#chronischkrank — Public Fediverse posts
Live and recent posts from across the Fediverse tagged #chronischkrank, aggregated by home.social.
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Zähle ich es jetzt als medizinischen Termin, wenn ich gleich mehr als eine halbe Stunde durch die Gegend gurke um meine Blutwerte abzuholen, die ich fürs MRT brauche?
Wenn ja, auf zu Termin 2/13 in den nächsten drei Wochen.
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Zähle ich es jetzt als medizinischen Termin, wenn ich gleich mehr als eine halbe Stunde durch die Gegend gurke um meine Blutwerte abzuholen, die ich fürs MRT brauche?
Wenn ja, auf zu Termin 2/13 in den nächsten drei Wochen.
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Gerade gab es was leckeres (und seltenes) aber auch nicht ganz ungefährlich 😉, Spätzle mit Pfifferlinge und Zwiebeln jedoch sind Pfifferlinge besser als Champignons.
#kochen #spätzle #pilze #pfifferlinge #essen #krank #chronischkrank
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Uuh, das wird wieder ein Mount Bluterguß an meinem Arm. Ich weiß ja, dass ich eine Bindegewebsschwäche habe, aber muss das immer so dick werden? Grummel.
Ich frage mich auch, ob dem Personal in Praxen klar ist, dass es sich wie ein Vorwurf anhört, wenn man sich über rollende Venen oder tiefsitzende Rippen bei mir beschwert. Moment, ich sage meinem Körper schnell, dass er sich benehmen soll.
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Uuh, das wird wieder ein Mount Bluterguß an meinem Arm. Ich weiß ja, dass ich eine Bindegewebsschwäche habe, aber muss das immer so dick werden? Grummel.
Ich frage mich auch, ob dem Personal in Praxen klar ist, dass es sich wie ein Vorwurf anhört, wenn man sich über rollende Venen oder tiefsitzende Rippen bei mir beschwert. Moment, ich sage meinem Körper schnell, dass er sich benehmen soll.
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Ich soll jetzt die #krankenkasse meiner Partnerin bezahlen, #grundsicherung fällt weg, jetzt haben wir aber noch andere laufende Haushaltskosten. Wir haben keine 280€ jeden Monat übrig. (Wirklich nicht). Und bis das im Rechtsstreit geklärt ist, ist sie #nichtversichert Dabei ist sie #chronischKrank und würde eigentlich Pflegegeld erhalten. Fällt jetzt weg.
Heiraten steht auch außer Frage. Diese Abhängigkeit will sie eigentlich nicht und alleine Wohnen geht auch nicht. -
Zwischen Mitte August und Anfang September habe ich aktuell zehn medizinische Termine. In den letzten Wochen hatte ich auch einige. Und dann wundern sie sich, wenn ich keine Kraft für die ach so tolle Leistungsgesellschaft habe.
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Zwischen Mitte August und Anfang September habe ich aktuell zehn medizinische Termine. In den letzten Wochen hatte ich auch einige. Und dann wundern sie sich, wenn ich keine Kraft für die ach so tolle Leistungsgesellschaft habe.
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Der morgen beginnt mit Regen und Magenschmerzen. Gut der Regen ist ja schön aber auf Magenschmerzen hätte ich verzichten können..
Wie geht's euch heute? -
Wenn man versehentlich einen POTS* Test nachstellt und sich den Kreislauf abschießt, weil man versucht den Darm durch Kopfüberliegen zu entwirren... Vorkehrungen für einen Notfall sind getroffen und ich hoffe jetzt einfach, dass die Tropfen wirken und ich nicht in eine Notaufnahme muss, wo man mir dann erklärt, was ich mir alles einbilde.
Heute ist dann wohl der dritte „Couchtag“ auf dem Sitzsack. Couch haben wir ja noch keine.
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Wenn man versehentlich einen POTS* Test nachstellt und sich den Kreislauf abschießt, weil man versucht den Darm durch Kopfüberliegen zu entwirren... Vorkehrungen für einen Notfall sind getroffen und ich hoffe jetzt einfach, dass die Tropfen wirken und ich nicht in eine Notaufnahme muss, wo man mir dann erklärt, was ich mir alles einbilde.
