#offlabel — Public Fediverse posts

In diesem Rant erkläre ich, warum die #OffLabel Liste für #LongCovid #MECFS m.E. kein Erfolg, sondern Symbol für ein grandioses gesundheitspolitisches Scheitern ist - und welche 3 Punkte jetzt auf eine #ToDo Liste für Nina Warken, Dorothee Bär & Co. gehören. Frei lesbar @riffreporter: https://www.riffreporter.de/de/wissen/off-label-liste-long-covid-mecfs-warken-lauterbach-medikamente-corona-versorgung

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Warum ist die #OffLabel Liste für #LongCovid #MECFS #PAIS in 🇦🇹 so viel umfangreicher als die in 🇩🇪 ? Erklärungen gibt es in diesem Interview mit Prof. Kathryn Hoffmann @riffreporter https://www.riffreporter.de/de/wissen/oesterreich-off-label-liste-long-covid-mecfs-interview-kathryn-hoffmann-corona

Starke Einschränkungen in der #OffLabel Liste für #LongCovid: Jahrelanger Prozess, verglichen mit 🇦🇹 im 🐌-Tempo, und sehr überschaubare Ergebnisse. Warum so stark zw. Post Covid und anderen PAIS wie Covid-unabhängige #MECFS unterschieden wird, leuchtet mir aus der Studienlage nicht ein https://www.g-ba.de/presse/pressemitteilungen-meldungen/1322/

New off-label use: packing zip archives with pandoc:

pandoc --extract-media=archive.zip <<EOF
EOF

#pandoc #offlabel

Or as a single command, without a helper script:

pandoc lua -l m=pandoc.mediabag \
-e 'm.insert(OUTFILE, m.fetch(URI))' \
-e 'm.write(".")'

#pandoc #offLabel

Off-label-use: pandoc as a network downloader

Lua helper script (pget.lua):

#!/usr/bin/env pandoc-lua
local mb = require 'pandoc.mediabag'
local path = require 'pandoc.path'
local uri = arg[1] or error"No URI given"
local out = arg[2] or path.filename(uri)
local mt, content = mb.fetch(uri)
mb.insert(out, mt, content)
mb.write('.')

Usage:

pandoc lua pget.lua URI [OUTFILE]

Example:

pandoc lua pget.lua https://pandoc.org/diagram.svgz diagram.svg

#pandoc #lua #offLabel

Off-label-use of pandoc: convert numbers from Roman numerals to Arabic numerals.

echo 'MMXXVI.' | pandoc -t commonmark
⇒ 2026.

#pandoc #offLabel #romanNumerals

To anyone worried about prescribing or receiving vaccines "off-label", now that the FDA has limited its approval of #covid vaccines:

The use of tetanus vaccine in pregnancy to prevent tetanus for 1st 2 months of infant's life was recommended by the ACIP, CDC, and ACOG in 2012; but there was no vaccine FDA-approved for that purpose until 2022. That's 10 years of off-label use.

https://www.thelancet.com/journals/laninf/article/PIIS1473-3099(22)00749-6/abstract

#vaccine
#OffLabel

Therapie: Hoffnung ja, Durchbruch nein:
Erste #OffLabel-Medikamente empfohlen – aber bislang keine heilende #Therapie.
Neue Studien (z. B. zur #Immunadsorption, HBOT) laufen – Ergebnisse bis 2026 erwartet.
Kinderambulanzen im Aufbau, 40 Mio. € Fördermittel vom BMG (#PEDNETLC).
Noch fehlt ein eindeutiger #Biomarker – aber: Die #Forschung rückt vor, das öffentliche Bewusstsein wächst.
Fazit: Jetzt braucht es mehr Mittel, mehr Forschung – und auch die Unterstützung der Pharmaindustrie.<
#MECFS
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"Hausärzte dringen auf kostenfreie Medikamente für Long-COVID-Betroffene

Berlin – Der Hausärztinnen- und Hausärzteverband dringt darauf, dass Long-COVID-Patienten einen kostenfreien Zugang zu Medikamenten erhalten." - Deutsches Ärzteblatt am 2. Juni 2025.

