#nmosd — Public Fediverse posts
Live and recent posts from across the Fediverse tagged #nmosd, aggregated by home.social.
-
Fifteen years in remission from a disease that blinds and paralyzes — off one stem-cell transplant, publicly funded. The austerity crowd called public research a handout. #Science #StemCells #RareDisease #NMOSD #PublicResearch
thistleandmoss.com -
Two people with neuromyelitis optica — the immune system at war with the spinal cord and optic nerve — have stayed in remission over 15 years after a single stem-cell transplant. He got cells from his sister and went on to raise two children. She got cells from a stranger and no longer needs medication.
#Science #StemCells #MedicalResearch #Autoimmune #NMOSD #RareDisease #PublicResearch #Immunology #Health #ScienceNews #Research #GoodNews
-
Two people with neuromyelitis optica — the immune system at war with the spinal cord and optic nerve — have stayed in remission over 15 years after a single stem-cell transplant. He got cells from his sister and went on to raise two children. She got cells from a stranger and no longer needs medication.
#Science #StemCells #MedicalResearch #Autoimmune #NMOSD #RareDisease #PublicResearch #Immunology #Health #ScienceNews #Research #GoodNews
-
Ich habe seit 10 Jahren #ms. Eher unwahrscheinlich #nmosd.
Es gibt ein Medikament was bei beiden Krankheiten funktioniert. Bekomme ich seit 2020 und es hilft massiv. Ist auch auf der Liste der 200 absolut nötigen Medikamente. Wird weltweit eingesetzt.
Aber in Deutschland keine Zulassung für die Behandlung von #ms.
Trotzdem muss jedes Jahr neu begründet werden, warum es weiterhin nötig ist. Bei einer chronischen Erkrankung ohne Heilungschancen.
Ist halt so, aber die Prozesse nerven hart.
-
Moin ☕
Der Medizinische Dienst hat befunden dass die Krankenkasse mein funktionierendes offlabel #MS Medikament nicht bezahlen brauch, weil es genügend MS Medikamente mit Zulassung gibt.
Warum das ganze?
Weil Herr Starneurologe die Dokumentation vernachlässigt und eine mangelhafte Übergabe gemacht hat. Die Nachfolgerin muss es ausbaden.
Es könnte bei mir auch #NMOSD sein, wo MS Medikamente nicht wirken.
Und die MS Medikation ist 30k teurer.
Also voll geil alles 🙄