#neurospicykid — Public Fediverse posts

Journée de 💩 dans la vie d'une poulette autiste :
Cet am, l'enfant allait à la patinoire. Les consignes étaient venir en legging, manches longues et avec une doudoune à la main. Sauf que l'enfant déclenche des meltdown dès 20 degrés donc marcher 30 minutes en plein cagnard avec une tenue non adaptée à la chaleur signifie crises autistiques et mal être profond. En plus, la maîtresse a voulu la taquiner en disant qu'elle se plaignait tout le temps. L'enfant l'a pris premier degré et a trouvé ça totalement injuste vu tous les efforts qu'elle fait. Elle m'a dit que c'était dur à vivre de se sentir incomprise 💔
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Aujourd'hui, je me suis rendue compte à quel point on peut s'épuiser avec l'enfant. La routine du soir est toujours particulièrement chaotique. Je suis obligée de rappeler un nombre incalculable de fois les étapes. Là, alors qu'elle était devant le lavabo et que j'avais du répéter 10 fois de se laver les dents, tout à coup elle va dans la cuisine jouer avec les magnets du frigo (en plus, côté autiste qui ressort elle ne peut pas s'arrêter avant d'avoir fini) 😭 Et quand je lui demande ce qu'elle fabrique : ah désolée je me suis juste déconcentrée. Avec la maladie, j'ai beaucoup moins d'énergie pour cette gestion.
#TDAH #NeuroSpicyKid #actuallyAutisticFR

Aujourd'hui c'est carnaval. L'enfant doit se déguiser en un personnage de Miraculous, Réna rouge. Elle a de perdu le collier et les chaussettes car elle ne range rien, elle ne veut pas mettre le masque et la flute parce qu'elle pense que c'est interdit, elle ne veut pas prendre les gants de peur que ça la gène. Elle a juste un legging et un TShirt orange qui ne ressemble à rien. Bref, c'est ça aussi se déguiser quand on est AuDHD 😬
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Ce matin, qui étaient levés de bonne heure pour aller chercher des fossiles dans une carrière de craie à 30 minutes de route ?
Bon, on a trouvé des morceaux de fossiles mais ils étaient dans un gros bloc de craie. On a essayé de le casser avec un burin et un marteau improvisés. Sans succès. L'enfant était très déçue même si on a pris des photos de nos découvertes. Intérêt spécifique pas totalement comblé 😔
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Hier, je descends pour aller voir l'enfant. Le salon était dans un état 💀 Elle faisait à la fois un dessin japonais, une bande dessinée et de la couture. Bien sûr tout en même temps sans finir aucun des trois 😬
Ensuite, on a regardé ensemble des épisodes de c'est toujours pas sorcier. Ça a mis son cerveau en ébullition 🤯. Elle veut qu'on retourne dimanche à la carrière abandonnée de craie chercher des fossiles. Elle lit aussi le livre pour apprendre les hiéroglyphes et veut absolument retourner dans un musée pour pouvoir les déchiffrer. Ce matin, elle a tenu la jambe à son père pendant une heure en digressant sur le sujet.
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On me dit souvent que l'enfant est très mature pour son âge (médecin, psy...). Je dis toujours pour rire qu'on a mis au monde un adulte dans un corps d'enfant avec la régulation émotionnelle d'un tout petit. Le mélange est assez détonnant 💣
En dehors de ça, je la plains beaucoup car ce décalage constant ne doit pas être facile à vivre.
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L'enfant connaît le nom (et un peu de trivia) de toutes les lunes des planètes telluriques du système solaires (naines ou pas), les noms des lunes plus grandes des planètes gazeuses (lunes galiléennes, par exemple).
On est à donf, elle les récite pour s'endormir 🥰
#neuroSpicyKid

