#sjogren — Public Fediverse posts

Nippon Shinyaku licenses NS-025 global rights to Aquelys

KEY POINTSNippon Shinyaku grants Aquelys exclusive worldwide rights to develop, manufacture and sell NS-025, excluding some Japan indicationsNS-025…
#EuropeSays #Japan #JP #AquelysTherapeutics #biotechlicensing #CatalysPacific #drugdevelopment #drymouth #Nippon #NipponShinyaku #NS-025 #Sjogren'sdisease
https://www.europesays.com/japan/62407/

Right now, Tilling and Rivinius perform #Sjögren #Frumerie #Nystroem and #Mahler in #London https://www.worldconcerthall.com/en/schedule/tilling_and_rivinius_perform_sjogren_frumerie_nystroem_and_mahler_in_london/93091/ #wch

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In 20 minutes, Tilling and Rivinius perform #Sjögren #Frumerie #Nystroem and #Mahler in #London https://www.worldconcerthall.com/en/schedule/tilling_and_rivinius_perform_sjogren_frumerie_nystroem_and_mahler_in_london/93091/ #wch

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Today, Tilling and Rivinius perform #Sjögren #Frumerie #Nystroem and #Mahler in #London https://www.worldconcerthall.com/en/schedule/tilling_and_rivinius_perform_sjogren_frumerie_nystroem_and_mahler_in_london/93091/ #wch

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Desde hace años no puedo evitar preguntarme si ese #Mediterráneo que tantas veces me dio paz, respuestas... lo miraría igual ahora que es cementerio (DEP 🙏🏾) y vertedero 🛞🧴🩴
Pero hoy quiero recordarlo como era.

Llevo siglos buscando una lámina para tapar un cuadro eléctrico.
Este me evoca al revolcón de ola siendo niña y ha llegado justo para la #NochedeSanJuan.

#18 El sol y la playa. Mis amores prohibidos
https://domandoallobo.blogspot.com/2015/02/18-el-sol-y-la-playa-mis-amores.html #Lupus #EncefalomielitisMiálgica #Fibromialgia #Sjögren

Desde hace años no puedo evitar preguntarme si ese #Mediterráneo que tantas veces me dio paz, respuestas... lo miraría igual ahora que es cementerio (DEP 🙏🏾) y vertedero 🛞🧴🩴
Pero hoy quiero recordarlo como era.

Llevo siglos buscando una lámina para tapar un cuadro eléctrico.
Este me evoca al revolcón de ola siendo niña y ha llegado justo para la #NochedeSanJuan.

#18 El sol y la playa. Mis amores prohibidos
https://domandoallobo.blogspot.com/2015/02/18-el-sol-y-la-playa-mis-amores.html #Lupus #EncefalomielitisMiálgica #Fibromialgia #Sjögren

Desde hace años no puedo evitar preguntarme si ese #Mediterráneo que tantas veces me dio paz, respuestas... lo miraría igual ahora que es cementerio (DEP 🙏🏾) y vertedero 🛞🧴🩴
Pero hoy quiero recordarlo como era.

Llevo siglos buscando una lámina para tapar un cuadro eléctrico.
Este me evoca al revolcón de ola siendo niña y ha llegado justo para la #NochedeSanJuan.

#18 El sol y la playa. Mis amores prohibidos
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To my fellow Sjögrens

With the extreme heat, advices about hydration are everywhere. Do not follow them strictly. For us, the biggest risk is to drink too much ! And that's really not good at all…

• Drink according to the color of your urine (it shouldn't be too dark or too light);
• Carefully measure everything you drink, it's more important than usual;
• More artificial tears and saliva!
• Sunglasses are good for photosensitivity;
• More artificial tears (I insist, the tear film evaporates quickly, and this can be harmful for your eyes);
• If in doubt, talk to your rheumatologist;
• If you take immunosuppressives, talk to your rheumatologist;
• If symptoms worsen, contact emergency services. Heatstroke can be easily mistaken for the symptoms of Sjögren.

Heatwaves affect what's not working properly in our bodies. It's normal to feel overwhelmed, to experience more fatigue, more pain, and even more dryness. Take care of yourself as much as possible. Contact your rheumatologist if you can't manage the situation.

#heatwave #sjögren

To my fellow Sjögrens

With the extreme heat, advices about hydration are everywhere. Do not follow them strictly. For us, the biggest risk is to drink too much ! And that's really not good at all…

• Drink according to the color of your urine (it shouldn't be too dark or too light);
• Carefully measure everything you drink, it's more important than usual;
• More artificial tears and saliva!
• Sunglasses are good for photosensitivity;
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• If in doubt, talk to your rheumatologist;
• If you take immunosuppressives, talk to your rheumatologist;
• If symptoms worsen, contact emergency services. Heatstroke can be easily mistaken for the symptoms of Sjögren.

