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Mieux comprendre les troubles du neuro-développement (TND) : autisme, troubles dys, TDAH, TDI.
France Université Numérique propose un MOOC pour déconstruire les idées reçues et comprendre les impacts des TND au quotidien.
La prochaine session aura lieu le 7/09 : https://a42.fr/mooc-tnd
Note : la plateforme n'est pas conforme au RGAA, malgré un effort notable fait sur les vidéos et infographies interactives (sous-titres, transcription FALC, alternatives textuelles).
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Autisme et (péri)ménopause : des enjeux invisibilisés
L’autisme, étudié surtout chez les hommes et les enfants, a historiquement laissé dans l’ombre les parcours des femmes autistes, notamment les périodes biologiques spécifiques comme la maternité, le cycle menstruel et la ménopause. Ces périodes peuvent être bouleversantes pour les personnes concernées. La périménopause et la ménopause sont des moments où s’entremêlent des transformations corporelles et émotionnelles, et une modification de la perception sociale. Les spécificités des TND entraînent leur propre symptomatique, avec avec des impacts peu reconnus. On fait le point.
Cet article propose le téléchargement d’une fiche pratique, le téléchargement de l’outil Menstruomètre, et des liens complémentaires en fin d’article.
La ménopause
Définition
La ménopause c’est l’arrêt définitif des menstruations, lié à l’arrêt de la fonction ovarienne. Elle est diagnostiquée après 12 mois sans règles, en l’absence d’autre cause. Elle survient en moyenne vers 51 ans, avec une grande variabilité individuelle. C’est le résultat d’une diminution progressive puis d’un effondrement de la production des hormones sexuelles ovariennes, surtout les œstrogènes et la progestérone. C’est une étape physiologique normale de la vie.
Les symptômes de la ménopause sont variables en nature, en intensité et en durée : d’une personne à une autre, le vécu est différent, mais aussi l’impact sur le confort de vie.
Périménopause
La périménopause (ou transition ménopausique) c’est la période avant la ménopause proprement dite. Elle peut commencer plusieurs années avant l’arrêt des règles, parfois dès la fin de la trentaine. Elle se caractérise par une instabilité hormonale marquée, avec des fluctuations importantes et imprévisibles des taux d’œstrogènes et de progestérone. Cette phase se termine un an après les dernières règles. C’est souvent la période la plus symptomatique et la plus difficile à vivre.
Symptômes courants
- Bouffées de chaleur, sueurs nocturnes
- Irritabilité, fatigue accrue, voire épuisement
- Palpitations cardiaques
- Douleurs articulaires et/ou musculaires
- Maux de tête, migraines
- Troubles du sommeil
- Troubles de la mémoire
- Troubles de la concentration, brouillard mental
- Troubles digestifs, ballonnements
- Changements corporels (forme du corps, état de la peau, démangeaisons, pilosité du visage…)
- Prise de poids
- Chute de cheveux, ongles cassants
- Difficultés urinaires
Ces symptômes courants sont souvent accompagnés de changements génitaux, en particulier :
- Diminution de la libido
- Sécheresse vaginale
- Sensibilité des seins
- Gêne, douleur ou démangeaison pendant les rapports
- Evolution du cycle menstruel (durée, intensité, importance des saignements)
Lors de la périménopause, on retrouve régulièrement au premier plan :
- Des troubles du sommeil sévères
- Une hypersensibilité émotionnelle
- Une irritabilité accrue
- Une anxiété majorée et une baisse de la tolérance au stress
- Des symptômes dépressifs
Les effets de la périménopause et de la ménopause peuvent avoir un retentissement fonctionnel, psychologique et social important.
La périménopause souffre d’un manque de sensibilisation, reste largement sous-diagnostiquée, et est encore fréquemment confondue avec des troubles psychiatriques, ce qui induit un risque fort de prise en charge inadaptée.
Stéréotypes
La ménopause – et tout ce qui va avec – est entourée d’un ensemble d’idées reçues ancrées dans les représentations sociales, médicales et culturelles, qui contribuent à l’invisibilisation de ses effets et à la délégitimation de l’expérience vécue par les personnes concernées.
Souvent présentée comme un événement ponctuel, limité à l’arrêt des règles et à quelques bouffées de chaleur, cette réduction contribue à minimiser les symptômes, à retarder leur reconnaissance et à maintenir l’idée que ça fait partie de la vie (au même titre que souffrir pendant les règles) et qu’il n’y aurait rien à comprendre ou accompagner.
La ménopause est marquée par une forte charge âgiste et sexiste, associée à une perte de valeur sociale, à la fin de la désirabilité, à une perte de compétence ou à une supposée instabilité émotionnelle. Ces stéréotypes alimentent une disqualification de la parole des personnes concernées. Dans le champ médical, les symptômes cognitifs, émotionnels ou anxieux sont souvent minimisés ou réduits à de la fragilité psychologique, sans exploration de la dimension hormonale.
L’invisibilisation de cette période se manifeste par un manque de recherche scientifique, de formation médicale et de sensibilisation. Les études restent insuffisantes, en particulier à propos des effets neurologiques, psy et fonctionnels à moyen et long terme. Cette carence nourrit les prises en charge inadaptées.
La ménopause est généralement considérée comme un problème strictement individuel, relevant de la sphère privée, voire de l’intime honteux. Cette conception empêche toute prise en compte collective, organisationnelle ou politique des effets de la périménopause, dans le monde du travail comme de la santé. Elle s’inscrit dans une longue tradition de pathologisation du corps féminin, dans laquelle la souffrance est tolérée tant qu’elle ne perturbe pas l’ordre social ou productif.
La ménopause est la plupart du temps pensée à travers une norme implicite : celle d’un corps féminin, valide, hétéro, cis, socialement intégré. Cette norme invisibilise les vécus des personnes handies, précaires, racisées et marginalisées, pour lesquelles cette période peut amplifier des vulnérabilités existantes. L’absence de prise en compte de cette dimension intersectionnelle renforce les inégalités de santé et contribue à une marginalisation pluridimensionnelle : être femme, être vieillissante, et ne pas correspondre aux normes dominantes.
Autisme et ménopause
Pour de nombreuses personnes autistes, et plus particulièrement les personnes sexisées, le diagnostic arrive tardivement. Dans ce contexte, la périménopause peut apparaître avant que la personne n’ait les clés pour comprendre son fonctionnement particulier. Les personnes AFAB autistes vivent à l’intersection d’une pression sociale normative forte (être sociable, performante, conforme au modèle féminin attendu) et d’un profil neurodéveloppemental qui amplifie les difficultés sociales et sensorielles. Cette intersection peut rendre les changements hormonaux comme la ménopause plus difficiles à comprendre et supporter.
Des vécus exacerbés
Les variations hormonales influencent des zones du cerveau impliquées dans l’humeur, la régulation émotionnelle, l’attention et la cognition sociale. Pendant la périménopause, ces fluctuations hormonales sont intenses et durables : cela implique une variation des symptômes attribués à l’autisme (mais aussi à d’autres TND) et une amplification des surcharges sensorielles ou de la dysrégulation émotionnelle.
La (péri)ménopause dans l’autisme s’accompagne très souvent de fluctuations émotionnelles intenses, de fatigue extrême, de troubles du sommeil exacerbés, de difficultés d’attention accrues.
La cooccurrence fréquente d’autisme et de TDAH complique encore l’expérience de la périménopause. Les difficultés d’attention, la charge cognitive, les fluctuations de dopamine, peuvent amplifier les symptômes ménopausiques, et rendre difficile la différenciation entre ce qui est lié aux hormones et ce qui est lié au fonctionnement autistique.
Chez de nombreuses personnes concernées, l’avancée en âge s’accompagne d’une intensification des manifestations de l’autisme, vécue comme à la fois incontrôlable et difficilement compréhensible. Cette amplification correspond à une modification de l’équilibre entre les capacités d’adaptation et les contraintes physiologiques, psychiques et sociales qui s’accumulent avec le temps. Ces phénomènes sont régulièrement rapportés dans le contexte de la (péri)ménopause.
À l’âge adulte, surtout à partir de la quarantaine, plusieurs facteurs convergent pour fragiliser les stratégies de compensation mises en place. A la charge mentale liée au travail, à la parentalité, aux responsabilités sociales, s’ajoutent des changements corporels et hormonaux qui perturbent la régulation émotionnelle, le sommeil, l’énergie et la tolérance sensorielle. Pour les personnes dont le fonctionnement repose sur des équilibres coûteux en énergie, ces variations entraînent une perte de capacité de masking.
Dans ce contexte, l’arrivée, même non identifiée, de la périménopause, peut aussi être à l’origine d’une découverte tardive de son autisme, au même titre que d’autres périodes à fortes variations hormonales.