Heute ist dann wohl der dritte „Couchtag“ auf dem Sitzsack. Couch haben wir ja noch keine.
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Menschenfeindliches Wien:
Ich bin gerade über eine Stunde zu Fuß unterwegs gewesen und bin an keinem einzigen Trinkwasser vorbei gekommen.
Ja ich war sehr langsam unterwegs. Im gesunden Zustand hätt ich die Strecke in einer halben Stunde geschafft und dann hätte der Liter Wasser, den ich mitgenommen habe auch ausgereicht.Ich wiederhole meine Forderung: Trinkwasser an jeder Straßenecke!
#Inklusion #BarriereFreiheit #StadtFürDieMenschen #ChronischKrank #GrundVersorgung #Wien
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Menschenfeindliches Wien:
Ich bin gerade über eine Stunde zu Fuß unterwegs gewesen und bin an keinem einzigen Trinkwasser vorbei gekommen.
Ja ich war sehr langsam unterwegs. Im gesunden Zustand hätt ich die Strecke in einer halben Stunde geschafft und dann hätte der Liter Wasser, den ich mitgenommen habe auch ausgereicht.Ich wiederhole meine Forderung: Trinkwasser an jeder Straßenecke!
#Inklusion #BarriereFreiheit #StadtFürDieMenschen #ChronischKrank #GrundVersorgung #Wien
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Mir ist grad nicht klar, ob das eine gute Nachricht ist oder sogar eine Drohung seitens der PVA?
'Die Grundlage der Richtlinie würden „jene hohen Qualitätsansprüche“ bilden, „die die Begutachtungspraxis der Pensionsversicherung seit vielen Jahren prägen und zuletzt evaluiert und weiterentwickelt wurden“.'
Wir wissen mittlerweile, was viele Jahre mit chronisch kranken Menschen (speziell mit ME/CFS und Long Covid) gemacht wurde - hierzu von "jene hohen Qualitätsansprüche" zu sprechen, lässt mich erschaudern. 🥶
Begutachtungen
PVA beschließt „verbindliche Richtlinien“
https://orf.at/stories/3434760/#PVA #Pensionsversicherungsanstalt #Sachverständige #Gutachten #GutachterInnen #Begutachtung #Begutachtungen #Berufsunfähigkeit #MECFS #LongCovid #PostCovid #chronischKrank #chronischeKrankheit
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Mir ist grad nicht klar, ob das eine gute Nachricht ist oder sogar eine Drohung seitens der PVA?
'Die Grundlage der Richtlinie würden „jene hohen Qualitätsansprüche“ bilden, „die die Begutachtungspraxis der Pensionsversicherung seit vielen Jahren prägen und zuletzt evaluiert und weiterentwickelt wurden“.'
Wir wissen mittlerweile, was viele Jahre mit chronisch kranken Menschen (speziell mit ME/CFS und Long Covid) gemacht wurde - hierzu von "jene hohen Qualitätsansprüche" zu sprechen, lässt mich erschaudern. 🥶
Begutachtungen
PVA beschließt „verbindliche Richtlinien“
https://orf.at/stories/3434760/#PVA #Pensionsversicherungsanstalt #Sachverständige #Gutachten #GutachterInnen #Begutachtung #Begutachtungen #Berufsunfähigkeit #MECFS #LongCovid #PostCovid #chronischKrank #chronischeKrankheit
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In meiner Wahrnehmung die schlimmste Hitzewelle hier. So lange, so warm, ohne Wind, hohe Luftfeuchte… das mach mich real fertig.
#chronischkrank und dieses Wetter harmonieren nicht. Meine Familie kommt damit sichtbar besser klar. Ich hoffe auf die angekündigten Gewitter und etwas Abkühlung. -
In meiner Wahrnehmung die schlimmste Hitzewelle hier. So lange, so warm, ohne Wind, hohe Luftfeuchte… das mach mich real fertig.
