#sjogren — Public Fediverse posts
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To my fellow Sjögrens
With the extreme heat, advices about hydration are everywhere. Do not follow them strictly. For us, the biggest risk is to drink too much ! And that's really not good at all…
- Drink according to the color of your urine (it shouldn't be too dark or too light);
- Carefully measure everything you drink, it's more important than usual;
- More artificial tears and saliva!
- Sunglasses are good for photosensitivity;
- More artificial tears (I insist, the tear film evaporates quickly, and this can be harmful for your eyes);
- If in doubt, talk to your rheumatologist;
- If you take immunosuppressives, talk to your rheumatologist;
- If symptoms worsen, contact emergency services. Heatstroke can be easily mistaken for the symptoms of Sjögren.
Heatwaves affect what's not working properly in our bodies. It's normal to feel overwhelmed, to experience more fatigue, more pain, and even more dryness. Take care of yourself as much as possible. Contact your rheumatologist if you can't manage the situation.
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À tous les camarades Sjögren,
Avec les fortes chaleurs, les recommandations et conseils pullulent par ici pour bien s'hydrater. Ne les suivez pas à la lettre ! Pour nous, le plus gros risque, c'est de trop s'hydrater. Et ce n'est pas bien du tout !
- Buvez en fonction de la couleur de vos urines (elle doit être ni trop foncée ni trop claire) ;
- Mesurez bien tout ce que vous buvez, c'est plus important qu'en temps normal ;
- Augmentez les larmes et la salive artificielles !
- Pensez aux lunettes de soleil pour la photosensibilité ;
- Encore des larmes artificielles (j'insiste, le film lacrymal s'évapore vite, et ça peut menacer les yeux) ;
- En cas de doute, parlez à votre rhumatologue ;
- Si vous prenez des immunosuppresseurs, parlez à votre rhumatologue ;
- Si les symptômes s'aggravent, contactez les urgences. Un coup de chaleur peut vite se confondre avec les symptômes du syndrome.
La canicule tape là où nos corps ne fonctionnent pas. C'est donc normal de ne pas y arriver, de sentir encore plus de fatigue, de douleur et de sécheresse. Ménagez-vous autant que possible. Si la situation devient trop difficile à gérer, contactez votre rhumatologue.
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⚠️ Update: si un enlace no funcione o hay algún error en el texto avisadme, por favor. Ya está arreglado y podéis leerlo.
✩₊˚.⋆☾𓃦☽⋆⁺₊✧ ✩
Y de noche recuerdo esta #poesia sobre la luz, los colores y el sol. Mis ex.#203 Oculta entre las sombras, la luz sigue ahí 🐺https://domandoallobo.blogspot.com/2016/08/203-oculta-entre-las-sombras-la-luz.html #blog
#DiaDeLaPoesia #WorldPoetryDay #poema #Lupus #Sjögren #EncefalomielitisMiálgica #pwME #Fibromialgia #Migraña #POTS #fotofobia #fotosensibilidad #mastoblog #mastobloggers #mastobloggers
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Hablando de ataques de #ansiedad.
Me avisan de un día para otro que viene una doctora a casa y aquí estoy con mi amigo el Valium.
Eso es lo que han hecho conmigo con tanta luz de gas en consulta y valoraciones para #dependencia #discapacidad #incapacidad 🤬
#EncefalomielitisMialgica #Lupus #Fibromialgia #Sjögren #migrañas #POTS #raynaud #NdT #NauralgiaTrigeminal -
“Rest recharges my energy”; experiences and perceptions of rest in adults with long-term conditions and fatigue in rehabilitation: a qualitative study
https://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/09638288.2025.2512587"Lived-experience participants noted physical symptoms, while HCPs highlighted “all-or-nothing” thinking as a significant barrier."
#longcovid @longcovid #fatigue #chronicfatigue #fibromyalgia @fibromyalgia #multiplesclerosis @multiplesclerosis #arthritis #Sjogren #Sjögrens
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#FriendlyReminder la #piel es imperfecta. Tiene texturas. Poros, #acné, granitos, puntos negros, rojeces, escamitas, distintos tonos, manchas,... y según pasan los años ¡hasta líneas de expresión y arrugas!
#Filtros, la luz adecuada, skin cares y #maquillajes con mil paso y productos, clínicas estéticas desde muy jóvenes,... están distorsionando una imagen ya distorsionada hace años.