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TéléchargerUne invisibilité systémique
L’intersection entre autisme, âge et genre constitue un angle mort des politiques publiques, de la recherche scientifique et des pratiques de soin. Être une femme autiste vieillissante expose à une superposition de mécanismes de disqualification sociale, médicale et institutionnelle, qui se renforcent mutuellement. Cette configuration produit des formes spécifiques de vulnérabilité invisibilisée.
L’errance diagnostique entraîne une absence de compréhension du fonctionnement pendant une partie de la vie, avec des conséquences cumulatives sur la santé, l’estime de soi et la trajectoire socio-professionnelle. Le coût psychique du camouflage social s’accumule sur plusieurs décennies avant d’atteindre des seuils de rupture.
Le vieillissement féminin est constamment dévalorisé : la valeur sociale des femmes est largement corrélée à la productivité, y compris démographique, à la conformité relationnelle et à la disponibilité physique et émotionnelle.
L’autisme est profondément stigmatisé et mal compris. Chez l’adulte, il continue d’être perçu à travers des stéréotypes infantiles ou masculins. Cette méconnaissance favorise une invalidation systématique des besoins.
À l’intersection de ces dimensions, les femmes autistes vieillissantes sont privées de cadre de compréhension cohérent. Les difficultés sont fragmentées, ou renvoyées à des causes psychologiques individuelles, sans analyse globale. Cette fragmentation empêche les accompagnements adaptés, et favorise une psychiatrisation des vécus. Elle alimente une violence dans laquelle la personne doit s’adapter encore, sans que l’environnement ne soit interrogé.
Cette intersection d’oppressions se traduit par une invisibilisation statistique et politique. Les femmes autistes âgées sont peu représentées dans les études, rarement ciblées par les dispositifs d’accompagnement et quasi absentes des discours publics sur l’autisme ou le vieillissement.
Une problématique handicapante (ou handicapée ?)
Le manque de formation et de sensibilisation au corps, aux cycles menstruels et à la sexualité des femmes handicapées constitue une défaillance des politiques de santé, d’éducation et d’accompagnement. Cette carence vient d’une logique durable d’infantilisation, de contrôle et de désexualisation du handicap.
Les personnes repérées comme handies ont souvent un accès limité à l’éducation à la santé sexuelle et reproductive. Les informations relatives aux règles, aux variations hormonales, à la douleur, au consentement ou au plaisir sont absentes ou transmises de manière partielle, normative et infantilisante. Cette transmission déficiente empêche la construction d’un rapport sécurisé au corps. Elle installe une méconnaissance durable des signaux physiologiques, des variations normales et des situations nécessitant une prise en charge médicale.
Cette lacune est renforcée par des représentations sociales qui considèrent les femmes handies comme asexuées, éternellement mineures ou inaptes à comprendre leur propre corps. Ces représentations influencent les pratiques des milieux éducatifs, médico-sociaux ou de santé. Ces questions sont souvent minimisées ou traitées sous un angle gestionnaire, centré sur la prévention des risques plutôt que sur l’autonomie, le plaisir et le consentement.
La (péri)ménopause est elle aussi révélatrice de ces inégalités. L’absence de préparation et de repères favorise l’anxiété, la confusion et l’auto-disqualification, lorsque les symptômes sont interprétés comme une dégradation personnelle, une instabilité psychique ou une perte de capacités, plutôt que comme une étape identifiable de la vie.
Quelques outils
Une check list, pour soi, ou pour préparer une consultation
Voici une fiche pratique qui permet de cocher les symptômes qui interrogent concernant une possible périmenopause. On peut l’utiliser pour soi-même, ou la présenter en consultation auprès d’un·e médecin généraliste, d’un·e sage femme ou d’un·e gynécologue.
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TéléchargerLe menstruomètre, pour communiquer sur son état et ses besoins
Le menstruomètre est un outil facilitant la communication avec les proches au quotidien, durant les périodes menstruelles. Son utilisation est détaillée dans un article spécifique. Il propose un complément spécifique aux personnes autistes et TDAH.
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En savoir plus TéléchargerLe site Parlons Règles intègre un chatbot qui peut répondre aux questions courantes.
Ces vécus complexes, illustrées dans le cadre de l’autisme et de la (péri)ménopause, ne relèvent pas d’une fragilité individuelle, mais d’un système qui exige une adaptation constante aux normes dominantes, tout en invisibilisant celleux qui y parviennent au prix d’un épuisement profond.
Nous sommes, une fois de plus, au croisement du validisme et du patriarcat.
La difficulté à comprendre et anticiper le vécu difficile de la (péri)ménopause dans nos sociétés est le symptôme collectif d’un système de savoirs, de soins et de représentations qui échoue à penser la diversité humaine, à reconnaître l’impact du temps, du corps et des rapports de pouvoir, et à offrir des ressources accessibles à toustes.
Sources
- A la croisée du genre et de l’autisme
- Autisme et Ménopause aide Canada
- Les femmes autistes plus susceptibles de souffrir de la ménopause AFFA
- National Autistic Society: menopause
- Pourquoi tant de femmes neurodivergentes découvrent leur autisme ou leur TDAH au moment de la périménopause
Aller plus loin
- Pour les femmes de couleur, la ménopause est différente
- Tout est politique – La ménopause en marge
- Queer menopause (vidéo en anglais)
- Expériences de la ménopause chez les personnes non binaires et trans
- La ménopause et moi – quand on est non-binaire
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Petite Loutre
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CW: psychiatrie infantile 19ème
Le TDA/H (ADHD) : historique et définition d’un diagnostic
La semaine dernière, un énième CEO LinkedIn en mal d’attention taclait la soi-disant glamourisation de troubles que tout le monde s’approprie n’importe comment. Aujourd’hui, l’information sur le TDAH est plus ou moins accessible, mais ça m’a donné envie de creuser : comment on en est arrivé là ? Loin du glamour, le diagnostic de TDA/H a une histoire – pas très tendre – faite de normes sociales et d’enfants qui ne rentrent pas dans les cases. Remonter le fil de cette histoire, c’est pas juste de la curiosité, c’est se rappeler que derrière chaque diagnostic, il y a une société qui décide qui doit s’adapter. C’est le premier volet de ma série sur le TDAH.
Cet article contient des références historiques à la psychiatrie, en particulier infantile : les termes peuvent être violents.
- Petite histoire du TDAH
- Evolution de la classification du TDAH dans le DSM
- Les critères diagnostiques du TDAH aujourd’hui
- Sources
Petite histoire du TDAH
Du tribunal à la salle de classe
Pendant longtemps, l’enfant n’est pas un être “à protéger”, mais plutôt un humain pas encore fini. Il travaille tôt, participe à la vie de la ferme ou de l’atelier, est juridiquement responsable dès qu’il peut marcher droit. On attend de lui qu’il s’adapte au monde adulte. Au 19ème siècle, on ne se pose pas vraiment la question de l’enfance, sauf de celle qui dérange. Les enfants de la bourgeoisie bénéficient de précepteurs ou d’écoles privées, souvent à travers l’enseignement des prêtres. Quant aux enfants pauvres, ils travaillent avec leurs parents.
Que faire des enfants qui volent, mentent, fuguent, refusent l’autorité ? La délinquance infantile est une question d’ordre public, une affaire de morale et de contrôle. Les irrécupérables sont envoyés en maison d’éducation correctionnelle – comprendre prison pour enfant. C’est surtout l’affaire des prêtres et des juges, jusqu’à ce que la médecine et la psychiatrie s’interrogent : certains enfants ne seraient pas mauvais, mais malades. La déviance serait pathologique, et le mauvais gosse, un anormal.
Avec la révolution industrielle, les enfants deviennent des ouvriers très prisés pour leurs petites mains (dans l’industrie textile) ou leurs petits corps (dans les mines).
Les familles quittent les campagnes pour aller bosser à l’usine, enfants compris, là où il faut de la régularité, du silence, de l’attention : les corps doivent obéir et suivre la cadence.Les familles pauvres sont vite pointées du doigt comme source d’instabilité sociale, y compris à travers les enfants qu’il faut discipliner. L’école devient la solution : le bras éducatif de la société industrielle. Elle apprend à se taire, à se lever à la cloche, à rester assis, à obéir, tout ce qu’il faut pour être un bon ouvrier.
Quand tout le monde a dû aller à l’école
1881, France : La loi Ferry rend l’école gratuite, laïque et obligatoire. Tous les enfants doivent aller à l’école, y compris ceux qui avaient d’autres « occupations », y compris les pauvres, les rejetés, etc. Ce qu’on attend d’eux est simple : apprendre, dans un cadre inflexible. Spoiler : ça ne fonctionne pas pour tout le monde.
