#gesundheitsdaten — Public Fediverse posts
Live and recent posts from across the Fediverse tagged #gesundheitsdaten, aggregated by home.social.
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Der Oura Ring 5 liefert spannende Einblicke in Schlaf, HRV, Erholung und langfristige Gesundheitstrends. Aus Datenschutzsicht bleibt aber ein großes Problem: sensible Gesundheitsdaten treffen auf Konto-, App- und Cloud-Zwang sowie zahlreiche Drittanbieter-Dienste. 👇
https://www.kuketz-blog.de/oura-ring-5-im-datenschutz-check-app-cloud-und-gesundheitsdaten/
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Der Oura Ring 5 liefert spannende Einblicke in Schlaf, HRV, Erholung und langfristige Gesundheitstrends. Aus Datenschutzsicht bleibt aber ein großes Problem: sensible Gesundheitsdaten treffen auf Konto-, App- und Cloud-Zwang sowie zahlreiche Drittanbieter-Dienste. 👇
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Schlaf, HRV, Temperatur, Aktivität: Der Oura Ring 5 erstellt ein sehr detailliertes Gesundheitsprofil. Mein Datenschutz-Check zeigt, welche Daten anfallen, welche Dienste die App kontaktiert und warum mir die Cloud-Bindung zu weit geht. 👇
https://www.kuketz-blog.de/oura-ring-5-im-datenschutz-check-app-cloud-und-gesundheitsdaten/
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2024 habe ich bei meiner Krankenkasse gegen das Anlegen einer elektronischen Patientenakte widersprochen.
2025 habe ich über Monate hinweg gegen sehr viel Steine im Weg bis 2026 versucht, an einem Krankenhaus gegen das Gesundheitsdatennutzungsgesetz zu widersprechen.
Jetzt schreibt mir die Krankenkasse, dass ich der Weitergabe meiner Daten aus der elektronischen Patientenakte (die ich doch nicht hab) widersprechen kann 🤔Opt-Out… Narf! 🙁
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Heute Morgen wollte ich mich beim Online-Dienst meiner Krankenkasse einloggen und sollte neue AGB akzeptieren, mit einem eigenen Abschnitt zu KI-Agenten ... 🤨
KI-Agenten, Krankenkassenportal und Gesundheitsdaten liessen bei mir sofort die Alarmglocken klingeln. Da ich in dem Moment keine Zeit hatte, mir die neuen AGB anzusehen, habe ich den Login-Vorgang abgebrochen.
Jetzt habe ich sie in Ruhe gelesen: Es geht darum, dass ich selbst verantwortlich bin, wenn ich einem KI-Agenten meine Login-Daten gebe und ihn in meinem Namen handeln lasse.
Am Ende also gar nichts Dramatisches, die Regelung ist durchaus nachvollziehbar. Manchmal ist das Durchlesen von AGB sogar beruhigend und nicht wie gewohnt erschreckend 😅
#Privacy #noAI #Gesundheitsdaten #Datenschutz #Versicherung -
Auch wenn wir in der Arztpraxis lieber anrufen, um einen Termin zu machen, wissen wir natürlich: Online-Terminvergabe ist für viele praktisch und längst Alltag. Gerade dann möchten wir aber ziemlich genau wissen, was mit unseren Gesundheitsdaten passiert.
Deshalb möchten wir Euch unser neues kurz&mündig-Mini-Büchlein „Termin mit Dr. Datenschutz“ von Matthias Eberl ans Herz legen. Er hat gängige Terminvergabesysteme angeschaut und verständlich zusammengetragen, welche datenschutzfreundlich arbeiten, wo Tracking im Spiel ist und bei welchen Angeboten man genauer hinschauen sollte.
32 kleine Seiten, ohne Fachchinesisch und mit einem übersichtlichen Vergleich.
Und vielleicht lest Ihr das Mini-Büchlein nicht nur selbst, sondern bringt es beim nächsten Termin einfach Eurer Ärztin oder Eurem Arzt mit. Denn gegen Digitalzwang hilft auch, gute Alternativen sichtbar zu machen.
https://shop.digitalcourage.de/kurzmuendig-termin-mit-dr-datenschutz-druck.html
#Datenschutz #Gesundheitsdaten #Digitalzwang #Arztpraxis #Digitalcourage #kurzundmündig
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Seit mehr als zwei Jahren schafft es der #Gesundheitsdaten-Verarbeiter BinDoc eine Prüfung durch die #Datenschutzaufsicht zu verhindern.
Das Netzwerk Datenschutzexpertise (u.a. unser DVD-Vorstandsmitglied Thilo Weichert) hatte damals in einem Gutachten erhebliche Zweifel an der Rechtmäßigkeit der Verarbeitung geäußert.
Jetzt gibt es eine neue Pressemitteilung dazu:
https://www.netzwerk-datenschutzexpertise.de/sites/default/files/pe_2026_bindoc3.pdf
Ausführlich hat dazu auch heise.de berichtet:
https://social.heise.de/@heiseonline/117121458146481381
sowie hier:
https://www.heise.de/hintergrund/Patientendaten-Streit-BinDoc-klagt-gegen-Datenschutzaufsicht-11400805.html -
Einordnung: Für mich zeigt der Fall das klassische Aggregator-Risiko. Patienten kennen den Dienstleister womöglich nicht einmal, trotzdem liegen dort ihre Daten. Wer zentrale Gesundheits-IT betreibt, trägt deshalb eine Sicherheitsverantwortung, die weit über den eigenen Kundenstamm hinausgeht.
