#sjogren — Public Fediverse posts
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⚠️ Update: si un enlace no funcione o hay algún error en el texto avisadme, por favor. Ya está arreglado y podéis leerlo.
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Y de noche recuerdo esta #poesia sobre la luz, los colores y el sol. Mis ex.#203 Oculta entre las sombras, la luz sigue ahí 🐺https://domandoallobo.blogspot.com/2016/08/203-oculta-entre-las-sombras-la-luz.html #blog
#DiaDeLaPoesia #WorldPoetryDay #poema #Lupus #Sjögren #EncefalomielitisMiálgica #pwME #Fibromialgia #Migraña #POTS #fotofobia #fotosensibilidad #mastoblog #mastobloggers #mastobloggers
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Hablando de ataques de #ansiedad.
Me avisan de un día para otro que viene una doctora a casa y aquí estoy con mi amigo el Valium.
Eso es lo que han hecho conmigo con tanta luz de gas en consulta y valoraciones para #dependencia #discapacidad #incapacidad 🤬
#EncefalomielitisMialgica #Lupus #Fibromialgia #Sjögren #migrañas #POTS #raynaud #NdT #NauralgiaTrigeminal -
Scleral lenses can change everything for keratoconus patients.
They vault over the cornea, creating a smooth surface for clearer, stable vision—even when glasses and soft contacts fail.Custom fit with Eaglet ESP
Every eye is unique.#keratoconus #sclerallenses #cornea #specialtycontacts #sjogren #dryeye #ectasia
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#FriendlyReminder la #piel es imperfecta. Tiene texturas. Poros, #acné, granitos, puntos negros, rojeces, escamitas, distintos tonos, manchas,... y según pasan los años ¡hasta líneas de expresión y arrugas!
#Filtros, la luz adecuada, skin cares y #maquillajes con mil paso y productos, clínicas estéticas desde muy jóvenes,... están distorsionando una imagen ya distorsionada hace años.
El #Lupus, #Sjögren, #Rosácea,... pueden poner a prueba la autoestima. Lo sé bien. Sé amable contigo. #SinFiltros -
No sé qué pasó pq estoy posteando poco y escribiendo menos, pero la semana pasada el #blog tuvo una barbaridad de visitas.
A los seguidores y a los que distéis con él por casualidad, #GRACIAS#blogger #bloguera #Bloguers #Mastoblog #Mastobloguers #Mastoblogger #salud #health #Lupus #LES #SEL #EncefalomielitisMialgica #MyalgicencEphalomyelitis #Sjögren #Sjögrens #Fibromialgia #fibromyalgia #migraña #migrañas #migraine #migraines #Raynaud #raynauds #RaynaudsDisease #natura
https://domandoallobo.blogspot.com -
Las enfermedades también me arrancaron los #libros. Pero las #bibliotecas se han convertido en inesperadas aliadas sin pisarlas.
Si no puedo ir a la #biblioteca mi hermana me la trae a casa.Si queréis desconectar un rato de actualidad por el #DíaDeLasBibliotecas os cuento cómo nuevos formatos me están ayudando a leer con #DisfuncionCognitiva.
#312 Cómo retomar el hábito de leer con #brainfog
https://domandoallobo.blogspot.com/2024/10/312-como-leer-con-brainfog.html #EncefalomielitisMiálgica #pwME #Lupus #Fibromialgia #Sjögren #Autoinmunes -
Ayer fue el Día Mundial de la #espirometria pero no estuve por aquí.
Hace años expliqué mi experiencia con ésta y otras pruebas respiratorias en cabina #neumologia#200 Poniendo a prueba los pulmones #Lupus #Sjögren https://domandoallobo.blogspot.com/2016/07/200-poniendo-prueba-los-pulmones-lupus.html 🫁
¿Te la has hecho? En comentarios puedes ayudar a otros #pacientes explicando cómo fue.
#pulmones -
Para quienes se preguntan por qué sigo en X:
Foto 1. Participar en el el XX Congreso de la @/Sedolor (Sociedad Española del Dolor) sin estar presente. Mi post dio lugar a debate.
@/AngelesRzvz (farma): "@/rgtfisio (fisio) abrió un proceso participativo en el solicitó a pacientes con #dolor que contaran qué papel han jugado las #RRSS respecto a sus procesos, #PacDOLORYRRSS" #SEDolor24Foto 2. Palabras que llegan al corazón. Ella no entraba en X desde noviembre.
#Sjögren
#pacientes #DolorCronico -
Podría ser "artículo de opinión" si no fuese un #blog.
Es algo que hemos debatido #pacientes y médicos, sobretodo en los últimos años.
