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🧿 𝑻𝒖𝒔𝒌𝒆𝒈𝒆𝒆: 𝒄𝒖𝒂𝒓𝒆𝒏𝒕𝒂 𝒂𝒏̃𝒐𝒔 𝒐𝒃𝒔𝒆𝒓𝒗𝒂𝒏𝒅𝒐 𝒄𝒐́𝒎𝒐 𝒂𝒗𝒂𝒏𝒛𝒂𝒃𝒂 𝒖𝒏𝒂 𝒆𝒏𝒇𝒆𝒓𝒎𝒆𝒅𝒂𝒅 𝒒𝒖𝒆 𝒑𝒐𝒅𝒊́𝒂𝒏 𝒕𝒓𝒂𝒕𝒂𝒓 🧿
En 1932, en plena Gran Depresión, el Servicio de Salud Pública de Estados Unidos puso en marcha en el condado de Macon, Alabama, uno de los episodios más graves de la historia de la investigación médica estadounidense.
La población escogida estaba formada por hombres negros, muchos de ellos aparceros y agricultores pobres.
Los investigadores querían estudiar qué ocurría con la sífilis cuando no se trataba.El estudio comenzó con 600 hombres: 399 tenían sífilis y 201 no estaban infectados y fueron utilizados como grupo de comparación.
El proyecto se realizó en colaboración con el Tuskegee Institute, una institución educativa históricamente vinculada a la población afroamericana.El problema empezó desde el principio.
Los hombres no recibieron información adecuada sobre lo que realmente se estaba investigando y no dieron un consentimiento informado.
A muchos se les dijo que estaban siendo tratados por «bad blood», expresión utilizada localmente para referirse a distintos problemas de salud.
Recibían revisiones médicas, comida y, posteriormente, ayuda para cubrir los gastos funerarios.No se trataba simplemente de observarlos durante unos meses.
Los investigadores querían comprobar qué daños provocaba la enfermedad a lo largo del tiempo.
Para conseguirlo realizaron exploraciones, análisis, radiografías y siguieron la evolución de los hombres durante años.Y había algo especialmente macabro en el diseño del estudio: los investigadores querían obtener autopsias de los participantes cuando murieran para poder estudiar directamente los daños provocados por la sífilis.
Para conseguirlas se llegó a utilizar un sistema de ayuda para los gastos funerarios.
Entre 1935 y el final del estudio, el Milbank Memorial Fund llegó a financiar 234 autopsias de los 428 participantes que habían muerto antes de 1972.En 1936 ocurrió algo todavía más grave.
Los investigadores comenzaron a pedir a médicos de la zona que no trataran a los hombres incluidos en el estudio.
Además, el proyecto dejó de plantearse como una investigación relativamente corta y pasó a seguir a los participantes hasta su muerte.Los hombres podían acudir a otros médicos.
Podían ser llamados para el servicio militar.
Podían encontrarse con otros profesionales sanitarios.Y los investigadores hicieron esfuerzos para impedir que recibieran tratamiento.
Durante la Segunda Guerra Mundial, por ejemplo, algunos participantes fueron identificados como aptos para recibir tratamiento contra la sífilis durante los reconocimientos relacionados con el reclutamiento militar.
Los responsables del estudio intervinieron para evitar que recibieran ese tratamiento.Después llegó el punto que convirtió el caso en algo todavía más difícil de justificar.
En los años cuarenta apareció la penicilina como tratamiento eficaz contra la sífilis.
La situación había cambiado por completo.
Ya no se trataba de que los médicos carecieran de un tratamiento efectivo.
Existía un medicamento que podía tratar la enfermedad.A pesar de ello, los responsables del estudio decidieron continuar observando a los hombres sin proporcionarles la penicilina como tratamiento para la sífilis.
El estudio siguió adelante durante décadas.
Los hombres enfermaron, desarrollaron complicaciones y algunos murieron como consecuencia de la enfermedad y de sus complicaciones.
La sífilis podía afectar al sistema cardiovascular y al sistema nervioso y, en fases avanzadas, provocar lesiones graves, discapacidad y muerte.Hay que tener cuidado con una cifra que se repite muchísimo en internet: no es correcto afirmar sin más que «murieron X hombres por el experimento».
El estudio registró 428 muertes entre los participantes antes de 1972, pero no todas pueden atribuirse exclusivamente a la sífilis ni es correcto convertir todas esas muertes en víctimas directas de la enfermedad.Lo que sí está documentado es que el estudio permitió deliberadamente que la enfermedad siguiera su curso sin proporcionar el tratamiento que ya estaba disponible.
