#ehds — Public Fediverse posts

Private Krankenversicherung: „Wir haben bewusst auf die eGK verzichtet“ | heise online https://www.heise.de/hintergrund/PKV-Chef-ueber-die-Digitalisierung-des-Gesundheitswesens-fuer-Privatversicherte-11283114.html #Digitalisierung #digitalization #DigitalHealth #EHDS #EuropeanHealthDataSpace #Forschung #research #Wissenschaft #science

Voortzetting https://moetiknaardedokter.nl

Bovenaan gebruiksvoorwaarden (https://moetiknaardedokter.nl/gebruikersvoorwaarden/):
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Voor meer informatie over onze naleving van de Medical Device Regulation (MDR) en relevante certificeringen, verwijzen wij u naar het MDR-label onderaan deze pagina.
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In de screenshot daarvan (links) is het "CE" logo te zien en dat is verboden (zie https://security.nl/posting/872017 en bovenaan die pagina).

Samenwerking Topicus en VCare: https://moetiknaardedokter.nl/nieuws/volledige-integratie-mindd-vcare-en-topicus/

De *ABSURDE* ISO 27001 en NEN 7510 certificaten kon ik slechts vinden met Googlen naar bijv.
-ai site:moetiknaardedokter "7510"

27001: https://moetiknaardedokter.nl/wp-content/uploads/2025/02/NL-1766.1.1-MINDD-B.V.-ISO-27001.pdf

7510: https://moetiknaardedokter.nl/wp-content/uploads/2025/02/NL-1767.1.1-MINDD-B.V.-NEN-7510.pdf

*ABSURD* want aan "gebruik makend van externe hosting" heeft HELEMAAL NIEMAND iets (naast dat zo'n certificaat niets zegt zonder "SoA" = Statement of Applicability en een toelichting op de Scope).

Beide certificaten bevatten tevens:
❝
De certificering omvat tevens de volgende handelsnamen:
MINDD
Moet ik naar de dokter
Magikmeekijken.nl
Mag ik meekijken?
Ikwileenafspraakmaken.nl
Ik wil een afspraak maken
Moetiknaardedokter.nl
Moetiknaardedokter.be
Locatie: Abe Lenstra Boulevard 18, 8448 JB Heerenveen, Nederland
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#ISO27001 #NEN7510 #BullShitCerts #Topicus #PGO #MedischeGegevens #EHDS #AVG

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Europäischer Gesundheitsdatenraum: Deutschland 🇩🇪 muss Daten bereitstellen | heise online https://www.heise.de/news/DMEA-2026-Gesundheitsministerium-draengt-auf-mehr-Datennutzung-11265672.html #Digitalisierung #digitalization #DigitalHealth #elektronischesPatientendossier #ePD #ePA #elektronischePatientenakte #eGD #elektronischesGesundheitsdossier #EHDS #EuropeanHealthDataSpace #Forschung #research #Wissenschaft #science #Datenschutz #privacy

Deutschland soll bei EU-Gesundheitsdatenraum, #ePA und #EUDI-Wallet liefern | heise online https://www.heise.de/news/Deutschland-soll-bei-EU-Gesundheitsdatenraum-ePA-und-EUDI-Wallet-liefern-11266827.html #EHDS #EuropeanHealthDataSpace #Digitalisierung #digitalization #DigitalHealth

Bei der Debatte um ePA und EHDS fällt vor allem auf, wie selten der konkrete Nutzen für Patienten benannt wird, während die Interessen von Pharmaunternehmen, Krankenkassen und Forschungseinrichtungen klar im Vordergrund stehen. Gesundheitsdaten gelten als wertvolle Ressource und die ePA macht sie in großem Umfang verfügbar. Opt-out statt Opt-in, intransparente Weitergabewege und ein Ansatz nach dem Motto: »Vertraut uns einfach«. Gerade bei sensiblen Gesundheitsdaten ist das fehl am Platz. Wer davon profitiert, ist ziemlich klar. Der Patient jedenfalls nicht.

#ePA #EHDS #Datenschutz #Gesundheitsdaten #DigitaleSelbstbestimmung

/kuk

Hier der Beweis, dass eine ePA nicht notwendig ist:

Die elektronische Patientenakte (ePA) ist eine versichertengeführte Akte.
Sie kann die Anamnese,
Befunderhebung und Behandlung des Arztes oder Psychotherapeuten unterstützen.

Sie ersetzt aber nicht die Behandlungsdokumentation des Arztes oder Psychotherapeuten
im Praxisverwaltungssystem.

Ärzte und Psychotherapeuten sind nach Gesetz und Berufsordnung verpflichtet,
alle medizinisch relevanten Informationen für die Behandlung eines Patienten
zeitnah zu dokumentieren – elektronisch oder auf Papier.
An dieser Pflicht ändert sich mit der ePA nichts.

Wozu dient dann die ePA ?
Zur Befüllung der EHDS - Datenbank !

Dh, wer die ePA widerspricht, hat keine medizinischen Nachteile !!!

https://www.bundesgesundheitsministerium.de/themen/internationale-gesundheitspolitik/europa/europaeische-gesundheitspolitik/ehds

https://www.bundesgesundheitsministerium.de/themen/digitalisierung/elektronische-patientenakte/epa-fuer-alle

#epa #ePatientenakte #EHDS

@TheDutchChief : het gaat inderdaad om véél verschillende gegevens.

Maar ik vermoed zomaar dat elk ziekenhuis haar eigen workflow wil handhaven en niets voelt voor een landelijke standaard - klopt mijn aanname?

Naast dat #EHDS een privacy-drama wordt, zie ik ook niet hoe Europa-breed medische patiëntgegevens kunnen worden gestandaardiseerd. Elke (handmatige maar ook automatische) vertaalslag leidt tot interpretatiefouten.

Terzijde, ken je de columns van voormalig huisarts Wim J. Jongejan in https://zorgictzorgen.nl ? (bijvoorbeeld https://zorgictzorgen.nl/?s=ehds of https://zorgictzorgen.nl/?s=pgo).

@wiert @pascaline

#EHDS #PGO

@TheDutchChief : het gaat inderdaad om véél verschillende gegevens.

Maar ik vermoed zomaar dat elk ziekenhuis haar eigen workflow wil handhaven en niets voelt voor een landelijke standaard - klopt mijn aanname?

Naast dat #EHDS een privacy-drama wordt, zie ik ook niet hoe Europa-breed medische patiëntgegevens kunnen worden gestandaardiseerd. Elke (handmatige maar ook automatische) vertaalslag leidt tot interpretatiefouten.

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@wiert @pascaline

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@TheDutchChief : het gaat inderdaad om véél verschillende gegevens.

Maar ik vermoed zomaar dat elk ziekenhuis haar eigen workflow wil handhaven en niets voelt voor een landelijke standaard - klopt mijn aanname?

Naast dat #EHDS een privacy-drama wordt, zie ik ook niet hoe Europa-breed medische patiëntgegevens kunnen worden gestandaardiseerd. Elke (handmatige maar ook automatische) vertaalslag leidt tot interpretatiefouten.

Terzijde, ken je de columns van voormalig huisarts Wim J. Jongejan in https://zorgictzorgen.nl ? (bijvoorbeeld https://zorgictzorgen.nl/?s=ehds of https://zorgictzorgen.nl/?s=pgo).