Personalmente y la @/aesjogren (Asociación Española de Sjögren) apoyamos enfermedad de Sjogren.🆕 #307 #Sjögren, ¿Síndrome o enfermedad? https://domandoallobo.blogspot.com/2024/04/307-sjogren-sindrome-o-enfermedad.html
#EstoEsElSjögren #ThisIsSjögren #Autoinmunes #cronicos #Autoimmune #Sjögrens #Mastoblogs #Mastobloguers #Mastobloggers -
#Abril, mes de la concienciación sobre el síndrome de #Sjögren.
A pesar de llamarlo "síndrome" es una enfermedad autoinmune sistémica similar al #Lupus pero con sus propias características y esperando un tratamiento propio.Os dejo una pestaña con algunos de los posts que he escrito en el #blog:
https://domandoallobo.blogspot.com/p/lupus-y-sjogren.htmlY la web de la asociación española de Sjögren:
https://aesjogren.org/
#EstoEsElSjögren #ThisIsSjögrens #Sjögrens #Autoinmunes #Autoimmune #Cronicos #mastoblogs #mastobloguers -
El #CambioDeHora es soberana 💩 para los pacientes crónicos.
Reajustar comidas, medicación, sueño... nos lleva semanas.
Las rutinas son fundamentales en muchas patologías.Y dicho esto, procedo a contestar conversaciones pendientes que llevo mucho retraso, sorry, #felizdomingo
#pacientes #crónicos #autoinmunes #enfermedadesraras #discapacidad #dependencia #disOrganic #Lupus #LES #EncefalomielitisMiálgica #POTS #Fibromialgia #Sjögren #Migrañas #SAF #NdT #NeuralgiaDelTrigemino #Raynaud -
Aquí explicaba las razones por las que seguía haciendo fotografías pero ya prácticamente me queda ésta:
"Y te haces selfies absurdos en la cama o en el sofá (que no publicas) porque es tu día a día. Y para no desparecer".#139 Las fotografías liberan el alma 🐺 https://domandoallobo.blogspot.com/2015/12/139-las-fotografias-liberan-el-alma.html
#blog #DiaMundialDeLaFotografia #WorldFotographyDay #Fotografia #EncefaloMielitismialgica #Lupus #Fibromialgia #Sjögren #Migrañas #DolorCronico #SAF #NeuralgiaDelTrigemino #Epilepsia #Discapacidad #Dependencia -
Quien vaya a juzgarme que sepa cómo era mi vida antes. Porque enferma ya estaba sin saberlo pero me esforzaba no solo en el trabajo sino en VIVIR.
Lo que daría por volver a mi #vida y la que estuviera por venir.Empezó la #FeriaMálaga y hace más de una década que:
#27 Se apagaron los farolillos de la feria 🐺 https://domandoallobo.blogspot.com/2015/02/27-se-apagaron-los-farolillos-de-la.html #blog #mastobloguers #FeriaMLG #EncefalomielitisMiálgica #Lupus #Fibromialgia #Sjögren #Migrañas #SAF #NeuralgiaDelTrigémino #DolorCronico #Epilepsia #Raynaud -
New from Germany (@C_Scheibenbogen et al)
Characterizing Sjögren-Associated Fatigue: A Distinct Phenotype from ME/CFS
Free fulltext:
https://www.mdpi.com/2077-0383/12/15/4994"Four of eighteen pSS patients fulfilled the CCC [Canadian Consensus Criteria]."
#Sjögren #pSS #MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome #MEcfs #CFS #MyalgicE #PwME @mecfs
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El #23deJulio es el #DiaMundialSjögren y pasará bastante desapercibido con las #elecciones2023.
Como suelo hablar de #Sjögren todo el año, si queréis desconectar del #23J un rato tenéis posts, unos con humor y otros más serios pero siempre rigurosos.
Suelen gustar las experiencias personales pero es importante saber lo que es y lo que no es el Síndrome de Sjögren.
#autoinmunes #crónicos #discapacidad #disabled
#sjogrensyndrome #autoimmune #Sjögrens #WorldSjogrensDay ⏳https://domandoallobo.blogspot.com/p/lupus-y-sjogren.html -
Cuando tienes enfermedades #autoinmunes, #DolorCrónico... ¿cómo es esa etapa antes de la #menopausia? ¿Quién te prepara para los cambios que vienen? ¿se tiene en cuenta en consulta o para la medicación? ¿por qué me como hasta las letras?