Y las consecuencias no quedaron limitadas a los hombres seleccionados.
Las esposas y parejas sexuales podían quedar expuestas a la infección.
Algunas mujeres contrajeron la enfermedad de participantes infectados y también hubo transmisión a hijos durante el embarazo.
Por eso las consecuencias alcanzaron a las familias, no solamente a los hombres que habían sido incluidos originalmente.Durante años hubo profesionales que conocían la existencia del estudio.
No era un proyecto secreto en el sentido de que nadie supiera que existía.
Se publicaron artículos científicos sobre sus resultados y el proyecto continuó dentro del sistema de salud pública estadounidense.Pero hubo personas dentro del propio sistema que cuestionaron lo que estaba ocurriendo.
Uno de ellos fue Peter Buxtun, investigador del Servicio de Salud Pública especializado en enfermedades venéreas.
En 1966 comenzó a expresar públicamente sus objeciones al estudio.La respuesta no fue terminarlo.
En 1969, los responsables de los CDC y organizaciones médicas nacionales y locales respaldaron la continuidad del proyecto.
Buxtun siguió insistiendo.
En 1972 consiguió hacer llegar la información a la periodista Jean Heller, de Associated Press.
El 25 de julio de 1972, la historia llegó a los periódicos.
La reacción pública fue inmediata.
La noticia revelaba que el Gobierno estadounidense llevaba aproximadamente cuarenta años siguiendo a hombres negros enfermos de sífilis sin proporcionarles tratamiento adecuado, incluso después de que existiera un medicamento eficaz.
El escándalo obligó finalmente a actuar.
En 1972 se convocó un panel independiente para investigar el estudio.
El panel concluyó que la investigación no estaba justificada y recomendó ponerle fin.
El estudio terminó oficialmente en 1972.Pero el asunto no terminó con la suspensión del estudio.
En 1973 se presentó una demanda colectiva en nombre de los participantes y sus familias.
En 1974 se alcanzó un acuerdo extrajudicial por 10 millones de dólares.
Los supervivientes y sus familias recibieron compensaciones y se estableció atención médica para ellos.El Gobierno estadounidense no realizó una disculpa presidencial inmediata.
Hubo que esperar hasta el 16 de mayo de 1997.
Ese día, el presidente Bill Clinton pidió oficialmente perdón a los supervivientes y a sus familias en una ceremonia en la Casa Blanca.
Para entonces, muchos de los hombres que habían participado originalmente ya habían muerto.
El último participante del estudio murió en enero de 2004.
El programa de prestaciones sanitarias continuó después de su muerte para algunos familiares.
La última viuda que recibía prestaciones murió en enero de 2009 y algunos hijos de participantes continuaron recibiendo asistencia.El caso tuvo consecuencias enormes para la investigación médica estadounidense.
La indignación provocada por Tuskegee contribuyó a impulsar cambios en las normas de protección de las personas utilizadas en investigaciones médicas y en la exigencia de consentimiento informado.
Pero hay una consecuencia menos visible y quizá más duradera.
Tuskegee quedó asociado durante décadas a la desconfianza de parte de la población afroamericana hacia las instituciones médicas y gubernamentales.
Y esa desconfianza no apareció de la nada: el estudio se desarrolló sobre una larga historia de discriminación y abusos médicos.Hoy la documentación del caso puede consultarse en los archivos de la National Library of Medicine.
La colección histórica reúne más de 3.000 documentos reproducidos: cartas, memorandos, actas de reuniones, informes y artículos científicos relacionados con el estudio.Lo más inquietante de Tuskegee no fue que unos médicos cometieran un error.
Fue que el proyecto duró **cuarenta años**, que hubo profesionales que conocían lo que estaba sucediendo, que se siguió adelante cuando ya existía un tratamiento eficaz y que fue necesario que un denunciante llevara el asunto a la prensa para que el Gobierno pusiera fin al estudio.
No fue una leyenda ni un experimento secreto de película.
Fue un proyecto real del Servicio de Salud Pública de Estados Unidos.
Y durante cuatro décadas, hombres reales pagaron con su salud las consecuencias de una investigación que nunca debió continuar.
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𝘔𝘪𝘴𝘴 𝘌𝘷𝘦𝘳𝘴' 𝘉𝘰𝘺𝘴 (𝘓𝘰𝘴 𝘤𝘩𝘪𝘤𝘰𝘴 𝘥𝘦 𝘭𝘢 𝘴𝘦𝘯̃𝘰𝘳𝘪𝘵𝘢 𝘌𝘷𝘦𝘳𝘴, 1997).
