#retinitispigmentosa — Public Fediverse posts

Liebe soll man nicht nur sehen. Das klingt wunderschön. Bis man langsam wirklich nicht mehr sehen kann.

Vielleicht schaust du mich verliebt an. Vielleicht lächelst du nur für mich. Vielleicht verraten deine Augen längst, was du dich noch nicht traust zu sagen. Und ich schaue zurück. Genau in deine Richtung. Nur sehe ich all das nicht.

RP nimmt mir nicht die Fähigkeit zu lieben. Aber sie nimmt mir langsam die leise Sprache der Blicke.

Also muss ich lernen, Liebe anders zu erkennen: in deiner Stimme, deiner Berührung und darin, dass du bleibst.

#RetinitisPigmentosa #RP #Erblindung #Sehbehinderung #Blindheit #Liebe #Inklusion

Sie lächelt. Hält den Blick vielleicht eine Sekunde länger. Sucht meine Nähe. Kleine Gesten, die mehr sagen könnten als Worte. Und ich? Bemerke nichts.

Später sagt jemand: „Das war doch offensichtlich.“
Nein. Für mich nicht.
RP nimmt mir nicht nur Straßenschilder, Gesichter und Hindernisse. Sie klaut auch diese leisen Momente zwischen Menschen. Blicke. Mimik. Körpersprache. Vielleicht sogar einen Flirt.

Und ja: Es ist verdammt ätzend, erst hinterher zu erfahren, dass da vielleicht etwas Schönes war, das meine Augen einfach nicht mehr zu mir durchgelassen haben.

#RetinitisPigmentosa #RP #Erblindung #Sehbehinderung #Blindheit #Ableismus

„Warum nimmst du die Treppe, wenn du kaum noch siehst?“
Weil der Aufzug zu dunkel ist.
Draußen erkenne ich noch Häuser, Menschen und manchmal sogar ein Flugzeug am Himmel. Im Aufzug stehe ich plötzlich vor schwarzen Knöpfen, die meine Augen nicht mehr finden. Keine Etage. Keine Zahl. Nur Dunkelheit.

Also nehme ich die Treppe. Stufe für Stufe. Ausgerechnet die Treppe fühlt sich sicherer an.

Das ist RP. Nicht immer logisch für andere. Für mich aber jeden Tag Wirklichkeit.

#RetinitisPigmentosa #RP #Erblindung #Sehbehinderung #Blindheit #Barrierefreiheit #Inklusion

„Bist du blind oder was?“
Früher war das für mich irgendein dummer Spruch. Heute bleibe ich innerlich daran hängen.

Ja. ich werde blind. Nicht heute. Nicht morgen. Aber meine Augen verlieren Stück für Stück ihre Fähigkeit zu sehen.

Du siehst mich ohne Stock und denkst vielleicht, ich könne alles sehen. Dann remple ich dich an und du wirst wütend.

Was du nicht siehst: Ich habe dich wirklich nicht gesehen.
Manchmal wäre ein bisschen Freundlichkeit schöner als die perfekte Sicht.

#RetinitisPigmentosa #RP #Erblindung #Sehbehinderung #Blindheit #Ableismus #Inklusion

"Mach doch mal die Augen auf!“
Der Satz trifft mich härter als der E-Scooter, über den ich gestolpert bin.

Meine Augen sind offen. Sie kämpfen jeden Tag darum, mir noch etwas von dieser Welt zu zeigen.

RP bedeutet, dass mein Gesichtsfeld immer kleiner wird. Ich kann hinschauen und trotzdem etwas nicht sehen.

In absehbarer Zeit werde ich gar nichts mehr sehen. Deshalb wünsche ich mir keine Sonderbehandlung. Nur diesen einen Gedanken, bevor ihr urteilt: Nicht jede Behinderung ist sichtbar. Und Augen im Kopf sagen nichts über ihre Sehkraft aus.

#RetinitisPigmentosa #RP #Erblindung #Sehbehinderung #Blindheit #Ableismus

Lesen mit RP bedeutet für mich: Die Buchstaben sind noch da. Aber nicht mehr selbstverständlich. Ich brauche eine 4- bis 6-fache Vergrößerung. Dadurch werden die Wörter riesig. Gleichzeitig passt immer weniger Text in mein Gesichtsfeld. Ich sehe einen kleinen Ausschnitt und muss ihn Stück für Stück zusammensetzen. Lesen wird so zur Arbeit für Augen und Kopf. Und trotzdem lese ich weiter. Denn wenn die Welt für meine Augen kleiner wird, soll meine Welt im Kopf nicht mit ihr schrumpfen. Und ein maximal großer Bildschirm hilft eben nicht.