Der Verbandsvorsitzende Markus Beier kritisierte, dass beim sog. Off-Label-Use Patientinnen und Patienten die Kosten aktuell meist selbst übernehmen müssten:

https://www.aerzteblatt.de/news/hausarzte-dringen-auf-kostenfreie-medikamente-fur-long-covid-betroffene-afbad6a8-f886-4c1e-8566-b277b6dfe08a

#Offlabel #MECFS #HAEV #LongCovid

Es wurden folgende Wirkstoffe von der "Expertengruppe Long COVID Off-Label-Use" positiv bewertet:
- Agomelatin
- Ivabradin
- Naltrexon (Low Dose)
- Vortioxetin
- Metformin

Das Ergebnisprotokoll der 11. Sitzung der Expertengruppe am 02.04.2025 kann hier eingesehen werden: https://www.bfarm.de/DE/Arzneimittel/Zulassung/Zulassungsrelevante-Themen/Expertengruppe-Long-COVID-Off-Label-Use/Protokolle/EP_11-Sitzung_02-04-2025.html?nn=1628850

#OffLabelUse #MECFS #LongCovid #OffLabel #Expertengruppe #BfArM #Therapie #LDN #Metformin #Vortioxetin #Agomelatin #Ivabradin
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@riffreporter Ebenfalls auffällig: Österreich war schneller – dort gibt es bereits #OffLabel Medikamente als Kassenleistung – und hat zudem deutlich mehr Medikamente auf seine Liste aufgenommen. Über die Erfahrungen dort mein aktuelles Interview mit Prof.
Kathryn Hoffmann: https://riffreporter.de/de/wissen/oesterreich-off-label-liste-long-covid-mecfs-interview-kathryn-hoffmann-corona Ob die zunächst also max. 4 Wirkstoffe (der fünfte ist zur Prophylaxe) auf #LongCovid beschränkt bleiben, wie vom Bundesgesundheitsministerium
initial beauftragt, oder wie in Österreich auf #MECFS #POTS #PAIS erweitert werden, lässt die BfArM-Publikation noch offen. 🔚

In Deutschland warten #LongCovid #MECFS #PAIS Betroffene seit 2023 auf die versprochene #OffLabel Medikamentenliste, in Österreich gibt es sie längst. Wie sind die Erfahrungen, warum steht keine Blutwäsche auf der Liste? Die Versorgungsforscherin und PAIS-Expertin Kathryn Hoffmann von der MedUni Wien erklärt es im @riffreporter Interview: https://www.riffreporter.de/de/wissen/oesterreich-off-label-liste-long-covid-mecfs-interview-kathryn-hoffmann-corona

Beim #RundenTisch #LongCovid geht es heute um die #OffLabel Therapie-Empfehlungen. Warum alles so lange dauert (die Medikamenten-Liste sollte Ende 2023 vorliegen!) ist eine haarsträubende Geschichte, die ich für @riffreporter hier recherchiert habe: https://www.riffreporter.de/de/wissen/long-covid-off-label-therapie-mecfs-kommission-lauterbach-krankenkasse

Ende 2023 sollten Empfehlungen vorliegen, welche #offlabel Medikamente bei #LongCovid von den Kassen übernommen werden. Warum Betroffene 2025 noch immer warten, ist eine haarsträubend groteske Geschichte - @riffreporter habe ich sie recherchiert: https://www.riffreporter.de/de/wissen/long-covid-off-label-therapie-mecfs-kommission-lauterbach-krankenkasse
Wie weit ist das Verfahren zur #OffLabel Liste jetzt? Wie lange wird es dauern, bis #LongCovid Patienten davon profitieren können? Und bestehen Chancen, dass die Therapien auch für #MECFS Betroffene geöffnet werden? Auch darauf gehe ich in dem Artikel ein: https://www.riffreporter.de/de/wissen/long-covid-off-label-therapie-mecfs-kommission-lauterbach-krankenkasse

Exklusiv @riffreporter: Die #OffLabel Kommission empfiehlt, dass Krankenkassen bei #LongCovid einige Medikamente auch ohne Zulassung für diesen Zweck bezahlen sollen. UND: Therapien könnten entgegen bisheriger Aussagen für #MECFS Betroffene geöffnet werden, deutet das Ministerium an. Zugleich zeigt meine Hintergrundrecherche, welch haarsträubende Abläufe dazu geführt haben, dass die Off-Label-Liste bereits >1 Jahr verspätet ist: https://www.riffreporter.de/de/wissen/long-covid-off-label-therapie-mecfs-kommission-lauterbach-krankenkasse

Sobald die Expertengruppe „Long COVID Off-Label-Use“ beim BfArM ihre notwendigen Empfehlungen abgegeben habe, werde über eine Anpassung der Richtlinie #longCOVRL entschieden, so Prof. Josef Hecken, unparteiischer Vorsitzender des G-BA.