𝘍𝘶𝘦 𝘱𝘳𝘰𝘥𝘶𝘤𝘪𝘥𝘢 𝘱𝘰𝘳 𝘭𝘢 𝘤𝘢𝘥𝘦𝘯𝘢 𝘏𝘉𝘖 𝘺 𝘰𝘣𝘵𝘶𝘷𝘰 𝘶𝘯 𝘦𝘯𝘰𝘳𝘮𝘦 𝘳𝘦𝘤𝘰𝘯𝘰𝘤𝘪𝘮𝘪𝘦𝘯𝘵𝘰, 𝘨𝘢𝘯𝘢𝘯𝘥𝘰 𝘤𝘶𝘢𝘵𝘳𝘰 𝘱𝘳𝘦𝘮𝘪𝘰𝘴 𝘌𝘮𝘮𝘺 𝘺 𝘶𝘯 𝘎𝘭𝘰𝘣𝘰 𝘥𝘦 𝘖𝘳𝘰
𝘓𝘢 𝘩𝘪𝘴𝘵𝘰𝘳𝘪𝘢 𝘯𝘢𝘳𝘳𝘢 𝘦𝘭 𝘦𝘹𝘱𝘦𝘳𝘪𝘮𝘦𝘯𝘵𝘰 𝘥𝘦𝘴𝘥𝘦 𝘭𝘢 𝘱𝘦𝘳𝘴𝘱𝘦𝘤𝘵𝘪𝘷𝘢 𝘥𝘦 𝘌𝘶𝘯𝘪𝘤𝘦 𝘌𝘷𝘦𝘳𝘴 (𝘱𝘦𝘳𝘴𝘰𝘯𝘢𝘫𝘦 𝘣𝘢𝘴𝘢𝘥𝘰 𝘦𝘯 𝘭𝘢 𝘦𝘯𝘧𝘦𝘳𝘮𝘦𝘳𝘢 𝘳𝘦𝘢𝘭 𝘌𝘶𝘯𝘪𝘤𝘦 𝘙𝘪𝘷𝘦𝘳𝘴), 𝘶𝘯𝘢 𝘱𝘳𝘰𝘧𝘦𝘴𝘪𝘰𝘯𝘢𝘭 𝘥𝘦 𝘭𝘢 𝘴𝘢𝘭𝘶𝘥 𝘢𝘧𝘳𝘰𝘢𝘮𝘦𝘳𝘪𝘤𝘢𝘯𝘢 𝘲𝘶𝘦 𝘴𝘦 𝘷𝘪𝘰 𝘢𝘵𝘳𝘢𝘱𝘢𝘥𝘢 𝘦𝘯 𝘶𝘯 𝘥𝘪𝘭𝘦𝘮𝘢 𝘮𝘰𝘳𝘢𝘭 𝘥𝘦𝘷𝘢𝘴𝘵𝘢𝘥𝘰𝘳.
𝘌𝘭𝘭𝘢 𝘴𝘪𝘳𝘷𝘪𝘰́ 𝘥𝘦 𝘦𝘯𝘭𝘢𝘤𝘦 𝘥𝘪𝘳𝘦𝘤𝘵𝘰 𝘦𝘯𝘵𝘳𝘦 𝘭𝘰𝘴 𝘮𝘦́𝘥𝘪𝘤𝘰𝘴 𝘥𝘦𝘭 𝘨𝘰𝘣𝘪𝘦𝘳𝘯𝘰 𝘺 𝘭𝘰𝘴 𝘱𝘢𝘤𝘪𝘦𝘯𝘵𝘦𝘴, 𝘨𝘢𝘯𝘢𝘯𝘥𝘰𝘴𝘦 𝘭𝘢 𝘤𝘰𝘯𝘧𝘪𝘢𝘯𝘻𝘢 𝘥𝘦 𝘭𝘰𝘴 𝘩𝘰𝘮𝘣𝘳𝘦𝘴 𝘱𝘢𝘳𝘢 𝘲𝘶𝘦 𝘯𝘰 𝘢𝘣𝘢𝘯𝘥𝘰𝘯𝘢𝘳𝘢𝘯 𝘦𝘭 𝘦𝘴𝘵𝘶𝘥𝘪𝘰, 𝘤𝘳𝘦𝘺𝘦𝘯𝘥𝘰 𝘪𝘯𝘪𝘤𝘪𝘢𝘭𝘮𝘦𝘯𝘵𝘦 𝘲𝘶𝘦 𝘭𝘰𝘴 𝘦𝘴𝘵𝘢𝘣𝘢 𝘢𝘺𝘶𝘥𝘢𝘯𝘥𝘰.