#ushersyndrome — Public Fediverse posts

Jahas. Kaaduin sitten asfalttiin. En nähnyt portaita ja kävelin ns. tyhjään.

Perus usherin arki.

#RetinitisPigmentosa #kuurosokea #deafblind #UsherSyndrome

Näkökykyni on muuttunut 15 vuoden aikana ja sen huomaan kyllä itsestäni, kun aloin muistelemaan mitä kirjoja luin silloin fyysisenä kirjana.

Nälkäpeli kirjasarja on yksí tällainen.

Viidennen kirjan luen digitaalisessa muodossa.

#RetinitisPigmentosa #nakovamma #UsherinOireyhtyma #UsherSyndrome #deafblind #kuurosokea #kirjat #lukeminen

Sisäkorvaistute auttaa Millaa elämään itsenäisemmin Usherin oireyhtymästä huolimatta

Millalla on Usherin oireyhtymä, tyyppi 3. Usherin oireyhtymälle on ominaista etenevä näön ja kuulon heikkeneminen.

https://www.youtube.com/watch?v=wxm8dC9Phs8

#CochlearImplant #UsherinSyndrooma #UsherSyndrome #deafblind #deaf #blind #disability

Usher tuli taloon -kirjasta yritin etsiä näkömuistiin liittyvää mainintaa, mutta löysin vain pari lausetta ja eikä niitäkään selitetty auki ollenkaan. Siinä puhutaan vain näkömuistista, ja niiden sarjoista, joista muodostuu suurempi kuvakollaasi.

#RetinitisPigmentosa #UsherinSyndrooma #UsherSyndrome #blind #sokea

Usherista vielä.

Mä nään tän maailman about samalla tavalla kuin laittaisit WC-paperirullahylsyt molemmille silmillesi. Ainoa ero on siinä, et se hylsyn rungon tilalla on valekuvia, ns. still-kuvia. Tämän vuoksi en pysty havaitsemaan liikkeitä, jotka tulevat alhaalta, sivuilta tai ylhäältä.

#UsherinSyndrooma #UsherSyndrome #RetinitisPigmentosa #blind #sokea

Hyvää harvinaisten sairauksien päivää!

Myös tämä resessiivisesti periytyvä, etenevää kuulonäkövammaa aiheuttava, Usherin syndrooma kuuluu harvinaisten joukkoon. ✨🦮👩🏼‍🦯🦻🏼✨

#UsherSyndrome #usherinsyndrooma #RetinitisPigmentosa #deaf #kuuro #blind #sokea

Mulla on huomenna taas näöntarkastus yksityisellä, kontrollikäynti.

Mä oon käynyt näissä kontrolleissa 37 vuotta ja se on joka vuosi yhtä paskaa, koska lääkäri...

- toteaa näkökentän kaventuneen
- tekee kaihilöydöksen
- toteaa tarkkuusnäön heikentyneen
- ei koskaan sano mitään positiivista

Sairautta kun ei voida hoitaa millään tavoin ja välillä musta tuntuu et miksi mä edes käyn näissä, kun tulee vain äärimmäisen paha mieli.

#RetinitisPigmentosa #sokea #blind #UsherinSyndrooma #UsherSyndrome

Kommentit, jotka ärsyttävät, kun muut miettivät miten parantaa tai helpottaa näkörajoitettani:

- Rukoillaan Veeran näön parantamisen puolesta
- Laserleikkaus taittovirheen korjaamiseksi
- Syö helvetisti A-vitamiineja
- Muistellaan laitteita joista olisi ehkä apua juuri minulle tai sitten ei

Ensinnäkin olen erittäin tietoinen siitä, mitä apuvälineitä täällä Suomessa on tarjolla ja miten niitä on mahdollista saada.

Toisekseen, laserleikkaus ei ole vaihtoehto taittovirheen korjaamiseen, sillä se on lyhytnäköinen ratkaisu, kun kyseessä on ETENEVÄ näkövamma, joka johtaa SOKEUTEEN.

