#blindheit — Public Fediverse posts

Ich habe gelogen, als ich sagte, ich sei auf die Dunkelheit vorbereitet. Ich habe mich selbst belogen. Jahrelang glaubte ich, Wissen über das Kommende sei dasselbe wie bereit dafür zu sein. Diese Illusion zerbrechen zu sehen, war die härteste und schmerzhafteste Erkenntnis dieses Jahres. Aber nun ist sie zerbrochen. Und jetzt reicht es mit dem verdammten Vorspiel: Meine Goldenen Zwanziger dürfen endlich beginnen.

#Erblindung #Blindheit #Sehbehinderung #Barrierefreiheit #Inklusion #Philosophie

Dat Sehen warrt weniger, un irgendwann warrt dat Licht ganz wegblieven. Dat is keen lütten Kraam. Aver opgeven? Nee. Dat Leven gifft mi nu anner Opgaven. Braille, Technik, Orientierung, den Alldag nieg opstellen – allens Tüdelkram. Denn de grote Opgaav is nich, mit de Ogen to sehn. De grote Opgaav is, sik sülven treu to blieven, wenn de Welt düster warrt. Un dat krieg ik hen.

#Blindheit #Erblindung #Hamburg #Plattdeutsch

Liebe soll man nicht nur sehen. Das klingt wunderschön. Bis man langsam wirklich nicht mehr sehen kann.

Vielleicht schaust du mich verliebt an. Vielleicht lächelst du nur für mich. Vielleicht verraten deine Augen längst, was du dich noch nicht traust zu sagen. Und ich schaue zurück. Genau in deine Richtung. Nur sehe ich all das nicht.

RP nimmt mir nicht die Fähigkeit zu lieben. Aber sie nimmt mir langsam die leise Sprache der Blicke.

Also muss ich lernen, Liebe anders zu erkennen: in deiner Stimme, deiner Berührung und darin, dass du bleibst.

#RetinitisPigmentosa #RP #Erblindung #Sehbehinderung #Blindheit #Liebe #Inklusion

Sie lächelt. Hält den Blick vielleicht eine Sekunde länger. Sucht meine Nähe. Kleine Gesten, die mehr sagen könnten als Worte. Und ich? Bemerke nichts.

Später sagt jemand: „Das war doch offensichtlich.“
Nein. Für mich nicht.
RP nimmt mir nicht nur Straßenschilder, Gesichter und Hindernisse. Sie klaut auch diese leisen Momente zwischen Menschen. Blicke. Mimik. Körpersprache. Vielleicht sogar einen Flirt.

Und ja: Es ist verdammt ätzend, erst hinterher zu erfahren, dass da vielleicht etwas Schönes war, das meine Augen einfach nicht mehr zu mir durchgelassen haben.

#RetinitisPigmentosa #RP #Erblindung #Sehbehinderung #Blindheit #Ableismus

„Warum nimmst du die Treppe, wenn du kaum noch siehst?“
Weil der Aufzug zu dunkel ist.
Draußen erkenne ich noch Häuser, Menschen und manchmal sogar ein Flugzeug am Himmel. Im Aufzug stehe ich plötzlich vor schwarzen Knöpfen, die meine Augen nicht mehr finden. Keine Etage. Keine Zahl. Nur Dunkelheit.

Also nehme ich die Treppe. Stufe für Stufe. Ausgerechnet die Treppe fühlt sich sicherer an.

Das ist RP. Nicht immer logisch für andere. Für mich aber jeden Tag Wirklichkeit.

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„Bist du blind oder was?“
Früher war das für mich irgendein dummer Spruch. Heute bleibe ich innerlich daran hängen.

Ja. ich werde blind. Nicht heute. Nicht morgen. Aber meine Augen verlieren Stück für Stück ihre Fähigkeit zu sehen.

Du siehst mich ohne Stock und denkst vielleicht, ich könne alles sehen. Dann remple ich dich an und du wirst wütend.

Was du nicht siehst: Ich habe dich wirklich nicht gesehen.
Manchmal wäre ein bisschen Freundlichkeit schöner als die perfekte Sicht.

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"Mach doch mal die Augen auf!“
Der Satz trifft mich härter als der E-Scooter, über den ich gestolpert bin.

Meine Augen sind offen. Sie kämpfen jeden Tag darum, mir noch etwas von dieser Welt zu zeigen.

RP bedeutet, dass mein Gesichtsfeld immer kleiner wird. Ich kann hinschauen und trotzdem etwas nicht sehen.

In absehbarer Zeit werde ich gar nichts mehr sehen. Deshalb wünsche ich mir keine Extrawurst. Nur diesen einen Gedanken, bevor ihr urteilt: Nicht jede Behinderung ist sichtbar. Und Augen im Kopf sagen nichts über ihre Sehkraft aus.