@wiert @pascaline

#EHDS #PGO

@TheDutchChief : het gaat inderdaad om véél verschillende gegevens.

Maar ik vermoed zomaar dat elk ziekenhuis haar eigen workflow wil handhaven en niets voelt voor een landelijke standaard - klopt mijn aanname?

Naast dat #EHDS een privacy-drama wordt, zie ik ook niet hoe Europa-breed medische patiëntgegevens kunnen worden gestandaardiseerd. Elke (handmatige maar ook automatische) vertaalslag leidt tot interpretatiefouten.

Terzijde, ken je de columns van voormalig huisarts Wim J. Jongejan in https://zorgictzorgen.nl ? (bijvoorbeeld https://zorgictzorgen.nl/?s=ehds of https://zorgictzorgen.nl/?s=pgo).

@wiert @pascaline

#EHDS #PGO

Od preprečevanja do inovacij & oskrbe.

Naš cilj je omogočiti Evropejcem zdravo & dolgo življenje.

Od 🇪🇺zdr. podatkovnega prostora #EHDS do akta o kritičnih zdravilih & načrta #SafeHeartsPlan – krepimo naš skupni🇪🇺 pristop #OneHealth.

🔗https://health.ec.europa.eu/one-health_en
#WorldHealthDay

Od preprečevanja do inovacij & oskrbe.

Naš cilj je omogočiti Evropejcem zdravo & dolgo življenje.

Od 🇪🇺zdr. podatkovnega prostora #EHDS do akta o kritič...
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https://nitter.net/EKvSloveniji/status/2041438595999810012#m

RT by @EU_UNGeneva: This #WorldHealthDay, we stand with science 🧬
From the European Health Data Space #EHDS to the Critical Medicines Act and #SafeHeartsPlan, evidence drives how we protect health, save lives, and strengthen our #OneHealth approach.
💚 #TogetherForHealth #SavingLivesWithScience
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https://nitter.net/EU_Health/status/2041417601302016330#m

@pascaline en @TheDutchChief : ik heb de docu grotendeels (nogmaals) bekenen, nu via https://npo.nl/start/afspelen/dodelijke-zorg.

Anti-Chipsoft maar tegelijkertijd zéér pro-EPD. Probleem: alle patiënteninformatie snel en eenvoudig toegankelijk maken voor betrouwbare mensen betekent automatisch ook dat die info eenvoudig toegankelijk wordt voor onbetrouwbare mensen.

Dus leuk om de kijker bang te maken met enkele (afschuwelijke) incidenten, maar blind vertrouwen op digitale info kan ook misplaatst zijn. Veel veiliger is het als iedereen die speciale medicijnen gebruikt en/of gevaarlijke allergiën heeft, een kaartje (evt. met chip, digitaal gesigneerd door een vertrouwde zorgverlener) bij zich draagt waarop die info te vinden is.

Binnenkort wordt ons het #EHDS door de strot gedrukt waarbij ook commerciële partijen (mogelijk ook doodenge clubs zoals #Palantir ) toegang krijgen tot medische records van alle patiënten in de EU.

Over een paar jaar lachen we om datalekjes zoals bij Odido en nu ChipSoft.

Voor mij is de mate van #Privacy die je hebt, omgekeerd evenredig met de risico's die je loopt indien vertrouwelijke gegevens van/over jou in handen van personen en/of systemen vallen die misbruik van die informatie kunnen maken.

In elk geval is privacy niks om lacherig over te doen of iets dat je kunt inwisselen.

Digitalisierung im Gesundheitswesen

Gesetzentwurf: So will Gesundheitsministerin Warken ihre Digitalstrategie umsetzen

Das Bundesgesundheitsministerium will die Digitalisierung im Gesundheitswesen rasch voranbringen. Ein Gesetzentwurf definiert dafür die Rolle der elektronischen Patientenakte um, weitet die Nutzung von Gesundheitsdaten erheblich aus und gibt der Gematik neue weitreichende Befugnisse. Wir veröffentlichen den Gesetzentwurf.

Bundesgesundheitsministerin Nina Warken (CDU) hat einen ersten Entwurf für das „Gesetz für Daten und digitale Innovation im Gesundheitswesen“ (GeDIG) vorgelegt. Das rund 200-seitige Dokument soll die Weichen für eine digital gestützte Gesundheitsversorgung stellen und wird derzeit zwischen den Bundesministerien abgestimmt. Wir veröffentlichen den Entwurf (PDF).

Das Fundament für das Gesetz hatte Warken bereits Mitte Februar mit ihrer Digitalisierungsstrategie gebaut. Darin formuliert die Ministerin das Ziel, die elektronische Patientenakte (ePA) nicht nur zum „zentralen Dreh- und Angelpunkt“ der ärztlichen Versorgung zu machen, sondern auch zur „Gesundheits(daten)plattform“ auszubauen.

Dementsprechend soll das GeDIG unter anderem die Grundlagen für ein „digitales Primärversorgungssystem“ schaffen, indem es die Rolle der ePA erheblich erweitert. Außerdem will das Ministerium mehr Gesundheitsdaten für die Forschung bereitstellen und die Befugnisse der Gematik umfassend ausbauen.

Die elektronische Patientenakte als erste Anlaufstelle

Die ePA-App soll den Versicherten künftig einen „digitalen Versorgungseinstieg“ ermöglichen. Sie wäre dann nicht mehr nur ein digitaler Dokumentenspeicher, sondern die erste digitale Anlaufstelle für die gesundheitliche Grundversorgung.

Mit Hilfe der App sollen Versicherte künftig zunächst eine Ersteinschätzung einholen. Diese Einschätzung soll spätestens ab dem 1. Februar 2028 nach einheitlichen Standards durch die Terminservicestellen der Kassenärztlichen Vereinigungen erfolgen. Versicherte sollen dann über die ePA-App direkt an deren standardisierte Ersteinschätzungsverfahren weitergeleitet werden. Wird dabei ein Behandlungsbedarf festgestellt, können die Versicherten über die App digital einen Termin für eine ärztliche Behandlung buchen. Damit der Prozess möglichst reibungsfrei abläuft, müssen Arztpraxen ab dem 1. September 2029 die elektronische Überweisung anbieten.

Bei der Terminvergabe sollen ebenfalls einheitliche Standards gelten. Buchungsplattformen wie Doctolib müssen sich laut Gesetzentwurf auf strengere Vorgaben einstellen, die die Kassenärztliche Bundesvereinigung (KBV) und der GKV-Spitzenverband festlegen. Sie sollen unter anderem sicherstellen, dass Dritte den Terminbuchungsprozess nicht kommerziell nutzen.

Krankenkassen sollen Gesundheitsdaten auswerten dürfen

Das GeDIG zielt außerdem darauf ab, dass im Gesundheitswesen mehr Daten für „Versorgung, Forschung und Innovation“ bereitstehen.