Heatwaves affect what's not working properly in our bodies. It's normal to feel overwhelmed, to experience more fatigue, more pain, and even more dryness. Take care of yourself as much as possible. Contact your rheumatologist if you can't manage the situation.

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With the extreme heat, advices about hydration are everywhere. Do not follow them strictly. For us, the biggest risk is to drink too much ! And that's really not good at all…

• Drink according to the color of your urine (it shouldn't be too dark or too light);
• Carefully measure everything you drink, it's more important than usual;
• More artificial tears and saliva!
• Sunglasses are good for photosensitivity;
• More artificial tears (I insist, the tear film evaporates quickly, and this can be harmful for your eyes);
• If in doubt, talk to your rheumatologist;
• If you take immunosuppressives, talk to your rheumatologist;
• If symptoms worsen, contact emergency services. Heatstroke can be easily mistaken for the symptoms of Sjögren.

Heatwaves affect what's not working properly in our bodies. It's normal to feel overwhelmed, to experience more fatigue, more pain, and even more dryness. Take care of yourself as much as possible. Contact your rheumatologist if you can't manage the situation.

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#heatwave #sjögren

To my fellow Sjögrens

With the extreme heat, advices about hydration are everywhere. Do not follow them strictly. For us, the biggest risk is to drink too much ! And that's really not good at all…

• Drink according to the color of your urine (it shouldn't be too dark or too light);
• Carefully measure everything you drink, it's more important than usual;
• More artificial tears and saliva!
• Sunglasses are good for photosensitivity;
• More artificial tears (I insist, the tear film evaporates quickly, and this can be harmful for your eyes);
• If in doubt, talk to your rheumatologist;
• If you take immunosuppressives, talk to your rheumatologist;
• If symptoms worsen, contact emergency services. Heatstroke can be easily mistaken for the symptoms of Sjögren.

Heatwaves affect what's not working properly in our bodies. It's normal to feel overwhelmed, to experience more fatigue, more pain, and even more dryness. Take care of yourself as much as possible. Contact your rheumatologist if you can't manage the situation.

#heatwave #sjögren

À tous les camarades Sjögren,

Avec les fortes chaleurs, les recommandations et conseils pullulent par ici pour bien s'hydrater. Ne les suivez pas à la lettre ! Pour nous, le plus gros risque, c'est de trop s'hydrater. Et ce n'est pas bien du tout !

• Buvez en fonction de la couleur de vos urines (elle doit être ni trop foncée ni trop claire) ;
• Mesurez bien tout ce que vous buvez, c'est plus important qu'en temps normal ;
• Augmentez les larmes et la salive artificielles !
• Pensez aux lunettes de soleil pour la photosensibilité ;
• Encore des larmes artificielles (j'insiste, le film lacrymal s'évapore vite, et ça peut menacer les yeux) ;
• En cas de doute, parlez à votre rhumatologue ;
• Si vous prenez des immunosuppresseurs, parlez à votre rhumatologue ;
• Si les symptômes s'aggravent, contactez les urgences. Un coup de chaleur peut vite se confondre avec les symptômes du syndrome.

La canicule tape là où nos corps ne fonctionnent pas. C'est donc normal de ne pas y arriver, de sentir encore plus de fatigue, de douleur et de sécheresse. Ménagez-vous autant que possible. Si la situation devient trop difficile à gérer, contactez votre rhumatologue.

#sjögren #canicule

À tous les camarades Sjögren,

Avec les fortes chaleurs, les recommandations et conseils pullulent par ici pour bien s'hydrater. Ne les suivez pas à la lettre ! Pour nous, le plus gros risque, c'est de trop s'hydrater. Et ce n'est pas bien du tout !

• Buvez en fonction de la couleur de vos urines (elle doit être ni trop foncée ni trop claire) ;
• Mesurez bien tout ce que vous buvez, c'est plus important qu'en temps normal ;
• Augmentez les larmes et la salive artificielles !
• Pensez aux lunettes de soleil pour la photosensibilité ;
• Encore des larmes artificielles (j'insiste, le film lacrymal s'évapore vite, et ça peut menacer les yeux) ;
• En cas de doute, parlez à votre rhumatologue ;
• Si vous prenez des immunosuppresseurs, parlez à votre rhumatologue ;
• Si les symptômes s'aggravent, contactez les urgences. Un coup de chaleur peut vite se confondre avec les symptômes du syndrome.