El #Lupus, #Sjögren, #Rosácea,... pueden poner a prueba la autoestima. Lo sé bien. Sé amable contigo. #SinFiltros -
No sé qué pasó pq estoy posteando poco y escribiendo menos, pero la semana pasada el #blog tuvo una barbaridad de visitas.
A los seguidores y a los que distéis con él por casualidad, #GRACIAS#blogger #bloguera #Bloguers #Mastoblog #Mastobloguers #Mastoblogger #salud #health #Lupus #LES #SEL #EncefalomielitisMialgica #MyalgicencEphalomyelitis #Sjögren #Sjögrens #Fibromialgia #fibromyalgia #migraña #migrañas #migraine #migraines #Raynaud #raynauds #RaynaudsDisease #natura
https://domandoallobo.blogspot.com -
Las enfermedades también me arrancaron los #libros. Pero las #bibliotecas se han convertido en inesperadas aliadas sin pisarlas.
Si no puedo ir a la #biblioteca mi hermana me la trae a casa.Si queréis desconectar un rato de actualidad por el #DíaDeLasBibliotecas os cuento cómo nuevos formatos me están ayudando a leer con #DisfuncionCognitiva.
#312 Cómo retomar el hábito de leer con #brainfog
https://domandoallobo.blogspot.com/2024/10/312-como-leer-con-brainfog.html #EncefalomielitisMiálgica #pwME #Lupus #Fibromialgia #Sjögren #Autoinmunes -
Ayer fue el Día Mundial de la #espirometria pero no estuve por aquí.
Hace años expliqué mi experiencia con ésta y otras pruebas respiratorias en cabina #neumologia#200 Poniendo a prueba los pulmones #Lupus #Sjögren https://domandoallobo.blogspot.com/2016/07/200-poniendo-prueba-los-pulmones-lupus.html 🫁
¿Te la has hecho? En comentarios puedes ayudar a otros #pacientes explicando cómo fue.
#pulmones -
Para quienes se preguntan por qué sigo en X:
Foto 1. Participar en el el XX Congreso de la @/Sedolor (Sociedad Española del Dolor) sin estar presente. Mi post dio lugar a debate.
@/AngelesRzvz (farma): "@/rgtfisio (fisio) abrió un proceso participativo en el solicitó a pacientes con #dolor que contaran qué papel han jugado las #RRSS respecto a sus procesos, #PacDOLORYRRSS" #SEDolor24Foto 2. Palabras que llegan al corazón. Ella no entraba en X desde noviembre.
#Sjögren
#pacientes #DolorCronico -
Podría ser "artículo de opinión" si no fuese un #blog.
Es algo que hemos debatido #pacientes y médicos, sobretodo en los últimos años.
Personalmente y la @/aesjogren (Asociación Española de Sjögren) apoyamos enfermedad de Sjogren.🆕 #307 #Sjögren, ¿Síndrome o enfermedad? https://domandoallobo.blogspot.com/2024/04/307-sjogren-sindrome-o-enfermedad.html
#EstoEsElSjögren #ThisIsSjögren #Autoinmunes #cronicos #Autoimmune #Sjögrens #Mastoblogs #Mastobloguers #Mastobloggers -
#Abril, mes de la concienciación sobre el síndrome de #Sjögren.
A pesar de llamarlo "síndrome" es una enfermedad autoinmune sistémica similar al #Lupus pero con sus propias características y esperando un tratamiento propio.Os dejo una pestaña con algunos de los posts que he escrito en el #blog:
https://domandoallobo.blogspot.com/p/lupus-y-sjogren.htmlY la web de la asociación española de Sjögren:
https://aesjogren.org/
#EstoEsElSjögren #ThisIsSjögrens #Sjögrens #Autoinmunes #Autoimmune #Cronicos #mastoblogs #mastobloguers -
El #CambioDeHora es soberana 💩 para los pacientes crónicos.
Reajustar comidas, medicación, sueño... nos lleva semanas.