#RetinitisPigmentosa #RP #Erblindung #Sehbehinderung #Blindheit #Barrierefreiheit #Inklusion

Teho-osasto 3. kauden 20. jaksossa mainittiin retinitis pigmentosa.

En ole aiemmin nähnyt missään sarjoissa mainittavan kyseistä silmäsairautta. Joten tämä oli hauska bongaus. Hauska siksi, että itselläni on tämä. 😅

#Netflix #ER #RetinitisPigmentosa #blind #sokea

⬆️
@hspmauli sucht Leute zwecks Austausch , die wie er auch
#RetinitisPigmentosa haben
@behinderung

Danger Dan - Dass es hier so schön ist
#RetinitisPigmentosa #Krankheit
#Musik #Music
https://www.youtube.com/watch?v=H8pYPd7MVOQ&list=RDH8pYPd7MVOQ&start_radio=1

#Retinitispigmentosa #dangerdan

Puh. Wenn sogar er den Überblick verliert... 🎶🤞✊

Ich bin motiviert etwas Positives bewirken zu können....

...daher suche ich noch Gleichgesinnte die auch die sehr seltene Erbkrankheit Retinitits Pigmentosa haben. Es ist eibe Krankheit die bevorzugt die Auven vetreffen.

Ich habe eibe kleibe Threema Gruppe zum Erfahrungsaustausch.

Helft bitte mit das hinterletzte Eck von Mastodon/Fediverse zu erreichen mit diesem Aufruf.

Danke euch

#RetinitisPigmentosa #Selbsthilfe #Behinderung #Blindheit #Teiken #FollowerPower

Danke, @hspmauli , für diese RP-Gruppe! Es ist kaum zu beschreiben, wie krass es ist, plötzlich zu merken: Ich bin mit diesen Gefühlen nicht allein. Da sind Menschen mit denselben Ängsten, Erfahrungen und verdammten Fragen. Menschen, die Lösungen gefunden haben, Erfahrungen teilen, Weisheiten weitergeben und trotzdem selbst noch suchen. Wir stehen vor ähnlichen Herausforderungen. Wir stolpern. Wir zweifeln. Wir fluchen. Und wir machen weiter. Vielleicht ist genau das Gemeinschaft: Niemand kann dem anderen den Weg abnehmen. Aber wir müssen ihn auch nicht mehr allein gehen.

#RetinitisPigmentosa #RP #Sehbehinderung #Blindheit #Selbsthilfe #Gemeinschaft

RP bedeutet Retinitis pigmentosa. Das ist eine fortschreitende Erkrankung der Netzhaut. Ich „leide“ daran. Wobei dieses Wort kaum beschreibt, was sie mit mir macht. Mein Sehen verschwindet Stück für Stück. Dinge, die gestern selbstverständlich waren, können morgen unmöglich werden. RP verändert deshalb nicht nur meine Augen. Sie zwingt mich, mein Leben neu zu lernen. Sie macht mir Angst, sie macht mich wütend und sie hat mich in eine tiefe Krise geführt. Aber sie nimmt mir nicht meinen Verstand, meine Würde oder meinen Willen. Ich werde erblinden, mehr aber nicht.

#RetinitisPigmentosa #RP #Erblindung #Sehbehinderung #Inklusion #Teilhabe

Retinitis Pigmentosa ist eine seltene Krankheit die meist vererbt wird.

Es haben sich nun 3 Menschen mit RP gefunden zum Erfahrungsaustausch.

Daher wurde eine Threema Gruppe erstellt.

Könnt ihr bitte diesen Troet anschieben um hier Menschen zu erreichen die auxh diese seltene Erkrankung haben und Interesse an einem Austausch haben.

Bei interesse bitte hier private Nachricht schreiben.

#RetinitisPigmentosa #Teilen #FollowerPower #Blindheit #Selbsthilfe

Es gibt Tage, da zerreißt mich die Angst. Ich trauere um Bilder, die ich nie wieder sehen werde. Um Gesichter, die langsam verblassen. Um ein Leben, das ich mir anders erträumt hatte. Und trotzdem atme ich. Trotzdem kämpfe ich. Und wenn selbst ich, ein Mensch, der sein Licht verliert, noch den Mut findet weiterzugehen, dann darf auch deine Hoffnung heute stärker sein als deine Verzweiflung. Gib dich nicht auf. Niemals.