Rester assis pendant des heures face à un tableau noir. Suivre un programme. Ecouter et retenir. Ne pas bavarder. Se tenir sage… Certains n’écoutent pas, gigotent, parlent fort, se battent entre eux, se rebellent contre l’autorité. D’autres regardent par la fenêtre, dans la lune. Maintenant que l’école doit accueillir tout le monde, ceux qui sortent du cadre deviennent un danger potentiel, et un problème à résoudre (oui, on en est toujours là, on a juste un vocabulaire plus soft).
Plus la société se mécanise, plus elle veut des humains prévisibles, stables et linéaires. C’est alors que naît la question de la norme scolaire. Qui est “apte” à apprendre ? Qui ne l’est pas ? Qui faut-il corriger, éduquer, rejeter ? Et enfin : qui décide de ce qui est normal ? (spoiler : ni vous ni moi).
L’enfant est un sujet à modeler, un investissement à long terme, qui doit être rentabilisé. En effet, la mortalité infantile s’effondre au tournant du 20ème siècle. Comme les enfants survivent en plus grand nombre, la société mise sur leur promesse d’avenir : systèmes éducatifs, pédiatrie, psychologie de l’enfant et même protection de l’enfance.
Sous l’œil de la médecine
(Attention ça pique)
Entre la fin du 19ème et le début du 20ème siècle, psychiatres et psychologues s’attachent à objectiver l’anormalité des enfants à problèmes. Binet et Simon (1905) proposent, à la demande de l’état, l’ancêtre du test de QI, l’échelle métrique de l’intelligence, qui mesure si le développement intellectuel de l’enfant correspond à son âge : c’est le concept d’âge mental. On cherche à définir des types et des degrés d’insuffisance mentale. Ainsi, les enfants « débiles » peuvent être des idiots, des imbéciles ou juste des arriérés.
D’autres ne semblent pas entrer dans ces cases : le problème n’est pas l’intelligence, mais le comportement. On trouve de nombreuses descriptions de problématiques attentionnelles dès le 18ème siècle. Ainsi, en 1889, pour Ribot, psychologue, « La concentration de la conscience et celle des mouvements, la diffusion des idées et celle des mouvements vont de pair (…) entre une grande dépense de mouvements et l’état d’attention, il y antagonisme« .
Heinrich Hoffmann : Der Struwwelpeter; réédition 1917, wikimédia.orgDans le livre (moralisateur) d’histoires pour enfants Der Struwwelpeter, le médecin psychiatre H. Hoffmann décrit en 1844 le comportement impulsif et inattentif de Peter, parmi d’autres enfants dont les difficultés peuvent s’apparenter au TDAH. En Allemagne, le TDAH est également appelé « syndrome de Zappelphilipp » en référence à l’un des personnages de Hoffmann.
Dans leur ouvrage Les anomalies mentales chez l’écolier, Philippe et Paul-Boncour décrivent, en 1905, parmi autres hystériques et vicieux, l‘élève instable : un enfant déséquilibré, impulsif, nerveux. Extraits :
L’écolier instable est un enfant mentalement anormal, qui ne peut fixer son attention soit pour écouter, soit pour répondre, soit pour comprendre. C’est en vain qu’on le ramène au sujet : perpétuellement et malgré lui son esprit se tourne ailleurs et il est à noter que souvent l’instabilité physique n’est pas moins prononcée que l’instabilité mentale (…) Est-il rare de trouver ces enfants dans les écoles ordinaires ? Non certes : ils sont même souvent assez intelligents pour saisir avec rapidité bon nombre des explications qu’on leur donne en classe ; mais on n’est jamais sûr de leur attention. Elle se manifeste au hasard de n’importe quelle circonstance et s’évanouit de même (…)
D’autres écoliers instables ne sont pas seulement des enfants mobiles, ce sont en outre et surtout des impulsifs. Leur irascibilité est extrême. En classe, en récréation surtout, ils crient pour un rien, sont perpétuellement impatients et leur impatience morbide s’exprime tout naturellement par des violences. Sont-ils pris d’une idée, il faut qu’ils la réalisent à quelque prix que ce soit, sans envisager aucune de ses conséquences. Si on les en empêche, alors se manifeste leur colère d’impulsifs (…) Cependant, on rencontre quelquefois parmi ces dégénérés, dont les tares mentales ne peuvent faire doute, des enfants qui étonnent par la diversité de leurs aptitudes ; mais ces aptitudes sont toujours inégales et cette inégalité empêche d’en tirer parti.
(Je vous fait grâce de l’ouvrage complémentaire, L’Éducation des anormaux, principes d’éducation physique, intellectuelle, morale, par les mêmes auteurs)
Le comportement hors norme est désormais une affaire de médecins et d’éducateurs.
De l’approche organique et neurologique…
G. Still, pionnier de la pédiatrie, définit en 1902 le manque de contrôle moral comme l’incapacité d’agir en conformité avec les normes sociales. A son origine, un retard de développement à la naissance ou un accident provoquant une blessure cérébrale. Plus tard, il associe ce tableau clinique à une maladie neurologique ou héréditaire (Brain Damage Syndrome).
Dans les années 20, Hohman, puis Strecker et Ebaugh, observent des enfants devenus hyperactifs après avoir contracté une encéphalite (changements dans la personnalité, instabilité émotionnelle, déficits cognitifs, difficultés d’apprentissage, manque de contrôle moteur) : le trouble serait une séquelle de la maladie. En 1932, Robin, explique que l’inattention peut être associée à un trouble psychiatrique ou organique, en particulier chez le sujet ayant un retard de développement neurologique.
En 1937 (oui oui, déjà !), Bradley prescrit de la benzédrine (amphétamine, dont sera issue la Ritaline) pour augmenter la production de liquide céphalo rachidien chez certains de ses jeunes patients. Les enseignants et les infirmières constatent que ces enfants ont de meilleurs résultats scolaires et sont moins agités. Même si ses recherches ne sont pas valorisées à l’époque, ces résultats inattendus ouvrent vers une approche différente du TDAH.
…A l’approche cognitive ou psychanalytique
La place de l’enfant évolue. On se soucie de sa santé, de son développement psychologique, et de trauma précoces potentiels qui pourraient lui nuire. Les parents sont bombardés de conseils quant à la meilleure éducation possible, mais confrontés à des approches contradictoires.
En France et dans d’autres pays européens, la guerre, l’occupation et l’exode provoquent l’errance et la dislocation de nombreuses familles. Les enfants représentent entre un tiers et la moitié de la population déplacée, et la Croix Rouge évoque 90 000 enfants perdus. En plus de la recherche active pour réunir les familles séparées, des institutions éducatives se créent pour faire face à l’isolement des mineurs et à l’augmentation de la délinquance juvénile. C’est le début d’une coordination du futur secteur de « l’enfance inadaptée », sous la devise Travail, Famille, Patrie.
Outre-Manche, Laufer, Denhoff et Solomons s’intéressent au fonctionnement du cortex cérébral et publient en 1956 :
Une cause très fréquente de troubles du comportement chez l’enfant est le trouble des impulsions hyperkinétiques. Ce trouble se caractérise par une hyperactivité, une faible capacité d’attention et de concentration, de l’irritabilité, de l’impulsivité, de la variabilité et de faibles résultats scolaires. L’existence de ce complexe peut entraîner de nombreux problèmes psychologiques, en raison de son effet extrêmement irritant sur les parents et les enseignants.
Ils évoquent une situation surmontée par la maturation du cerveau de l’enfant et l’effet améliorateur de l’amphétamine, qui est autorisée en 1961 aux Etats Unis.
En 1969, C. Keith Conners, psychologue américain, publie des échelles d’évaluations psychométriques ayant pour objectif de détecter le trouble (et d’évaluer la pertinence d’un traitement).En 1971, Virginia Douglas, psychologue canadienne, affirme que les enfants concernés par un trouble des impulsions hyperkinétiques ont des déficits d’attention soutenue, même en l’absence de distractions. Cela réoriente la recherche vers les problèmes attentionnels, et une approche cognitive.
Paul Wender, biochimiste et psychiatre américain, publie la première monographie sur le TDAH et prouve une origine génétique. Il observe un manque de dopamine dans le cerveau de ses patients. Il défend la persistance du trouble chez l’adulte et propose une liste d’éléments diagnostiques (WURS-61) en 1976. Dans les années 80, Russel A. Barkley, psychologue clinicien, introduit la notion de fonctions exécutives et de difficultés d’inhibition dans le TDAH.
Parallèlement, en Europe, la psychiatrie biologique a été discréditée par les horreurs du nazisme. En France particulièrement, on se tourne vers une approche psychique perçue comme plus humaine. La psychanalyse freudienne et ses variantes s’imposent dans le champ de la santé mentale, comme le montre l’influence de Françoise Dolto.
