#cln3 — Public Fediverse posts
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Parce que la maladie qui avance rend tout plus compliqué, qu'on a besoin de se sentir entourés, parce que le slogan de l'association Vaincre les Maladies Lysosomales « rare mais pas seul » n'a jamais résonné aussi fort dans nos têtes, faites un don pour soutenir la recherche et les actions vers les personnes concernées comme ma fille Maëlyn par une maladie génétique neurodégénérative :
https://www.gandee.com/participate/2205
#Solidarité #Maladie #MaladieGénétique #VML #CLN3 #BattenDesease
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Parce que la maladie qui avance rend tout plus compliqué, qu'on a besoin de se sentir entourés, parce que le slogan de l'association Vaincre les Maladies Lysosomales « rare mais pas seul » n'a jamais résonné aussi fort dans nos têtes, faites un don pour soutenir la recherche et les actions vers les personnes concernées comme ma fille Maëlyn par une maladie génétique neurodégénérative :
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Parce que la maladie qui avance rend tout plus compliqué, qu'on a besoin de se sentir entourés, parce que le slogan de l'association Vaincre les Maladies Lysosomales « rare mais pas seul » n'a jamais résonné aussi fort dans nos têtes, faites un don pour soutenir la recherche et les actions vers les personnes concernées comme ma fille Maëlyn par une maladie génétique neurodégénérative :
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Parce que la maladie qui avance rend tout plus compliqué, qu'on a besoin de se sentir entourés, parce que le slogan de l'association Vaincre les Maladies Lysosomales « rare mais pas seul » n'a jamais résonné aussi fort dans nos têtes, faites un don pour soutenir la recherche et les actions vers les personnes concernées comme ma fille Maëlyn par une maladie génétique neurodégénérative :
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Parce que la maladie qui avance rend tout plus compliqué, qu'on a besoin de se sentir entourés, parce que le slogan de l'association Vaincre les Maladies Lysosomales « rare mais pas seul » n'a jamais résonné aussi fort dans nos têtes, faites un don pour soutenir la recherche et les actions vers les personnes concernées comme ma fille Maëlyn par une maladie génétique neurodégénérative :
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Nouvel épisode du podcast Quand même pas, Papa !
La progression des maladies dégénératives est difficile à anticiper. Parfois les choses se font doucement, et parfois en quelques jours tout se bouscule, tout s’enchaîne.
Dans cet épisode, je raconte un de ces virages, où une série d’événements ont entraîné un changement durable et important dans notre quotidien, et mis à l’épreuve ce rôle de proche aidant que je raconte dans le podcast.
https://lecridelagirafe.org/son/qmpp-s02e01-quand-tout-senchaine/
#QMPP #ProcheAidant #MaladieDégénérative #CLN3 #MaladieDeBatten