Dafür sollen die Krankenkassen deutlich mehr Befugnisse erhalten, um bei ihren Versicherten individuelle Gesundheitsrisiken auszumachen. Mit Zustimmung der Versicherten sollen sie auf Daten zugreifen dürfen, die in der ePA hinterlegt sind. Zudem sollen sie selbst Gesundheitsdaten erheben können, die unter anderem „Ernährungsgewohnheiten“, den „Raucherstatus“ oder das Körpergewicht der Versicherten erfassen. Mit den gewonnenen Informationen dürfen die Versicherungen dann auf „gesunde Lebensverhältnisse“ laut Gesetzentwurf bei ihren Versicherten hinwirken.

Darüber hinaus sollen die Kassen personenbezogene Sozialdaten, die ihnen vorliegen, anonymisieren und auswerten dürfen. Nach der Anonymisierung weisen die Daten keinen Personenbezug mehr auf. Aus Datenschutzsicht dürfen sie damit „zur Erfüllung gesetzlicher Aufgaben“ weiterverarbeitet und an Dritte übermittelt werden.

Auch mit nicht-anonymisierten Daten sollen die Kassen hantieren dürfen. Eine neue Experimentierklausel soll es ihnen ermöglichen, sogenannte Reallabore einzurichten. Hier können die Versicherungen zeitlich befristet die „innovative Nutzung von personenbezogenen Daten“ erproben, etwa um eine „bessere Einschätzung von Erkrankungsrisiken (z. B. Demenz, Herzerkrankungen)“ zu erhalten.

Damit kommt der Gesetzentwurf den Erwartungen der Krankenkassen weitgehend entgegen. Ende vergangenen Jahres hatte der GKV-Spitzenverband gefordert, die Präventionsangebote der Kassen „durch den Ausbau der datengestützten Früherkennung von Krankheiten“ ausbauen zu dürfen. Die Ärzteschaft hatte vor einem solchen Schritt gewarnt, weil sie die Aushöhlung des Patientengeheimnisses und der ärztlichen Schweigepflicht befürchtet. Offenkundig setzt sich das BMG über derlei Bedenken nun tendenziell hinweg.

Eine Forschungskennziffer gegen Datensilos und für Widerspruchsrechte

Damit auch die Forschung von den Gesundheitsdaten profitiert, sieht der Gesetzentwurf die Einführung einer „eindeutigen Forschungskennziffer“ vor. Diese pseudonyme Kennziffer wird aus dem unveränderlichen Teil der Krankenversichertennummer (KVNR) abgeleitet und soll „die Verknüpfung von Daten verschiedener Datensilos“ ermöglichen.

Damit will das BMG zugleich die Umsetzung der EU-Verordnung über den Europäischen Gesundheitsdatenraum) (EHDS) vorbereiten. Die Verordnung trat im März 2025 in Kraft und findet in den kommenden Jahren sukzessive Anwendung. Der EHDS wird der erste sektorenspezifische Datenraum in der EU sein und soll als Blaupause für weitere sogenannte Datenräume dienen. Künftig sollen hier die Gesundheitsdaten von rund 450 Millionen EU-Bürger:innen zusammenlaufen und grenzüberschreitend ausgetauscht werden.

Auch Forschende und Behörden sollen diese Daten unter bestimmten Voraussetzungen nutzen dürfen. Möchten Versicherte das nicht, können sie von ihrem Widerspruchsrecht (Opt-out) Gebrauch machen. Die Forschungskennziffer soll laut BMG als technischer Schlüssel dienen, um die entsprechenden Datensätze gezielt herauszufiltern.

„Trotz der Funktion als ‚unique identifier‘ ist es gerade nicht das Ziel der Forschungskennziffer, einer Identifizierung von Einzelpersonen zu ermöglichen“, betont das BMG in dem Gesetzentwurf. „Im Gegenteil dient die Forschungskennziffer gerade dazu, bei der Zurverfügungstellung von Daten solche Merkmale zu ersetzen, über die Betroffene leichter re-identifiziert werden können.“

Fachleute weisen jedoch darauf hin, dass eine derartige Pseudonymisierung insbesondere bei Gesundheitsdaten keinen ausreichenden Schutz vor Re-Identifikation biete. Das Risiko steige zudem an, wenn ein Datensatz mit weiteren Datensätzen zusammengeführt wird, die weitere personenbezogene Daten der gleichen Person enthalten.

Gematik erhält deutlich mehr Befugnisse

Um das „hohe Tempo bei der Digitalisierung im Gesundheitswesen und der Pflege […] aufrecht zu erhalten“ ist laut BMG auch „die Fortentwicklung der Gesellschaft für Telematik (gematik) erforderlich“. Die Gematik ist in Deutschland für die technischen Vorgaben bei der Digitalisierung des Gesundheitswesens verantwortlich. Betrieben wird die Firma gemeinschaftlich von Ministerien wie dem BMG sowie privaten Organisationen aus dem Gesundheitsbereich, darunter Krankenkassen-Verbände oder die Bundesärztekammer. Der Gesetzentwurf sieht vor, dass die Gematik neue Befugnisse erhält.

Das Ministerium verfolgt damit insbesondere das Ziel, die Betriebsstabilität der Telematikinfrastruktur (TI) zu verbessern. Die TI ist das digitale Netzwerk des deutschen Gesundheitswesens, über das Arztpraxen, Kliniken, Apotheken und Krankenkassen Informationen austauschen. Sie erwies sich in den vergangenen Jahren allerdings als überaus instabil. Unter anderem KBV-Vorstandsmitglied Sibylle Steiner hatte zu Jahresbeginn gefordert, dass die Technik „geräuschlos und reibungslos im Hintergrund laufen“ müsse. „Das muss 2026 das Ziel sein“, so Steiner.

Um das zu erreichen, will das BMG die Gematik von einer Zulassungsbehörde zu einer aktiv steuernden Digitalagentur mit Durchsetzungsbefugnissen ausbauen. Das wäre ein erheblicher Machtzuwachs für die vielfach kritisierte Gematik, ohne dass das Gesetz eine entsprechende unabhängige Kontrolle vorsieht – zumal das BMG nicht nur Auftraggeber, sondern auch Gesellschafter der gematik ist.

Laut Gesetzentwurf soll die Gematik kritische Kernkomponenten der Telematikinfrastruktur künftig selbst beschaffen und bereitstellen. Bislang verkaufen Anbieter ihre Komponenten eigenständig an Arztpraxen und Kliniken, nachdem die Digitalagentur diese zugelassen hat. Nach Einschätzung des Ministeriums hat das jedoch zu hoher Komplexität, schlechter Betriebsstabilität und mangelnder Servicequalität geführt. Um Störungen und Sicherheitsprobleme zu beseitigen, soll die Digitalagentur außerdem zusätzliche Durchgriffsrechte erhalten.

Auf diesem Wege will das Gesundheitsministerium auch mehr Interoperabilität im Gesundheitswesen erreichen. Verschiedene IT-Systeme, Programme und Plattformen sollen nahtlos zusammenarbeiten und untereinander Daten austauschen können, auch wenn sie von unterschiedlichen Herstellern stammen.

Als konkreter Anwendungsfall soll hier die digitale Impfdokumentation als Vorstufe des digitalisierten Impfprozesses eingeführt werden. Der sogenannte digitale Impfpass soll als eine „nutzenstiftende Mehrwert-Anwendung“ auch dazu beitragen, dass mehr Versicherte die ePA aktiv nutzen. Bislang tut das nämlich nur ein sehr kleiner Teil der Versicherten.