#chronischkrank und dieses Wetter harmonieren nicht. Meine Familie kommt damit sichtbar besser klar. Ich hoffe auf die angekündigten Gewitter und etwas Abkühlung. -
Mit über 20 Jahren Erfahrung als Fotografin, Designerin & Citizen Scientist, die Weltraumdaten verarbeitet, brauche ich Hilfe. Um alte Schulden (Kontopfändung) aus der Zeit der Alkoholsucht zu begleichen und trotz Lupus meinen Umzug zu finanzieren, starte ich diesen Aufruf.
Seit 3 Jahren & 3 Monaten trocken.
Meine ehrliche Geschichte & Link:
https://whydonate.com/fundraising/help-jackie-overcome-the-final-hurdle
Bitte teilen (Boost)! 🤍
#MutualAidDE #Spendenaufruf #TransFrau #ChronischKrank #Lupus #Astronomie #AnonymeAlkoholiker
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Auf ein Neues!
Kommt gut durch den Tag.
#TeamWaschmaschine #Dialyse #ChronischKrank -
Auf ein Neues!
Kommt gut durch den Tag.
#TeamWaschmaschine #Dialyse #ChronischKrank -
Stell Dir vor es ist Sommer und Du kannst nichts trinken 🧋 und dann noch bei Temperaturen um die 30 °C 👍.
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Gründe weshalb dieses Wetter nix für mich ist, Nr. 52:
Ich leide ja eh schon an dialysebedingtem Pruritus (Juckreiz), bei diesem Wetter jedoch potenziert sich das Ganze durch schwitzen: Je wärmer, desto mehr schwitzen, desto heftiger der Juckreiz; es ist als wolle man den Ozean mit einem Besen zurückhalten. 😫
Ich kann gar nicht so schnell cremen, wie sich der Pruritus bemerkbar macht!
U. a. aus diesem Grund friere ich lieber als dass ich schwitze.
#Dialyse #ChronischKrank #TeamWaschmaschine -
Gründe weshalb dieses Wetter nix für mich ist, Nr. 52:
Ich leide ja eh schon an dialysebedingtem Pruritus (Juckreiz), bei diesem Wetter jedoch potenziert sich das Ganze durch schwitzen: Je wärmer, desto mehr schwitzen, desto heftiger der Juckreiz; es ist als wolle man den Ozean mit einem Besen zurückhalten. 😫
Ich kann gar nicht so schnell cremen, wie sich der Pruritus bemerkbar macht!
U. a. aus diesem Grund friere ich lieber als dass ich schwitze.
#Dialyse #ChronischKrank #TeamWaschmaschine -
Seit rund einer Stunde bittet mich die Abteilung Innere Medizin II um einen Augenblick Geduld, beteuert, man sei "raschestmöglich" um eine Verbindung bemüht. An diesem ihrem Bemühen Zweifel zu hegen würde ich natürlich nicht wagen und bin dankbar über den Terminus "raschestmöglich"; nicht auszudenken, wie lange ich ansonsten vielleicht warten müsste. Schwein muss man haben.
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Alter Vatter! 23 Grad, Nieselregen und die Luft steht. Das ist nix für mich als Asthmatiker. Die nächsten Tage könnten „lustig“ werden. Der Kopf brummt auf jeden Fall schon mal.
#mimimi #ChronischKrank #Wetterumschwung #AlterSack #schmöschtedasnischt
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Umfrage zum Thema 'subjektive Belastung bei chronischen Erkrankungen'
https://www.soscisurvey.de/sBSNeuroPsych/
#PostCovid
#Endometriose
#Depression
#angst
#migrane
#MultipleSklerose
#chronischKrank -
Um unser Gesundheitssystem mit größtmöglichem Gewinn nutzen zu können, müsste man vor allem eines sein: Nicht krank. Des weiteren von Vorteil: Robuste seelische Verfassung, absolute Ataraxie, ein top Bewegungsapparat, der stundenlange Wartezeiten, Fahrten von einem Krankenhaus zum nächsten verkraftet. Lärmindolenz (das Gebrüll aus dem Wartezimmer hallt noch in meinen Ohren nach) etc. pp.
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Gespräch im Wartezimmer:
„Vielleicht sollten wir arbeiten gehen.“ (dann säßen wir nicht nutzlos im Wartezimmer?!)
