#maladiedebatten — Public Fediverse posts

Les maladies neurodégénératives sont nombreuses et diverses. Les plus connues sont probablement les maladies neurodégénératives liées à l’âge, comme la maladie d’Alzheimer ou la maladie de Parkinson. Mais plein d’autres existent, comme par exemple la maladie de Batten, ou CLN3, une maladie génétique lysosomale dont est porteuse ma fille.

Le terme de deuil blanc est apparu il y a plus de 10 ans dans le contexte de la maladie d’Alzheimer. Il décrit le deuil que l’on ressent lorsqu’une personne atteinte d’un trouble cognitif n’a plus la même présence mentale ou affective que par le passé, bien qu’elle soit toujours présente sur le plan physique.

Dans cet article, je vous raconte pourquoi et comment j’en suis arrivé à m’intéresser à cette notion, et je vous partage la synthèse bibliographique produite par l’Équipe Relais Handicaps Rares AuRA, équipe dont j’avais déjà parlé dans ce blog dont je trouve le travail formidable. Le document est consultable en fin de page.

https://blog.jmtrivial.info/2025/08/10/deuil-blanc/

#DeuilBlanc #ProcheAidant #Santé #Psychologie #MaladieDégénérative #MaladieDeBatten

Nouvel épisode du podcast Quand même pas, Papa !

La progression des maladies dégénératives est difficile à anticiper. Parfois les choses se font doucement, et parfois en quelques jours tout se bouscule, tout s’enchaîne.

Dans cet épisode, je raconte un de ces virages, où une série d’événements ont entraîné un changement durable et important dans notre quotidien, et mis à l’épreuve ce rôle de proche aidant que je raconte dans le podcast.

https://lecridelagirafe.org/son/qmpp-s02e01-quand-tout-senchaine/

#QMPP #ProcheAidant #MaladieDégénérative #CLN3 #MaladieDeBatten

Nouvel épisode du podcast Quand même pas, Papa !

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