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Das Ausmaß des CareCloud-Datenlecks ist deutlich größer als zunächst bekannt: Laut Meldung an das US-Gesundheitsministerium sind 3.756.469 Menschen betroffen. Angreifer hatten im März Zugriff auf eine AWS-Umgebung mit elektronischen Patientenakten.
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Und das, Liebe Kinder, ist der Grund warum zentrale Datenbanken für hochsensible Daten ein Problem sind.
„Historischer #Cyberangriff: #Gesundheitsdaten von 19 Millionen #Polen gestohlen“ https://de.euronews.com/my-europe/2026/08/13/historischer-cyberangriff-gesundheitsdaten-von-19-millionen-polen-gestohlen
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Einordnung: Mich stört bei solchen Fällen besonders die Konzentration sensibler Daten bei (Dritt-)Dienstleistern. Patienten kennen diese Unternehmen oft nicht einmal, tragen nach einem Einbruch aber das volle Risiko. Wer Gesundheitsdaten verarbeitet, sollte deshalb nur speichern, was wirklich nötig ist.
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#Datenschutz #Gesundheitsdaten #Datenminimierung #KuketzAugust
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#Doctolib nutzt ab sofort #Gesundheitsdaten von rund 50 Millionen Nutzern für die Entwicklung künstlicher Intelligenz. Das umstrittene Forschungsprogramm startete Anfang August in Kooperation mit führenden Forschungseinrichtungen. Datenschützer schlagen Alarm.
https://www.ad-hoc-news.de/wirtschaft/datenschutz-doctolib-nutzt-50-millionen-gesundheitsdaten-fuer-ki/69911929
#Datenschutz #KI -
Wie die #US-Regierung #afrikanischen #Ländern Daten-Deals aufzwingt.
Nach der Einstellung von #USAID arbeiten die #USA an Nachfolgeprogrammen zur Unterstützung der #Gesundheitsversorgung in #afrikanischen #Ländern. Doch Hilfe beim Kampf gegen #Ebola, #HIV und Co. gibt es künftig nur noch gegen weitreichenden Zugang zu #Gesundheitsdaten.
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Offenbar stellt #Samsung die Nutzer seiner Health-App vor die Wahl: Wer der Nutzung sensibler #Gesundheitsdaten für #KI-Training nicht zustimmt, verliert seine Daten und die Synchronisationsfunktion. https://winfuture.de/news,159923.html?utm_source=Mastodon&utm_medium=ManualStatus&utm_campaign=SocialMedia
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Mehr Daten, bessere Medizin? Im aktuellen Newsletter geht es um #KI, #Digitalisierung und den Umgang mit #Gesundheitsdaten.
Wir schauen auf KI in der Mammografie, umstrittene Gesundheitschecks bei dm und darauf, wie Daten aus Krankenakten für Forschung und Gesundheitspolitik genutzt werden.
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Abwesenheitsgründe „Kur mit LFZ“ sowie „Kur ohne LFZ“ stellen #Gesundheitsdaten iSd Art. 9 DSGVO dar.
LAG Köln, Beschluss vom 9.1.2026 – 9 TaBV 22/25, Rn. 99
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Wer nutzt unsere #Gesundheitsdaten und wofür?
Das neue Register des Forschungsdatenzentrums Gesundheit zeigt, welche Institutionen deutsche Krankheitsdaten auswerten. Gleichzeitig wächst die Sorge, dass die #ePA von der geschützten Einzelakte zur Schnittstelle einer größeren Dateninfrastruktur wird.
https://gutepillen-schlechtepillen.de/das-neue-leben-der-gesundheitsdaten/
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"Wir wollen #Datenschutz bei #Gesundheitsdaten abbauen." oder "Leitbild sei der Aufbau eines vernetzten Gesundheitsdatenökosystems, in dem Datensilos überwunden und Gesundheitsdaten besser nutzbar gemacht werden." und "Ziel es sei, [...] Gesundheitsdaten „möglichst ohne große bürokratische Aufwände“ zu vernetzen. [...] wirtschaftliche Chancen [...] Einsparungen in Milliardenhöhe [für wen wohl?]. [...] erhebliche Bedeutung für den Wirtschaftsstandort Deutschland."
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Die neue Ausgabe von Gute Pillen – Schlechte Pillen ist da.
Im Heft Juli/August 2026 geht es um #Trisomien, Folsäure und Jod in der #Schwangerschaft, chronische #Sinusitis, #Soja, #Demenzvorbeugung und #Gesundheitsdaten.
GPSP bietet unabhängige Informationen zu Ihrer Gesundheit, ohne Einfluss der Pharmaindustrie und ohne Werbung.
https://gutepillen-schlechtepillen.de/hefte/jahrgang-2026/nr-4-juli-august/
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Wenn dein Kind krank bist und du so verzweifelt bist, dass du -obwohl du Mitglied bei @digitalcourage l bist- dir die #Doctolib-App installierst, spricht das Bände über unser Gesundheitssystem.
#gesundheitswesen #gesundheitsdatenNB: Ich habe die App, nachdem ich die Terminvorschläge gesehen habe, sofort wieder gelöscht. Bei einer akuten Diagnose einen Termin in 3 Monaten zu bekommen, ist sinnlos.