Les comportements “hyperactifs”, “instables” ou “agités” sont des symptômes d’un inconscient perturbé, et toute autre approche est rejetée. L’enfant agité exprime une angoisse, l’hyperactivité compense une carence affective, et l’inattention traduit une fuite du conflit Œdipien, ou l’inverse, ou le contraire, peu importe, l’essentiel est de comprendre que c’est la faute des parents, voire de la mère, et que le petit (et les parents) a besoin d’une thérapie car il est psychiquement malade. En France, les années 50 à 70 sont entièrement dominées par cette lecture. On parle de psychopathies infantiles et de troubles affectivo-caractériels.
Michel Dugas modernise le regard français avec son ouvrage L’hyperactivité chez l’enfant (1985) où il aborde la neurobiologie, les critères diagnostiques et la pharmacologie, sans rejeter totalement l’influence du milieu et de l’affectif.
Neurosciences, génétique et imagerie
A partir des années 90, le TDAH quitte le divan du psy pour passer sous le scanner. Les neurosciences s’emparent du sujet :
Les IRM fonctionnelles permettent de repérer des différences dans certaines zones du cerveau (cortex préfrontal, cervelet, ganglions de la base), moins activées dans le TDAH en présence de consigne ou d’impulsion à freiner, ce qui justifie le trouble des fonctions exécutives.
Dans les années 2000, les études sur les familles et les jumeaux sont nombreuses et montrent un profil hautement génétique dans le TDAH . Les gènes impliqués sont ceux liés à la dopamine et à la régulation du cortex préfrontal. Cela ne désigne pas un gène spécifique au TDAH, mais plutôt une constellation de variantes qui modulent la prédisposition au trouble.
Le concept de connectivité cérébrale montre que le cerveau TDAH a une moins bonne synchronisation entre les réseaux de contrôle (préfrontal) et ceux du vagabondage mental (réseau par défaut). Le TDAH apparaît comme une difficulté de timing et de gestion des priorités : ce n’est pas être incapable de se concentrer mais plutôt ne pas pouvoir choisir sur quoi se concentrer.
En 2015, la Haute Autorité de Santé publie enfin les premières recommandations de prise en charge du TDAH. Les psychothérapies basées sur la psychanalyse ne sont pas un traitement spécifique du TDAH, affirme-t-elle en 2015 puis, en 2024 : En l’absence d’évaluation suffisante, les approches psychothérapeutiques de type neurofeedback, entraînement cognitif, programmes basés sur la pleine conscience, thérapie psychanalytique et thérapies autres que les TCCE (thérapies comportementales cognitives et émotionnelles) ne sont pas recommandées (…).
Malgré ces avancées, la psychanalyse reste très présente, et conteste encore aujourd’hui l’approche scientifique du trouble, alimentant la désinformation ambiante :
Pour nous psy cliniciens d’orientation analytique, donc, vous l’aurez bien compris, le TDAH n’existe pas en soi. Nous considérons que la souffrance psychique n’obéit pas du tout aux mêmes lois qu’une souffrance somatique et ne suit pas la même logique qu’un protocole de soin médical pour réparer une douleur corporelle… Nous regrettons que les protocoles et ces solutions du DSM rendent des médicaments nécessaires alors que nous pensons parvenir la plupart du temps à soigner les maux de l’enfance, sans médicaments. (Caroline Goldman, 2022)
La psychanalyse a depuis longtemps débordé du pur domaine psy, pour envahir l’ensemble des métiers éducatifs, sociaux, de protection de l’enfance ou de santé. De nos jours, de nombreux·es professionnel·les ont reçu une formation psychanalytique en ce qui concerne le développement de l’enfant et la prise en charge de la santé mentale.
Evolution de la classification du TDAH dans le DSM
Le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (ou DSM, pour Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) publié par l’Association Américaine de Psychiatrie . Il décrit et classe les troubles mentaux. C’est un ouvrage de référence utilisé par les professionnel·les pour la pose de diagnostics. C’est aussi le reflet – souvent retardataire – de la manière dont la médecine envisage chaque trouble (mais aussi de ce qu’elle classe comme trouble ou maladie…).
DSM-I, 1952
- Pas d’évocation
DSM-II, 1968
- Hyperkinetic Reaction of Childhood
- Hyperactivité motrice, impulsivité, instabilité émotionnelle.
DSM-III, 1980
- Attention Deficit Disorder (ADD)
- Inattention avec ou sans hyperactivité
DSM-III-R, 1987
- Attention-Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD)
- Syndrome unique, manifestations variables.
- Concept d’impulsivité
DSM-IV, 1994
- Attention-Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD)
- 3 sous types : inattentif, hyperactif et mixte
- Présentation adulte.
- Apparition avant 7 ans.
DSM-V, 2013
- Attention-Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD)
- Catégorie des TND, cumul possible avec TSA
- Critères adultes et adolescents
- Apparition avant 12 ans
Pas d’évolution majeure en 2022, dans le DSM-V-TR. On trouve des clarifications textuelles, des exemples supplémentaires, des formulations plus inclusives, mais la structure diagnostique reste inchangée.
Les critères diagnostiques du TDAH aujourd’hui
Deux catégories de symptômes figurent dans le DSM-V :
Hyperactivité Impulsivité
- Remue les mains ou les pieds, se tortille
- Quitte son siège dans des situations inadaptées
- Interrompt les autres, s’immisce dans les conversations
- Difficultés à attendre son tour
- Termine les phrases de son interlocuteur, coupe la parole
- Parle trop
- Inconfort à se tenir immobile ou à patienter
- Agitation ou sentiment d’agitation
- Difficulté à se tenir tranquille dans les activités de loisir
Inattention
- Difficultés de maintien de l’attention
- Difficultés au respect des consignes, à terminer une tâche
- Difficultés organisationnelles
- Difficultés à s’engager dans des tâches qui nécessitent un effort mental soutenu
- Perte fréquente d’objets
- Oublis fréquents
- Difficultés d’écoute
- Pas d’attention aux détails, fautes d’inattention
- Distraction par des stimuli externes
- Six symptômes ou plus de chaque catégorie doivent être présents pendant plus de 6 mois, et les symptômes doivent être présents avant 12 ans.
- Le TDAH peut être mixte (ou combiné), avec inattention prévalente ou avec hyperactivité/impulsivité prévalente.
Attention : les créations présentes sur ce site sont soumises au droit d’auteur. L’utilisation pour votre usage personnel est autorisé, mais aucune modification sans autorisation préalable de l’auteure n’est permise. Pour toute autre utilisation que personnelle, me contacter. Merci, en règle générale, de respecter le travail d’autrui.
TéléchargerCe qu’on retrouve dans l’histoire du TDAH, au delà de la normativité sociale qui nous fait désigner comme trouble tout ce qui ne colle pas au moule, c’est toute la genèse de la désinformation d’aujourd’hui : enfant mal élevé voire violent, incapable de la moindre concentration, inadapté ; absence de contrôle moral ; défaillance parentale ; trouble qui n’existe pas réellement, et encore moins chez les adultes.
L’histoire du TDAH n’est pas un conte de fées : entre fantasmes éducatifs et querelles de chapelle, on est loin du glamour. On subit encore les méfaits de la psychanalyse, et l’accès à la bonne information, dans une perspective de compréhension de soi, est loin d’être évident.
On se retrouve bientôt pour la suite : le TDAH dans le concret – les symptômes vécus, l’impact au quotidien.
Petite Loutre
Sources
Idées reçues et stéréotypes
https://hal.science/hal-04804511v1
Cette maladie devient tendance
Psychanalyse
Et si l’hyperactivité n’existait pas ?
Historiques
Types et degrés d’insuffisances mentales
Les anomalies mentales chez les écoliers : étude médico-pédagogique
Les scientifiques
Enfance
Les enfants en justice : la Petite Roquette
Prisons pour enfants au 19ème siècle
L’histoire de l’enfance en Europe
TDAH aujourd’hui
Trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (Québec)
Mini bibliographie de psychiatrie infantile, âmes sensibles s’abstenir
- Bourneville, D.-M. & Philippe, G. (1905). Les anomalies mentales chez les écoliers.
- Binet, A. & Simon, T. (1908). La mesure du développement de l’intelligence chez les enfants.
- Decroly, O. (1911). L’enfant, la vie, l’école.
- Healy, W. (1915). The Individual Delinquent.
- Claparède, É. (1920). L’école sur mesure.
- Wallon, H. (1934). Les origines du caractère chez l’enfant.
- Ajuriaguerra, J. de (1950). Manuel de psychiatrie de l’enfant.
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Chaque esprit est unique 🧠 Chaque famille est unique. Chaque famille grandit dans un environnement qui lui est propre.
Refusons la culpabilité. Réécrivons une histoire qui célèbre la neurodiversité, libre de jugements.✨
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Mon enfant a la peau sèche, mais ne supporte pas les crèmes hydratantes.
Il déteste que ce soit visqueux ou collant.
Il déteste que ça laisse un film, gras, collant ou raide (comme l'aloe verra).