Daniel Leisegang ist Politikwissenschaftler und Co-Chefredakteur bei netzpolitik.org. Zu seinen Schwerpunkten zählen die Gesundheitsdigitalisierung, Digital Public Infrastructure und die sogenannte Künstliche Intelligenz. Daniel war einst Redakteur bei den “Blättern”. 2014 erschien von ihm das Buch »Amazon – Das Buch als Beute«; 2016 erhielt er den Alternativen Medienpreis in der Rubrik “Medienkritik”. Er gehört dem Board of Trustees von Eurozine und dem Kuratorium der Stiftung Warentest an. Kontakt: E-Mail (OpenPGP), Mastodon, Bluesky, Threema ENU3SC7K, Telefon: +49-30-5771482-28‬ (Montag bis Freitag, jeweils 8 bis 18 Uhr). Dieser Beitrag ist eine Übernahme von netzpolitik, gemäss Lizenz Creative Commons BY-NC-SA 4.0.

@BavariaNephro @BR24

Es sollte doch jetzt klar werden, dass es nur um das Befülen der Gesundheits-/Krankheitsdaten in die ePA und weiter ausgeleitet in die EHDS ging.
Der Rest ist "lästig".
Dafür fehlt wahrscheinlich auch das Geld.

#EHDS #ePA #ePatientenakte

2/2
Hier einige Themen:
▶️ neuartige „Genehmigung“ von Verarbeitungen durch die Aufsichtsbehörde;
▶️ weitergehende Verknüpfung von Daten der klinischen Krebsregister;
▶️ Vereinfachungen für die Kooperation mehrerer Aufsichtsbehörden;
▶️ Bezüge zwischen dem #GDNG und der europäischen #EHDS-Verordnung;
▶️ Verhältnis des GDNG zu bereits vorhandenen Regeln auf Landesebene.

"Die Akte sei nur eingeschränkt praxistauglich.
Die Hausärzte äußern Kritik an der Umsetzung und fordern Nachbesserungen.

Derzeit sei die ePA vor allem "eine unsortierte PDF-Sammlung, mit der Praxen im Alltag nur wenig anfangen können", sagte Baier weiter.

Mühsam müssten sich die Ärzte durch unzählige Dokumente arbeiten, es fehle eine Volltextsuche."

https://www.tagesschau.de/wirtschaft/krankenkasse-patientenakte-hausaerzte-100.html

27.09.2025 stellt Tagesschau fest:
Erst erst knapp 1,5 Millionen Versicherte - das sind drei Prozent - haben sich einen Zugang zu ihrer ePA verschafft.

https://www.tagesschau.de/inland/gesellschaft/gesundheitswesen-elektronische-patientenakte-100.html

Jeder kannder ePA zu jeder Zeit
(bei deiner der Krankenkasse) WIDERSPRECHEN.

#ePA #epatientenakte #Tagesschau
#Hausärzte #Hausärztinnen #EHDS
#Datenschutz #Gesundheitswesen
#Pharmaindustrie

Digitalisierungsstrategie:
Wie „Künstliche Intelligenz“ unser Gesundheitswesen verändern soll – und welche Fragen das aufwirft

"Anders als bei einem Algorithmus, der nach festen Regeln funktioniert und bei gleichen Bedingungen wiederholbare Ergebnisse liefert, ist diese Wiederholbarkeit bei „KI“ gerade NICHT gewährleistet.
Auch ist es nicht nachvollziehbar, was genau den jeweiligen Antworten zugrunde liegt."

"Den großen Hoffnungen, mit denen der Einsatz von „KI“ derzeit verbunden ist, müssen wir realistisch begegnen.
Weder wird „KI“ alle strukturellen Probleme im Gesundheitswesen wie Personalmangel oder Kostenexplosion lösen können.
Noch sind die großen Versprechungen medizinischer Spitzenleistungen und Effizienzgewinne bisher eingetreten – oder auch nur auf absehbare Zeit erwartbar."

Sind bald "OpenAI, Google Gemini und Co. regelmäßig ebenfalls im Sprechzimmer anwesend"?

16.02.2026
https://netzpolitik.org/2026/digitalisierungsstrategie-wie-kuenstliche-intelligenz-unser-gesundheitswesen-veraendern-soll-und-welche-fragen-das-aufwirft/

#Netzpolitik #EHDS #KI #epa #Gesundheitswesen #Pharmaindustrie
#Datenschutz #Datenbroker

Gesundheitsdaten

Bundesgesundheitsministerium: So umfassend will Warken die Gesundheitsdaten aller Versicherten verknüpfen

Bundesgesundheitsministerin Nina Warken hat ihre Digitalisierungsstrategie vorgelegt. Darin betont die CDU-Ministerin, die Patient:innensouveränität stärken zu wollen. Tatsächlich aber will sie eine der umfassendsten Gesundheitsdateninfrastrukturen weltweit aufbauen. Nutznießer sind Forschung und Pharma-Unternehmen. Die Rechte der Patient:innen bleiben auf der Strecke.

Rund 75 Millionen gesetzlich Versicherte, ihre Gesundheitsdaten täglich übermittelt an ein nationales Forschungsdatenzentrum, verknüpfbar mit hunderten Medizinregistern und europaweit vernetzt – das ist die Vision von Bundesgesundheitsministerin Nina Warken (CDU).

Die Ministerin präsentierte in der vergangenen Woche ihre „Digitalisierungsstrategie für das Gesundheitswesen und die Pflege“. Darin verspricht Warken eine bessere medizinische Versorgung und mehr Patientensouveränität. Tatsächlich aber zielt ihre Strategie vor allem darauf ab, eine der umfassendsten Gesundheitsdateninfrastrukturen weltweit aufzubauen.

Das knapp 30-seitige Papier legt zugleich die Grundlage für ein umfangreiches „Digitalgesetz“. Den Entwurf will das Bundesgesundheitsministerium (BMG) noch im laufenden Quartal vorlegen. Die Rechte der Patient:innen drohen darin weitgehend auf der Strecke zu bleiben.

Die geplante Dateninfrastruktur ruht auf drei Säulen: die elektronische Patientenakte, das Forschungsdatenzentrum Gesundheit und das geplante Medizinregistergesetz. Das Zusammenspiel aller drei Vorhaben ebnet auch der EU-weiten Vernetzung der Gesundheitsdaten den Weg.

Die ePA soll zur „Gesundheits(daten)plattform“ werden

Alle Versicherten, die nicht widersprochen haben, besitzen seit Januar 2025 eine elektronische Patientenakte (ePA); seit Oktober 2025 sind Behandelnde dazu verpflichtet, sie zu verwenden. Gesundheitsministerin Warken will die ePA nicht nur zum „zentralen Dreh- und Angelpunkt“ der ärztlichen Versorgung machen, sondern auch zur „Gesundheits(daten)plattform“ ausbauen.

Dafür sollen erstens mehr strukturierte Daten in die ePA fließen, die dann „möglichst in Echtzeit für entsprechende Anwendungsfälle nachnutzbar“ sind. Derzeit sind dort vor allem noch PDF-Dateien hinterlegt, die nicht einmal durchsuchbar sind, was den Umgang mit der ePA aus Sicht von Behandelnden deutlich erschwert.