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💬 Deine #Gesundheitsdaten haben jetzt andere! 🤨
Cyberangriff auf Dienstleister der Universitätsmedizin #Mainz
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Der Oura Ring gilt als eines der erfolgreichsten Wearables der Welt. Der smarte Ring misst Schlaf, Herzfrequenz, Körpertemperatur, Aktivität und zahlreiche weitere Gesundheitswerte. Während Nutzer ihre Gesundheit optimieren wollen, stellt sich die Frage: Wie viele persönliche Daten sammeln solche Geräte eigentlich und wer bekommt sie zu sehen?
Ein Blick in die aktuelle Datenschutzerklärung von Oura zeigt, dass die Antwort deutlich komplexer ausfällt, als viele Nutzer vermutlich erwarten. 👇
#ouraring #datenschutz #privatsphäre #gesundheitsdaten #wearables #cybersecurity #datensicherheit
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Wer wir sind
#ePA4Y wurde nicht am Reißbrett erfunden. Wir kennen die Realität von Patientinnen, Patienten und Angehörigen.
Aktenberge, Fachbegriffe, Unsicherheit und die Suche nach Antworten. Genau deshalb zeigen wir in unseren Fragestunden, wie aus #Gesundheitsdaten #Orientierung werden kann.
Und das Beste: Sie können uns Fragen stellen.
Die nächste Fragestunde ist am 9.Juni 2026 um 16:00 UhrWeitere Informationen: https://bit.ly/ePA4y-Fragestunden
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Nach dem Entwurf der Bundesregierung für ein #Medizinregistergesetz soll den bisher auf Einwilligungsbasis operierenden Medizinregistern eine gesetzliche Grundlage gegeben werden und die gespeicherten #Gesundheitsdaten der #Sekundärnutzung zugeführt werden. Das Netzwerk Datenschutzexpertise offenbart starke datenschutzrechtliche Defizite, insbesondere hinsichtlich der
Betroffenentransparenz und des Verfahrens der Datennutzung, macht
Verbesserungsvorschläge.
Weiterlesen:
https://www.netzwerk-datenschutzexpertise.de/dokument/sekundaernutzung-von-gesundheitsdaten -
@heiseonline hm, bei einem Artikel zu dem Thema #HealthApp mit Analyse der #Gesundheitsdaten durch #KI hätte ich zumindest eine Erwähnung zum #Datenschutz erwartet. Werden die Daten nur lokal gespeichert oder werden die Daten zur Analyse übertragen, wo findet die Verarbeitung statt, …? Das ganze liest sich wie ein Marketing-Artikel von Samsung.
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📢 Neues RatSWD-Positionspapier
🔗 Damit nachhaltige Gesundheitsdatenräume entstehen können, müssen Gesundheitsdaten nicht nur besser zugänglich, sondern auch mit Sozialdaten und weiteren relevanten Datenquellen verknüpfbar werden
🩺 Das Positionspapier zeigt konkrete Schritte auf, wie sich Gesundheitsdateninfrastrukturen in Deutschland zukunftsfähig stärken lassen
➡️ Hier finden Sie das Positionspapier: https://www.konsortswd.de/wp-content/uploads/RatSWD-Positionspapier_Gesundheitsdaten-im-Fokus-sozialwissenschaftlicher-Forschung.pdf
#Gesundheitsdaten #Positionspapier #NFDI #NFDIrocks #FDM #RDM
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Digitalisierung im Gesundheitswesen
Gesetzentwurf: So will Gesundheitsministerin Warken ihre Digitalstrategie umsetzen
Das Bundesgesundheitsministerium will die Digitalisierung im Gesundheitswesen rasch voranbringen. Ein Gesetzentwurf definiert dafür die Rolle der elektronischen Patientenakte um, weitet die Nutzung von Gesundheitsdaten erheblich aus und gibt der Gematik neue weitreichende Befugnisse. Wir veröffentlichen den Gesetzentwurf.
Bundesgesundheitsministerin Nina Warken (CDU) hat einen ersten Entwurf für das „Gesetz für Daten und digitale Innovation im Gesundheitswesen“ (GeDIG) vorgelegt. Das rund 200-seitige Dokument soll die Weichen für eine digital gestützte Gesundheitsversorgung stellen und wird derzeit zwischen den Bundesministerien abgestimmt. Wir veröffentlichen den Entwurf (PDF).
Das Fundament für das Gesetz hatte Warken bereits Mitte Februar mit ihrer Digitalisierungsstrategie gebaut. Darin formuliert die Ministerin das Ziel, die elektronische Patientenakte (ePA) nicht nur zum „zentralen Dreh- und Angelpunkt“ der ärztlichen Versorgung zu machen, sondern auch zur „Gesundheits(daten)plattform“ auszubauen.
Dementsprechend soll das GeDIG unter anderem die Grundlagen für ein „digitales Primärversorgungssystem“ schaffen, indem es die Rolle der ePA erheblich erweitert. Außerdem will das Ministerium mehr Gesundheitsdaten für die Forschung bereitstellen und die Befugnisse der Gematik umfassend ausbauen.
Die elektronische Patientenakte als erste Anlaufstelle
Die ePA-App soll den Versicherten künftig einen „digitalen Versorgungseinstieg“ ermöglichen. Sie wäre dann nicht mehr nur ein digitaler Dokumentenspeicher, sondern die erste digitale Anlaufstelle für die gesundheitliche Grundversorgung.
