#rarediseaseday2023 — Public Fediverse posts

Am #RareDiseaseDay2023, dem #TagDerSeltenenErkrankungen war ich im #FraunhoferIZI in #Leipzig, mit #biosaxony und #ACHSEeV. Für die @lz aufgeschrieben.
https://www.l-iz.de/leben/gesundheit/2023/03/am-28-februar-im-izi-leipzig-tag-seltener-erkrankungen-518008

[Automatic repost https://twitter.com/dystobot/status/1630795140942929922]

RT @ST_Dystonia: Today is Rare Disease Awareness Day! We need a cure! #Dystonia #DystoniaAwareness #DystoniaCureNeeded #STDystonia #RareDiseaseDay2023 https://t.co/YwoUqSVXUs

[Automatic repost https://twitter.com/dystobot/status/1630666771215556628]

RT @AmadysFrance: 28 février 2023 : Journée Internationale des Maladies Rares
AMADYS remercie les adhérents et sympathisants pour leur participation active dans cette journée de sensibilistation.
#maladiesrares #rarediseaseday2023 #Dystonie #dystonia #accéléronslesdiagnosticsmaladiesrares https://t.co/eYdjGVPSe1

[Automatic repost https://twitter.com/dystobot/status/1630644144346484736]

RT @AmadysFrance: 28 février 2023 : Journée Internationale des Maladies Rares
Dystonie, avec @Alliance Maladies Rares accélérons les diagnostics #maladiesrares #rarediseaseday2023 #Dystonie #dystonia #accéléronslesdiagnosticsmaladiesrares https://t.co/osFamKmPe0

[Automatic repost https://twitter.com/dystobot/status/1630621460585758730]

RT @AmadysFrance: 28 février 2023 : Journée Internationale des Maladies Rares
Si la dystonie était une unité de mesure...
Avec @Alliance Maladies Rares accélérons les diagnostics #maladiesrares #rarediseaseday2023 #Dystonie #dystonia #accéléronslesdiagnosticsmaladiesrares https://t.co/ZhfnEAow1X

[Automatic repost https://twitter.com/dystobot/status/1630598846332952578]

RT @AmadysFrance: 28 février 2023 : Journée Internationale des Maladies Rares
Avec @Alliance Maladies Rares accélérons les diagnostics #maladiesrares #rarediseaseday2023 #Dystonie #dystonia #accéléronslesdiagnosticsmaladiesrares https://t.co/PjbtYxIYnK

[Automatic repost https://twitter.com/dystobot/status/1630576160407953408]

RT @AmadysFrance: 28 février 2023 : Journée Internationale des Maladies Rares
Si la dystonie s'invitait au Stade de France ?
Avec @Alliance Maladies Rares accélérons les diagnostics #maladiesrares #rarediseaseday2023 #Dystonie #dystonia #accéléronslesdiagnosticsmaladiesrares https://t.co/lZXFEgaHB1

Rare disease day: it's important to acknowledge that having a rare disease is very challenging, both physically and emotionally. You feel isolated and misunderstood, plus it’s difficult to find the right medical care. It’s absolutely normal to feel frustrated, scared, angry, or overwhelmed. Most of the time you have to advocate for yourself. #RareDiseaseDay #chronicillness #ChronicPain #mentalhealth#endometriosis #rarediseaseday2023

[Automatic repost https://twitter.com/dystobot/status/1630553537125187584]

RT @AmadysFrance: 28 février 2023 : Journée Internationale des Maladies Rares
Pour un accès équitable aux diagnostics, aux traitements, aux soins
Avec @Alliance Maladies Rares accélérons les diagnostics #maladiesrares #rarediseaseday2023 #Dystonie #dystonia #accéléronslesdiagnosticsmaladiesrares https://t.co/mzMzjrDJmt

[Automatic repost https://twitter.com/dystobot/status/1630530867360571392]

RT @AmadysFrance: 28 février 2023 : Journée Internationale des Maladies Rares
Si la dystonie était une ville...
Avec @Alliance Maladies Rares accélérons les diagnostics #maladiesrares #rarediseaseday2023 #Dystonie #dystonia #accéléronslesdiagnosticsmaladiesrares https://t.co/loivt3bPkO

Today marks Rare Disease Day 2023

🧠 @queer_cir ’s story with IIH can be found in the images

#RDD2023
#RDD23
#RareDiseaseDay2023
#RareDiseaseDay
#LightUpForRare
#IIH
#IH
#IIHAwareness

Image is from lifewithiih

This is the perfect day: we still need CHF 530 to reach our goal! #ScienceInAfrica #CF #CFTR
---
RT @pateixidor
In our @wemakeit crowdfunding campaign we are trying to raise enough money to buy a Nanoduct® device that will improve the diagnosis of #cysticfibrosis in Africa. @AxonlabAG would you contribute in this #RareDiseaseDay2023? @SwissIonChannel @UDNIss https://wemakeit.com/projects/cystic-fibrosis-in-africa
https://twitter.com/pateixidor/status/1630494060682047488

[Automatic repost https://twitter.com/dystobot/status/1630485565983322113]

RT @AmadysFrance: 28 février 2023 : Journée Internationale des Maladies Rares
Si la dystonie était un pays...
Avec @Alliance Maladies Rares accélérons les diagnostics #maladiesrares #rarediseaseday2023 #Dystonie #dystonia #accéléronslesdiagnosticsmaladiesrares https://t.co/nVsxs6gXxU

Rare disease patients often spend years enduring a “diagnostic odyssey”
What if quantum technologies were to revolutionise healthcare?
📺 Watch or
📑 Read
https://www.europarl.europa.eu/thinktank/en/document/EPRS_ATA(2022)737121
#rarediseaseday2023 @MetzTilly @TomislavSokol @Frederiqueries

🐦🔗: https://n.respublicae.eu/EP_ThinkTank/status/1630469852539543553

#RareDiseaseDay2023
Dankbar,
dass es die moderne Medizin gibt.
Dankbar, dass es mutige Ärzte gab,
die kreativ & offen waren
& ihn nicht aufgeben haben.
Dankbar, dass er eines der wenigen Kinder war, die das überlebt haben ❤️

[Automatic repost https://twitter.com/dystobot/status/1628206729589673986]

RT @AliceTinker1943: @lacroix_becky @dystobot Spasmodic torticollis and Prinzmetal’s angina here. #RareDiseaseDay2023

I know it's not February 28 yet, but I want to share this and raise awareness.
#RareDiseaseDay #RareDiseaseDay2023

1 Hallo ihr knuffigen Menschen da draußen,

ich möchte euch ganz herzlich zu unserem SMA Online-Event „Austausch bewegt“ am Samstag, den 25.02.23 einladen.

Anlässlich des Rare Disease Day 2023 ( Dienstag, 28. Februar ) sprechen Svenja, Amelie, Celina, Jürgen,
@freiherz
und meine Wenigkeit über das Thema Beziehungen in den verschiedensten Lebenslagen.

#rarediseaseday #rarediseaseday2023 #spinalemuskelatrophie #behinderung #disability #inklusion #inkluencer #facesma

!B

As we approach #RareDiseaseMonth #RareDiseaseDay2023 , what topics would you like me to write about this year? 🦓