La canicule tape là où nos corps ne fonctionnent pas. C'est donc normal de ne pas y arriver, de sentir encore plus de fatigue, de douleur et de sécheresse. Ménagez-vous autant que possible. Si la situation devient trop difficile à gérer, contactez votre rhumatologue.

#sjögren #canicule

À tous les camarades Sjögren,

Avec les fortes chaleurs, les recommandations et conseils pullulent par ici pour bien s'hydrater. Ne les suivez pas à la lettre ! Pour nous, le plus gros risque, c'est de trop s'hydrater. Et ce n'est pas bien du tout !

• Buvez en fonction de la couleur de vos urines (elle doit être ni trop foncée ni trop claire) ;
• Mesurez bien tout ce que vous buvez, c'est plus important qu'en temps normal ;
• Augmentez les larmes et la salive artificielles !
• Pensez aux lunettes de soleil pour la photosensibilité ;
• Encore des larmes artificielles (j'insiste, le film lacrymal s'évapore vite, et ça peut menacer les yeux) ;
• En cas de doute, parlez à votre rhumatologue ;
• Si vous prenez des immunosuppresseurs, parlez à votre rhumatologue ;
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La canicule tape là où nos corps ne fonctionnent pas. C'est donc normal de ne pas y arriver, de sentir encore plus de fatigue, de douleur et de sécheresse. Ménagez-vous autant que possible. Si la situation devient trop difficile à gérer, contactez votre rhumatologue.

#sjögren #canicule

À tous les camarades Sjögren,

Avec les fortes chaleurs, les recommandations et conseils pullulent par ici pour bien s'hydrater. Ne les suivez pas à la lettre ! Pour nous, le plus gros risque, c'est de trop s'hydrater. Et ce n'est pas bien du tout !

• Buvez en fonction de la couleur de vos urines (elle doit être ni trop foncée ni trop claire) ;
• Mesurez bien tout ce que vous buvez, c'est plus important qu'en temps normal ;
• Augmentez les larmes et la salive artificielles !
• Pensez aux lunettes de soleil pour la photosensibilité ;
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https://www.europesays.com/ch/67690/ The Future of Treating Autoimmune Diseases: Science, Tech, & Patients Driving Progress #ArtificialIntelligence #autoimmune #AutoimmuneTreatment #BCellTherapy #BiologicTherapies #CARTCellTherapy #ChronicPain #EarlyDiagnosis #HealthcareInnovation #Immunology #lupus #Novartis #PatientAdvocacy #PatientCenteredCare #Sjogren'sDisease #SystemicSclerosis

⚠️ Update: si un enlace no funcione o hay algún error en el texto avisadme, por favor. Ya está arreglado y podéis leerlo.
✩₊˚.⋆☾𓃦☽⋆⁺₊✧ ✩
Y de noche recuerdo esta #poesia sobre la luz, los colores y el sol. Mis ex.

#203 Oculta entre las sombras, la luz sigue ahí 🐺https://domandoallobo.blogspot.com/2016/08/203-oculta-entre-las-sombras-la-luz.html #blog

#DiaDeLaPoesia #WorldPoetryDay #poema #Lupus #Sjögren #EncefalomielitisMiálgica #pwME #Fibromialgia #Migraña #POTS #fotofobia #fotosensibilidad #mastoblog #mastobloggers #mastobloggers

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https://www.europesays.com/ch/29196/ Autoimmune Diseases Impacting Women | Novartis U.S. #AutoimmuneDisease #Novartis #RareDiseases #Sjogren'sDisease #Women'sHealth

Risk of gastrointestinal cancers in patients with primary Sjögren’s syndrome in Korea: a nationwide retrospective cohort study | Arthritis Research & Therapy

Brito-Zerón P, Baldini C, Bootsma H, Bowman SJ, Jonsson R, Mariette X, Sivils K, Theander E, Tzioufas A,…
#NewsBeep #News #Health #AU #Australia #Cohortstudies #Gastrointestinalneoplasms #neoplasms #Orthopedics #Proportionalhazardsmodels #rheumatology #Sjögren’ssyndrome
https://www.newsbeep.com/au/307189/

La polineuropatia de fibras delgadas se asocia frecuentemente a la presencia de síndrome de #Sjögren y a los #anticuerpos anti citoplasma de neutrófilos #ANCA

#Neuropatías #Autoinmunes #México #MexicanAcademyOfNeurology #academy #XLIX #AcademiaMexicanaDeNeurología #AMN #Neurology #Neurología