Mit Hilfe der App sollen Versicherte künftig zunächst eine Ersteinschätzung einholen. Diese Einschätzung soll spätestens ab dem 1. Februar 2028 nach einheitlichen Standards durch die Terminservicestellen der Kassenärztlichen Vereinigungen erfolgen. Versicherte sollen dann über die ePA-App direkt an deren standardisierte Ersteinschätzungsverfahren weitergeleitet werden. Wird dabei ein Behandlungsbedarf festgestellt, können die Versicherten über die App digital einen Termin für eine ärztliche Behandlung buchen. Damit der Prozess möglichst reibungsfrei abläuft, müssen Arztpraxen ab dem 1. September 2029 die elektronische Überweisung anbieten.
Bei der Terminvergabe sollen ebenfalls einheitliche Standards gelten. Buchungsplattformen wie Doctolib müssen sich laut Gesetzentwurf auf strengere Vorgaben einstellen, die die Kassenärztliche Bundesvereinigung (KBV) und der GKV-Spitzenverband festlegen. Sie sollen unter anderem sicherstellen, dass Dritte den Terminbuchungsprozess nicht kommerziell nutzen.
Krankenkassen sollen Gesundheitsdaten auswerten dürfen
Das GeDIG zielt außerdem darauf ab, dass im Gesundheitswesen mehr Daten für „Versorgung, Forschung und Innovation“ bereitstehen.
Dafür sollen die Krankenkassen deutlich mehr Befugnisse erhalten, um bei ihren Versicherten individuelle Gesundheitsrisiken auszumachen. Mit Zustimmung der Versicherten sollen sie auf Daten zugreifen dürfen, die in der ePA hinterlegt sind. Zudem sollen sie selbst Gesundheitsdaten erheben können, die unter anderem „Ernährungsgewohnheiten“, den „Raucherstatus“ oder das Körpergewicht der Versicherten erfassen. Mit den gewonnenen Informationen dürfen die Versicherungen dann auf „gesunde Lebensverhältnisse“ laut Gesetzentwurf bei ihren Versicherten hinwirken.
Darüber hinaus sollen die Kassen personenbezogene Sozialdaten, die ihnen vorliegen, anonymisieren und auswerten dürfen. Nach der Anonymisierung weisen die Daten keinen Personenbezug mehr auf. Aus Datenschutzsicht dürfen sie damit „zur Erfüllung gesetzlicher Aufgaben“ weiterverarbeitet und an Dritte übermittelt werden.
Auch mit nicht-anonymisierten Daten sollen die Kassen hantieren dürfen. Eine neue Experimentierklausel soll es ihnen ermöglichen, sogenannte Reallabore einzurichten. Hier können die Versicherungen zeitlich befristet die „innovative Nutzung von personenbezogenen Daten“ erproben, etwa um eine „bessere Einschätzung von Erkrankungsrisiken (z. B. Demenz, Herzerkrankungen)“ zu erhalten.
Damit kommt der Gesetzentwurf den Erwartungen der Krankenkassen weitgehend entgegen. Ende vergangenen Jahres hatte der GKV-Spitzenverband gefordert, die Präventionsangebote der Kassen „durch den Ausbau der datengestützten Früherkennung von Krankheiten“ ausbauen zu dürfen. Die Ärzteschaft hatte vor einem solchen Schritt gewarnt, weil sie die Aushöhlung des Patientengeheimnisses und der ärztlichen Schweigepflicht befürchtet. Offenkundig setzt sich das BMG über derlei Bedenken nun tendenziell hinweg.
Eine Forschungskennziffer gegen Datensilos und für Widerspruchsrechte
Damit auch die Forschung von den Gesundheitsdaten profitiert, sieht der Gesetzentwurf die Einführung einer „eindeutigen Forschungskennziffer“ vor. Diese pseudonyme Kennziffer wird aus dem unveränderlichen Teil der Krankenversichertennummer (KVNR) abgeleitet und soll „die Verknüpfung von Daten verschiedener Datensilos“ ermöglichen.
Damit will das BMG zugleich die Umsetzung der EU-Verordnung über den Europäischen Gesundheitsdatenraum) (EHDS) vorbereiten. Die Verordnung trat im März 2025 in Kraft und findet in den kommenden Jahren sukzessive Anwendung. Der EHDS wird der erste sektorenspezifische Datenraum in der EU sein und soll als Blaupause für weitere sogenannte Datenräume dienen. Künftig sollen hier die Gesundheitsdaten von rund 450 Millionen EU-Bürger:innen zusammenlaufen und grenzüberschreitend ausgetauscht werden.
Auch Forschende und Behörden sollen diese Daten unter bestimmten Voraussetzungen nutzen dürfen. Möchten Versicherte das nicht, können sie von ihrem Widerspruchsrecht (Opt-out) Gebrauch machen. Die Forschungskennziffer soll laut BMG als technischer Schlüssel dienen, um die entsprechenden Datensätze gezielt herauszufiltern.
„Trotz der Funktion als ‚unique identifier‘ ist es gerade nicht das Ziel der Forschungskennziffer, einer Identifizierung von Einzelpersonen zu ermöglichen“, betont das BMG in dem Gesetzentwurf. „Im Gegenteil dient die Forschungskennziffer gerade dazu, bei der Zurverfügungstellung von Daten solche Merkmale zu ersetzen, über die Betroffene leichter re-identifiziert werden können.“
Fachleute weisen jedoch darauf hin, dass eine derartige Pseudonymisierung insbesondere bei Gesundheitsdaten keinen ausreichenden Schutz vor Re-Identifikation biete. Das Risiko steige zudem an, wenn ein Datensatz mit weiteren Datensätzen zusammengeführt wird, die weitere personenbezogene Daten der gleichen Person enthalten.
