#usherinsyndrooma — Public Fediverse posts

Sisäkorvaistute auttaa Millaa elämään itsenäisemmin Usherin oireyhtymästä huolimatta

Millalla on Usherin oireyhtymä, tyyppi 3. Usherin oireyhtymälle on ominaista etenevä näön ja kuulon heikkeneminen.

https://www.youtube.com/watch?v=wxm8dC9Phs8

#CochlearImplant #UsherinSyndrooma #UsherSyndrome #deafblind #deaf #blind #disability

Usher tuli taloon -kirjasta yritin etsiä näkömuistiin liittyvää mainintaa, mutta löysin vain pari lausetta ja eikä niitäkään selitetty auki ollenkaan. Siinä puhutaan vain näkömuistista, ja niiden sarjoista, joista muodostuu suurempi kuvakollaasi.

#RetinitisPigmentosa #UsherinSyndrooma #UsherSyndrome #blind #sokea

Usherista vielä.

Mä nään tän maailman about samalla tavalla kuin laittaisit WC-paperirullahylsyt molemmille silmillesi. Ainoa ero on siinä, et se hylsyn rungon tilalla on valekuvia, ns. still-kuvia. Tämän vuoksi en pysty havaitsemaan liikkeitä, jotka tulevat alhaalta, sivuilta tai ylhäältä.

#UsherinSyndrooma #UsherSyndrome #RetinitisPigmentosa #blind #sokea

Hyvää harvinaisten sairauksien päivää!

Myös tämä resessiivisesti periytyvä, etenevää kuulonäkövammaa aiheuttava, Usherin syndrooma kuuluu harvinaisten joukkoon. ✨🦮👩🏼‍🦯🦻🏼✨

#UsherSyndrome #usherinsyndrooma #RetinitisPigmentosa #deaf #kuuro #blind #sokea

Mulla on huomenna taas näöntarkastus yksityisellä, kontrollikäynti.

Mä oon käynyt näissä kontrolleissa 37 vuotta ja se on joka vuosi yhtä paskaa, koska lääkäri...

- toteaa näkökentän kaventuneen
- tekee kaihilöydöksen
- toteaa tarkkuusnäön heikentyneen
- ei koskaan sano mitään positiivista

Sairautta kun ei voida hoitaa millään tavoin ja välillä musta tuntuu et miksi mä edes käyn näissä, kun tulee vain äärimmäisen paha mieli.

#RetinitisPigmentosa #sokea #blind #UsherinSyndrooma #UsherSyndrome

Kommentit, jotka ärsyttävät, kun muut miettivät miten parantaa tai helpottaa näkörajoitettani:

- Rukoillaan Veeran näön parantamisen puolesta
- Laserleikkaus taittovirheen korjaamiseksi
- Syö helvetisti A-vitamiineja
- Muistellaan laitteita joista olisi ehkä apua juuri minulle tai sitten ei

Ensinnäkin olen erittäin tietoinen siitä, mitä apuvälineitä täällä Suomessa on tarjolla ja miten niitä on mahdollista saada.

Toisekseen, laserleikkaus ei ole vaihtoehto taittovirheen korjaamiseen, sillä se on lyhytnäköinen ratkaisu, kun kyseessä on ETENEVÄ näkövamma, joka johtaa SOKEUTEEN.

Ja kolmanneksi... Oikeasti. Ei niitä rukoiluja näkövamman parantamiseen, jooko? En usko nimittäin sellaiseen tippaakaan.

#RetinitisPigmentosa #blind #sokea #VisualImpairment #nakovamma #UsherSyndrome #UsherinSyndrooma

Suomen Kuurosokeat ry:ssä työskentelevä Jaakko Evonen kertoo omista ajatuksista ja kokemuksista sisäkorvaistutteista

Video on tekstitetty suomeksi.

https://www.youtube.com/watch?v=ESIdjeL7RAk

#CochlearImplant #sisäkorvaistute #kuulo #HardOfHearing #deafblind #kuurosokea #UsherSyndrome #UsherinSyndrooma

Katsoin juuri tuossa loppuun Usherin talon tuho nimisen sarjan Netflixissä. Katsoin ainoastaan sen takia, et nimessä lukee 'Usher'.

#UsherinSyndrooma #UsherSyndrome #deafblind #kuurosokea #TheFallOfTheHouseOfUsher #Netflix

Minulla on Usherin syndrooma ja tarkalleen ottaen tyyppi 3.

Se on hyvin harvinainen koko maailmassa, koska missään muualla maailmassa ei tavata kolmostyyppiä vaan ainoastaan Suomessa. Valtaosa Suomen ushereista ovat kolmostyyppiä sairastavia ja muualla maailmassa on enemmän ykkösiä ja kakkosia.

Tutkijat ovat löytäneet "neljännen" tyypin, jota ei ole geneettisesti määritelty. Ilmeisesti johtuu liian laajasta varioinnista tai jotain. 🤷‍♀️ En osaa tähän nelostyyppiin enempää sanoa, kun tarkempaa tietoja ei ole nyt käsissäni.

#UsherSyndrome #UsherinSyndrooma #RetinitisPigmentosa #deafblind #kuurosokea

Minulle on kuvailtu laukun väriä useaan otteeseen, mutta en vain näe sitä vihreänä millään.

Tämä on vain yksi esimerkki monista vammani aiheuttamista riesoista. Värit vääristyvät ja sekoittuvat aivan muuksi väriksi. Tyypillisimmät sekoittuvat värit ovat omalla kohdallani olleet harmaa/sininen, vihreä/sininen, vaaleanpunainen/oranssi, valkoinen/keltainen ja violetti/viininpunainen.

Otin laukustani kuvan, jotta näette konkreettisen esimerkin tästä värien sekoittumisesta. Kuva laukustani on oikeansävyinen ja toinen kuva on sininen väri, jonka näen laukussani.

#kuurosokea #blind #sokea #värit #colors #colours #RetinitisPigmentosa #UsherSyndrome #UsherinSyndrooma #näkövamma #VisualImpairment

Joskus toivon, että mulla olisi ihan joku muu kuulonäkövammaa aiheuttava geenivirhe tai joku sairaus, jossa olisi jotain tolkkua. Ai miksikö ajattelen näin? No siksi että:

- Monille on vaikeaa hahmottaa milloin näen ja milloin en
- Monille on vaikeaa hahmottaa milloin kuulen ja milloin en
- Monille on ihmeellistä se että kuulen ja puhun vaikka olen täysin kuuro
- Monille on ihmeellistä se että näen, vaikka olen samaan aikaan sokea

Joko meni aivot solmuun? Ei ihme! Tämä usherin syndrooma on niin outo sairaus / vamma.

#UsherinSyndrooma #UsherSyndrome #kuulonäkövamma #kuurosokea #deafblind #kuuro #deaf #blind #sokea