Zweitens soll die ePA weitere Funktionen wie eine digitale Terminvermittlung und elektronische Überweisungen erhalten. Die Patientenakte soll so „auch interessanter werden für diejenigen, die nicht krank sind“, kündigte Warken an. Derzeit nutzen gerade einmal rund 4 Millionen Menschen ihre ePA aktiv. Bis zum Jahr 2030 soll sich ihre Zahl, so das Ziel des BMG, auf 20 Millionen erhöhen.

„Künstliche Intelligenz“ soll Symptome auswerten

Wer sich krank fühlt, soll künftig auch über die ePA-App eine digitale Ersteinschätzung einholen können. Mit Hilfe eines Fragenkatalogs sollen Versicherte dann erfahren, ob ihre Symptome den Gang zur Hausärztin oder gar zur Notfallambulanz rechtfertigen.

Diese Auswertung soll offenbar auch mit Hilfe sogenannter Künstliche Intelligenz erfolgen. Ohnehin soll KI laut Warken „in Zukunft da eingesetzt werden können, wo sie die Qualität der Behandlung erhöht, beim Dokumentationsaufwand entlastet oder bei der Kommunikation unterstützt“. Bis 2028 sollen beispielsweise mehr als 70 Prozent der Einrichtungen in der Gesundheits- und Pflegeversorgung KI-gestützte Dokumentation nutzen – ungeachtet der hohen Risiken etwa für die Patientensicherheit oder die Autonomie der Leistungserbringer.

Dafür will das BMG „unnötigen bürokratischen Aufwand“ für KI-Anbieter reduzieren. Das Ministerium strebt dafür mit Blick auf den Digitalen Omnibus der EU-Kommission „eine gezielte Anpassung der KI-Verordnung“ an. Das umstrittene Gesetzesvorhaben der Kommission zielt darauf ab, Regeln für risikoreiche KI-Systeme hinauszuzögern und den Datenschutz deutlich einzuschränken. Zivilgesellschaftliche Organisationen warnen eindringlich, dass mit dem Omnibus der „größte Rückschritt für digitale Grundrechte in der Geschichte der EU“ drohe.

Forschungsdatenzentrum soll als „Innovationsmotor“ wirken

Die in der ePA hinterlegten Daten sollen aber nicht nur der ärztlichen Versorgung dienen, sondern vor allem auch der Forschung zugutekommen. Sie sollen künftig – sofern Versicherte dem nicht aktiv widersprechen – täglich automatisch an das Forschungsdatenzentrum Gesundheit (FDZ) gehen. Während Warken die ePA als „Dreh- und Angelpunkt“ der Versorgung sieht, beschreibt sie das FDZ als „Innovationsmotor“ der Gesundheitsforschung.

Das FDZ wurde nach jahrelangen Verzögerungen im vergangenen Herbst erst handlungsfähig. Es ist beim Bundesamt für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) in Bonn angesiedelt. Forschende können sich bei dem Zentrum registrieren, um mit den dort hinterlegten Daten zu arbeiten. Auch Pharma-Unternehmen können sich bewerben. Eine Voraussetzung für eine Zusage ist, dass die Forschung einem nicht näher definierten „Gemeinwohl“ dient.

Die pseudonymisierten Gesundheitsdaten sollen das FDZ nicht verlassen. Stattdessen erhalten Forschende Zugriff auf einen Datenzuschnitt, der auf ihre Forschungsfrage abgestimmt ist. Die Analysen erfolgen in einer „sicheren Verarbeitungsumgebung“ auf einem virtuellen Desktop, das Forschende übers Internet aufrufen können.

Ob dabei tatsächlich angemessene Schutzstandards bestehen, muss indes bezweifelt werden. Denn das Forschungszentrum verfügte in den vergangenen Jahren nicht einmal über ein IT-Sicherheitskonzept, weshalb auch ein Gerichtsverfahren der Gesellschaft für Freiheitsrechte ruht.

Gemeinsam mit der netzpolitik.org-Redakteurin Constanze Kurz hatte die GFF gegen die zentrale Sammlung sensibler Gesundheitsdaten beim FDZ geklagt. Aus ihrer Sicht sind die gesetzlich vorgesehenen Schutzstandards unzureichend, um die sensiblen Gesundheitsdaten vor Missbrauch zu schützen. Sie verlangt daher für alle Versicherten ein voraussetzungsloses Widerspruchsrecht gegen die Sekundärnutzung der eigenen Gesundheitsdaten. Nachdem das FDZ seit Oktober den aktiven Betrieb aufgenommen hat, dürfte das ruhende Verfahren in Kürze fortgesetzt werden.

„Real-World-Überwachung“ ermöglichen

Dessen ungeachtet haben sich laut BfArM-Präsident Karl Broich bereits 80 Einrichtungen beim FDZ registriert. Die Antragsteller kommen zu gleichen Teilen aus Wirtschaft, Verwaltung und Forschung. Mehr als zwei Drittel von ihnen hätten bereits konkrete Forschungsanträge gestellt, bis zum Ende des Jahres will Warken diese Zahl über die Schwelle von 300 hieven. Alle positiv beschiedenen Anträge sollen künftig in einem öffentlichen Antragsregister einsehbar sein.

Zum Jahreswechsel wird das FDZ wohl auch über weit mehr Daten verfügen als derzeit. Bislang übermitteln die gesetzlichen Krankenkassen die Abrechnungsdaten all ihrer Versicherten an das Forschungszentrum. Diese geben bereits Auskunft darüber, welche Leistungen und Diagnosen die Versicherungen in Rechnung gestellt bekommen haben.

Ab dem vierten Quartal dieses Jahres sollen dann nach und nach die Behandlungsdaten aus der ePA hinzukommen. Den Anfang machen Daten aus der elektronischen Medikationsliste, anschließend folgen die Laborfunde, dann weitere Inhalte.

Der baldige Datenreichtum gibt dem FDZ aus Sicht von BfArM-Chef Broich gänzlich neue Möglichkeiten. Er geht davon aus, dass seine Behörde in zehn Jahren bundesweit „einer der großen Daten-Hubs“ ist. Mit den vorliegenden Daten könnten Forschende dann umfassende „Lifecycle-Beobachtungen“ durchführen – „eine Real-World-Überwachung also, die klassische klinische Prüfungen so nicht abdecken können“.

Auch im FDZ soll „Künstliche Intelligenz“ mitwirken. Zum einen in der Forschung selbst: „Dafür arbeiten wir an Konzepten, die Datenschutz, Sicherheit und wissenschaftliche Nutzbarkeit von Beginn an zusammendenken“, sagt Broich. Zum anderen soll das FDZ Datensätze etwa für das Training von Sprachmodellen bereitstellen, wie die Digitalisierungsstrategie des BMG ausführt und auch bereits gesetzlich festgeschrieben ist. Sowohl Training als auch Validierung und Testen von KI-Systemen sind eine zulässige Nutzungsmöglichkeiten. Das bedeutet konkret: Die sensiblen Gesundheitsdaten von Millionen Versicherten können zum Training von Sprachmodellen verwendet werden.