#301 Un #climaterio que no entiendo 🐺 https://domandoallobo.blogspot.com/2023/07/301-un-climaterio-que-no-entiendo.html
#SaludSexual #mujer #Sexualidad #perimenopausia #menopausia #ginecologia #Mastoblogs #Mastobloguers #Lupus #EncefalomielitisMialgica #Fibromialgia #Sjögren #Dolor #hormonas -
Via @/SarahShaferMD
Trad 🇪🇸 "El #FactorReumatoide (#FR) se observa en aproximadamente la mitad de los pacientes con síndrome de #Sjogren, como erosiones en radiografías/resonancias magnéticas. El FR no es específica de la #AR [#ArtritisReumatoide]. Sin embargo, hay otras cosas que respaldan un diagnóstico de AR. Es importante saber que muchos medicamentos para la AR, como los inhibidores de TNF, no son efectivos para la enfermedad de Sjogren."
#Reumatolgia #Neurología #Autoimmunes #Salud -
Via @/SarahShaferMD
Trad 🇪🇸 "El #FactorReumatoide (#FR) se observa en aproximadamente la mitad de los pacientes con síndrome de #Sjogren, como erosiones en radiografías/resonancias magnéticas. El FR no es específica de la #AR [#ArtritisReumatoide]. Sin embargo, hay otras cosas que respaldan un diagnóstico de AR. Es importante saber que muchos medicamentos para la AR, como los inhibidores de TNF, no son efectivos para la enfermedad de Sjogren."
#Reumatolgia #Neurología #Autoimmunes #Salud -
#MondayMotivation Gracias por la aceptación que ha tenido mi #blog mastodontes. Significa mucho. Más de lo que creéis.🐺
https://domandoallobo.blogspot.com/
#Mastoblogs #Mastobloggers #SaludMental #DolorCronico #Discapacidad #Dependencia #Lupus #EncefalomielitisMiálgica #MEcfs #Fibromialgia #Sjögren #Migrañas #Epilepsia #Raynaud #NeuralgiaDelTrigemino #PersonasMayores #cuidadores #Naturaleza #Medioambiente #Animales #mascotas #RedesSociales #Cultura #AlergiasAlimentarias #Musica #Cine #series #solidaridad -
Ayer festivo vino una cuidadora diferente que me dio una "paliza" con el aseo personal. No entiendo que el #SAD (servicio de ayuda a domicilio) no tenga auxiliares para #dependencia, que no sea obligatorio que sean #TCAE como en las residencias de #PersonasMayores.
Con #EncefalomielitisMiálgica en vez de ayudarte te dejan peor.#ScreenShotSaturday #ConversacionesReales #crónicos #discapacidad #lupus #Sjögren #fibromialgia #SAF #NdT #MEcfs #pwME #EMsfc #DolorCrónico #fatiga #Autoinmunes
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(WA) Familia: "estás muy callada".
Brote de #dolor. Para que yo me queje...
Desaparezco aún más.#86 Que me duelan sus dolores "Multiplicados por 9" 🐺
https://domandoallobo.blogspot.com/2015/07/86-que-me-duelan-sus-dolores.html "viven en silencio una impotencia devastadora. La de ser testigos de una cruda lucha y no poder aliviar nuestro sufrimiento".
#Blog #DolorCronico #Fibromialgia #Lupus #Sjögren #EncefalomielitisMialgica #Migrañas #NDT #SAF#MusicMonday #MondayMotivation
¿@Baltimore habrá hablado alguna vez de Hombres G?
(📷 Danny Quirk) -
🇬🇧The 23th of April or the 2nd of March? #worldbookday
Anyway, my diseases stolen me one of my passion due to #brainfog. But I'm stubborn and I started reading last year again: comics instead thick books.Web view has a translator but you can read the post using other options from your device.
#239 La sirena a la que se le mojaron los libros (leer con #DisfuncionCognitiva) 🐺 https://domandoallobo.blogspot.com/2017/04/235-la-sirena-la-que-se-le-mojaron-los-libros.html
#Lupus #MyalgicEncephalomielitis #MEcfs #Sjögren #fibromyalgia #SAF #CognitiveDysfunction #blog -
✋ Conóceme en BIO y "sobre mí" del #blog https://domandoallobo.blogspot.com/p/sobre-mi.html
Soy una 🧜 en tierra hasta donde mis brazos alcanzan #EncefalomilietisMialgica. En 🛌 o 🛋 la mayor parte del día: de pie o sentada "mucho" tiempo me dará un síncope #POTS ❤️ En penumbra por #fotofobia 😎 #migrañas 🤯 #fotosensibilidad ☀️
La 🦋 ("mancha" de la cara) y el 🐺 (como una mordedura) simbolizan el #Lupus. El #Sjögren me seca por dentro y por fuera⌛ y el #SAF espesa mi sangre🩸
Sí, sobreviví a Twitter #introduction #introducción 1