L'enfant vient de passer une demi-heure à pleurer car elle avait un bruit horrible dans sa tête qui revenait en boucle. Ce n'est pas la première fois qu'elle me dit ça. Je me demande si ce n'est pas des sortes d'écholalies internes 🤔 Qu'est-ce qui aide à gérer ça ?
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La dernière fois qu'on a mangé chez mes parents, l'enfant a voulu prendre un oeuf dur mais nous a demandé à n'avoir que le blanc. Pas de soucis, on lui retire le jaune que mon mari mange.
Et là, ma mère pète un câble comme quoi c'est n'importe quoi. Elle force l'enfant à avaler du jaune écrasé dans de la mayonnaise. Inutile de dire qu'on était saoulé... Surtout qu'au final l'enfant avait mangé du blanc d'oeuf, des bettraves rouges, des gnocchis et de la moussaka et pour une louloute avec un trouble de l'oralité, ce n'est vraiment pas mal 😊
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Vendredi, l'enfant a passé la journée à la maison car elle était très fatiguée. Le weekend n'a rien arrangé car on avait une cousinade. Donc beaucoup de sociabilisation, des repas non calibrés, de nombreuses remarques jugeantes concernant ses particularités... Bref, ça n'a pas été facile pour elle. Ce soir, elle grelotait d'épuisement, le visage livide avec des cernes violettes. Je pense qu'elle fait un shutdown 😢
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Suite à la crise compliquée d'hier (https://eldritch.cafe/@qana_sucre/113918739648238155), j'ai eu une idée. Ce matin, j'ai montré sa CMI à l'enfant et je lui ai demandé ce que c'était :
_ Une carte pour dire qu'on est handicapé.
_ A qui elle appartient ?
_ A moi.
_ Ce qui veut dire que ?
_ Je suis autiste ?
_ Ça veut surtout dire que des gens se sont réunis pour décider que tu étais handicapée. Donc il y a certaines choses qui sont beaucoup plus difficiles pour toi que pour les autres.
_ Ah... Je vais y réfléchir.
Quelques minutes plus tard, elle est venue me voir pour me dire :
_ En fait, je veux bien me reposer aujourd'hui
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En ce moment, chaque fois que je récupère l'enfant à l'école, j'ai le droit à des pleurs assortis de "c'est la pire journée de ma vie". Je creuse toujours pour savoir ce qu'il se passe : de la fatigue liée aux devoirs, des changements de programme à l'école, des interactions sociales difficiles, un perfectionnisme très coûteux...
Je lui propose d'alléger les devoirs et d'écrire une seule fois les conjugaisons au lieu de deux sachant qu'elle ne fait aucune faute. Grosse crise car la maîtresse a dit deux. J'ai dit que j'en prenais la responsabilité et que j'écrirai un mot dans le cahier pour expliquer. Ça a été très dur de lui faire accepter.
Comme je la sens très fatiguée en ce moment, je lui dis que si elle veut, elle peut rester avec moi demain à la maison. Elle refuse car elle ne veut pas que les autres élèves lui demandent la raison de son absence. Je lui dis de dire qu'elle était malade. Elle ne veut pas mentir. Je lui dis qu'elle peut expliquer qu'elle est autiste et qu'elle se fatigue plus vite. Elle ne veut pas leur en parler. Bref, être autiste c'est compliqué. C'est parfois refuser de l'aide à cause de rigidité mentale.
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Quand le cerveau s'emballe

Aujourd'hui, l'enfant a passé un peu de temps à jouer à Cérébral Académie. Qui dit exercices intellectuels dit stimulation extrême. Une fois son cerveau emballé c'est très difficile de l'arrêter. Elle part dans une logorrhée continue, saute d'une activité à l'autre, s'agite tellement qu'elle renverse tout ou se cogne partout.
Puis, elle a embrayé sur notre projet pour les vacances. Je savais que ça lui plairait mais c'est au delà de mes espérances. Ça a réveillé son intérêt spécifique sur les pays. Il a fallu préparer les fiches d'identité des pays, dessiner les drapeaux, écouter des musiques, choisir des paysages... On a manqué l'accident pipi de peu tellement elle était en hyperfocus. Impossible de la faire lâcher même en lui expliquant que j'étais en surcharge et au bord du malaise post effort.
Là, je sais qu'elle va avoir du mal à s'endormir car son cerveau est encore en train de galoper après mille idées. Je sais qu'elle n'y peut rien mais c'est épuisant. J'ai l'impression d'avoir passé ma journée dans le tambour d'une machine en mode essorage 😵‍💫

#ActuallyAutisticFR #NeuroSpicyKid #emsfc #tdah

Je vous avais déjà parlé du collier tournesol qui est le symbole du handicap invisible. Je vous montre comment j'ai accessoirisé celui de ma fille.
Déjà elle a sa carte mobilité inclusion dans le porte badge. Ensuite dans un autre porte badge elle a la carte dont j'ai parlé ici : https://eldritch.cafe/@qana_sucre/112071351838406647. C'est une carte qui explique les comportements normaux en tant que personne autiste et les comportements qui sont signes de mal être. Au dos, il y a les consignes à adopter en cas de crise et nos numéros de téléphone. On a rajouté d'autres cartes de chez Neurabulle qui explique ses handicaps/symptômes : TSA, TDAH, hypersensibilités et mutisme. On lui a aussi accroché ses bouchons d'oreilles Loops.
J'ai un collier assez similaire avec une carte supplémentaire concernant ma maladie l'encéphalomyélite myalgique.
#handicap #handicapinvisible #ActuallyAutisticFR #NeuroSpicyKid

Un autre exemple de rigidité mentale

L’enfant a dû mal à intégrer les changements de saison.