Gematik erhält deutlich mehr Befugnisse
Um das „hohe Tempo bei der Digitalisierung im Gesundheitswesen und der Pflege […] aufrecht zu erhalten“ ist laut BMG auch „die Fortentwicklung der Gesellschaft für Telematik (gematik) erforderlich“. Die Gematik ist in Deutschland für die technischen Vorgaben bei der Digitalisierung des Gesundheitswesens verantwortlich. Betrieben wird die Firma gemeinschaftlich von Ministerien wie dem BMG sowie privaten Organisationen aus dem Gesundheitsbereich, darunter Krankenkassen-Verbände oder die Bundesärztekammer. Der Gesetzentwurf sieht vor, dass die Gematik neue Befugnisse erhält.
Das Ministerium verfolgt damit insbesondere das Ziel, die Betriebsstabilität der Telematikinfrastruktur (TI) zu verbessern. Die TI ist das digitale Netzwerk des deutschen Gesundheitswesens, über das Arztpraxen, Kliniken, Apotheken und Krankenkassen Informationen austauschen. Sie erwies sich in den vergangenen Jahren allerdings als überaus instabil. Unter anderem KBV-Vorstandsmitglied Sibylle Steiner hatte zu Jahresbeginn gefordert, dass die Technik „geräuschlos und reibungslos im Hintergrund laufen“ müsse. „Das muss 2026 das Ziel sein“, so Steiner.
Um das zu erreichen, will das BMG die Gematik von einer Zulassungsbehörde zu einer aktiv steuernden Digitalagentur mit Durchsetzungsbefugnissen ausbauen. Das wäre ein erheblicher Machtzuwachs für die vielfach kritisierte Gematik, ohne dass das Gesetz eine entsprechende unabhängige Kontrolle vorsieht – zumal das BMG nicht nur Auftraggeber, sondern auch Gesellschafter der gematik ist.
Laut Gesetzentwurf soll die Gematik kritische Kernkomponenten der Telematikinfrastruktur künftig selbst beschaffen und bereitstellen. Bislang verkaufen Anbieter ihre Komponenten eigenständig an Arztpraxen und Kliniken, nachdem die Digitalagentur diese zugelassen hat. Nach Einschätzung des Ministeriums hat das jedoch zu hoher Komplexität, schlechter Betriebsstabilität und mangelnder Servicequalität geführt. Um Störungen und Sicherheitsprobleme zu beseitigen, soll die Digitalagentur außerdem zusätzliche Durchgriffsrechte erhalten.
Auf diesem Wege will das Gesundheitsministerium auch mehr Interoperabilität im Gesundheitswesen erreichen. Verschiedene IT-Systeme, Programme und Plattformen sollen nahtlos zusammenarbeiten und untereinander Daten austauschen können, auch wenn sie von unterschiedlichen Herstellern stammen.
Als konkreter Anwendungsfall soll hier die digitale Impfdokumentation als Vorstufe des digitalisierten Impfprozesses eingeführt werden. Der sogenannte digitale Impfpass soll als eine „nutzenstiftende Mehrwert-Anwendung“ auch dazu beitragen, dass mehr Versicherte die ePA aktiv nutzen. Bislang tut das nämlich nur ein sehr kleiner Teil der Versicherten.
Daniel Leisegang ist Politikwissenschaftler und Co-Chefredakteur bei netzpolitik.org. Zu seinen Schwerpunkten zählen die Gesundheitsdigitalisierung, Digital Public Infrastructure und die sogenannte Künstliche Intelligenz. Daniel war einst Redakteur bei den “Blättern”. 2014 erschien von ihm das Buch »Amazon – Das Buch als Beute«; 2016 erhielt er den Alternativen Medienpreis in der Rubrik “Medienkritik”. Er gehört dem Board of Trustees von Eurozine und dem Kuratorium der Stiftung Warentest an. Kontakt: E-Mail (OpenPGP), Mastodon, Bluesky, Threema ENU3SC7K, Telefon: +49-30-5771482-28 (Montag bis Freitag, jeweils 8 bis 18 Uhr). Dieser Beitrag ist eine Übernahme von netzpolitik, gemäss Lizenz Creative Commons BY-NC-SA 4.0.
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Bundesgesundheitsministerium: So umfassend will Warken die Gesundheitsdaten aller Versicherten verknüpfen
Bundesgesundheitsministerin Nina Warken hat ihre Digitalisierungsstrategie vorgelegt. Darin betont die CDU-Ministerin, die Patient:innensouveränität stärken zu wollen. Tatsächlich aber will sie eine der umfassendsten Gesundheitsdateninfrastrukturen weltweit aufbauen. Nutznießer sind Forschung und Pharma-Unternehmen. Die Rechte der Patient:innen bleiben auf der Strecke.
Rund 75 Millionen gesetzlich Versicherte, ihre Gesundheitsdaten täglich übermittelt an ein nationales Forschungsdatenzentrum, verknüpfbar mit hunderten Medizinregistern und europaweit vernetzt – das ist die Vision von Bundesgesundheitsministerin Nina Warken (CDU).
Die Ministerin präsentierte in der vergangenen Woche ihre „Digitalisierungsstrategie für das Gesundheitswesen und die Pflege“. Darin verspricht Warken eine bessere medizinische Versorgung und mehr Patientensouveränität. Tatsächlich aber zielt ihre Strategie vor allem darauf ab, eine der umfassendsten Gesundheitsdateninfrastrukturen weltweit aufzubauen.
