#pwsevereme — Public Fediverse posts
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Menschen mit "(very) severe ME" müssen gesehen und gehört werden - nicht nur am 8. August, dem #SevereMEAwarenessDay!
#MECFS ist eine schwere Multisystemerkrankung, die eine Vielzahl belastender und lebensverändernder Symptome verursacht. Bislang fehlt es an ausreichender Forschung und adäquater Versorgung der Betroffenen. Eine heilende Therapie gibt es nicht. Das Gesundheitssystem ignoriert insbesondere die schweren Fälle überwiegend.
#SevereME #pwsevereME #pwverysevereME #MEAwareness
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Die Zitate stammen aus den Erfahrungsberichten auf unserer Website:
🔗 https://www.fatigatio.de/me/cfs/leben-mit-me/cfsWir empfehlen außerdem das Heft Nr. 32 aus unserer Schriftenreihe: „Unser Leben mit ME/CFS“ – erhältlich im Shop auf https://www.fatigatio.de
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#StimmenAusDemDunkel #SevereMEAwarenessDay #MECFS #MEAwareness #PEM #pwsevereME #pwverysevereME
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Die Studie ist vor allem für schwer und schwerstbetroffene ME/CFS-Erkrankte gedacht, die bisher kaum Zugang zu spezialisierter medizinischer Versorgung haben.
📌 Ziel ist es, die Versorgungslücke zu schließen und langfristig passende Angebote zu entwickeln.
Mehr Infos auch auf: https://www.mhh.de/access-projekt
#MHH #Versorgung #Hausarzt #ACCESS #pwsevereME #Hannover #Telemedizin #Patientenbeirat #MECFS #LongCovid #PostCovid #PostVac
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