#procheaidant — Public Fediverse posts
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Penser à chaque instant à la personne que l’on accompagne, s’assurer qu’elle n’est pas en difficulté, répondre à ses besoins et envies, assurer l’administratif, la logistique… C’est intense, prenant, on prend toute l’énergie que l’on peut pour la personne que l’on aime. Et parfois, on s’épuise.
Le répit, c’est cette idée qu’il faut parfois prendre un peu de distance avec cette intensité, pour recharger ses batteries, penser à soi. D’une certaine manière, c’est vital pour s’assurer que l’on tiendra sur le long terme.
Dans cet épisode, je vous raconte comment je m’organise et ce que je fais quand je ne suis pas engagé pour ma fille.
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Quand on accompagne une personne avec des besoins spécifiques, que l’on est proche aidant, on doit constamment apprendre à s’adapter, pour répondre au mieux aux besoins de la personne que l’on accompagne. Ce sont souvent de petits ajustements auxquels on doit procéder. Mais parfois, le changement est brutal, imposé par la réalité de la maladie par exemple.
Ces dernières semaines, nous avons traversé un de ces épisodes, la fin de l’accueil quotidien pour ma fille dans un centre spécialisé. Si la prise en charge avait pu être adaptée jusqu’ici à ses besoins, l’avancée de la maladie a été trop importante. Les besoins de ma fille ont dépassé l’expertise et les capacités d’accueil du centre. Nous avons donc dû trouver rapidement un nouvel équilibre dans sa vie, et dans la vie de ses foyers.
https://lecridelagirafe.org/son/qmpp-s02e10-fin-dune-prise-en-charge/
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Quand la personne que l’on accompagne perd la capacité à communiquer, quand ses besoins augmentent, il est essentiel que les personnes qui l’entourent se coordonnent, communiquent, et organisent la logistique pour que rien ne manque, que chaque élément de la vie soit considéré: besoins vitaux, santé, plaisirs, bien-être, etc.
Dans cet épisode, je partage quelques éléments d’organisation que nous avons pu mettre en place au fil du temps pour anticiper au mieux, et assurer un quotidien le plus confortable et bienveillant possible.
https://lecridelagirafe.org/son/qmpp-s02e08-un-travail-dequipe/
#qmpp #podcast #ProcheAidant #Logistique #Coordination #TravailDEquipe
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Avec l’avancée de la maladie, les besoins de médicalisation se font de plus en plus ressentir. Avec les besoins en médicaments bien sûr, mais aussi avec les équipements liés à la perte de la motricité : fauteuil roulant, chaise de douche, ou encore dispositifs de transfert. Si on peut parfois trouver des astuces d’organisation ou fabriquer ce dont on a besoin, il est souvent plus pratique, voire indispensable d’aller chercher du côté du matériel spécialisé. Ces équipements sont vite très cher, et s’installent progressivement dans notre espace de vie, en le transformant.
Dans cet épisode, je raconte cette évolution, les choix que l’on fait, et les questions que cela peut amener.
https://lecridelagirafe.org/son/qmpp-s02e06-la-medicalisation/
#podcast #ConseilPodcast #QMPP #procheAidant #medicalisation
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Avec l’avancée de la maladie, les besoins se font de plus en plus importants, nécessitant de redoubler d’engagement à chaque instant, mais aussi au fil des mois pour s’équiper des dispositifs nécessaires. Ces équipements et besoins spécifiques sont souvent onéreux, et il est difficile de s’affranchir d’une activité salariée pour assumer ces besoins. Mais il devient de plus en plus compliqué d’assumer ces deux engagements en parallèle.
Dans cet épisode de Quand même pas, Papa !, je raconte comment il me faut en ce moment encore plus que dans les années passées réfléchir à réorganiser ma vie pour tenir ces engagements, et ainsi assurer à ma fille une vie la moins inconfortable possible.
https://lecridelagirafe.org/son/qmpp-s02e05-reorganiser-sa-vie/
#podcast #qmpp #procheAidant #organisation #ConseilPodcast -
La nuit est un moment qui peut être synonyme de repos paisible, une douce parenthèse dans un quotidien parfois rude. Mais il arrive que ça soit aussi un moment de stress et de préoccupations intenses.
