, der Bayer AG und der #Charité soll in #Berlin Mitte ein Zentrum für Gen- und #Zelltherapie entstehen: https://www.bihealth.org/de/aktuell/zum-tag-der-seltenen-erkrankungen-hoffnungstraeger-gentherapie Grafik: BIH / Ole Kamm

Heute ist #TagderseltenenErkrankungen. Weltweit leiden etwa 350 Millionen Menschen an einer sogenannten Seltenen Krankheit – in Deutschland etwa vier Millionen. Hoffnungen bringen die Entwicklungen im Bereich der Gen- und #Zelltherapien. Das #BIH setzt hier einen besonderen Schwerpunkt seiner Arbeit. Gemeinsam mit dem Land Berlin, der Bayer AG und der #Charité soll in #Berlin Mitte ein Zentrum für Gen- und #Zelltherapie entstehen: https://www.bihealth.org/de/aktuell/zum-tag-der-seltenen-erkrankungen-hoffnungstraeger-gentherapie Grafik: BIH / Ole Kamm

Heute ist #TagderseltenenErkrankungen. Weltweit leiden etwa 350 Millionen Menschen an einer sogenannten Seltenen Krankheit – in Deutschland etwa vier Millionen. Hoffnungen bringen die Entwicklungen im Bereich der Gen- und #Zelltherapien. Das #BIH setzt hier einen besonderen Schwerpunkt seiner Arbeit. Gemeinsam mit dem Land Berlin, der Bayer AG und der #Charité soll in #Berlin Mitte ein Zentrum für Gen- und #Zelltherapie entstehen: https://www.bihealth.org/de/aktuell/zum-tag-der-seltenen-erkrankungen-hoffnungstraeger-gentherapie Grafik: BIH / Ole Kamm

28. Feb: Es ist Tag der #Seltenen #Erkrankungen. Selten heißt für die EU, es gibt unter 228.000 #Patienten. http://www.kleiner-kalender.de/101827 #TagDerSeltenenErkrankungen #event

Wir freuen uns schon morgen am #TagderseltenenErkrankungen, dazu gehören u. a. #Ataxie oder #ALS, aber eben auch #Huntington, zu einem Instragram-Live-Talk einzuladen. Ab 16 Uhr starten wir drüben 👉https://www.instagram.com/dzne_de /db

RT @[email protected]

Heute ist #TagderSeltenenErkrankungen: Forscherinnen Ulrike Hedrich-Klimosch #HIHTue @[email protected], @[email protected] & Friederike Pfeiffer @[email protected] untersuchen #Dravet-Syndrom, eine frühkindliche Epilepsieform @[email protected]
PM http://bit.ly/3hnvSwz
Interview http://bit.ly/3tcCPWN

🐦🔗: https://twitter.com/TueNeuroCampus/status/1498248495731519489