#Depression #Hoffnung #MentalHealth #RetinitisPigmentosa #Sehbehinderung #Inklusion

Ja, ich werde wohl schon bald mein Augenlicht vollständig verlieren. Aber ich weigere mich zu glauben, dass ich damit auch meine Sicht auf die Welt und die Menschen verliere. Denn das Wichtigste habe ich nie mit den Augen erkannt. Mit dem Herzen sehe ich Mut, wo andere nur Angst sehen. Liebe, wo andere nur Dunkelheit sehen. Hoffnung, wo andere längst aufgegeben haben. Solange mein Herz sehen kann, bin ich nicht blind für diese Welt und die Menschen die auf ihr leben.

#Depression #RetinitisPigmentosa #Sehbehinderung #Inklusion #Philosophie #Hoffnung #MentalHealth

Früher dachte ich, Wut sei ein Feuer, das den Menschen von innen verbrennt. Heute weiß ich: Sie kann auch ein Schmiedefeuer sein. Sie formt. Sie härtet. Ich bin wütend auf die Krankheit. Wütend auf das, was sie mir nimmt. Aber ich werde dieser Wut nicht erlauben, mich zu zerstören. Ich mache aus ihr den Antrieb, jeden Morgen wieder aufzustehen. Nicht trotz der Dunkelheit. Sondern aus Trotz gegen sie.

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Es gibt Tage, an denen ich um Dinge trauere, die ich noch gar nicht verloren habe. Um Gesichter, die langsam verschwimmen. Um Sonnenuntergänge, die eines Tages nur noch Erinnerungen sein werden. Um Kinder, die ich nicht mehr so sehen kann, wie sie mich anlächeln. Die Depression flüstert mir zu, alles sei vorbei. Doch irgendwo tief in mir antwortet eine leise Stimme: Solange dein Herz fühlen kann, hat die Dunkelheit noch lange nicht gewonnen.

#Depression #RetinitisPigmentosa #Sehbehinderung #Inklusion #MentalHealth #Hoffnung #Philosophie

Ich bin heute von zwei Wesen unabhängig voneinander mit der Frage angesprochen worden, wie sie sich meinen Bildschirmarbeitsplatz vorstellen können. Versprochen: Ich räume hier ein bisschen auf und dann gibt es ein paar Fotos. Vom Linux-Book und vom Mac.

#Inklusion #Barrierefreiheit #sehbehinderung #Behinderung #Blind #retinitispigmentosa #RP

Heute besuche ich meine Mutter. Für den Rückweg habe ich mir etwas vorgenommen. Wenn es dunkel ist, werde ich den Blindenstock nutzen. Zumindest auf dem Weg zum Bus. Rational weiß ich längst, dass er mir hilft. Trotzdem fühlt es sich einfach falsch an. Vielleicht aus Stolz. Vielleicht aus Gewohnheit. Vielleicht weil ich das mit der Akzeptanz einfach nicht drauf habe. Oder einfach weil ich mich wie ein Betrüger fühle.. Aber wer weiß? Vielleicht stelle ich heute fest, das alles nicht so schlimm ist.

#Blind #Sehbehinderung #RetinitisPigmentosa #Inklusion #Barrierefreiheit

2/2 Damit zerstöre ich genau das Vertrauen, auf dem die Arbeit eines Führhundes beruht. Solange ich meinen eigenen Augen mehr vertraue als dem Hund, ist der Hund keine Option.

#RP #Blindheit #Sehbehinderung #Blindenführhund #Inklusion #RetinitisPigmentosa

Einer der größten Konflikte in meinem Kopf hat extrem viel mit Blindheit zu tun. Rational weiß ich, dass ein Blindenstock mir helfen würde. Er würde mich schützen. Er würde anderen zeigen, warum ich manchmal zögere oder Umwege gehe. Aber da ist diese Stimme: „Du bist doch kein richtiger Blinder. Du kannst doch noch etwas sehen.“ Also lasse ich den Stock weg. Vielleicht auch, weil ich keine Lust habe, ständig zu erklären, warum ich mit dem iPad lese und trotzdem einen Blindenstock nutze. Retinitis Pigmentosa hat einen langsamen Verlauf aber mein Kopf ist wohl noch langsamer.