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Lesen mit RP bedeutet für mich: Die Buchstaben sind noch da. Aber nicht mehr selbstverständlich. Ich brauche eine 4- bis 6-fache Vergrößerung. Dadurch werden die Wörter riesig. Gleichzeitig passt immer weniger Text in mein Gesichtsfeld. Ich sehe einen kleinen Ausschnitt und muss ihn Stück für Stück zusammensetzen. Lesen wird so zur Arbeit für Augen und Kopf. Und trotzdem lese ich weiter. Denn wenn die Welt für meine Augen kleiner wird, soll meine Welt im Kopf nicht mit ihr schrumpfen. Und ein maximal großer Bildschirm hilft eben nicht.

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Ich bin motiviert etwas Positives bewirken zu können....

...daher suche ich noch Gleichgesinnte die auch die sehr seltene Erbkrankheit Retinitits Pigmentosa haben. Es ist eibe Krankheit die bevorzugt die Auven vetreffen.

Ich habe eibe kleibe Threema Gruppe zum Erfahrungsaustausch.

Helft bitte mit das hinterletzte Eck von Mastodon/Fediverse zu erreichen mit diesem Aufruf.

Danke euch

#RetinitisPigmentosa #Selbsthilfe #Behinderung #Blindheit #Teiken #FollowerPower

Danke, @hspmauli , für diese RP-Gruppe! Es ist kaum zu beschreiben, wie krass es ist, plötzlich zu merken: Ich bin mit diesen Gefühlen nicht allein. Da sind Menschen mit denselben Ängsten, Erfahrungen und verdammten Fragen. Menschen, die Lösungen gefunden haben, Erfahrungen teilen, Weisheiten weitergeben und trotzdem selbst noch suchen. Wir stehen vor ähnlichen Herausforderungen. Wir stolpern. Wir zweifeln. Wir fluchen. Und wir machen weiter. Vielleicht ist genau das Gemeinschaft: Niemand kann dem anderen den Weg abnehmen. Aber wir müssen ihn auch nicht mehr allein gehen.

#RetinitisPigmentosa #RP #Sehbehinderung #Blindheit #Selbsthilfe #Gemeinschaft

Retinitis Pigmentosa ist eine seltene Krankheit die meist vererbt wird.

Es haben sich nun 3 Menschen mit RP gefunden zum Erfahrungsaustausch.

Daher wurde eine Threema Gruppe erstellt.

Könnt ihr bitte diesen Troet anschieben um hier Menschen zu erreichen die auxh diese seltene Erkrankung haben und Interesse an einem Austausch haben.

Bei interesse bitte hier private Nachricht schreiben.

#RetinitisPigmentosa #Teilen #FollowerPower #Blindheit #Selbsthilfe

2/2 Damit zerstöre ich genau das Vertrauen, auf dem die Arbeit eines Führhundes beruht. Solange ich meinen eigenen Augen mehr vertraue als dem Hund, ist der Hund keine Option.

#RP #Blindheit #Sehbehinderung #Blindenführhund #Inklusion #RetinitisPigmentosa

Einer der größten Konflikte in meinem Kopf hat extrem viel mit Blindheit zu tun. Rational weiß ich, dass ein Blindenstock mir helfen würde. Er würde mich schützen. Er würde anderen zeigen, warum ich manchmal zögere oder Umwege gehe. Aber da ist diese Stimme: „Du bist doch kein richtiger Blinder. Du kannst doch noch etwas sehen.“ Also lasse ich den Stock weg. Vielleicht auch, weil ich keine Lust habe, ständig zu erklären, warum ich mit dem iPad lese und trotzdem einen Blindenstock nutze. Retinitis Pigmentosa hat einen langsamen Verlauf aber mein Kopf ist wohl noch langsamer.

#RP #Blindheit #Sehbehinderung #Inklusion #Barrierefreiheit #RetinitisPigmentosa

Der Weg von Neugraben zur Schwimmhalle an der Christuskirche ist für mich oft ein kleiner Kampf. Für andere sind Schatten einfach Schatten. Für mich können sie Treppen, Poller, E-Scooter, Baustellen oder Löcher verbergen. Mit Retinitis Pigmentosa verschwindet die Welt manchmal genau dort, wo ich es wirklich nicht gebrauchen kann. Ich gehe langsamer. Prüfe jeden Schritt. Suche nach Kontrasten. Dann taucht irgendwann die Kirche links von mir auf. Ein vertrauter Orientierungspunkt. In diesem Moment weiß ich: Fast geschafft. Wieder ein Stück Freiheit erobert.

#RP #RetinitisPigmentosa #Sehbehinderung #Blindheit #Inklusion #Hamburg #Schwimmen

Manchmal wache ich nachts auf und starre in die Dunkelheit. Dann weiß ich für ein paar Sekunden nicht, ob das die Nacht ist. Oder meine Zukunft. Das Verstörende an einer fortschreitenden Erblindung ist nicht, dass die Welt irgendwann dunkel wird. Es ist die Frage, was vorher verschwindet. Sehe ich irgendwann das Lächeln eines Kindes zum letzten Mal und merke es nicht? Den Himmel? Das Gesicht eines Menschen, den ich liebe? Es gibt keinen großen Abschied. Nur tausend kleine Verluste. Und jeder einzelne nimmt ein Stück von dieser Welt mit.

#Blindheit #RetinitisPigmentosa #Inklusion #Teilhabe