Il déteste souvent les odeurs.
Ce qu'il supporte le mieux c'est l'huile de coco, mais c'est quand même difficile, et pas très efficace.Connaissez-vous une crème légère, vite absorbée, sans résidu et avec peu d'odeur ?
Merci pour les repouets.
Je rajoute une contrainte : compo clean. -
CW: CW mention auto agression et automutilation
Crise autistique – Shutdown et meltdown, définition et prévention
On entend souvent parler de « crises autistiques », ou d’autiste en crise, sans plus de précision. On fait le point ! Le shutdown et le meltdown sont deux formes possibles d’effondrement autistique. Les causes du shutdown sont le plus souvent environnementales, et il existe des stratégies pour limiter leur fréquence et leur intensité.
Les personnes autistes ne sont pas les seules concernées par le shutdown et le meltdown. N’importe qui, en situation de stress intense par exemple, peut y être confronté. Cependant les personnes autistes sont nettement plus à risque du fait d’un environnement la plupart du temps défavorable à leur bien-être.
Cet article propose plusieurs outils en téléchargement libre : Une fiche Shutdown et une fiche Meltdown à garder dans son sac en cas de crise, et une affiche « Se ressourcer quand on est autiste ». Il propose également un lien vers le fatigomètre et lien vers un calendrier des humeurs.
Causes et signes précurseurs
Les shutdowns et meltdowns ont des causes environnementales. Ils apparaissent lorsque les autistes, enfants comme adultes, sont confronté·es à des situations d’inconfort extrême :
- trop de stimulations sensorielles (lumière, bruit…) ou pendant trop longtemps,
- une transition difficile, violente ou incomprise
- un imprévu important, un changement trop brusque
- un stress ou une angoisse intense
- une difficulté importante à se faire comprendre
- un masking social prolongé
Les shutdowns et les meltdowns, s’ils n’apparaissent pas violemment, peuvent se manifester d’abord par :
- une fatigue intense,
- une tension musculaire, une crispation, de la nervosité,
- des difficultés exécutives et attentionnelles accrues,
- un évitement sensoriel,
- un évitement social,
- une augmentation des stéréotypies,
- des maux de tête, de ventre, une sensation de mal être général
Chaque personne autiste est différente. Il peut être difficile de distinguer, chez soi comme chez les autres, un simple coup de fatigue d’une future crise. Les personnes autistes rencontrent des difficultés à percevoir leur état interne. Il leur est d’autant plus complexe de repérer leurs propres symptômes. C’est souvent un travail de longue haleine, entre connaissance de soi et acceptation de ses difficultés.
C’est encore plus difficile d’accès pour les personnes qui ignorent leur autisme, ou pour les enfants qui disposent de moins de possibilités d’écoute, de communication et d’analyse.
Définition et manifestation
Pour les personnes qui les expérimentent de l’intérieur, les shutdowns et meltdowns ne sont pas si différents : Submergé, confronté à une situation de trop plein (sensoriel, émotionnel…) l’organisme met en place des mécanismes de défense d’extrême urgence.
On pourrait qualifier le shutdown d’implosion et le meltdown d’explosion. Les deux sont des moments très difficiles à vivre pour les personnes autistes. Ils comportent une dimension de perte de contrôle et entraînent souvent de la culpabilité.
Pour l’entourage, les shutdowns et meltdowns ne se ressemblent pas.
►Le shutdown
En anglais, shutdown signifie fermeture.
L’état de shutdown est une mise en veille généralisée : Quand les limites sont atteinte, le cerveau préserve les « fonctions essentielles » en coupant tout ce qui peut l’être, aussi longtemps que nécessaire. C’est une forme de crise autistique, mais à bas bruit.
►Les manifestations extérieures les plus courantes du shutdown :
- apparence renfermée, peu communicative
- peu de feedback aux sollicitations
- repli physique sur soi, retrait social
- focalisation sur les intérêts spécifiques
- augmentation des stéréotypies (balancements, mouvements répétitifs)
- isolement sensoriel
- pleurs
►Les manifestations ressenties par les personnes autistes :
- mal être profond, détresse émotionnelle,
- hypersensibilités sensorielles accrues,
- difficulté voire impossibilité à communiquer, mutisme,
- difficultés dans les fonctions exécutives,
- difficulté à raisonner,
- difficulté à se mouvoir, à coordonner ses mouvements,
- fonctionnement en pilote automatique,
- sensation d’accablement,
- besoin immédiat de solitude,
- rejet de toute sollicitation,
- épuisement physique et mental,
- sensation d’explosion imminente
L’entourage peut facilement penser que la personne fait la tête, voire refuse volontairement de communiquer. En réalité, c’est au dessus de ses forces.
Un shutdown peut être très ponctuel, surtout si des stratégies de repos sont rapidement mises en place. Il peut aussi durer plusieurs jours, voire plusieurs semaines.
Certaines personnes autistes parviennent ponctuellement à masquer un shutdown, mais vont bien au delà de leurs limites pour paraître fonctionnelles. Elles sont alors en risque d’aggraver leur shutdown dans son intensité ou sa durée, ou de faire un meltdown.
Mon shutdown le plus marquant a eu lieu en milieu professionnel. Une collègue m’a trouvée, errant dans un couloir, l’air hébété. J’avais la sensation qu’à l’intérieur de moi tout fondait et se mélangeait violemment, comme un tsunami invisible. Je ne maitrisais plus que les fonctions assis/debout, les mots « oui/non ». Ma collègue a eu le réflexe de me piloter jusqu’à un cabinet médical. En consultation, j’ai fondu en larmes sans parvenir à faire une phrase. Le médecin m’a mise en arrêt et m’a demandé de revenir le lendemain : il m’était impossible de me faire comprendre à ce moment là.
►Le meltdown
En anglais, meltdown signifie effondrement.
Alors que le shutdown est une mise en veille généralisée, le meltdown est au contraire une perte de contrôle totale. C’est une incapacité à retenir la surcharge, une submersion : la sensation d’explosion ressentie dans le shutdown se concrétise extérieurement. C’est la fameuse crise autistique telle qu’on la connaît à travers les médias.
►Les manifestations extérieures les plus courantes du meltdown :
- crise de larmes, sanglots incontrôlés
- hurlements, manifestation de colère intense
- agressivité contre soi-même, plus rarement contre les autres
- repli sur soi, fuite.
►Les manifestations ressenties par les personnes autistes :
- violente détresse émotionnelle,
- épuisement physique et mental,
- sensation de surcharge et d’explosion
- hypersensibilités sensorielles insupportables,
- besoin immédiat de solitude, d’éloignement
- sensation intense de frustration et d’incompréhension
- rejet violent de toute sollicitation,
- impossibilité à retrouver son calme, perte de contrôle.
Les meltdown peuvent être effrayant pour l’entourage. Il peut y avoir des gestes d’auto-agression, de l’automutilation. Mais les inquiétudes des proches peuvent augmenter la crise, car le besoin de solitude et de calme est réel.
Un meltdown peut faire suite à un shutdown, si les besoins n’ont pas été pris en compte. L’épuisement dû à un meltdown peut provoquer un shutdown.
Comment gérer une crise ?
Le maître mot, pour les shutdowns comme pour les meltdowns, est toujours : s’éloigner des sources d’inconfort pour se mettre en sécurité.
Ce n’est souvent pas suffisant, mais l’arrêt de la surstimulation est le premier réflexe à acquérir, et ce n’est pas négociable, au risque de voir la crise s’intensifier.
Chaque personne autiste est différente, mais on va facilement retrouver les besoins suivants :
►Dans l’urgence :
- un endroit calme, permettant une sous stimulation sensorielle : lumière tamisée voire éteinte, pas ou peu de bruit, pas de contact tactile,
- si possible retrouver un environnement connu, maîtrisé et sans surprise,
- l’arrêt immédiat des sollicitations : interruption des tâches en court, des questions de proches, de toute demande,
- si besoin, une communication alternative : messages écrits ou signés plutôt que parole,
- laisser libre court aux stéréotypies, qui sont un moyen de régulation,
►Dès que possible :
- se concentrer sur des sensations internes simples : respirer lentement, boire un verre d’eau…
- se reposer et dormir.
- pratiquer une activité en lien avec les intérêts spécifiques ou sensoriels.
En cas d’inquiétude sur des gestes d’automutilation, ou s’il semble nécessaire de ne pas laisser la personne seule, les proches doivent se faire les plus discrets possibles, ne pas toucher la personne en crise sauf à sa demande, ne lui poser que peu de questions fermées (réponse par oui ou par non), ne pas avoir de discours culpabilisant.
Les cartes à plier suivantes permettent de signaler ses besoins les plus urgents auprès de personnes non sensibilisées (sorties extérieures, personnel médical…). Elles sont disponibles en téléchargement libre.