#MECFS #LongCOVID #OffLabel

Zur aktuellen Pressemitteilung vom Gemeinsamen Bundesausschuss #GBA: https://www.g-ba.de/presse/pressemitteilungen-meldungen/1240/#arzneimittel-im-off-label-use-bei-long-covid

In 🇦🇹 ist man schneller: Es gibt jetzt eine #Offlabel Liste für #LongCovid und #MECFS. Die Mittel werden bei entsprechender Indikation von der Sozialversicherung übernommen. https://www.meduniwien.ac.at/web/fileadmin/content/auftritte/referenzzentrum_postvirale_syndrome/pdf-Dateien/PAIS_MECFS_Medikas_IND_off-label.pdf

Noch immer lässt die #OffLabel-Liste zur Entlastung von #LongCovid-Betroffenen auf sich warten. Wie der aktuelle Stand ist, welche Wirkstoffe geprüft werden und warum manche #MECFS-Betroffene leer ausgehen könnten: Martin Rücker / @martinruecker klärt euch auf. #corona #postvac https://www.riffreporter.de/de/wissen/long-covid-off-label-liste-mecfs-postvac-corona-impfung-lauterbach

Von einer "Wende" war Dienstag die Rede, die von @karl_lauterbach geplante #OffLabel-Liste für #LongCovid-Therapien solle doch auch für #MECFS ohne #Corona-Infektion und für #PostVac gelten. Das ist nicht richtig. Das ist der Stand der Dinge: https://www.riffreporter.de/de/wissen/long-covid-off-label-liste-mecfs-postvac-corona-impfung-lauterbach @riffreporter

Um die geplante #OffLabel-Liste für #LongCovid-Therapien gibt es viel Verwirrung: Wann kommt sie und soll sie jetzt doch auch bei #Corona-unabhängigem #MECFS und #bei #PostVac gelten? Den Stand der Dinge habe ich @riffreporter recherchiert: https://www.riffreporter.de/de/wissen/long-covid-off-label-liste-mecfs-postvac-corona-impfung-lauterbach

I clicked through on the generic viagra to figure out why Chewy could get away with selling it. Says here, "sildefanil (generic) tablets are mainly prescribed for dogs and occasionally cats to treat high blood pressure in the lungs. Thirty cents a pill. #offlabel

Today you learned that it's easy to overdose and die on Tylenol, and you can "trip" (unsafely) on Mucinex. #context #mdmaassistedtherapy is with a team of at LEAST 3 licensed professionals, ideally in coordination w/ ongoing mental health support decreasing likelihood that harm may come to the client or harm to others while working on trauma/s with medicine-assisted #psychotherapy of any kind, including #ssri #ketamine #mdma #sertraline #antidepressants #psychedelics #fda #offlabel #telehealth

Warum soll es #OffLabel-Medikamente bei #LongCovid, aber nicht für #MECFS #PostVac-Betroffene geben und was sagt eigentlich der Patientenbeauftragte dazu? Jetzt @riffreporter: https://www.riffreporter.de/de/wissen/corona-long-covid-off-label-liste-mecfs-postvac-lauterbach #LongCovidAwarenessDay #MEAwareness #LongCovidAwareness

🧪Die Behandlung von #LongCovid ist derzeit nur experimentell möglich, da auch für #OffLabel - Therapien die Studien fehlen.

💊 Rund 60 Medikamente sind in der Pipeline, jetzt kommt eines hinzu!

👨‍👨‍👧 Es sind viele Patienten die seit vier Jahren auf Hilfe warten, und täglich kommen neue hinzu. Eile wäre geboten.

😷 Im Moment ist die beste Therapie immer noch #Prävention, denn LongCovid kommt von #Covid.

https://polybio.org/projects/a-clinical-trial-of-repurposed-hiv-antivirals-in-longcovid/

#corona

C'è scarsità di un importante #farmaco contro il #Diabete. Tra i fattori che lo causano, i #social che hanno deciso che l'#Ozempic possa essere usato per dimagrire, l'uso #offlabel del principio attivo per l'#obesità e la scarsità di materie prime

https://www.bufale.net/ce-scarsita-di-un-importante-farmaco-contro-il-diabete-e-centrano-i-social/

This is yet another example of how potential advances in treatment for diseases that impact millions of Americans should not just focus on costly #BigPharma #drugs and the broken #FDA approval process - the connection between many chronic illnesses is #inflammation - a possible unifying theory of disease. The #OffLabel use of older medications no longer priced out of reach due to #patents can offer many new opportunities to manage our critical medical health challenges.

#Medical question.

As my account is still very small, I would really appreciate any boost, to get my question under attention in the right Mastodon circles. 🙏

Who can tell me more about #treathment of #depression with #ADD and #ADHD #medication

Not looking for advice! Just looking for #experiences from #patients, #protocols, #studies etc.

#mentalhealth #neurodiverse #doctor #psychiatry #psychology #psychologie #psycholoog #dokter #psychiatrie #psychiater #methylphenidate #offlabel