#seltenenerkrankungen — Public Fediverse posts
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Am Samstag lohnt es sich doppelt zu dem Spiel Munich Cowboys vs. Allgäu Comets zu kommen. Der #Gameday steht im Zeichen von #Colorup4rare ein Zeichen für mehr #Aufmerksamkeit, #Sichtbarkeit und #Unterstützung für #Menschen mit #seltenenerkrankungen
Zahlreiches Erscheinen wäre echt SUPER!DANKE!
https://www.munich-cowboys.de/colourup4rare-gameday-am-06-06-2026/
#munichcowboys #munich #München #AllgäuComets #Kempten #GFL #effectenergygfl #Football #americanfootball #germanamericanfootball
@Yogi77 -
Die Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen soll sich verbessern. Auch das ist ein Vorhaben von #Gesundheitsminister #Lauterbach.
Aber: Wenn neue #Medikamente gegen seltene #Krankheiten auf den Markt kommen, fehlen oft noch wichtige Daten. Andererseits fehlt auch oft die Zeit, so lange zu warten, bis man mehr weiß.
Es gibt bereits Ideen, wie sich dieses Problem lösen lässt (€) https://www.riffreporter.de/de/wissen/arzneimittel-seltene-erkrankungen-frueher-bessere-daten-zulassung-studien-register
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Die Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen soll sich verbessern. Auch das ist ein Vorhaben von #Gesundheitsminister #Lauterbach.
Aber: Wenn neue #Medikamente gegen seltene #Krankheiten auf den Markt kommen, fehlen oft noch wichtige Daten. Andererseits fehlt auch oft die Zeit, so lange zu warten, bis man mehr weiß.
Es gibt bereits Ideen, wie sich dieses Problem lösen lässt (€) https://www.riffreporter.de/de/wissen/arzneimittel-seltene-erkrankungen-frueher-bessere-daten-zulassung-studien-register
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Für Menschen mit #seltenenErkrankungen kann es eine echte Herausforderung sein, an verständliche Informationen über ihre Erkrankung zu kommen. Das erschwert informierte Entscheidungen.
Zu 17 seltenen Erkrankungen gibt es gut verständliche Kurzinformationen, die man kostenlos herunterladen kann ⬇️
https://www.patienten-information.de/themen/seltene-erkrankungen