Warken will Medizinregister miteinander verknüpfen

Ab 2028 könnten Trainingsdaten dann auch detaillierte Daten zu Krebserkrankungen enthalten. Denn in knapp zwei Jahren sollen die FDZ-Datenbestände mit Krebsregistern sowie dem Projekt genomDE verknüpft werden, das Erbgutinformationen von Patient:innen sammelt.

Die Datenfülle beim FDZ dürfte damit noch einmal ordentlich zunehmen. Allein die Krebsregister der Länder Bayern, Nordrhein-Westfalen und Rheinland-Pfalz halten Daten von insgesamt mehr als drei Millionen Patient:innen vor. Wer nicht möchte, dass etwa die eigenen Krebsdaten mit den Genomdaten verknüpft werden, muss mindestens einem der Register komplett widersprechen.

Im Gegensatz etwa zu den Krebsregistern der Länder, die auf Basis spezieller rechtlicher Grundlagen arbeiten, bewegen sich die meisten anderen Medizinregister dem BMG zufolge derzeit „in einem heterogenen Normengeflecht von EU-, Bundes- und Landesrecht“, was „die Schaffung einer validen Datenbasis“ behindere.

Das Ministerium hat daher bereits im Oktober das „Gesetz zur Stärkung von Medizinregistern und zur Verbesserung der Medizinregisterdatennutzung“ auf den Weg gebracht. Der Referentenentwurf sieht vor, einheitliche rechtliche Vorgaben und Qualitätsstandards für Medizinregister zu schaffen.

Ein Zentrum für Medizinregister (ZMR), das ebenfalls am BfArM angesiedelt wäre, soll demnach bestehende Medizinregister nach festgelegten Vorgaben etwa hinsichtlich Datenschutz und Datenqualität bewerten. Qualifizierte Register werden dann in einem Verzeichnis aufgeführt, dürfen zu einem festgelegten Zweck kooperieren und auch anlassbezogen Daten zusammenführen. Die personenbezogenen Daten, die dort gespeichert sind, können für die Dauer von bis zu 100 Jahren in den Registern gespeichert werden.

Derzeit gibt es bundesweit rund 350 Medizinregister. Zu den größten zählen das „Deutsche Herzschrittmacher Register“, das die Daten von mehr als einer Million Patient:innen enthält, und das „TraumaRegister DGU“ mit Daten von mehr als 100.000 Patient:innen. Das Gesundheitsministerium geht davon aus, dass etwa drei Viertel der bestehenden Medizinregister Interesse daran haben könnten, in das Verzeichnis des ZMR aufgenommen zu werden.

Verbraucher- und Datenschützer:innen mahnen Schutzvorkehrungen an

Gesundheitsdaten, die dem ZMR vorliegen, sollen ebenfalls pseudonymisiert oder anonymisiert der Forschung bereitstehen. Das geplante Medizinregistergesetz sieht außerdem vor, dass die Daten qualifizierter Register ebenfalls miteinander verknüpft werden können.

Zu diesem Zweck sollen Betreiber von Medizinregistern und die meldenden Gesundheitseinrichtungen registerübergreifende Pseudonyme erstellen dürfen. Als Grundlage dafür soll der unveränderbare Teil der Krankenversichertennummer von Versicherten (KVNR) dienen.

Fachleute weisen darauf hin, dass eine Pseudonymisierung insbesondere bei Gesundheitsdaten keinen ausreichenden Schutz vor Re-Identifikation bietet. Das Risiko wächst zudem, wenn ein Datensatz mit weiteren Datensätzen zusammengeführt wird, wenn diese weitere personenbezogene Daten der gleichen Person enthält.

Das Netzwerk Datenschutzexpertise warnt zudem davor, die Krankenversichertennummer in einer Vielzahl von Registern vorzuhalten. Weil im Gesetzentwurf notwendige Schutzvorkehrungen fehlen würden, sei „das Risiko der Reidentifizierung bei derart pseudonymisierten Datensätzen massiv erhöht“.

Der Verbraucherzentrale Bundesverband kritisiert die Menge an personenbezogenen Daten, die laut Gesetzentwurf an qualifizierte Medizinregister übermittelt werden dürfen. Dazu zählen neben sozialdemographischen Informationen auch Angaben zu Lebensumständen und Gewohnheiten sowie „zu einem Migrationshintergrund oder einer ethnischen Zugehörigkeit, der Familienstand oder die Haushaltsgröße“.

Um die Patient:innendaten besser zu schützen, forderte der Verband bereits im November vergangenen Jahres, eindeutig identifizierende Daten vom Kerndatensatz eines Medizinregisters getrennt aufzubewahren.

Gesundheitsministerium schafft Schnittstellen in die EU

Das Gesundheitsministerium lässt sich davon jedoch nicht beirren und strebt weitere Datenverknüpfungen an. Laut seiner Digitalisierungsstrategie will das BMG das Forschungspseudonym auch dazu nutzen, um die Gesundheits- und Pflegedaten „mit Sozialdaten und Todesdaten zu Forschungszwecken“ sowie „mit Abrechnungs- und ePA-Daten“ zu verbinden. Ob Versicherte dieser umfangreichen Datenverknüpfung überhaupt noch effektiv und transparent widersprechen können, ist derzeit zweifelhaft. Sicher aber ist: Der Aufwand dürfte immens sein.

Die Digitalisierungsstrategie macht ebenfalls deutlich, dass das Ministerium die geplanten Maßnahmen auch in Vorbereitung auf den Europäischen Gesundheitsdatenraum (EHDS) ergreift. Der EHDS ist der erste sektorenspezifische Datenraum in der EU und soll als Blaupause für weitere sogenannte Datenräume dienen. Schon in wenigen Jahren sollen hier die Gesundheitsdaten von rund 450 Millionen EU-Bürger:innen zusammenlaufen und grenzüberschreitend ausgetauscht werden.

Konkret bedeutet das: In gut drei Jahren, ab Ende März 2029, können auch Forschende aus der EU beim FDZ Gesundheitsdaten beantragen. Und das Zentrum für Medizinregister soll dem BMG zufolge ebenfalls Teil der europäischen Gesundheitsdateninfrastruktur werden.

Der größte Brückenschlag in der Gesundheitsdateninfrastruktur steht also erst noch bevor. Und auch hier bleibt die Ministerin eine überzeugende Antwort schuldig, was die Versicherten davon haben.

Daniel Leisegang ist Politikwissenschaftler und Co-Chefredakteur bei netzpolitik.org. Zu seinen Schwerpunkten zählen die Gesundheitsdigitalisierung, Digital Public Infrastructure und die sogenannte Künstliche Intelligenz. Daniel war einst Redakteur bei den “Blättern”. 2014 erschien von ihm das Buch »Amazon – Das Buch als Beute«; 2016 erhielt er den Alternativen Medienpreis in der Rubrik “Medienkritik”. Er gehört dem Board of Trustees von Eurozine und dem Kuratorium der Stiftung Warentest an. Kontakt: E-Mail (OpenPGP), Mastodon, Bluesky, Threema ENU3SC7K, Telefon: +49-30-5771482-28‬ (Montag bis Freitag, jeweils 8 bis 18 Uhr). Dieser Beitrag ist eine Übernahme von netzpolitik, gemäss Lizenz Creative Commons BY-NC-SA 4.0.