TéléchargerLe temps de récupération suite à un shutdown ou à un meltdown est très variable. Il dépend du niveau d’énergie de la personne avant la crise, et de sa possibilité de prolonger ou pas un retrait social sans attentes de l’entourage, et de la possibilité de se préserver le temps nécessaire des injonctions sociales, scolaires, professionnelles ou familiales.
Il est aussi de la responsabilité des proches de protéger des attentes sociales aussi longtemps que nécessaire au rétablissement complet.
Conséquences
Après une période de shutdown ou après un meltdown, la plupart des personnes autistes expriment une forte culpabilité, l’idée de ne pas avoir été à la hauteur, de n’avoir pas su gérer son état. Ce sentiment est souvent renforcé quand la personne est responsable de tout ou d’une part d’une organisation familiale ou professionnelle, ou par les attentes des proches.
Les personnes autistes peuvent aussi ressentir un sentiment de gène ou d’humiliation, surtout si la crise a eu lieu devant des témoins : les shutdowns et plus encore les meltdowns sont source de préjugés, d’incompréhension et de rejet.
La multiplication de crises entraîne une perte d’estime de soi importante, une dévalorisation systématique, un profond sentiment d’incapacité, et peut, à la longue, avoir un impact sérieux sur la santé mentale.
De la part des proches, un discours déculpabilisant est essentiel après la crise.
A long terme, plus les crises sont régulières et répétées, plus la récupération devient complexe. La non prise en compte des besoins peut entraîner la personne autiste vers un burn-out autistique, caractérisé par une perte de capacités cognitives durable.
Peut-on éviter les crises ?
Certaines personnes autistes n’expérimentent jamais le shutdown et/ou le meltdown. Pour d’autres, cela reste exceptionnel. Pour les personnes exposées, il n’est pas forcément possible d’éviter toutes les crises, mais on peut mettre en place quelques stratégies de limitation.
Dans notre société capitaliste, le dépassement de soi est une notion quotidienne. Il faudrait sans cesse chercher à faire plus, à sortir de sa zone de confort, à faire semblant d’aller bien même lorsque c’est faux. Cette pression sociale est présente dès l’enfance, dans le travail, le loisir, la vie familiale, amicale et sociale. Pour une personne autiste, nier ses besoins peut rapidement provoquer un retour de bâton intense.
Le masking prolongé (se conformer aux comportements attendus en société quitte à nier ses besoins et sa personnalité) est une des causes les plus courantes de shutdown ou meltdown, avec les hypersensibilités sensorielles.
Pour se protéger au mieux, il est donc nécessaire de déconstruire les attentes sociales pour se sentir légitime dans ses besoins, avant de s’effondrer.
Mettre en place des temps de pause, des moments où on se ressource sans culpabiliser est primordial pour préserver sa santé mentale et ne pas se mettre en danger de multiplier les crises. Il ne faut pas hésiter à en planifier d’office après tout évènement énergivore.
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TéléchargerIl est possible de sensibiliser ses enfants à ses besoins : à part en bas âge, ou autre cas particulier, un enfant est capable de comprendre. C’est moins violent que d’être confronté à un·e parent·e qui va mal, faute de n’avoir pu prendre soi d’iel, et cela lui apprend à formuler ses propres besoins, à les considérer comme légitimes. Une organisation familiale gagne à être pensée autour des besoins de chacun·e, plutôt qu’autour d’un modèle idéalisé.
Communiquer sur ses besoins demande d’abord un travail de connaissance de soi : repérer les conditions les plus inconfortables, les environnements défavorables qui précédent une crise, dans l’objectif de les améliorer, ou de les éviter si aucun aménagement n’est possible. Les proches peuvent accompagner ce repérage en aidant la personne concernée à prendre conscience des conditions qui précèdent les crises.
Le tableau d’évaluation de la fatigue, proposé avec le fatigomètre (lien en fin d’article), est un outil pensé repérer les fonctionnements révélateurs de fatigue.
- tableau d’évaluation
- exemple de tableau
- tableau d’évaluation personnalisable
- Fatigomètre
- Fatigomètre personnalisable
Tu peux aussi utiliser un calendrier des humeurs ou mood tracker, qui permet de repérer son ressenti au moment où viennent les shutdowns ou meltdowns, mais aussi les jours qui ont précédé.
Les conseils usuels qui permettent de préserver sa santé mentale (bien dormir, bien se nourrir, avoir un rythme cohérent…) ne sont pas à négliger, mais peuvent être très difficiles à suivre, les personnes autistes étant sujettes aux troubles du sommeil, à l’anxiété et aux troubles du comportement alimentaire. Il est souvent nécessaire de développer ses propres stratégies.
Comme d’habitude, il n’existe pas de solution miracle, ni de mode d’emploi. Comme d’habitude aussi, c’est le respect des besoins des personnes concernées qui va permettre de limiter l’impact des difficultés.
Dans le shutdown comme le meltdown, la prévention et le soin se rejoignent. Les mêmes stratégies permettent d’éviter/limiter les crises et de s’en rétablir. Malheureusement, il est souvent nécessaire que le mal être soit démontré – par un ou plusieurs effondrements délétères – pour que ces mêmes besoins soient pris au sérieux et (plus ou moins) respectés, chez les enfants comme chez les adultes.
Prendre soin de soi, c’est souvent se confronter à un monde validiste dont on a aussi intériorisé le fonctionnement. Sans le réaliser, on s’en demande toujours plus, jusqu’à être à bout. Les personnes à risques, autistes ou pas, devraient au contraire être entourées et rassurées sur leur légitimité, quelque soit leur demande d’aménagement.
Ressources complémentaires (cliquer sur la flèche)https://cle-autistes.fr/les-shutdowns-autistiques-alterent-les-fonctions-du-cerveau/
- Autisme, préserver sa santé mentale par Psycom
https://pourquoipasautrement.wordpress.com/2022/01/29/en-bref-shutdown-meltdown/
- La page Wikipédia des crises autistiques
https://putaindautiste.me/feu-interieur/
Tableau d’évaluation de la fatigue et fatigomètre
LirePetite Loutre
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#aménagements #autisme #fatigue #handicap #TND #TSA #vieQuotidienne
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Interview : Owi Owi, ou la cuisine accessible aux neuroatypies
Le quotidien est parfois compliqué pour les TDAH, TSA et autres neuroatypies. Se nourrir et cuisiner font partie du lot. Troubles attentionnels, rigidités alimentaires, difficultés d’organisation, besoin d’explications précises (liste non exhaustive), sont autant de freins aux plaisirs alimentaires. Toujours attachée aux astuces qui nous simplifient la vie, je te propose de découvrir la cuisine sauce Owi, testée et approuvée par de nombreuses adelphes. Et la meilleure façon de le faire est d’aller à la rencontre de l’artiste.
Owi est auteure de trois livres de cuisine, publiés chez Albin Michel, et d’un blog, owiowifouettemoi.com. Elle vit à Bruxelles, aime Yotam Ottolenghi et la crème au beurre.
Pourquoi les neuroatypiques aiment la cuisine avec Owi
Si on me demande ce qui caractérise les livres d’Owi, et pourquoi j’ai un vrai coup de coeur, je réponds : En un mot, l’accessibilité.
Je ne suis pas seule à le dire : dans le sillage d’Owi, sur les réseaux sociaux, de nombreux·ses personnes neuroatypiques en témoignent.
Ce qu’on y trouve comme nulle part ailleurs :
- Des indications claires sur le matériel
- Des listes d’ingrédients qui peuvent se substituer les uns aux autres
- Des recettes explicites sur tout (ingrédients, temps de cuisson, matériel…)
- Des recettes à la fois rapides et goûteuses
- Des conseils sur les choses à ne pas tenter et pourquoi
- Un vocabulaire compréhensible au quotidien
- Des clins d’œil et de l’humour pour détendre l’atmosphère
Ce que tu ne trouveras pas, c’est du jugement, des injonctions à « bien » te nourrir et à freiner ton plaisir. Ici, la gourmandise est bienvenue, et tu peux l’adapter à ta guise à tes besoins particuliers.
Le résultat, c’est trois bouquins et un blog qui facilitent l’approche de la cuisine sur un mode à la fois fluide et décomplexé. Les explications détaillées mais pas superflues, les étapes claires, et tout le reste, rassurent et permettent de suivre sans s’éparpiller. Les recettes sont simples à décliner ou adapter à nos envies comme à des rigidités alimentaires, sans pour autant se sentir en défaut. En résumé, Owi encourage la confiance et l’autonomie.
Place à l’interview : mes questions à Owi
LOUTRE : Salut Owi, Qu’est ce que tu fais là ?
OWI : Je viens gagner des points loutre, évidemment ! *agite son album panini*
LOUTRE : Tu nous parles un peu de ton parcours ?