Quand on est proche aidant, il arrive que l’on doive veiller la personne que l’on accompagne dans ses fragilités de nuits. Dans cet épisode, je raconte comment nos nuits sont devenues tellement plus complexes depuis quelques mois. La maladie avançant, ma fille est confrontée aux angoisses, hallucinations, ou encore troubles de la mémoire à court terme qui nécessitent de redoubler d’attention et d’astuces pour bien l’accompagner.
https://lecridelagirafe.org/son/qmpp-s02e04-les-nuits-sans-sommeil/
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Les maladies neuronales dégénératives entraînent souvent une perte de la motricité, car les gestes sont contrôlés par les neurones. En accompagnant une personne touchée par une telle maladie, on apprend à ajuster constamment l’environnement pour répondre à ces nouveaux besoins.
Dans cet épisode du podcast Quand même pas, papa !, je raconte ce que la maladie entraîne pour ma fille, et comment cela impose d’adapter les accompagnements. Comment on s’équipe, comment on apprend de nouveaux gestes, et comment on réfléchit pour ne pas supprimer des activités qui pourraient toujours être envisagées, pour peu que l’on prenne le temps d’adapter les choses.
https://lecridelagirafe.org/son/qmpp-s02e03-quand-les-capacites-physiques-declinent/
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Nouvel épisode du podcast Quand même pas, Papa !
La progression des maladies dégénératives est difficile à anticiper. Parfois les choses se font doucement, et parfois en quelques jours tout se bouscule, tout s’enchaîne.
Dans cet épisode, je raconte un de ces virages, où une série d’événements ont entraîné un changement durable et important dans notre quotidien, et mis à l’épreuve ce rôle de proche aidant que je raconte dans le podcast.
https://lecridelagirafe.org/son/qmpp-s02e01-quand-tout-senchaine/
#QMPP #ProcheAidant #MaladieDégénérative #CLN3 #MaladieDeBatten
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Nouvel épisode du podcast Quand même pas, Papa !
La progression des maladies dégénératives est difficile à anticiper. Parfois les choses se font doucement, et parfois en quelques jours tout se bouscule, tout s’enchaîne.
Dans cet épisode, je raconte un de ces virages, où une série d’événements ont entraîné un changement durable et important dans notre quotidien, et mis à l’épreuve ce rôle de proche aidant que je raconte dans le podcast.
https://lecridelagirafe.org/son/qmpp-s02e01-quand-tout-senchaine/
#QMPP #ProcheAidant #MaladieDégénérative #CLN3 #MaladieDeBatten
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Nouvel épisode du podcast Quand même pas, Papa !
La progression des maladies dégénératives est difficile à anticiper. Parfois les choses se font doucement, et parfois en quelques jours tout se bouscule, tout s’enchaîne.
Dans cet épisode, je raconte un de ces virages, où une série d’événements ont entraîné un changement durable et important dans notre quotidien, et mis à l’épreuve ce rôle de proche aidant que je raconte dans le podcast.
https://lecridelagirafe.org/son/qmpp-s02e01-quand-tout-senchaine/
#QMPP #ProcheAidant #MaladieDégénérative #CLN3 #MaladieDeBatten
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Voici le premier épisode de la deuxième saison du podcast Quand même pas, Papa !, mon carnet de bord de proche aidant.
Un épisode qui annonce la nouvelle saison, ce dont je vais parler, ce qui me préoccupe en ce moment.
https://lecridelagirafe.org/son/qmpp-s02e00-apres-une-petite-annee/
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Ça y est, j'ai repris du micro, et préparé les premiers épisodes de la deuxième saison du podcast Quand même pas papa !
À retrouver dès mercredi prochain sur le site https://lecridelagirafe.org, et sur toutes les plateformes de podcast habituel.
Dans cette nouvelle saison, je continue de raconter le quotidien de proche aidant auprès de ma fille atteinte d'une maladie génétique dégénérative.
À retrouver ensuite un mercredi sur deux, à midi !
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Je ne connais pas de sentiment plus douloureux que de faire prendre sa douche à sa fille alors qu'elle est convaincue qu'on n'est pas dans la salle de bain.
Maintenant que c'est fini, elle est heureuse d'être propre, mais pendant quelques minutes, je n'arrivais plus à la guider pour comprendre l'environnement... C'est dur.
#MaladieNeuronaleDegenerative #CLN3 #MaladieLysosomale #ProcheAidant