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Der Weg von Neugraben zur Schwimmhalle an der Christuskirche ist für mich oft ein kleiner Kampf. Für andere sind Schatten einfach Schatten. Für mich können sie Treppen, Poller, E-Scooter, Baustellen oder Löcher verbergen. Mit Retinitis Pigmentosa verschwindet die Welt manchmal genau dort, wo ich es wirklich nicht gebrauchen kann. Ich gehe langsamer. Prüfe jeden Schritt. Suche nach Kontrasten. Dann taucht irgendwann die Kirche links von mir auf. Ein vertrauter Orientierungspunkt. In diesem Moment weiß ich: Fast geschafft. Wieder ein Stück Freiheit erobert.

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Manchmal wache ich nachts auf und starre in die Dunkelheit. Dann weiß ich für ein paar Sekunden nicht, ob das die Nacht ist. Oder meine Zukunft. Das Verstörende an einer fortschreitenden Erblindung ist nicht, dass die Welt irgendwann dunkel wird. Es ist die Frage, was vorher verschwindet. Sehe ich irgendwann das Lächeln eines Kindes zum letzten Mal und merke es nicht? Den Himmel? Das Gesicht eines Menschen, den ich liebe? Es gibt keinen großen Abschied. Nur tausend kleine Verluste. Und jeder einzelne nimmt ein Stück von dieser Welt mit.

#Blindheit #RetinitisPigmentosa #Inklusion #Teilhabe

Neulich stolperte ich wieder über etwas, das ich mit der Taschenlampe nicht rechtzeitig erkannt hatte. Nichts passiert. Nur ein kurzer Schreck. Doch auf dem Heimweg dachte ich lange darüber nach. Der Stock hätte mich gewarnt. Die Taschenlampe tat es nicht. Trotzdem griff ich am nächsten Morgen wieder nach ihr. Nicht aus Vernunft. Sondern aus Hoffnung. Hoffnung ist manchmal etwas Wunderschönes. Manchmal aber auch eine kleine, freundliche Lüge, die wir uns erzählen, wenn wir noch nicht bereit sind, die Wahrheit anzunehmen.

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Ich weiß, dass der Langstock mir helfen würde. Vielleicht sogar besser als die Taschenlampe, die ich oft mit mir herumtrage. Aber da ist etwas in mir, das sich dagegen wehrt. Stolz vielleicht. Eitelkeit ganz sicher auch. Die Hoffnung, noch ein bisschen länger als sehender Mensch durchzugehen. Also leuchte ich weiter den Boden vor mir aus. Als könnte ich mit genug Licht verhandeln. Als könnte ich meine Krankheit überlisten. Tief in mir weiß ich, dass das Unsinn ist. Aber das Herz braucht oft länger als der Verstand.

#RP #RetinitisPigmentosa #Sehbehinderung #Inklusion

Vor einigen Jahren fragte mich ein Kind: „Florian, erkennst du mich morgen noch?“ Ich lachte damals und sagte natürlich ja. Aber die Frage blieb. Nicht wegen des Kindes. Sondern weil sie etwas berührte, wovor ich selbst Angst habe. Dass Gesichter irgendwann nur noch Erinnerungen sind. Dass Stimmen bleiben, aber die Augen dazu verschwinden. Seitdem versuche ich, Menschen nicht nur anzusehen. Ich versuche sie zu fühlen, zu verstehen und in meinem Herzen zu speichern. Dort kommt RP nicht hin.

#RP #RetinitisPigmentosa #Sehbehinderung #Inklusion

Das Schlimmste an RP ist nicht, dass ich weniger sehe. Das Schlimmste ist die Angst vor dem, was ich vielleicht nie wieder sehen werde. Das Gesicht eines Menschen, den ich liebe. Das Lächeln eines Kindes. Die Augen eines Freundes. Manche Menschen verabschieden sich von anderen Menschen. Ich verabschiede mich manchmal von Bildern. Ganz leise. Ohne zu wissen, ob ich sie zum letzten Mal gesehen habe. Und genau das macht jede Erinnerung und jede Begegnung mit Freunden so unendlich wertvoll.

#RP #RetinitisPigmentosa #Inklusion #Sehbehinderung

Manchmal frage ich Menschen, ob sie mir kurz sagen können, wer gerade vor mir steht. Viele antworten freundlich. Manche lachen und sagen: "Rate doch mal." Sie merken nicht, wie weh das tut. Für sie ist es ein Spiel. Für mich ist es der Moment, in dem ich wieder daran erinnert werde, dass Gesichter für mich langsam verschwinden. Einfach nur weil meine Augen sie Stück für Stück aus meinem Leben stehlen.

#RP #RetinitisPigmentosa #Sehbehinderung #Barrierefreiheit