Ja kolmanneksi... Oikeasti. Ei niitä rukoiluja näkövamman parantamiseen, jooko? En usko nimittäin sellaiseen tippaakaan.

#RetinitisPigmentosa #blind #sokea #VisualImpairment #nakovamma #UsherSyndrome #UsherinSyndrooma

Suomen Kuurosokeat ry:ssä työskentelevä Jaakko Evonen kertoo omista ajatuksista ja kokemuksista sisäkorvaistutteista

Video on tekstitetty suomeksi.

https://www.youtube.com/watch?v=ESIdjeL7RAk

#CochlearImplant #sisäkorvaistute #kuulo #HardOfHearing #deafblind #kuurosokea #UsherSyndrome #UsherinSyndrooma

Joka kerta, kun kerron minulla olevan Usherin syndrooma ja porukassa on aina se yksi, jonka on pakko väkisin nostaa parannuskeinot-kortti esille.

Haluaisin muistuttaa kaikkia tästä, että älkää missään nimessä ottako itse aihetta esille ellei itse vammainen henkilö ota asiaa puheeksi.

Vaikka parannuskeinot aihe olisi kuinka kiehtova tahansa, niin se voi satuttaa ja loukata. Se voi tuoda esille kipeitä muistoja ja pettymyksiä ja surua. On vammoja joita ei vain voida parantaa sormia napsauttamalla.

Omalla kohdallani näkövamma on juuri se, jota ei voida tällä hetkellä lääketieteellisesti parantaa Suomessa. Kyseessä on retinitis pigmentosa, verkkokalvon rappeutuma. Rappeutuman aiheuttaa resessiivisesti periytyvä geenivirhe.

Geenimanipulaatiokokeiluja on käsittääkseni tehty ympäri maailmaa, mutta itse henkilökohtaisesti en ole oikea ihminen keskustelemaan tästä aiheesta, sillä minulla ei ole mitään hajua miten se toimii ja kenelle siitä olisi oikeasti hyötyä. Olen jo niin sinut vammani kanssa ja eikä minulla ole tarvetta korjata näkökykyäni paremmaksi.

#RetinitisPigmentosa #UsherSyndrome #deafblind #kuurosokea #sokea #näkövamma #lääketiede #tiede #geeniperimät

Minulle on kuvailtu laukun väriä useaan otteeseen, mutta en vain näe sitä vihreänä millään.

Tämä on vain yksi esimerkki monista vammani aiheuttamista riesoista. Värit vääristyvät ja sekoittuvat aivan muuksi väriksi. Tyypillisimmät sekoittuvat värit ovat omalla kohdallani olleet harmaa/sininen, vihreä/sininen, vaaleanpunainen/oranssi, valkoinen/keltainen ja violetti/viininpunainen.

Otin laukustani kuvan, jotta näette konkreettisen esimerkin tästä värien sekoittumisesta. Kuva laukustani on oikeansävyinen ja toinen kuva on sininen väri, jonka näen laukussani.

#kuurosokea #blind #sokea #värit #colors #colours #RetinitisPigmentosa #UsherSyndrome #UsherinSyndrooma #näkövamma #VisualImpairment

Hello 👋 Just checking, do we have an Rare Disease community here on Mastodon?
#RareDisease #RareDiseaseIreland #RareDiseaseCommunity #UsherSyndrome

🔊 BREAKING NEWS

Could tears tell us more about Usher syndrome?

Usher Syndrome Ireland & Stichting Ushersyndroom intends to find out by funding a novel research study for USH1B together!

We're very excited as it's the first time Usher Syndrome Ireland is funding #USH research! 🎉

Please learn more about this exciting research news here via link: https://usherireland.org/ush1b-research-study

#UsherSyndrome #USH1B #Research #Study #Christmas #TogetherWeCan #collaboration #science #researchers

What is it like to cook with Usher syndrome?

It’s week three of our Christmas campaign. Donate today, to support and give the gift of hope of sight & sound to children & adults living with Usher syndrome (USH). As a thank you for your donation, you’ll receive a link to access Christmas recipes from our USH community and friends.