Ich: „Ich kann leider nicht arbeiten.“
„Aber Sie sind doch noch jung.“
Ich: „Ich bin behindert und chronisch krank.“
Mustert mich. „Ach, da geht schon was.“
So ging das leider weiter.Zwei intakte weiße Männer erklären mir, dass ich doch definitiv fit genug zum Arbeiten bin.
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Gespräch im Wartezimmer:
„Vielleicht sollten wir arbeiten gehen.“ (dann säßen wir nicht nutzlos im Wartezimmer?!)
Ich: „Ich kann leider nicht arbeiten.“
„Aber Sie sind doch noch jung.“
Ich: „Ich bin behindert und chronisch krank.“
Mustert mich. „Ach, da geht schon was.“
So ging das leider weiter.Zwei intakte weiße Männer erklären mir, dass ich doch definitiv fit genug zum Arbeiten bin.
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Ich: So lecker Skyr mit Banane und Mirabellenmarmelade?
Magen: Uuuuh. Klingt gut.Fünf Minuten später mit Skyr in der Schüssel.
Ich: Uuuh sieht das gut aus!
Magen: Haha, ne, war nur ein Witz. Du dachtest echt du kannst frühstücken? -
Ich: So lecker Skyr mit Banane und Mirabellenmarmelade?
Magen: Uuuuh. Klingt gut.Fünf Minuten später mit Skyr in der Schüssel.
Ich: Uuuh sieht das gut aus!
Magen: Haha, ne, war nur ein Witz. Du dachtest echt du kannst frühstücken? -
Es ist schwer, anderen klar zu machen, was krank sein bedeutet: Das sind nicht nur spezifische Beschwerden, ist kein bloßer Name mit möglichen oder unmögl. Therapien, ein Zustand, der mal mehr oder weniger stark beschäftigt. Kranksein ist vor allem eines - ein Fulltimejob: 24 Stunden, 7 Tage. Keine Pause, kein Urlaub. Keine Nacht, kein Tag frei. - Seit wenigen Wochen erstmals für einige Zeit Erleichterung. Aussicht ungewiss. Jede Stunde genießen, besser als nichts.
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Es ist schwer, anderen klar zu machen, was krank sein bedeutet: Das sind nicht nur spezifische Beschwerden, ist kein bloßer Name mit möglichen oder unmögl. Therapien, ein Zustand, der mal mehr oder weniger stark beschäftigt. Kranksein ist vor allem eines - ein Fulltimejob: 24 Stunden, 7 Tage. Keine Pause, kein Urlaub. Keine Nacht, kein Tag frei. - Seit wenigen Wochen erstmals für einige Zeit Erleichterung. Aussicht ungewiss. Jede Stunde genießen, besser als nichts.
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Lese einen Artikel zu Instabilität im obersten Wirbelsäulenbereich, wo sie am Kopf ansetzt mit Ehlers-Danlos Syndrom und mal wieder verbinden sich verschiedene Symptome logisch miteinander. Es wäre so geil, wenn man medizinisch betreut würde und nicht permanent wissenschaftlichen Kram zu seiner Krankheit selbst lesen müsste.
Und ich hab seit meiner Jugend Rückenschmerzen. Es ist halt echt absolut krass, dass ich immer alles selbst verstehen muss.
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Lese einen Artikel zu Instabilität im obersten Wirbelsäulenbereich, wo sie am Kopf ansetzt mit Ehlers-Danlos Syndrom und mal wieder verbinden sich verschiedene Symptome logisch miteinander. Es wäre so geil, wenn man medizinisch betreut würde und nicht permanent wissenschaftlichen Kram zu seiner Krankheit selbst lesen müsste.
Und ich hab seit meiner Jugend Rückenschmerzen. Es ist halt echt absolut krass, dass ich immer alles selbst verstehen muss.
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Kranksein ist echt ein Vollzeitjob, ich sag's euch. Sonntag Rezept per Formular angefordert. Montag zum Arzty. Nicht da. Muss also diese Woche noch mal in die Stadt fahren. Nächste Woche dann zweimal MRT, weil die das nicht kombinieren "können", eins davon um 7 frühs. Die Woche drauf zum Neurochirurgy in der größeren Stadt, also halber Tag weg. Die Krankenkasse will noch Dokumente von mir. Bin ja schon fast froh, dass ich keine Physio finde...
