#retinitispigmentosa — Public Fediverse posts

Liebe soll man nicht nur sehen. Das klingt wunderschön. Bis man langsam wirklich nicht mehr sehen kann.

Vielleicht schaust du mich verliebt an. Vielleicht lächelst du nur für mich. Vielleicht verraten deine Augen längst, was du dich noch nicht traust zu sagen. Und ich schaue zurück. Genau in deine Richtung. Nur sehe ich all das nicht.

RP nimmt mir nicht die Fähigkeit zu lieben. Aber sie nimmt mir langsam die leise Sprache der Blicke.

Also muss ich lernen, Liebe anders zu erkennen: in deiner Stimme, deiner Berührung und darin, dass du bleibst.

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Sie lächelt. Hält den Blick vielleicht eine Sekunde länger. Sucht meine Nähe. Kleine Gesten, die mehr sagen könnten als Worte. Und ich? Bemerke nichts.

Später sagt jemand: „Das war doch offensichtlich.“
Nein. Für mich nicht.
RP nimmt mir nicht nur Straßenschilder, Gesichter und Hindernisse. Sie klaut auch diese leisen Momente zwischen Menschen. Blicke. Mimik. Körpersprache. Vielleicht sogar einen Flirt.

Und ja: Es ist verdammt ätzend, erst hinterher zu erfahren, dass da vielleicht etwas Schönes war, das meine Augen einfach nicht mehr zu mir durchgelassen haben.

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„Warum nimmst du die Treppe, wenn du kaum noch siehst?“
Weil der Aufzug zu dunkel ist.
Draußen erkenne ich noch Häuser, Menschen und manchmal sogar ein Flugzeug am Himmel. Im Aufzug stehe ich plötzlich vor schwarzen Knöpfen, die meine Augen nicht mehr finden. Keine Etage. Keine Zahl. Nur Dunkelheit.

Also nehme ich die Treppe. Stufe für Stufe. Ausgerechnet die Treppe fühlt sich sicherer an.

Das ist RP. Nicht immer logisch für andere. Für mich aber jeden Tag Wirklichkeit.

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„Bist du blind oder was?“
Früher war das für mich irgendein dummer Spruch. Heute bleibe ich innerlich daran hängen.

Ja. ich werde blind. Nicht heute. Nicht morgen. Aber meine Augen verlieren Stück für Stück ihre Fähigkeit zu sehen.

Du siehst mich ohne Stock und denkst vielleicht, ich könne alles sehen. Dann remple ich dich an und du wirst wütend.

Was du nicht siehst: Ich habe dich wirklich nicht gesehen.
Manchmal wäre ein bisschen Freundlichkeit schöner als die perfekte Sicht.

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"Mach doch mal die Augen auf!“
Der Satz trifft mich härter als der E-Scooter, über den ich gestolpert bin.

Meine Augen sind offen. Sie kämpfen jeden Tag darum, mir noch etwas von dieser Welt zu zeigen.

RP bedeutet, dass mein Gesichtsfeld immer kleiner wird. Ich kann hinschauen und trotzdem etwas nicht sehen.

In absehbarer Zeit werde ich gar nichts mehr sehen. Deshalb wünsche ich mir keine Extrawurst. Nur diesen einen Gedanken, bevor ihr urteilt: Nicht jede Behinderung ist sichtbar. Und Augen im Kopf sagen nichts über ihre Sehkraft aus.

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Lesen mit RP bedeutet für mich: Die Buchstaben sind noch da. Aber nicht mehr selbstverständlich. Ich brauche eine 4- bis 6-fache Vergrößerung. Dadurch werden die Wörter riesig. Gleichzeitig passt immer weniger Text in mein Gesichtsfeld. Ich sehe einen kleinen Ausschnitt und muss ihn Stück für Stück zusammensetzen. Lesen wird so zur Arbeit für Augen und Kopf. Und trotzdem lese ich weiter. Denn wenn die Welt für meine Augen kleiner wird, soll meine Welt im Kopf nicht mit ihr schrumpfen. Und ein maximal großer Bildschirm hilft eben nicht.

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Ugh. Nyt alkaa näkyä taas kirjaimet näytöllä. Pupillit ovat hetken aikaa lautasen kokoiset. Kävin näkötutkimuksissa ja saldona:

- Näkökenttä on identtinen vuoden 2008 tutkimustuloksiin verrattuna
- Kaihi ei ole edennyt
- Sillmäpaineet normaalit
- Tarkkuusnäkö hieman heikentynyt

Jatkossa seuranta ainoastaan kaihin vuoksi. 👀

#RetinitisPigmentosa #blind #sokea #cataract