Link: https://www.paypal.com/donate/?hosted_button_id=FR42QKV2G4MES

#UsherSyndrome #delicioUSHly #GiftOfHope #Christmas #Charity #TogetherWeCan #SupportUSH #CureUSH #Recipes #RareDisease #USH

What is it like to cook with Usher syndrome?

It’s week three of our Christmas campaign. Donate today, to support and give the gift of hope of sight & sound to children & adults living with Usher syndrome (USH). As a thank you for your donation, you’ll receive a link to access Christmas recipes from our USH community and friends.

Link: https://www.paypal.com/donate/?hosted_button_id=FR42QKV2G4MES

#UsherSyndrome #delicioUSHly #GiftOfHope #Christmas #Charity #TogetherWeCan #SupportUSH #CureUSH #Recipes #RareDisease #USH

🎅All funds raised from this campaign is going towards hosting and running events in 2023, and into our USH research pot, to support and give hope to children and adults living with Usher syndrome (USH), a cruel, rare progressive condition beginning in childhood leading to deafblindness by midlife.

#UsherSyndrome #USH #NonProfit #charity #MastoDaoine #SupportUSH #CureUSH

🎅All funds raised from this campaign is going towards hosting and running events in 2023, and into our USH research pot, to support and give hope to children and adults living with Usher syndrome (USH), a cruel, rare progressive condition beginning in childhood leading to deafblindness by midlife.

#UsherSyndrome #USH #NonProfit #charity #MastoDaoine #SupportUSH #CureUSH

🎅All funds raised from this campaign is going towards hosting and running events in 2023, and into our USH research pot, to support and give hope to children and adults living with Usher syndrome (USH), a cruel, rare progressive condition beginning in childhood leading to deafblindness by midlife.

#UsherSyndrome #USH #NonProfit #charity #MastoDaoine #SupportUSH #CureUSH

🎅All funds raised from this campaign is going towards hosting and running events in 2023, and into our USH research pot, to support and give hope to children and adults living with Usher syndrome (USH), a cruel, rare progressive condition beginning in childhood leading to deafblindness by midlife.

#UsherSyndrome #USH #NonProfit #charity #MastoDaoine #SupportUSH #CureUSH

🎅All funds raised from this campaign is going towards hosting and running events in 2023, and into our USH research pot, to support and give hope to children and adults living with Usher syndrome (USH), a cruel, rare progressive condition beginning in childhood leading to deafblindness by midlife.

#UsherSyndrome #USH #NonProfit #charity #MastoDaoine #SupportUSH #CureUSH

Giving our fundraising campaign, DelicioUSHly Good Christmas Recipes, a shot here on Mastodon!

❄️Donate as little as €1 to get delicioUSHly good Christmas recipes to help raise funds to provide support and hope to children and adults living with Usher syndrome (USH), a rare progressive condition that begins in childhood leading to deafblindness by mid-life.

https://www.paypal.com/donate/?hosted_button_id=CKB3WEWPTJGTJ

#Recipes #Fundraiser #Donate #Boost #UsherSyndrome #USH #Christmas #Help

We’re running a Christmas campaign to raise much needed funds, & we were wondering:

👉 how #MastoDaoine feel about seeing such campaigns here?
👉 how other charities/non-profits found running such campaigns here? It is worth trying it out here?

(our #charity is run entirely by volunteers, we raise funds to support, advocate, & fund global USH research to find a treatment for #UsherSyndrome)

#NonProfits #fundraising #FundRaisingTactics #AskMastodon #Help #Charities #Donations #AskMastodonWorld

Apologies for all the #s as we try to find members of our community! Do say hi if this is you 👋

#Introduction #MastoDaoine #IrishTwitter #UsherSyndrome #USH #NonProfit #Charity #IrishCharity #VisualImpairment #HearingLoss #Research #RareDisease #Genetics #GeneTherapy #CRISPR #AON #Ophthalmology #Audiology #Disability #Accessibility #IrishMastodon #RetinitisPigmentosa #RP #CochlearImplants #HearingAids