Die Strategie bereitet den EU-Gesundheitsdatenraum vor. Ab 2029 können Forschende aus der EU auf deutsche Gesundheitsdaten zugreifen. 450 Mio. Menschen sollen vernetzt werden. Je größer das Netz, desto größer das Risiko. Die Frage bleibt: Was haben Versicherte davon? Diese Antwort bleibt das BMG schuldig.

#EHDS #EU #Gesundheitsdaten #CDU #EinfacheSprache

#Netzpolitik
"Die Kommission will verändern, was überhaupt als personenbezogene Daten gilt.

Genauer gesagt will sie erreichen, dass pseudonymisierte Daten unter bestimmten Umständen gar nicht mehr als personenbezogen gelten und somit nicht mehr der DSGVO unterliegen.

Bislang gelten auch pseudonymisierte Daten oft als personenbezogen.

Jedenfalls so lange, bis eine Rückverknüpfung gänzlich ausgeschlossen ist, denn dann gelten sie als anonymisiert."

https://netzpolitik.org/2026/digitaler-omnibus-die-eu-kommission-ruettelt-an-den-grundpfeilern-des-datenschutzes/

#Datenschutz #DSGVO #Pseudonymisiert
#epa #EHDS

@zornbuerger @bkastl

Ergänzung:
Hier wird ausschließlich die bestehende Software bewertet (was sehr wichtig ist!), jedoch nicht der Sinn bzw Unsinn der ePA (was auch nicht vom CCC geleistet werden muss):
Die Daten landen letztendlich in der europäischen zentralen Datenbank EHDS für die Nutzung der Daten durch die Pharmaindustrie und möglicherweise auch der Polizei und Geheimdienste.

#ePA #EPatientenakte #EHDS
#Datenschutz #CCC #39C3

@DS_Stiftung @bfdi

Ich habe der EPA bewusst widersprochen,
weil meine Gesundheitsdaten (bzw Krankheitsdaten) NICHT sicher gespeichert sind.
Ziel ist es, die Daten der "Forschung" zur Verfügung zu stellen.
Niemand kann mir zusichern, dass die Daten in "falsche" Hände geraten:
- Geheimdienste
- Polizei
- Ausleitung der Pseudonymisierten
Daten in die EHDS - Datenbank
- Ärzte, die Zugriff auf den gesamten
Datenbereich haben, wenn der Patient nicht weiß, dass er das sperren muss.

Im übrigen sind digitalgeräte notwendig um mit der ePA zu interagieren.

Ich empfehe jedem, der ePA zu widersprechen und DAS GEHT ZU JEDER ZEIT, AUCH JETZT NOCH.
Danach werden deine personenbezogenen Daten wieder gelöscht.

Die Widerspruchsquote gegen die ePA liegt bei 13 % laut einer Umfrage der Siemens-Betriebskrankenkasse

https://netzpolitik.org/2023/faq-zum-ehds-was-die-eu-mit-unseren-gesundheitsdaten-vorhat/

https://mezis.de/newsletter-nr-7-des-buendnis-widerspruch-epa-de/

#epa #epatientenakte #ehds #Datensicherheit #Datenschutz
#epa-opt-out #Netzpolitik

#ElektronischePatientenakte: Kelber @ulrichkelber kritisiert Sicherheit und Reklamekampagne | heise online https://www.heise.de/news/Scharfe-Abrechnung-an-der-ePA-Kelber-kritisiert-Sicherheit-und-Reklamekampagne-11107555.html #Datenschutz #privacy #ePA #Digitalisierung #digitalization #DigitalHealth #Forschung #research #Wissenschaft #science #EHDS #EuropeanHealthDataSpace #elektronischesPatientendossier #ePD #elektronischesGesundheitsdossier #eGD

#EHDS als "Versuchskaninchen": Europas ambitionierter Plan für Gesundheitsdaten | heise online https://www.heise.de/news/EHDS-als-Versuchskaninchen-Europas-ambitionierter-Plan-fuer-Gesundheitsdaten-11102962.html #Digitalisierung #digitalization #DigitalHealth #ArtificialIntelligence

Der Europäischen Gesundheitsdatenraum (#EHDS), das Gesundheitsdatennutzungsgesetzes und nun die Pläne für ein #Medizinregistergesetz führen zu einer völligen Neuordnung des Rechtsrahmens für den Umgang mit #Gesundheitsdaten. Bei diesem Paradigmenwechsel werden im derzeit geltenden nationalen Recht zentrale Anforderungen des Grundrechtsschutzes missachtet.
Stellungnahme Netzwerk Datetnschutzexpertise zum Medizinregistergesetz-Entwurf:
https://www.netzwerk-datenschutzexpertise.de/sites/default/files/ste_2025_medregg-refe.pdf
#Datenschutz

@BMG_Bund

@BMG_Bund

ePA ? NEIN, DANKE
ich möchte meine Daten NICHT zur Verfügung stellen, damit Pharmakonzerne damit Geld verdienen.

Die Ärze hatten noch Schweigepflicht, aber die ePA NICHT.

Auch werden meine Daten nicht sicher verschlüsselt, die Konzerne können sich unter dem Deckmantel der "Pseudonymität" bzw "Forschung" auf den zugehörigen Mensch schließen.

#epa #EHDS #epatientenakte #Gesundheitsdaten #Krankheitsdaten #BMG #Datenschutz

Gesundheitsakte & Co: Warken verspricht Betriebsstabilität und Ausfallsicherheit | heise online https://www.heise.de/news/Gesundheitsakte-Co-Warken-verspricht-Betriebsstabilitaet-und-Ausfallsicherheit-11090660.html #Digitalisierung #digitalization #DigitalHealth #EHDS #EuropeanHealthDataSpace #elektronischePatientenakte #ePA #elektronischesPatientendossier #ePD #elektronischesGesundheitsdossier #eGD

@simsus

Das Ziel der ePA ist es, Daten von Ärzten einzusammeln und der „Forschung“ zur Verfügung zu stellen ( EHDS ).

Es ist eine Umgehung der ärztlichen Schweigepflicht.

So einfach ist das zu verstehen.

#ePA #Pharmaindustrie #EHDS #Arzt #Ärzte #Schweigepflicht

Für den Europäischen Gesundheitsdaten(t)raum ist noch viel zu tun | heise online https://www.heise.de/news/Fuer-den-Europaeischen-Gesundheitsdaten-t-raum-ist-noch-viel-zu-tun-10748711.html #EHDS #EuropeanHealthDataSpace #Digitalisierung #digitalization #DigitalHealth #Datenschutz #privacy

@wobintosh

Es liegt schlicht daran, dass die eigentliche Ursache für die sicherlich milliardenschwere Soft- und Hardware (sowie langfristige Speicherung) wohl kaum für uns Bürger ausgegeben würde, wenn nicht die Gesundheits- und Pharmaindustrie sowie die mit Gewinn arbeitenden Krankenhäuser gerne unsere (alle EU Bürger) Daten zu "Forschungszwecken" dringend benötigen würden.

Ich habe auch meine großen Zweifel, dass jemals die Daten von "wichtigen Persönlichkeiten" in dieser Datenbank landen werden.