Las rutinas son fundamentales en muchas patologías.Y dicho esto, procedo a contestar conversaciones pendientes que llevo mucho retraso, sorry, #felizdomingo
#pacientes #crónicos #autoinmunes #enfermedadesraras #discapacidad #dependencia #disOrganic #Lupus #LES #EncefalomielitisMiálgica #POTS #Fibromialgia #Sjögren #Migrañas #SAF #NdT #NeuralgiaDelTrigemino #Raynaud -
Aquí explicaba las razones por las que seguía haciendo fotografías pero ya prácticamente me queda ésta:
"Y te haces selfies absurdos en la cama o en el sofá (que no publicas) porque es tu día a día. Y para no desparecer".#139 Las fotografías liberan el alma 🐺 https://domandoallobo.blogspot.com/2015/12/139-las-fotografias-liberan-el-alma.html
#blog #DiaMundialDeLaFotografia #WorldFotographyDay #Fotografia #EncefaloMielitismialgica #Lupus #Fibromialgia #Sjögren #Migrañas #DolorCronico #SAF #NeuralgiaDelTrigemino #Epilepsia #Discapacidad #Dependencia -
Quien vaya a juzgarme que sepa cómo era mi vida antes. Porque enferma ya estaba sin saberlo pero me esforzaba no solo en el trabajo sino en VIVIR.
Lo que daría por volver a mi #vida y la que estuviera por venir.Empezó la #FeriaMálaga y hace más de una década que:
#27 Se apagaron los farolillos de la feria 🐺 https://domandoallobo.blogspot.com/2015/02/27-se-apagaron-los-farolillos-de-la.html #blog #mastobloguers #FeriaMLG #EncefalomielitisMiálgica #Lupus #Fibromialgia #Sjögren #Migrañas #SAF #NeuralgiaDelTrigémino #DolorCronico #Epilepsia #Raynaud -
New from Germany (@C_Scheibenbogen et al)
Characterizing Sjögren-Associated Fatigue: A Distinct Phenotype from ME/CFS
Free fulltext:
https://www.mdpi.com/2077-0383/12/15/4994"Four of eighteen pSS patients fulfilled the CCC [Canadian Consensus Criteria]."
#Sjögren #pSS #MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome #MEcfs #CFS #MyalgicE #PwME @mecfs
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El #23deJulio es el #DiaMundialSjögren y pasará bastante desapercibido con las #elecciones2023.
Como suelo hablar de #Sjögren todo el año, si queréis desconectar del #23J un rato tenéis posts, unos con humor y otros más serios pero siempre rigurosos.
Suelen gustar las experiencias personales pero es importante saber lo que es y lo que no es el Síndrome de Sjögren.
#autoinmunes #crónicos #discapacidad #disabled
#sjogrensyndrome #autoimmune #Sjögrens #WorldSjogrensDay ⏳https://domandoallobo.blogspot.com/p/lupus-y-sjogren.html -
Hola Titánicos, cada 23 de julio se celebra el día Mundial del Síndrome de Sjögren, con el objetivo del visibilizar esta enfermedad rara que afecta al 0,33% de la población en España
https://somosdisca.es/dia-mundial-del-sindrome-de-sjogren-2/
#SíndromedeSjögren #Sjögren #salud #enfermedadrara #enfermedadesraras #cuidados #visibilidad #discapacidad #disability #disabilities #gentetitanica #Somosdisca
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Cuando tienes enfermedades #autoinmunes, #DolorCrónico... ¿cómo es esa etapa antes de la #menopausia? ¿Quién te prepara para los cambios que vienen? ¿se tiene en cuenta en consulta o para la medicación? ¿por qué me como hasta las letras?
#301 Un #climaterio que no entiendo 🐺 https://domandoallobo.blogspot.com/2023/07/301-un-climaterio-que-no-entiendo.html
#SaludSexual #mujer #Sexualidad #perimenopausia #menopausia #ginecologia #Mastoblogs #Mastobloguers #Lupus #EncefalomielitisMialgica #Fibromialgia #Sjögren #Dolor #hormonas -
'Unexpectedly, this drug-repositioning study did not identify drugs that are currently used off-label to treat specific systemic disease manifestations of pSS (such as hydroxychloroquine, leflunomide, mycophenolate mofetil and prednisone) as potential candidates.'
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#MondayMotivation Gracias por la aceptación que ha tenido mi #blog mastodontes. Significa mucho. Más de lo que creéis.🐺
https://domandoallobo.blogspot.com/
#Mastoblogs #Mastobloggers #SaludMental #DolorCronico #Discapacidad #Dependencia #Lupus #EncefalomielitisMiálgica #MEcfs #Fibromialgia #Sjögren #Migrañas #Epilepsia #Raynaud #NeuralgiaDelTrigemino #PersonasMayores #cuidadores #Naturaleza #Medioambiente #Animales #mascotas #RedesSociales #Cultura #AlergiasAlimentarias #Musica #Cine #series #solidaridad