Das knapp 30-seitige Papier legt zugleich die Grundlage für ein umfangreiches „Digitalgesetz“. Den Entwurf will das Bundesgesundheitsministerium (BMG) noch im laufenden Quartal vorlegen. Die Rechte der Patient:innen drohen darin weitgehend auf der Strecke zu bleiben.
Die geplante Dateninfrastruktur ruht auf drei Säulen: die elektronische Patientenakte, das Forschungsdatenzentrum Gesundheit und das geplante Medizinregistergesetz. Das Zusammenspiel aller drei Vorhaben ebnet auch der EU-weiten Vernetzung der Gesundheitsdaten den Weg.
Die ePA soll zur „Gesundheits(daten)plattform“ werden
Alle Versicherten, die nicht widersprochen haben, besitzen seit Januar 2025 eine elektronische Patientenakte (ePA); seit Oktober 2025 sind Behandelnde dazu verpflichtet, sie zu verwenden. Gesundheitsministerin Warken will die ePA nicht nur zum „zentralen Dreh- und Angelpunkt“ der ärztlichen Versorgung machen, sondern auch zur „Gesundheits(daten)plattform“ ausbauen.
Dafür sollen erstens mehr strukturierte Daten in die ePA fließen, die dann „möglichst in Echtzeit für entsprechende Anwendungsfälle nachnutzbar“ sind. Derzeit sind dort vor allem noch PDF-Dateien hinterlegt, die nicht einmal durchsuchbar sind, was den Umgang mit der ePA aus Sicht von Behandelnden deutlich erschwert.
Zweitens soll die ePA weitere Funktionen wie eine digitale Terminvermittlung und elektronische Überweisungen erhalten. Die Patientenakte soll so „auch interessanter werden für diejenigen, die nicht krank sind“, kündigte Warken an. Derzeit nutzen gerade einmal rund 4 Millionen Menschen ihre ePA aktiv. Bis zum Jahr 2030 soll sich ihre Zahl, so das Ziel des BMG, auf 20 Millionen erhöhen.
„Künstliche Intelligenz“ soll Symptome auswerten
Wer sich krank fühlt, soll künftig auch über die ePA-App eine digitale Ersteinschätzung einholen können. Mit Hilfe eines Fragenkatalogs sollen Versicherte dann erfahren, ob ihre Symptome den Gang zur Hausärztin oder gar zur Notfallambulanz rechtfertigen.
Diese Auswertung soll offenbar auch mit Hilfe sogenannter Künstliche Intelligenz erfolgen. Ohnehin soll KI laut Warken „in Zukunft da eingesetzt werden können, wo sie die Qualität der Behandlung erhöht, beim Dokumentationsaufwand entlastet oder bei der Kommunikation unterstützt“. Bis 2028 sollen beispielsweise mehr als 70 Prozent der Einrichtungen in der Gesundheits- und Pflegeversorgung KI-gestützte Dokumentation nutzen – ungeachtet der hohen Risiken etwa für die Patientensicherheit oder die Autonomie der Leistungserbringer.
Dafür will das BMG „unnötigen bürokratischen Aufwand“ für KI-Anbieter reduzieren. Das Ministerium strebt dafür mit Blick auf den Digitalen Omnibus der EU-Kommission „eine gezielte Anpassung der KI-Verordnung“ an. Das umstrittene Gesetzesvorhaben der Kommission zielt darauf ab, Regeln für risikoreiche KI-Systeme hinauszuzögern und den Datenschutz deutlich einzuschränken. Zivilgesellschaftliche Organisationen warnen eindringlich, dass mit dem Omnibus der „größte Rückschritt für digitale Grundrechte in der Geschichte der EU“ drohe.
Forschungsdatenzentrum soll als „Innovationsmotor“ wirken
Die in der ePA hinterlegten Daten sollen aber nicht nur der ärztlichen Versorgung dienen, sondern vor allem auch der Forschung zugutekommen. Sie sollen künftig – sofern Versicherte dem nicht aktiv widersprechen – täglich automatisch an das Forschungsdatenzentrum Gesundheit (FDZ) gehen. Während Warken die ePA als „Dreh- und Angelpunkt“ der Versorgung sieht, beschreibt sie das FDZ als „Innovationsmotor“ der Gesundheitsforschung.
Das FDZ wurde nach jahrelangen Verzögerungen im vergangenen Herbst erst handlungsfähig. Es ist beim Bundesamt für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) in Bonn angesiedelt. Forschende können sich bei dem Zentrum registrieren, um mit den dort hinterlegten Daten zu arbeiten. Auch Pharma-Unternehmen können sich bewerben. Eine Voraussetzung für eine Zusage ist, dass die Forschung einem nicht näher definierten „Gemeinwohl“ dient.
Die pseudonymisierten Gesundheitsdaten sollen das FDZ nicht verlassen. Stattdessen erhalten Forschende Zugriff auf einen Datenzuschnitt, der auf ihre Forschungsfrage abgestimmt ist. Die Analysen erfolgen in einer „sicheren Verarbeitungsumgebung“ auf einem virtuellen Desktop, das Forschende übers Internet aufrufen können.
