#retinitispigmentosa — Public Fediverse posts

3)3 Sondern damit ich nach dem Baileys-Kauf heil nach Hause komme.
Dumme Fragen kommen immer.
Zum Glück komme ich inzwischen meistens auf ziemlich gute Antworten.

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Was kann ich sehen? Die Frage klingt einfach. Die Antwort ist es nicht. Meine Welt passt durch ein Gesichtsfeld von wenigen Grad. Was andere mit einem Blick erfassen, muss ich Stück für Stück zusammensetzen. Details erkenne ich erst mit starker Vergrößerung. Menschen können vor mir stehen und trotzdem außerhalb meiner sichtbaren Welt sein. Sehen bedeutet für mich deshalb nicht mehr, ein Ganzes zu betrachten. Es bedeutet, aus kleinen sichtbaren Inseln eine Welt zu bauen, deren größter Teil meinen Augen verborgen bleibt.

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Liebe soll man nicht nur sehen. Das klingt wunderschön. Bis man langsam wirklich nicht mehr sehen kann.

Vielleicht schaust du mich verliebt an. Vielleicht lächelst du nur für mich. Vielleicht verraten deine Augen längst, was du dich noch nicht traust zu sagen. Und ich schaue zurück. Genau in deine Richtung. Nur sehe ich all das nicht.

RP nimmt mir nicht die Fähigkeit zu lieben. Aber sie nimmt mir langsam die leise Sprache der Blicke.

Also muss ich lernen, Liebe anders zu erkennen: in deiner Stimme, deiner Berührung und darin, dass du bleibst.

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Sie lächelt. Hält den Blick vielleicht eine Sekunde länger. Sucht meine Nähe. Kleine Gesten, die mehr sagen könnten als Worte. Und ich? Bemerke nichts.

Später sagt jemand: „Das war doch offensichtlich.“
Nein. Für mich nicht.
RP nimmt mir nicht nur Straßenschilder, Gesichter und Hindernisse. Sie klaut auch diese leisen Momente zwischen Menschen. Blicke. Mimik. Körpersprache. Vielleicht sogar einen Flirt.

Und ja: Es ist verdammt ätzend, erst hinterher zu erfahren, dass da vielleicht etwas Schönes war, das meine Augen einfach nicht mehr zu mir durchgelassen haben.

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„Warum nimmst du die Treppe, wenn du kaum noch siehst?“
Weil der Aufzug zu dunkel ist.
Draußen erkenne ich noch Häuser, Menschen und manchmal sogar ein Flugzeug am Himmel. Im Aufzug stehe ich plötzlich vor schwarzen Knöpfen, die meine Augen nicht mehr finden. Keine Etage. Keine Zahl. Nur Dunkelheit.

Also nehme ich die Treppe. Stufe für Stufe. Ausgerechnet die Treppe fühlt sich sicherer an.

Das ist RP. Nicht immer logisch für andere. Für mich aber jeden Tag Wirklichkeit.

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„Bist du blind oder was?“
Früher war das für mich irgendein dummer Spruch. Heute bleibe ich innerlich daran hängen.

Ja. ich werde blind. Nicht heute. Nicht morgen. Aber meine Augen verlieren Stück für Stück ihre Fähigkeit zu sehen.

Du siehst mich ohne Stock und denkst vielleicht, ich könne alles sehen. Dann remple ich dich an und du wirst wütend.

Was du nicht siehst: Ich habe dich wirklich nicht gesehen.
Manchmal wäre ein bisschen Freundlichkeit schöner als die perfekte Sicht.

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"Mach doch mal die Augen auf!“
Der Satz trifft mich härter als der E-Scooter, über den ich gestolpert bin.

Meine Augen sind offen. Sie kämpfen jeden Tag darum, mir noch etwas von dieser Welt zu zeigen.

RP bedeutet, dass mein Gesichtsfeld immer kleiner wird. Ich kann hinschauen und trotzdem etwas nicht sehen.