(Content warning : deuil périnatal)
OWI : Je reviens de loin, on va dire. Mon métier à la base, c’était psychologue et thérapeute. Et puis j’ai perdu ma fille à 8 mois de grossesse et autant de mois d’incertitude sur sa santé. Toute cette expérience m’a brisée. Je n’ai plus été capable de travailler. J’ai surnagé au fil des années, entre la naissance de jumeaux et 2 années littéralement sans sommeil, des nouveaux événements qui sont venus enfoncer le clou d’un syndrome de stress post-traumatique complexe (chronique) et une vie de famille compliquée.
Au milieu de tout ça, je me suis raccrochée à l’idée de cuisiner, de façon obsessive, même et surtout quand ça n’était pas possible (par manque de temps, d’énergie, de neurones, d’appétit, d’alitement, de santé mentale ou parce que j’étais forcément accaparée par les enfants tout petits). Quand il m’était impossible de penser pour ne pas sombrer, je pensais à ça : ce que j’allais tester comme recette (un jour), la technique ou les astuces pour les réussir, les récits culinaires des gens qui m’inspiraient,… En même temps, je réfléchissais au comment : comment concrètement cuisiner ou pâtisser, alors que tout était contre moi. Je détaillais tout dans ma tête, pour fonctionner par courtes étapes, pouvoir m’interrompre sans tout rater ni me stresser. Ni m’emmêler les pinceaux.
Comme je ne pouvais pas dormir, j’ai commencé le blog, la nuit, pour raconter mes petites aventures de la journée et partager plus facilement les recettes avec les copines. Quelques années plus tard, j’ai pu créer des livres pour faire vivre mes recettes autrement et les aider à voyager encore plus loin.
LOUTRE : Qu’est ce qui t’as donné envie de désacraliser la cuisine ?
OWI : Désacraliser la cuisine n’a pas été une intention consciente. Ce qui m’importait, c’était qu’une recette donne le meilleur d’elle-même : ce que j’appelle le meilleur rapport qualité-flemme. Comment obtenir un résultat ébouriffant, en quelques étapes bien définies ? Sans perte de temps, sans se perdre soi, ni les autres, et en étant sûre de devancer les questions et les problèmes qui pouvaient se présenter. Autrement dit, en me mettant à la place de quelqu’un sans expérience spécifique, dans une cuisine lambda, qui découvre un ensemble d’ingrédients et de consignes nouvelles. Le plus important était qu’on se comprenne ou, peut-être encore mieux : de donner envie. Pas seulement de goûter une recette, envie d’être en cuisine ! Mettre les choses du côté du plaisir ou, au minimum, rendre l’expérience la plus détendue possible.
Y a assez de livres de cuisine intimidants ou de recettes écrites pour des gens qui s’y connaissent. De recettes qui présument (à tort) qu’on comprend jargon et technique. Pire, de recettes « simplissimes » de 3 lignes qui n’expliquent rien et nous laissent nous casser la gueule. Moi je voulais prendre les gens par la main et leur montrer comment tout cela fonctionne et, surtout, comment se faire du bien.
LOUTRE : Partager ta passion via des livres plutôt que d’autres médias, pourquoi ce choix ?
OWI : J’ai toujours aimé écrire et le challenge de trouver les bons mots (ici, les mots pour donner envie, rassurer, faire rire, être parfaitement claire, explorer toutes les possibilités, structurer la pensée de façon à ce que tout coule de source).
La hype est aux vidéos, mais je suis incapable d’utiliser une vidéo pour reproduire une recette sans m’arracher les cheveux. Ça me prend une énergie folle, car je finis par mettre la recette sur papier. Là où la vidéo est précieuse par contre, c’est comme médium qui nous montre exactement un geste (très intéressant en boulange et en pâtisserie). En plus je n’avais aucune envie de montrer ma tête ou de faire mmmmh en gros plan avec la bouche pleine, comme les algorithmes l’ont décidé.
Ce qui était évident pour moi, c’était d’écrire.
LOUTRE : Si je te dis explicite, tu me réponds …?
OWI : L’explicite, c’est l’art d’éliminer les chausse-trapes : tous les nids de poule facilement évitables, si tu sais qu’ils existent et où les chercher. Être en cuisine demande à beaucoup de gens suffisamment d’énergie mentale/physique et de courage, sans qu’ils doivent trébucher dans le brouillard parce que l’auteur·e d’une recette n’a pas pris la peine d’expliquer :
- ce qui est vraiment important et pourquoi
- ce qu’on peut modifier à une recette et ce à quoi il ne faut absolument pas toucher, si on veut qu’elle retombe sur ses pieds
- le résultat attendu et par quels signes s’assurer qu’on y est (ou pas)
L’explicite, finalement, c’est l’art de virer tout snobisme ou complication. L’art de baliser le chemin pour que celleux qui suivent en profitent.
LOUTRE : Cuisine et humour, la bonne recette ?
OWI : Je ne peux pas m’empêcher de faire des bêtes blagues, donc bon. Mais finalement, les livres de cuisine sont tellement sérieux, fallait bien venir les décoiffer à un moment. D’autant que ça participe à faire de la cuisine un moment de plaisir. Et si moi je ne me prends pas au sérieux, ça montre bien qu’on peut toutes se détendre un bon coup !
LOUTRE : Des conseils pour se lancer en cuisine quand on est intimidé·e ou un peu rigide ?
OWI : Trouver une source fiable, une recette déjà testée par d’autres par exemple. Une source de crispation en moins : tu sais que ça fonctionne.
Et si ça ne fonctionne pas exactement pareil, ça n’est pas grave : on utilise des ingrédients, du matériel différent de la personne qui a créé la recette, il y a forcément des différences de résultat. Ce qui ne veut pas dire que ça ne sera pas bon. On compte qu’il faut en moyenne réaliser une nouvelle recette 3 fois pour vraiment se sentir à l’aise et se l’approprier. Si ça t’aide de suivre la recette à la lettre ou de broder un peu, suis ton propre style. Mais ne change qu’un élément de la recette à la fois, pour mieux apprécier ce que ça donne, à partir de ton 2e essai.
LOUTRE : Qu’est ce qui te fait le plus plaisir comme retour de ton boulot ?
OWI : Ce qui me touche toujours beaucoup, c’est les messages de gens que je ne connais pas et qui me racontent comment certaines de mes recettes sont venues ponctuer leur vie, au milieu de choses douces ou en ajoutant de la douceur là où iels en avaient besoin. Et, évidemment, tous celleux qui me disent qu’iels ont (re) trouvé du plaisir en cuisine en me lisant!
LOUTRE : D’autres projets en cours ?
OWI : Là j’hiberne. Pas de nouveau livre prévu pour le moment. J’ai toujours 50000 idées mais c’est un énorme boulot de créer un bouquin, j’ai besoin de respirer. Et de voir si j’ai encore cette envie en moi. Je laisse Chaud Froid, le petit dernier, faire son bout de chemin 🙂
LOUTRE : Le mot de la fin ?
OWI : De la douceur pour toutes les personnes qui me lisent en cette fin d’année 💓
Un grand merci, Owi, pour t’être prêtée au jeu des questions 🙂
Quel livre choisir pour commencer ?
L’avis d’OWI : Par celui qui te tape dans l’œil (gâteaux, cuisine au four ou sucré/salé pour faire grimper ou redescendre la température, c’est toi qui choisis !)
L’avis de LOUTRE : Par celui qui reflète le plus tes habitudes au quotidien : sucré, chaud et rapide, ou selon la météo…de toute façon le mieux c’est d’avoir les trois : )
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Petite Loutre
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Troubles du Spectre de l’Autisme : Pourquoi l’autodiagnostic est légitime
Critiqué, voire décrié comme une forme d’usurpation, l’autodiagnostic de Troubles du Spectre de l’Autisme est souvent mal compris. Il souffre d’une foule de préjugés auxquels il convient de réfléchir. Comme bien souvent, la réalité est plus complexe. Dans un contexte de manque d’accessibilité des professionnel.les habilité.es, l’autodiagnostic est un préalable incontournable.
L’autodiagnostic est un préalable à tout diagnostic officiel
Personne ne débarque chez un.e médecin ou un.e psy sans motif. Avant de consulter qui que ce soit, quelque soit la raison, on commence par détecter quelque chose qui sort d’un fonctionnement normal. C’est la première étape.
On se pose ensuite différentes questions. Est-ce que j’ai les compétences pour comprendre cette différence de fonctionnement ? Est-ce que je sais la gérer, la prendre en charge ? Après analyse, on prend la décision de consulter ou de ne pas consulter. Illustration :
Exemple A : Tu te réveilles avec des courbatures, de la fièvre, une toux, un mal de gorge, un.e de tes proches a la grippe : Tu comprends ton problème, tu sais le résoudre (attendre et se reposer), tu as déjà des médicaments contre la fièvre. Tu es autonome, tu ne consultes pas. Ta grippe n’en est pas moins réelle.