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Kranksein ist echt ein Vollzeitjob, ich sag's euch. Sonntag Rezept per Formular angefordert. Montag zum Arzty. Nicht da. Muss also diese Woche noch mal in die Stadt fahren. Nächste Woche dann zweimal MRT, weil die das nicht kombinieren "können", eins davon um 7 frühs. Die Woche drauf zum Neurochirurgy in der größeren Stadt, also halber Tag weg. Die Krankenkasse will noch Dokumente von mir. Bin ja schon fast froh, dass ich keine Physio finde...
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Ich habe mich heute zum ersten Mal seit Tagen nicht wieder ins Bett gelegt nachdem ich die Hühner rausgelassen habe. Wird langsam besser, dieser scheiß Rücken. Kann ich einen neuen Körper haben? Ich hab ne Niete gezogen. Entschuldige, Körper, ich meine natürlich, dass es toll ist, wie du dein Bestes gibst und was du alles schaffst. Grummel. Grummel.
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Ich habe mich heute zum ersten Mal seit Tagen nicht wieder ins Bett gelegt nachdem ich die Hühner rausgelassen habe. Wird langsam besser, dieser scheiß Rücken. Kann ich einen neuen Körper haben? Ich hab ne Niete gezogen. Entschuldige, Körper, ich meine natürlich, dass es toll ist, wie du dein Bestes gibst und was du alles schaffst. Grummel. Grummel.
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Nicht nur die Teile meines Lebens die mir eh von meiner chronischen Krankheit verwehrt werden sind ätzend. Es ist auch das ich mich bewusst einschränken muss wenn ich das nicht will, aber es einfach notwendig ist.
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Nicht nur die Teile meines Lebens die mir eh von meiner chronischen Krankheit verwehrt werden sind ätzend. Es ist auch das ich mich bewusst einschränken muss wenn ich das nicht will, aber es einfach notwendig ist.
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Die aktuelle Regierung spart nicht. Sie verteilt nur für das Gemeinwohl gedachte Gelder von unten (ins besonderem von Behinderten, chronisch Kranken, Kindern, Jugendlichen, Alten...) zu den reichen Lobbys.
#NeiddebatteBuergergeld #UNBRK #Assistenz #Pflege #Selbstbestimmung #Kinder #chronischKrank #Merz #Jugend
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Komm mit zur #liegenddemo in #Köln! Heute 08.05.2026 um 13 Uhr am Alter Markt!
#LiegendDemo #MECFS #PostCovid #PostVac
#LongCovid #Anerkennung #Forschung
#Versorgung #Barrierefrei #chroniquefatiquesyndrome #MEAwareness
#bigpain #SmallFiber
#POTS
#MyalgischeEnzephalomyelitis #ChronischKrank -
... und wir leben, wir leben immer noch.
Heute vor 11 Jahren hatte ich meine erste Dialyse. 🥳
Es war nicht immer alles super - eher im Gegenteil, aber immerhin lebe ich dadurch noch.
Deshalb versuche ich positiv zu denken und das Beste daraus zu machen.
Auf die Gesundheit! liebe Leute; es war schön solange sie da war. 🥂🍾
#TeamWaschmaschine #Dialyse #ChronischKrank
#Dialysegeschichten -
Sein Geburtstag im März, den er nicht erleben konnte, war richtig hart für mich. Hatte großen Respekt vor dem heutigen ersten Todestag meines Bruders. Ja, es war Wehmut enthalten, auch Vermissen, auch Leere. Aber zum ersten Mal hat in mir ein tiefes Gefühl von Frieden überwogen. Das habe ich sehr genossen. Hier mein Erinnerungsort.
🖤
#chronischkrank #assistierterSuizid #Suizid #Trauer #Baum -
Ich wirke gesund. Aber dieser eine Moment kostet mich oft Tage.
Viele bezeichnen mich wie das "blühende Leben" wenn sie mich sehen (viele bekommen mich allerdings nicht zu Gesicht). Doch der Eindruck täuscht. Ich möchte euch jetzt zeigen, was ihr nicht seht, wenn ihr mich seht.