In absehbarer Zeit werde ich gar nichts mehr sehen. Deshalb wünsche ich mir keine Extrawurst. Nur diesen einen Gedanken, bevor ihr urteilt: Nicht jede Behinderung ist sichtbar. Und Augen im Kopf sagen nichts über ihre Sehkraft aus.

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Lesen mit RP bedeutet für mich: Die Buchstaben sind noch da. Aber nicht mehr selbstverständlich. Ich brauche eine 4- bis 6-fache Vergrößerung. Dadurch werden die Wörter riesig. Gleichzeitig passt immer weniger Text in mein Gesichtsfeld. Ich sehe einen kleinen Ausschnitt und muss ihn Stück für Stück zusammensetzen. Lesen wird so zur Arbeit für Augen und Kopf. Und trotzdem lese ich weiter. Denn wenn die Welt für meine Augen kleiner wird, soll meine Welt im Kopf nicht mit ihr schrumpfen. Und ein maximal großer Bildschirm hilft eben nicht.

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Danke, @hspmauli , für diese RP-Gruppe! Es ist kaum zu beschreiben, wie krass es ist, plötzlich zu merken: Ich bin mit diesen Gefühlen nicht allein. Da sind Menschen mit denselben Ängsten, Erfahrungen und verdammten Fragen. Menschen, die Lösungen gefunden haben, Erfahrungen teilen, Weisheiten weitergeben und trotzdem selbst noch suchen. Wir stehen vor ähnlichen Herausforderungen. Wir stolpern. Wir zweifeln. Wir fluchen. Und wir machen weiter. Vielleicht ist genau das Gemeinschaft: Niemand kann dem anderen den Weg abnehmen. Aber wir müssen ihn auch nicht mehr allein gehen.

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RP bedeutet Retinitis pigmentosa. Das ist eine fortschreitende Erkrankung der Netzhaut. Ich „leide“ daran. Wobei dieses Wort kaum beschreibt, was sie mit mir macht. Mein Sehen verschwindet Stück für Stück. Dinge, die gestern selbstverständlich waren, können morgen unmöglich werden. RP verändert deshalb nicht nur meine Augen. Sie zwingt mich, mein Leben neu zu lernen. Sie macht mir Angst, sie macht mich wütend und sie hat mich in eine tiefe Krise geführt. Aber sie nimmt mir nicht meinen Verstand, meine Würde oder meinen Willen. Ich werde erblinden, mehr aber nicht.

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Blood Pact

Blood Trail

Joka kerta, kun kerron minulla olevan Usherin syndrooma ja porukassa on aina se yksi, jonka on pakko väkisin nostaa parannuskeinot-kortti esille.

Haluaisin muistuttaa kaikkia tästä, että älkää missään nimessä ottako itse aihetta esille ellei itse vammainen henkilö ota asiaa puheeksi.

Vaikka parannuskeinot aihe olisi kuinka kiehtova tahansa, niin se voi satuttaa ja loukata. Se voi tuoda esille kipeitä muistoja ja pettymyksiä ja surua. On vammoja joita ei vain voida parantaa sormia napsauttamalla.

Omalla kohdallani näkövamma on juuri se, jota ei voida tällä hetkellä lääketieteellisesti parantaa Suomessa. Kyseessä on retinitis pigmentosa, verkkokalvon rappeutuma. Rappeutuman aiheuttaa resessiivisesti periytyvä geenivirhe.

Geenimanipulaatiokokeiluja on käsittääkseni tehty ympäri maailmaa, mutta itse henkilökohtaisesti en ole oikea ihminen keskustelemaan tästä aiheesta, sillä minulla ei ole mitään hajua miten se toimii ja kenelle siitä olisi oikeasti hyötyä. Olen jo niin sinut vammani kanssa ja eikä minulla ole tarvetta korjata näkökykyäni paremmaksi.

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