Au printemps, ça avait été très dur pour elle de quitter son manteau alors qu’elle ne supporte pas avoir trop chaud. La maîtresse avait fini par la disputer.

Cet hiver, c’est extrêmement compliqué de lui faire intégrer la notion de pull/gilet. Elle porte le sous-pull de l’uniforme et c’est tout. Du coup, elle est toujours congelée et se plaint d’avoir froid. On a beau lui rappeler avant chaque sortie de mettre un pull mais elle va refuser systématiquement.

Je ne parle même pas de l’histoire des deux manteaux identiques de 6 ans et de 8 ans. Elle a trouvé le moyen de ne porter que celui de 6 ans sous prétexte que celui de 8 ans est plein de microbes 🤦‍♀️

#ActuallyAutisticFR #NeuroSpicyKid

Un exemple de pourquoi l'accessibilité est importante.
L'enfant a un TSA. À cause de ça elle ne profite pas pleinement des évènements sociaux organisés. Au marché de Noël ou à la fête de l'école, elle a dû rentrer plutôt car elle était trop fatiguée. En effet, le bruit, la sociabilisation, les lumières vont amoindrir ses capacités de masking. Elle est donc rentrée sans avoir fait tous les ateliers proposés.
#ActuallyAutisticFR #NeuroSpicyKid

Hier, l’enfant est revenu de son cours de natation en pleurs en disant que c’était la pire journée de sa vie.
Sa relation avec l’eau a toujours été compliqué à cause de ses hypersensibilités (poke le TSA). Du coup, on lui a acheté des lunettes et un pince-nez pour limiter l’intrusion de l’eau et depuis, ça l’a aidé à se sentir mieux.
Sauf que hier, le maître nageur a changé (troisième fois en quatre séances alors qu’on m’avait assuré que ça serait toujours la même personne 😬) et il lui a dit qu’elle devait enlever le pince-nez et apprendre à gérer sa respiration.
Bon, vous imaginez bien que, pour une ptite louloute autiste qui doit déjà se concentrer sur les mouvements pour les reproduire, ça a été la cata. Elle a bu souvent la tasse et est ressortie totalement découragée.
Heureusement, son père et moi avons été là pour la soutenir, lui rappeler qu’elle est très courageuse et qu’on est fière d’elle. Le mari a même pris la décision d’aller voir le maître nageur la semaine prochaine pour lui parler du handicap de l’enfant et lui demander de la laisser utiliser le pince-nez.
#NeuroSpicyKid #ActuallyAutisticFR

Ça fait un mois que l’enfant est sur sa (toute petite) broderie sans réussir à la finir. Pendant le même temps sa copine en a déjà fait 6. Je crois qu’elle a hérité de mes fonctions exécutives complètement aux fraises 😔
Elle a beaucoup de mal à terminer ses coloriages, ses bricolages, c’est déprimant.
#NeuroSpicyKid

Nous sommes en vacances chez ma belle sœur. L’enfant se couche dans le lit et râle après la couette qui a "des picots" (en vrai, elle a juste des bouloches).
Elle me dit :
_ Nan mais y a vraiment dans la vie des gens qui aiment ce genre de choses ?
Ça m’a fait trop rire car c’est typiquement une réflexion d’autiste 😂
#NeuroSpicyKid #ActuallyAutisticFR

Je lis le GEVASCO de l'enfant et je vois :

Si la consigne ou l'activité n'a pas de sens pour elle, elle l'effectue tout de même mais commente et questionne sur l'utilité de celle-ci.

Pourquoi ça ne m'étonne même pas 😂

#NeuroSpicyKid

Aujourd'hui, j’ai assisté à quelque chose que je ne pensais pas voir. L’enfant a dit ouvertement à sa meilleure amie qu’elle avait un handicap invisible et qu’elle était autiste. Pourtant, avant c’était totalement tabou d’en parler. J’étais émue et fière d’elle.
#ActuallyAutisticFR #NeuroSpicyKid

Tous les jours d’école, la meilleure amie de l’enfant mange chez nous. Je trouve que c’est un bon moyen pour elle de s’entraîner aux habiletés sociales dans un cadre simple. Et ben, c’est la cata 😭
Franchement, heureusement que sa meilleure amie est cool, parce que l’enfant peut se montrer dure et blessante. Le truc c’est qu’elle connaît bien les règles (là dans la voiture elle était choquée que sa meilleure amie ne laisse pas son invitée choisir d’abord) mais alors l’application, c’est une autre histoire... J’aimerais bien qu’elle intègre un groupe d’habiletés sociales.
#ActuallyAutisticFR #NeuroSpicyKid

