#lebenmitmecfs — Public Fediverse posts

Ich dachte, heute schaffe ich es bis zum Wald, nur einmal wieder in den Wald, meinen Wohlfühlort.
1 km bis dahin. Wollte trotz Schmerzen durchziehen. Nach 500 m war's das, ich musste umdrehen.
Ich sehe nur noch hässliche Straßen, mir fällt die Decke auf den Kopf!
Klar, den Fokus immer schön auf das, was geht, nicht das, was nicht geht. Es gibt viel erfreuliches.
Ich könnte aber grad nur heulen.
Ich vermisse den Wald so sehr, den Geruch, die Atmosphäre. 😞
#LebenmitMECFS #LebenmitSchmerzen

Hausarbeit ist für mich immer eine besondere Herausforderung und bedeutet Frust, weil ich kaum mehr als einen Raum auf einmal schaffe. Also bringe ich das Wenige möglichst zügig hinter mich. Sprich: wenig geschafft, viel Schmerz usw.
Nun mache ich es genau umgekehrt:
Ich unterbreche die (sehr) ausgedehnten Pausen mit jeweils kurzer Arbeitszeit und nenne das ab jetzt 'Slow Cleaning'.
So hab ich heute 3 Zimmer geputzt 🥳.
Danke, T. ❤️

#LebenmitMECFS #LebenmitSchmerzen #Pacing #Resilienz

Mein Timba-Wecker hat um 5 Uhr miaut für raus. Weil ich wach blieb, ging ich um 6 Uhr eine Runde raus, ca. 1 km. Wow, war das kalt!
Nach einer miesen Phase ist mein Akku erstaunlich besser und meine Beine mal normal. So war ich recht flott, hab's aber nicht übertrieben *Schulterklopfgeräusch.
Nur dieses Frieren und gleichzeitig Schwitzen wie im Hochsommer aka Temperaturregulation gestört 🙄.
Aber heh, ich bin voll happy, so darf es gern weiter gehen 😀.
#LebenmitMECFS #LebenmitSchmerzen

Dienstag Tierärztin, davon nicht erholt gestern zum Facharzt-Termin, lange Bus-Anfahrt, insg. 1,5 km Fußweg, viel Warten. Konnte den Ausführungen des Arztes kaum folgen. Im Anschluss liegen. Liege immer noch bei schönstem Wetter auf der Nase. Müsste Haare waschen. Würde mir gern was zum Essen machen. Kaffee ist auch alle. Bingo, wenn das Pacing es zulassen sollte, zum 300 m entfernten Rewe zu gehen. Büschen utopisch.

#PEM #LebenmitMECFS #LebenmitFatigue #LebenmitSchmerzen #mecfs #fibromyalgie

Ich musste heute mit dem Zug nach Saarbrücken. Eine Tour zum Schmerzarzt, nur für ein Rezept.
Eine der Touren, vor der ich mich wegen Akkutiefstand und Schmerzen besonders fürchte.
Auf fast magische Weise hatte, nein habe, ich heute locker 20 % mehr Energie und das ist einfach unbeschreiblich fantastisch :blobcatlove: .

#LebenmitMECFS #LebenmitFatigue #LebenmitSchmerzen

Momentan geht's mir außerdem wieder mal nicht gut. Auswärtstermine sind derzeit leider gar keine möglich. Ich hatte diese Woche wieder ein medizinisches Problem (das noch nicht behoben ist), wegen dem man normalerweise ins Krankenhaus geht. Aber ich kann dort nicht hingehen, weil es mich massiv verschlechtern würde (weil Ärzte meine Grundkrankheiten nicht kennen) und wegen der Wartezeiten.

#LebenmitMECFS

Am meisten geht mir momentan ab, mit Menschen offline über Politik (Außenpolitik, Netzpolitik, Innenpolitik eher weniger) zu diskutieren. Der intellektuelle Austausch. Online meide ich den zwangsweise, weil Social Media keinen Diskurs zulässt und ich nicht so viel tippen kann wie ich wollen würde...

Andere Leute vermissen Unterhaltung und Ansprache, ich den intelliektuellen Austausch.

#LebenmitMECFS

Liebe Follower*Innen,
Ich lege Euch folgende Petition ans Herz, denn es braucht dringend mehr Forschung für die von ME/CFS betroffenen Menschen: https://www.openpetition.de/petition/me-cfs-kirchen-bitte-unterstuetzt-uns-im-kampf-um-aufklaerung-versorgung-und-forschung/teilen/78a0183406982a89e8c2197ee31ac63f#
Bitte lest Euch die Petition durch und macht mit!
Danke!
#mecfs #mecfs2025 #lebenmitmecfs #mecfsimbundestag

Eines der ereignisreichsten Wochenenden der letzten Zeit liegt hinter mir. Zwei Tage wie diese hintereinander hauen mich meist um. Heute geht es mir noch ganz gut, aber trotzdem ist Pacing angesagt, sonst kann ich bald nicht mehr arbeiten. Und es stehen viele Schreibprojekte an.

#LebenmitMecfs