Exemple B : Tu vois flou, plusieurs personnes dans ta famille sont concernées par la myopie. C’est devenu gênant au quotidien. Comprendre le problème ne suffit pas. Tu as besoin de lunettes et donc d’un examen et d’une prescription. Tu consultes, c’est nécessaire pour être aidé.e, même si tu as déjà compris que tu es myope.
Exemple C : Tu as très mal au ventre et ça s’accompagne d’autres symptômes inhabituels. Tu ne sais pas ce que tu as, tu n’as pas les compétences pour analyser ton problème, la pharmacie te conseille de consulter. Tu consultes, tu as besoin d’un.e professionnel.le pour comprendre, puis être aidé.e.
L’idée n’est pas de comparer l’autisme à une grippe, mais de s’interroger sur le processus qui amène à consulter un.e professionnel.le de santé. On ne consulte que parce qu’on a initié une première démarche d’autodiagnostic et qu’on a conclu qu’on ne pouvait pas gérer la situation par nous-même. Dans un contexte où les pros se raréfient pendant que les déserts médicaux augmentent, la démarche d’autodiagnostic est d’autant plus présente au quotidien.
Le parcours d’un diagnostic d’autisme est semé d’embuches
L’autisme n’est pas la grippe, loin s’en faut. Pourtant, notre cerveau va appliquer le même processus.
On devrait avoir accès au même processus, mais la réalité est toute autre. Il faut souvent des années, voire des dizaines d’années pour accéder la première étape : j’identifie un fonctionnement qui sort de la norme. La connaissance de l’autisme dans le monde médical est encore à l’état larvaire. Préjugés, idées reçues par rapport au genre, à l’orientation sexuelle, à l’origine ethnique, à l’âge, à la situation familiale, sociale, professionnelle, les Troubles du Spectre de l’Autisme sont au croisement de toutes les discriminations. Sans parler de l’éventuelle présence de handicaps déjà reconnus, utilisés comme prétexte à l’impossibilité d’être autiste.
L’identification d’un éventuel TSA se fait souvent par hasard, via les réseaux sociaux, des articles, des vidéos, via un.e proche qui soulève cette interrogation, après moults déboires dans le champ de la santé mentale et/ou de l’intégration sociale. Reprenons notre processus décisionnel : Maintenant que j’ai une idée de ce qui coince, j’ai bien envie de consulter. Sauf qu’à chaque étape, les obstacles s’accumulent : professionnel.les non sensibilisé.es ou inexistant.es, manque de soutien des proches, secteur de la santé mentale phagocyté par la psychanalyse, Centres Ressources Autisme surchargés et pas forcément safes, rien n’est fait pour faciliter l’accès au diagnostic.
Notre schéma pourrait ressembler à ça :
Je pourrais m’arrêter là : L’autodiag se justifie déjà par cette complexité. Même si certains parcours se passent bien, le soutien principal dans ce cheminement est souvent celui de la communauté autiste. C’est elle qui aide à faire le point, à éventuellement trouver des professionnel.les qualifié.es, qui rassure et qui légitime le questionnement. En ce sens, l’autodiagnostic est à la fois une démarche personnelle et communautaire.
Accéder à un diagnostic officiel de TSA reste un privilège
En plus du manque de sensibilisation des professionnel.les de santé, du manque de professionnel.les qualifiés pour diagnostiquer l’autisme, en plus du fait que la santé mentale soit un secteur largement défavorisé en moyens humains, techniques et organisationnels, on notera qu’un diagnostic a un coût financier non négligeable.
Le service public est rarement une option satisfaisante. La plupart des CMP et CMPP ne sont pas de bonnes portes d’entrée pour un diagnostic d’autisme, et les CRA affichent souvent plusieurs années d’attente. Dans certains établissements, il est même nécessaire d’être adressé par un psychiatre libéral pour accéder à cette liste d’attente.
A lire aussi : J’ai testé pour vous le CRA de ma région
En libéral, un diagnostic coûte cher. Les psychologues et neuropsychologues ne sont pas ou peu remboursé.es. D’autres pro sont en secteur 2 (avec dépassements d’honoraires) et certain.es ont des tarifs peu accessibles. Il faut parfois se déplacer, éventuellement loin. Pour mon propre diagnostic, j’ai fait deux aller-retours à Paris, soit 1000 bornes en tout, uniquement pour consulter un psychiatre.
Un diagnostic a un coût énergétique non négligeable. Il faut pouvoir se mobiliser cognitivement, consacrer une part importante de charge mentale à la compréhension de ses symptômes et à la relecture de son vécu, à la lumière de l’éventualité d’un TSA. En parallèle, il faut comprendre le parcours diagnostic et se consacrer à la recherche de professionnel.les. Il faut se renseigner, oser expliquer sa démarche à son entourage, son médecin, se tourner vers une communauté qu’on ne connaît pas…
Il faut donc des ressources. En énergie, en temps, en thunes, en moyen(s) de transport, éventuellement en garde d’enfant(s), en disponibilité professionnelle. Autant de choses qui, la plupart du temps, manquent aux personnes qui se découvrent autistes. De parcours diagnostic, on passe vite à parcours du combattant.
L’utilité d’un diagnostic officiel d’autisme n’est pas systématique
Qu’est ce qui oblige à un diagnostic officiel ? On l’a vu tout à l’heure, c’est le besoin. Nos besoins dépendant en majorité de nos situations. Sociales, professionnelles, familiales, financières. Ils sont donc très divers d’une personne à l’autre.
Lorsque j’ai commencé ma démarche diagnostique, j’avais besoin d’aménagements, et il n’y a pas d’autre manière de les obtenir qu’un tampon officiel. Mais mon besoin premier était de me comprendre et de me sentir légitime. Après des années passées à savoir que je ne correspondais pas à la norme attendue, il était nécessaire que je saisisse dans les moindres détails ce que pouvait signifier, chez moi, le fait d’être autiste. Dans cet objectif, j’encouragerais toutes les personnes qui s’interrogent à réaliser un parcours diagnostic officiel, qui permet d’objectiver les questionnements comme de découvrir des choses auxquelles on n’a pas pensé de soi-même.
Ce n’est jamais qu’une opinion personnelle. Certaines personnes sont parvenues à s’aménager une vie qui leur convient à peu près. Elles n’ont pas particulièrement besoin d’aménagements, ou de reconnaissance du monde médical. On peut estimer que les infos glanées un peu partout et notre propre réflexion suffisent. On peut aussi se connaître assez pour savoir qu’on est pas en état d’affronter un parcours diagnostic, ou pas maintenant. Toutes ces considérations, et bien d’autres, sont profondément intimes, et toutes sont légitimes.
Un dernier point à ne pas négliger : pour beaucoup de personnes minorisées, précaires ou juste différentes, la psychiatrie peut être source de violences et de maltraitances, ou peut déjà l’avoir été dans leur parcours.
La difficulté systémique d’accès au diagnostic, conjuguée aux différents coûts du parcours (sans garantie de fiabilité), pose quasiment l’obligation d’un temps d’autodiagnostic, qui peut varier de plusieurs mois à plusieurs années. Elle rend caduque la démarche habituelle, qui se voit compliquée de nombreux paramètres. Personne ne peut juger, si ce n’est la personne concernée, de ce qu’elle est en capacité, ou non, d’investir dans un tel parcours. Personne ne peut non plus juger de la volonté ou non de commencer un tel parcours : cela n’appartient qu’à celleux qui se questionnent.
Certaines personnes ne sautent jamais le pas d’un diagnostic officiel. Ce n’est pas moi qui me permettrais de juger, ni de la pertinence de ce choix, ni de la pertinence de leur autodiagnostic durable.
Petite Loutre
D’autres avis en faveur de l’autodiag :
https://pourquoipasautrement.wordpress.com/2020/10/27/autodiagnostic
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#antivalidisme #autisme #autodiag #diagnostic #militantisme #TND #TSA
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Troubles du neuro-développement #TND
- #TSA : les troubles du développement de la communication et des interactions sociales (#autisme)
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🔴Communiqué
Nouvelle stratégie neurodéveloppement : une atteinte majeure aux droits des neurodivergent-e-s #autisme #TND #TDAH #dys
La stratégie prévoit notamment la mise au travail des personnes en foyer
https://asso.cle-autistes.fr/strategie-neurodeveloppement-une-atteinte-aux-droits/ -
I see firing news editors and letting the interns do the Interneting is working out well.
"Trump has blasted the charges as being politically motivated from the start and has pleaded guilty to all charges against him."
This is from The National Desk, operated by the Sinclair Broadcast Group, which has repeatedly demonstrated a poilitically conservative bent. They own KOMO in #Seattle