La polineuropatia de fibras delgadas se asocia frecuentemente a la presencia de síndrome de #Sjögren y a los #anticuerpos anti citoplasma de neutrófilos #ANCA

#Neuropatías #Autoinmunes #México #MexicanAcademyOfNeurology #academy #XLIX #AcademiaMexicanaDeNeurología #AMN #Neurology #Neurología

Hablando de ataques de #ansiedad.
Me avisan de un día para otro que viene una doctora a casa y aquí estoy con mi amigo el Valium.
Eso es lo que han hecho conmigo con tanta luz de gas en consulta y valoraciones para #dependencia #discapacidad #incapacidad 🤬
#EncefalomielitisMialgica #Lupus #Fibromialgia #Sjögren #migrañas #POTS #raynaud #NdT #NauralgiaTrigeminal

Hablando de ataques de #ansiedad.
Me avisan de un día para otro que viene una doctora a casa y aquí estoy con mi amigo el Valium.
Eso es lo que han hecho conmigo con tanta luz de gas en consulta y valoraciones para #dependencia #discapacidad #incapacidad 🤬
#EncefalomielitisMialgica #Lupus #Fibromialgia #Sjögren #migrañas #POTS #raynaud #NdT #NauralgiaTrigeminal

Hablando de ataques de #ansiedad.
Me avisan de un día para otro que viene una doctora a casa y aquí estoy con mi amigo el Valium.
Eso es lo que han hecho conmigo con tanta luz de gas en consulta y valoraciones para #dependencia #discapacidad #incapacidad 🤬
#EncefalomielitisMialgica #Lupus #Fibromialgia #Sjögren #migrañas #POTS #raynaud #NdT #NauralgiaTrigeminal

Hablando de ataques de #ansiedad.
Me avisan de un día para otro que viene una doctora a casa y aquí estoy con mi amigo el Valium.
Eso es lo que han hecho conmigo con tanta luz de gas en consulta y valoraciones para #dependencia #discapacidad #incapacidad 🤬
#EncefalomielitisMialgica #Lupus #Fibromialgia #Sjögren #migrañas #POTS #raynaud #NdT #NauralgiaTrigeminal

Ayer fui a sacarme una muela y me sacaron dos con puntos de sutura y antibióticos los próximos días .
Estas ofertas 2x1 no me gustan.
#SaludBucodental #Sjögren

Ayer fui a sacarme una muela y me sacaron dos con puntos de sutura y antibióticos los próximos días .
Estas ofertas 2x1 no me gustan.
#SaludBucodental #Sjögren

Ayer fui a sacarme una muela y me sacaron dos con puntos de sutura y antibióticos los próximos días .
Estas ofertas 2x1 no me gustan.
#SaludBucodental #Sjögren

“Rest recharges my energy”; experiences and perceptions of rest in adults with long-term conditions and fatigue in rehabilitation: a qualitative study
https://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/09638288.2025.2512587

"Lived-experience participants noted physical symptoms, while HCPs highlighted “all-or-nothing” thinking as a significant barrier."

#longcovid @longcovid #fatigue #chronicfatigue #fibromyalgia @fibromyalgia #multiplesclerosis @multiplesclerosis #arthritis #Sjogren #Sjögrens

“Rest recharges my energy”; experiences and perceptions of rest in adults with long-term conditions and fatigue in rehabilitation: a qualitative study
https://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/09638288.2025.2512587

"Lived-experience participants noted physical symptoms, while HCPs highlighted “all-or-nothing” thinking as a significant barrier."

#longcovid @longcovid #fatigue #chronicfatigue #fibromyalgia @fibromyalgia #multiplesclerosis @multiplesclerosis #arthritis #Sjogren #Sjögrens

“Rest recharges my energy”; experiences and perceptions of rest in adults with long-term conditions and fatigue in rehabilitation: a qualitative study
https://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/09638288.2025.2512587

"Lived-experience participants noted physical symptoms, while HCPs highlighted “all-or-nothing” thinking as a significant barrier."

#longcovid @longcovid #fatigue #chronicfatigue #fibromyalgia @fibromyalgia #multiplesclerosis @multiplesclerosis #arthritis #Sjogren #Sjögrens

“Rest recharges my energy”; experiences and perceptions of rest in adults with long-term conditions and fatigue in rehabilitation: a qualitative study
https://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/09638288.2025.2512587

"Lived-experience participants noted physical symptoms, while HCPs highlighted “all-or-nothing” thinking as a significant barrier."

