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Hallo Welt,
es ist ruhig geworden hier. Nach zwei Wochen Funkstille möchte ich mich zumindest kurz zurückmelden. Danke an alle, die mir Nachrichten geschickt und an mich gedacht haben. 🙏⬇️
#FaceSMA #LebenMitSMA #SpinaleMuskelatrophie #ChronicIllness #Disability #DisabilityAwareness #Mentalhealth #Mentalhealthmatters #Behinderung #Inkluencer #Selfcare #Ehrlichkeit #Ruhepause
Endlich wieder draußen! ✨ Nach zwei Wochen, die sich wie eine Ewigkeit angefühlt haben, war ich heute zum ersten Mal wieder außerhalb meiner Wohnung. 🏡⬇️
#SMA #SpinaleMuskelatrophie #LebenMitSMA #FaceSMA #SmallWins #Relief #Meilenstein #OutandAbout #Cinnamood #Erleichterung #Dankbarkeit #DisabledAndProud #Disability #Behinderung #Inkluencer
Nächste Woche kommt mal wieder der medizinische Dienst, um zu prüfen, ob ich noch behindert genug bin. Vielleicht ist meine progressive Behinderung ja über Nacht verschwunden oder ich hab einfach vergessen, nicht behindert zu sein.⬇️
#Selbstbestimmung #Inklusion #Inkluencer #Disability #DisabilityAwareness #SpinaleMuskelatrophie #SMA #LebenMitSMA #Behinderung #MDK #MedizinischerDienst #Trauma #Ableismus #Ableism #Grenzen #Respekt
Das Leben kann schon manchmal sehr kräftezehrend sein. Wir alle kennen das Gefühl von körperlicher Schwäche, das dann eintritt, wenn uns nach einem harten Tag oder großer Anstrengung die Kraft ausgeht. Normalerweise erholen wir uns davon relativ schnell. Doch was, wenn nicht? Was ist, wenn die Kraft nicht mehr zurückkommt?⬇️
#spinalemuskelatrophie #Inkluencer #Disability #Behinderung #lebenmitsma #sma
Hier ist das am Montag versprochene Video. Jetzt könnt ihr anhand meines Beispiels selbst sehen, was ich hier jährlich vor dem medizinischen Dienst rechtfertigen muss. Damit bin ich natürlich kein Einzelfall.
Die Videobeschreibung gibt es unter dem Video.
#selbstbestimmung #inklusion #inkluencer #disability #SpinaleMuskelatrophie #sma
Heute Morgen hat sich mal wieder der medizinische Dienst angesagt. Die Krankenkasse möchte mal wieder überprüfen, ob ich noch #behindert bin. Letztes Jahr hatte ich Angst vor dieser Beurteilung, denn davon hängt sowohl meine Selbstbestimmung, als auch mein Überleben ab. Dieses Jahr nehme ich es nur noch verbittert zur Kenntnis.⬇️
#selbstbestimmung #inklusion #inkluencer #disability #SpinaleMuskelatrophie #sma
Liebe Cuties,
am Samstag findet in München der Randgruppenkrawall statt. Im Rahmen der Demo habe ich mit Ekaterina Kel von der Süddeutschen Zeitung über die Frage "Wie behindertengerecht ist München?" gesprochen.⬇️
#inkluencer #disability #disabilityawareness #SpinaleMuskelatrophie #sma
Neulich haben wir es geschafft, uns auszusperren. Um die Wartezeit zu überbrücken, haben wir uns entschlossen, shoppen zu gehen.
#Shopping ist für mich immer etwas besonderes, denn mein Zugang zu Mode war die meiste Zeit meines Lebens schwierig. Man könnte auch sagen, er war nicht vorhanden.
#Inkluencer #trans #disability #SpinaleMuskelatrophie #sma #redhair
Ich denke es wird langsam Zeit das Leben als #Single etwas zu genießen. Also, ready für die nächste #Datenight.
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#Summertime! Ich liebe es. 🌞🥰
Wenn man berücksichtigt, dass ich zwei Wochen noch weniger schlafe als üblich und deswegen vorgestern das Quetiapin wieder ausgepackt habe, sieht das echt noch ganz okay aus.
Es wird Zeit wieder unter Menschen zu gehen. Also Krone richten und go!
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Da legt man sich 5 Minuten in die Sonne, schläft kurz ein und schon hat jemand eine Kamera am Start.🤷♀️
#Inkluencer #trans #disability #nomakeup #bodypositivity #body #tattoogirl #inked #SpinaleMuskelatrophie #sma #transgirl #transisbeautiful #redhair #inkedgirl
Liebe Cuties,
ihr wisst es, ich rede mit euch wirklich gerne über Sex. Auf dem #CSD gab es ein Plakat mit der Aufschrift “bummsen statt beten” und ich würde das jederzeit unterschreiben. Allerdings gehören zu diesem Thema auch noch andere Bereiche als der reine Spaß.⬇️
Hier gibt es nichts zu sehen. Nur mich vor bzw. direkt nach der #Datenight. Hätte ich das mal vorher gewusst, hätte ich nicht 7 Jahre auf die erste #Session mit dem Kerl gewartet.🤣
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Im Alltag kann ich nicht mal Rollkragenpullover tragen, ohne Probleme zu bekommen. Trotzdem greift mir mein Freund und #Dom, auf diesem Bild fest an den Hals. Warum?
Weil ich es möchte. Nicht weil er mich zwingt. ⬇️
Habe mich mal der Idee von
@rollifraeulein angeschlossen und ein #Antifa-Logo mit Bezug zur #SMA gebastelt. Weil Stärke nicht nur an Muskelkraft gemessen werden kann. #SpinaleMuskelatrophie #AntifaMitSMA #keinenMillimeterNachRechts
Liebe Cuties,
Biogen Deutschland führt momentan eine Aktion unter dem Hashtag #Areyoubiased. Dabei geht es um Vorurteile gegenüber Menschen mit Motoneuronenerkrankungen, wie zum Beispiel eine #SMA.
#SpinaleMuskelatrophie #Inklusion #Inkluencer #Disability #DisabilityAwareness