#ePA #ePatientenakte #EHDS
#Pharmaindustrie #Daten #Datenschutz
#Gesundheitsindustrie #Krankenhaus
#EU #BMG #Gematik

ePA - elektronische Patientenakte
Gefahr für die PATIENTEN

Auch in Zukunft werden Versicherte wohl nicht genau bestimmen können, wer in welchem Umfang auf ihre Gesundheitsdaten zugreifen darf. Das gab Tino Sorge, Parlamentarischer Staatssekretär im Bundesgesundheitsministerium, auf eine schriftliche Anfrage der Bundestagsabgeordneten Anne-Mieke Bremer (Die Linke) bekannt.

Versicherte können damit auch künftig einzelne Dokumente nur in Gänze und für alle Leistungserbringer gleichermaßen ausblenden. Eine Rückkehr zu einer fein abgestuften Zugriffskontrolle, die etwa aus Sicht der Deutschen Aidshilfe die Selbstbestimmung der Patient:innen stärken und Diskriminierung vorbeugen könnte, wird es somit bis auf Weiteres nicht geben.

Wählt OPT-OUT #ePA

#ePatientenakte #Datenschutz
#Patientenschutz #EHDS

📯 Just published! The February IHI newsletter at https://europa.eu/!cNp8tC
✅ How our projects are helping to make the #EHDS a reality
✅ Our MACUSTAR project on eye disease received a letter of support from the EMA
✅ AMR project COMBINE trained an #AI model to improve the selection of compounds that can fight multi-drug resistant bacteria
✅ We meet new IHI projects on #RareDiseases, greener drug manufacture & more patient friendly #BloodTests
#RareDiseaseDay #IHITransformingHealth #HorizonEU

Jetzt ab 18 Uhr live auf https://bigbrotherawards.de/: Big Brother Awards von Digitalcourage.

Preisträger / Themen dabei u.a.:
1. #Lauterbach / #ePA #ehds #Gesundheitsdaten
https://bigbrotherawards.de/2024/bundesgesundheitsminister-karl-lauterbach

2. #polizeisachsen / #PerIS #Videoüberwachung #ArminSchuster
https://bigbrotherawards.de/2024/polizei-sachsen

3. #temu #shein / #dsgvo #darkpattern
https://bigbrotherawards.de/2024/temu-und-shein

4. #deutschebahn / #db #bahncard #Digitalzwang #deutschlandticket #DBNavigator
https://bigbrotherawards.de/2024/deutsche-bahn

5. Technik, die uns bevormundet, gängelt und nervt / #Technikpaternalismus #pieps
https://bigbrotherawards.de/2024/technikpaternalismus

#bba24 #bigbrotherawards #digitalcourage #privatsphaere #datenschutz

Mooie sessie vanmiddag in het Huis van Europa van #ictu #IBDS @DigitaleOverheid mmv @EUCommission #dgconnect over data spaces, EU data strategie, #fds en #ehds MinVWS.

Ich arbeite mich durch das Buch "#Rechtshandbuch #Cybersicherheit im #Gesundheitswesen"

Satte 24 Kapitel mit guten Inhalten! Sehr schön, so muss das. 👌

Tiefe Einblick in alle Themen von #KI über #Medizinprodukte und #Telematik zu #Labor und #PACS, aber auch zu #EHDS und #KRITIS sowie #KritisDG alles in Zusammenhängen... bringt mich echt gut inhaltlich weiter. 👍

Meine Mitstreiter Tilmann Dittrich, LL.M. hat da mit Dr. jur. Carsten Dochow und Jan Ippach, LL.M. zusammen...

👆 Anyone into #DigitalRights
& Freedoms who takes a critical view of the following should join #FreedomNotFear (8–11 Nov. 2024, #Brussels

#Chatcontrol
#DataRetention
#EuGoingDark
#CryptoWars
#GAFAM
#EHDS
etc.

Let's push #EuRealSolutions instead!

@fnf
\o/ & many thanks! 🙌

#Privacy #DataProtection

#KRITIS Sektor #Gesundheit

Elektronische #Patientenakte: Deutsche Aidshilfe warnt vor #Diskriminierung

"In anderen Ländern gehören #Sicherheitslücken, #Cyberangriffe und #Datenlecks im #Gesundheitswesen bereits zum Alltag. Und der Sicherheitsforscher Manuel Atug geht davon aus, „dass in den nächsten fünf bis zehn Jahren auch deutsche #Gesundheitsdaten im großen Stil gestohlen werden, wenn die #Regierung das Gesetz nicht noch mal nachbessert“."
#ePA #EHDS
https://netzpolitik.org/2024/elektronische-patientenakte-deutsche-aidshilfe-warnt-vor-diskriminierung/#netzpolitik-pw

🔭 #LegislativeObservatory: #EuropeanParliament has just voted in favor of the #EHDS (European Health #DataSpace) compromise version of #ENVI and #LIBE , rejecting further amendments (ex. 555):

https://www.europarl.europa.eu/doceo/document/A-9-2023-0395_EN.html

Relevant changes for secondary use of #HealthData are 1) an opt-in requirement for sharing of genetic and #biobank data (Art. 33 (5a), Rec. 39a) and 2) allowing member states to impose further restrictions on data falling within Art. 9 #GDPR (Rec. 3a). #Trilog will start tomorrow!

Kritik, dass der zentrale Gesundheitsdatenzugang beim Bundesamt für Arzneimittel und Medizinprodukte Interessenskonflikte hervorrufen könnte, findet kaum Gehör. https://www.heise.de/news/Bundestag-Kaum-Kritik-zur-geplanten-Massenspeicherung-von-Gesundheitsdaten-9283836.html #ehds #Gesundheitsdaten #fdz #bfarm #gesundheit

New research suggests genetic identification for #eHDS -- #MTHFR.

https://scitechdaily.com/bending-over-backwards-vitamin-deficiencys-surprising-role-in-double-jointedness-and-eds/

I have known since 2008 that I have this mutation because it caused such difficulty in my sister's pregnancy. To know that this may be the new diagnostic tool for #HypermobileEhlersDanlosSyndrome gives me great hope.

#HSD #Genetics #EhlersDanlosSyndrome #ChronicPain #MyEDSChallenge #MyHSDChallenge #TogetherWeDazzle #ZebraStrong

Moving towards an even stronger EU approach on #RareDiseases:

🔸Increased #ERN funding: € 77 Million for the next 4 years
🔸Promote the use of big data within #EHDS
🔸European Partnership for research activities in 2024

Our factsheet:
https://europa.eu/!nPVJnR

#RareDiseaseDay

🐦🔗: https://n.respublicae.eu/EU_Health/status/1630500039624720384

31.01.2023: Is the European #health data space #EHDS failing due to #dataprotection rules? #DPD2023 #EAID #EU
https://www.eaid-berlin.de/23-01-2023-scheitert-der-europaeischen-gesundheitsdaten-raum-am-datenschutz-%EF%BF%BC/

@jtmoulia @ruthpozuelo @RoboBonobo Spain is requiring all regions to provide a patient summary compatible with the #HL7 CDA format agreed upon for MyHealth@EU. This may become mandatory with the upcoming regulation on the European Health Data Space #EHDS. So things are moving… See also https://international-patient-summary.net