L’enfant aime beaucoup la pizza. La plupart du temps, on les fait nous même ou on les achète au supermarché (donc qualité bof).
Hier, pour la première fois, nous avons mangé dans une pizzeria qui faisait de vraies pizzas au feu de bois.
Remarque de l’enfant quand son repas est arrivée :
_ Mais c’est brûlé 🤬
On a beau lui avoir expliqué que c’était normal, que ça venait du mode de cuisson et que ça se mangeait comme ça, elle n’a pas aimé 😬
#NeuroSpicyKid

Lundi prochain, on part 5 jours en vacances à Center Parcs. C’est la première fois depuis que l’enfant est née qu’on part ailleurs que dans la maison de ma belle-mère. C’est un sacré défi pour ma poulette #TSA.

Déjà, elle stresse un peu car elle ne connaît pas les lieux. On a regardé ensemble les photos du site internet. Ça lui a donné envie même si elle a encore un peu peur.

Ensuite, il y a le fait qu’on partage le cottage avec mon frère et sa famille. Et là, c’est moi qui suis moins sereine. Cela signifie qu’elle sera h24 avec deux autres enfants. Donc pas de pause dans la sociabilisation comme elle a l’habitude. Puis il y a la problématique du trouble de l’oralité. On en parlait cet après-midi mais c’est une angoisse pour moi. Nous ne pourrons pas forcément lui faire une alimentation semblable à celle de la maison.

Je croise les doigts pour que ça se passe bien avec ma #NeuroSpicyKid 🤞🤞🤞

Quand elle était bébé, on m’a toujours fait remarquer que l’enfant était très sociable. J’ai envie de dire "oui mais". En effet, elle est plutôt sociable avec les adultes (encore que, de moins en moins) mais avec les congénères de son espèce c’est une autre histoire 😅

Petite, elle se désintéressait totalement des autres enfants. Elle a toujours considérée mes amies comme ses amies. À l’entrée à l’école en TPS, ça s’est même transformé en une fuite des enfants. Elle refusait totalement d’aller à l’aire de jeux si on n’étaient pas seules. Peu à peu, elle a fini par arriver à une certaine tolérance.

Hier, je suis allée manger chez une amie qui avaient ses deux petits enfants (2 ans et 4 ans). L’enfant s’est montrée terrifiée par eux et ne leur a pas adresser la parole une seule fois. Par contre, quand leur mère est venue, elle a commencé à taper la discut' avec elle alors qu’elle ne la connaissait pas du tout. La preuve que, malgré ses 7 ans, interagir avec ses pairs est toujours complexe.

#ActuallyAutisticFR
#NeuroSpicyKid

La dernière fois que ma sœur et mon beau-frère sont venus manger à la maison, l’enfant a fait beaucoup de crises autistiques. J’étais un peu surprise car il n’y avait pas forcément les déclencheurs habituels (chaleur, surstimulation, sociabilisation...).

Après coup, j’ai repensé à une phrase qu’elle a dite (pourquoi il parle en anglais tonton F ça m’énerve) et je me suis souvenu de son cousin TSA qui devenait incontrôlable dès que ses parents parlaient dans une langue qu’il ne comprenait pas. Effectivement, l’enchaînement des crises était sûrement lié au fait qu’elle ne comprenait pas ce que disait son oncle et à la frustration générée par cette incompréhension. D’ailleurs, quand ils sont partis, elle s’est complètement calmée.

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#NeuroSpicyKid

Vacances à Center Parcs - le Domaine des Trois Forêts

Point #NeuroSpicyKid : pour l’instant, l’enfant s’adapte bien. Elle a réussi à dormir sans moi, avec la fille de la compagne de mon frère et c’est un gros effort de sa part 🥳 Le logement lui plaît et elle a adoré la piscine.

Point #ChroniquesDeLaFatigue : l’accessibilité est très moyenne. À l’accueil, la personne ne sait pas trop répondre à mes questions. Il y a des logements spécifiques PMR mais ce n’est pas ce que j’ai. Les places PMR sont assez loin de l’AquaMundo alors que perso, je peine à faire plus d’une centaine de mètres à pied. Ça donne vraiment l’impression que c’est pour forcer la location de voiturettes électriques. Le domaine est très vallonné donc avec mon fauteuil roulant manuel #FRM impossible d’être autonome dans les côtes. Bref, pour le coup, je me sens bien handicapée.