Ob dabei tatsächlich angemessene Schutzstandards bestehen, muss indes bezweifelt werden. Denn das Forschungszentrum verfügte in den vergangenen Jahren nicht einmal über ein IT-Sicherheitskonzept, weshalb auch ein Gerichtsverfahren der Gesellschaft für Freiheitsrechte ruht.
Gemeinsam mit der netzpolitik.org-Redakteurin Constanze Kurz hatte die GFF gegen die zentrale Sammlung sensibler Gesundheitsdaten beim FDZ geklagt. Aus ihrer Sicht sind die gesetzlich vorgesehenen Schutzstandards unzureichend, um die sensiblen Gesundheitsdaten vor Missbrauch zu schützen. Sie verlangt daher für alle Versicherten ein voraussetzungsloses Widerspruchsrecht gegen die Sekundärnutzung der eigenen Gesundheitsdaten. Nachdem das FDZ seit Oktober den aktiven Betrieb aufgenommen hat, dürfte das ruhende Verfahren in Kürze fortgesetzt werden.
„Real-World-Überwachung“ ermöglichen
Dessen ungeachtet haben sich laut BfArM-Präsident Karl Broich bereits 80 Einrichtungen beim FDZ registriert. Die Antragsteller kommen zu gleichen Teilen aus Wirtschaft, Verwaltung und Forschung. Mehr als zwei Drittel von ihnen hätten bereits konkrete Forschungsanträge gestellt, bis zum Ende des Jahres will Warken diese Zahl über die Schwelle von 300 hieven. Alle positiv beschiedenen Anträge sollen künftig in einem öffentlichen Antragsregister einsehbar sein.
Zum Jahreswechsel wird das FDZ wohl auch über weit mehr Daten verfügen als derzeit. Bislang übermitteln die gesetzlichen Krankenkassen die Abrechnungsdaten all ihrer Versicherten an das Forschungszentrum. Diese geben bereits Auskunft darüber, welche Leistungen und Diagnosen die Versicherungen in Rechnung gestellt bekommen haben.
Ab dem vierten Quartal dieses Jahres sollen dann nach und nach die Behandlungsdaten aus der ePA hinzukommen. Den Anfang machen Daten aus der elektronischen Medikationsliste, anschließend folgen die Laborfunde, dann weitere Inhalte.
Der baldige Datenreichtum gibt dem FDZ aus Sicht von BfArM-Chef Broich gänzlich neue Möglichkeiten. Er geht davon aus, dass seine Behörde in zehn Jahren bundesweit „einer der großen Daten-Hubs“ ist. Mit den vorliegenden Daten könnten Forschende dann umfassende „Lifecycle-Beobachtungen“ durchführen – „eine Real-World-Überwachung also, die klassische klinische Prüfungen so nicht abdecken können“.
Auch im FDZ soll „Künstliche Intelligenz“ mitwirken. Zum einen in der Forschung selbst: „Dafür arbeiten wir an Konzepten, die Datenschutz, Sicherheit und wissenschaftliche Nutzbarkeit von Beginn an zusammendenken“, sagt Broich. Zum anderen soll das FDZ Datensätze etwa für das Training von Sprachmodellen bereitstellen, wie die Digitalisierungsstrategie des BMG ausführt und auch bereits gesetzlich festgeschrieben ist. Sowohl Training als auch Validierung und Testen von KI-Systemen sind eine zulässige Nutzungsmöglichkeiten. Das bedeutet konkret: Die sensiblen Gesundheitsdaten von Millionen Versicherten können zum Training von Sprachmodellen verwendet werden.
Warken will Medizinregister miteinander verknüpfen
Ab 2028 könnten Trainingsdaten dann auch detaillierte Daten zu Krebserkrankungen enthalten. Denn in knapp zwei Jahren sollen die FDZ-Datenbestände mit Krebsregistern sowie dem Projekt genomDE verknüpft werden, das Erbgutinformationen von Patient:innen sammelt.
Die Datenfülle beim FDZ dürfte damit noch einmal ordentlich zunehmen. Allein die Krebsregister der Länder Bayern, Nordrhein-Westfalen und Rheinland-Pfalz halten Daten von insgesamt mehr als drei Millionen Patient:innen vor. Wer nicht möchte, dass etwa die eigenen Krebsdaten mit den Genomdaten verknüpft werden, muss mindestens einem der Register komplett widersprechen.
Im Gegensatz etwa zu den Krebsregistern der Länder, die auf Basis spezieller rechtlicher Grundlagen arbeiten, bewegen sich die meisten anderen Medizinregister dem BMG zufolge derzeit „in einem heterogenen Normengeflecht von EU-, Bundes- und Landesrecht“, was „die Schaffung einer validen Datenbasis“ behindere.
Das Ministerium hat daher bereits im Oktober das „Gesetz zur Stärkung von Medizinregistern und zur Verbesserung der Medizinregisterdatennutzung“ auf den Weg gebracht. Der Referentenentwurf sieht vor, einheitliche rechtliche Vorgaben und Qualitätsstandards für Medizinregister zu schaffen.
Ein Zentrum für Medizinregister (ZMR), das ebenfalls am BfArM angesiedelt wäre, soll demnach bestehende Medizinregister nach festgelegten Vorgaben etwa hinsichtlich Datenschutz und Datenqualität bewerten. Qualifizierte Register werden dann in einem Verzeichnis aufgeführt, dürfen zu einem festgelegten Zweck kooperieren und auch anlassbezogen Daten zusammenführen. Die personenbezogenen Daten, die dort gespeichert sind, können für die Dauer von bis zu 100 Jahren in den Registern gespeichert werden.