#longcovid @longcovid #fatigue #chronicfatigue #fibromyalgia @fibromyalgia #multiplesclerosis @multiplesclerosis #arthritis #Sjogren #Sjögrens

“Rest recharges my energy”; experiences and perceptions of rest in adults with long-term conditions and fatigue in rehabilitation: a qualitative study
https://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/09638288.2025.2512587

"Lived-experience participants noted physical symptoms, while HCPs highlighted “all-or-nothing” thinking as a significant barrier."

#longcovid @longcovid #fatigue #chronicfatigue #fibromyalgia @fibromyalgia #multiplesclerosis @multiplesclerosis #arthritis #Sjogren #Sjögrens

Acaba la #SemanaSanta y ya solo me quedan los días de #vigilia como recordatorio de lo que fue. Que desde la fe se puede vivir en casa pero echo de menos lo que se vive en la calle. Los días de sol y playa.
Al menos doy gracias por las experiencias pasadas. Eso no me lo quita nadie. Ni el lobo.

#43 Semana Santa: Plan A y Plan B 🐺
https://domandoallobo.blogspot.com/2015/04/43-semana-santa-plan-y-plan-b.html
#lupus #fibromialgia #EncefalomielitisMialgica #Sjögren #SAF #NeuralgiaDelTrigémino #dolor #DolorCronico #Autoinmunes #pacientes #crónicos

Acaba la #SemanaSanta y ya solo me quedan los días de #vigilia como recordatorio de lo que fue. Que desde la fe se puede vivir en casa pero echo de menos lo que se vive en la calle. Los días de sol y playa.
Al menos doy gracias por las experiencias pasadas. Eso no me lo quita nadie. Ni el lobo.

#43 Semana Santa: Plan A y Plan B 🐺
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Acaba la #SemanaSanta y ya solo me quedan los días de #vigilia como recordatorio de lo que fue. Que desde la fe se puede vivir en casa pero echo de menos lo que se vive en la calle. Los días de sol y playa.
Al menos doy gracias por las experiencias pasadas. Eso no me lo quita nadie. Ni el lobo.

#43 Semana Santa: Plan A y Plan B 🐺
https://domandoallobo.blogspot.com/2015/04/43-semana-santa-plan-y-plan-b.html
#lupus #fibromialgia #EncefalomielitisMialgica #Sjögren #SAF #NeuralgiaDelTrigémino #dolor #DolorCronico #Autoinmunes #pacientes #crónicos

Infección de muela se viene otra vez.
#fuckSjögren #Sjögren #Sjögrens #Autoinmune #Autoimmune

Infección de muela se viene otra vez.
#fuckSjögren #Sjögren #Sjögrens #Autoinmune #Autoimmune

Infección de muela se viene otra vez.
#fuckSjögren #Sjögren #Sjögrens #Autoinmune #Autoimmune

#FriendlyReminder la #piel es imperfecta. Tiene texturas. Poros, #acné, granitos, puntos negros, rojeces, escamitas, distintos tonos, manchas,... y según pasan los años ¡hasta líneas de expresión y arrugas!
#Filtros, la luz adecuada, skin cares y #maquillajes con mil paso y productos, clínicas estéticas desde muy jóvenes,... están distorsionando una imagen ya distorsionada hace años.
El #Lupus, #Sjögren, #Rosácea,... pueden poner a prueba la autoestima. Lo sé bien. Sé amable contigo. #SinFiltros

#FriendlyReminder la #piel es imperfecta. Tiene texturas. Poros, #acné, granitos, puntos negros, rojeces, escamitas, distintos tonos, manchas,... y según pasan los años ¡hasta líneas de expresión y arrugas!
#Filtros, la luz adecuada, skin cares y #maquillajes con mil paso y productos, clínicas estéticas desde muy jóvenes,... están distorsionando una imagen ya distorsionada hace años.
El #Lupus, #Sjögren, #Rosácea,... pueden poner a prueba la autoestima. Lo sé bien. Sé amable contigo. #SinFiltros

#FriendlyReminder la #piel es imperfecta. Tiene texturas. Poros, #acné, granitos, puntos negros, rojeces, escamitas, distintos tonos, manchas,... y según pasan los años ¡hasta líneas de expresión y arrugas!
#Filtros, la luz adecuada, skin cares y #maquillajes con mil paso y productos, clínicas estéticas desde muy jóvenes,... están distorsionando una imagen ya distorsionada hace años.
El #Lupus, #Sjögren, #Rosácea,... pueden poner a prueba la autoestima. Lo sé bien. Sé amable contigo. #SinFiltros