Derzeit gibt es bundesweit rund 350 Medizinregister. Zu den größten zählen das „Deutsche Herzschrittmacher Register“, das die Daten von mehr als einer Million Patient:innen enthält, und das „TraumaRegister DGU“ mit Daten von mehr als 100.000 Patient:innen. Das Gesundheitsministerium geht davon aus, dass etwa drei Viertel der bestehenden Medizinregister Interesse daran haben könnten, in das Verzeichnis des ZMR aufgenommen zu werden.
Verbraucher- und Datenschützer:innen mahnen Schutzvorkehrungen an
Gesundheitsdaten, die dem ZMR vorliegen, sollen ebenfalls pseudonymisiert oder anonymisiert der Forschung bereitstehen. Das geplante Medizinregistergesetz sieht außerdem vor, dass die Daten qualifizierter Register ebenfalls miteinander verknüpft werden können.
Zu diesem Zweck sollen Betreiber von Medizinregistern und die meldenden Gesundheitseinrichtungen registerübergreifende Pseudonyme erstellen dürfen. Als Grundlage dafür soll der unveränderbare Teil der Krankenversichertennummer von Versicherten (KVNR) dienen.
Fachleute weisen darauf hin, dass eine Pseudonymisierung insbesondere bei Gesundheitsdaten keinen ausreichenden Schutz vor Re-Identifikation bietet. Das Risiko wächst zudem, wenn ein Datensatz mit weiteren Datensätzen zusammengeführt wird, wenn diese weitere personenbezogene Daten der gleichen Person enthält.
Das Netzwerk Datenschutzexpertise warnt zudem davor, die Krankenversichertennummer in einer Vielzahl von Registern vorzuhalten. Weil im Gesetzentwurf notwendige Schutzvorkehrungen fehlen würden, sei „das Risiko der Reidentifizierung bei derart pseudonymisierten Datensätzen massiv erhöht“.
Der Verbraucherzentrale Bundesverband kritisiert die Menge an personenbezogenen Daten, die laut Gesetzentwurf an qualifizierte Medizinregister übermittelt werden dürfen. Dazu zählen neben sozialdemographischen Informationen auch Angaben zu Lebensumständen und Gewohnheiten sowie „zu einem Migrationshintergrund oder einer ethnischen Zugehörigkeit, der Familienstand oder die Haushaltsgröße“.
Um die Patient:innendaten besser zu schützen, forderte der Verband bereits im November vergangenen Jahres, eindeutig identifizierende Daten vom Kerndatensatz eines Medizinregisters getrennt aufzubewahren.
Gesundheitsministerium schafft Schnittstellen in die EU
Das Gesundheitsministerium lässt sich davon jedoch nicht beirren und strebt weitere Datenverknüpfungen an. Laut seiner Digitalisierungsstrategie will das BMG das Forschungspseudonym auch dazu nutzen, um die Gesundheits- und Pflegedaten „mit Sozialdaten und Todesdaten zu Forschungszwecken“ sowie „mit Abrechnungs- und ePA-Daten“ zu verbinden. Ob Versicherte dieser umfangreichen Datenverknüpfung überhaupt noch effektiv und transparent widersprechen können, ist derzeit zweifelhaft. Sicher aber ist: Der Aufwand dürfte immens sein.
Die Digitalisierungsstrategie macht ebenfalls deutlich, dass das Ministerium die geplanten Maßnahmen auch in Vorbereitung auf den Europäischen Gesundheitsdatenraum (EHDS) ergreift. Der EHDS ist der erste sektorenspezifische Datenraum in der EU und soll als Blaupause für weitere sogenannte Datenräume dienen. Schon in wenigen Jahren sollen hier die Gesundheitsdaten von rund 450 Millionen EU-Bürger:innen zusammenlaufen und grenzüberschreitend ausgetauscht werden.
Konkret bedeutet das: In gut drei Jahren, ab Ende März 2029, können auch Forschende aus der EU beim FDZ Gesundheitsdaten beantragen. Und das Zentrum für Medizinregister soll dem BMG zufolge ebenfalls Teil der europäischen Gesundheitsdateninfrastruktur werden.
Der größte Brückenschlag in der Gesundheitsdateninfrastruktur steht also erst noch bevor. Und auch hier bleibt die Ministerin eine überzeugende Antwort schuldig, was die Versicherten davon haben.
Daniel Leisegang ist Politikwissenschaftler und Co-Chefredakteur bei netzpolitik.org. Zu seinen Schwerpunkten zählen die Gesundheitsdigitalisierung, Digital Public Infrastructure und die sogenannte Künstliche Intelligenz. Daniel war einst Redakteur bei den “Blättern”. 2014 erschien von ihm das Buch »Amazon – Das Buch als Beute«; 2016 erhielt er den Alternativen Medienpreis in der Rubrik “Medienkritik”. Er gehört dem Board of Trustees von Eurozine und dem Kuratorium der Stiftung Warentest an. Kontakt: E-Mail (OpenPGP), Mastodon, Bluesky, Threema ENU3SC7K, Telefon: +49-30-5771482-28 (Montag bis Freitag, jeweils 8 bis 18 Uhr). Dieser Beitrag ist eine Übernahme von netzpolitik, gemäss Lizenz Creative Commons BY-NC-SA 4.0.
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Neue Datenschutzhinweise: Doctolib will KI-Modelle mit Gesundheitsdaten trainieren
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