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#neuralgiadeltrigemino — Public Fediverse posts

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  1. Después de años con crisis cada vez + frecuentes, + largas y + intensas por fin llegó el diagnóstico y este año estoy respondiendo al tratamiento adecuado en dosis adecuadas🙏
    Así que será #NeuralgiaTrigeminal típica que responde mejor a medicación que la atípica.
    #313 #NeuralgiaDelTrigémino: el tridente de la cara tenía nombre (II) 🐺 domandoallobo.blogspot.com/202
    #7octubre #DiaInternacionalNeuralgiaTrigemino #TrigeminalNeuralgiaAwarenesDay

  2. Acaba la #SemanaSanta y ya solo me quedan los días de #vigilia como recordatorio de lo que fue. Que desde la fe se puede vivir en casa pero echo de menos lo que se vive en la calle. Los días de sol y playa.
    Al menos doy gracias por las experiencias pasadas. Eso no me lo quita nadie. Ni el lobo.

    #43 Semana Santa: Plan A y Plan B 🐺
    domandoallobo.blogspot.com/201
    #lupus #fibromialgia #EncefalomielitisMialgica #Sjögren #SAF #NeuralgiaDelTrigémino #dolor #DolorCronico #Autoinmunes #pacientes #crónicos

  3. #MondayMotivation Orgullosa de haber dedicado el finde a "pulir" el post sobre #NeuralgiaTrigeminal.
    Y puede que lo haga más a menudo. Publicar y luego editar. No para cambiar cosas. Lo esencial está ahí. Sino para mejorar la gramática, sustituir palabras, etc...
    Porque si no publico como quiero, no lo hago y tengo borradores en el "cajón".
    #313 #NeuralgiaDelTrigémino: el tridente de la cara tenía nombre (II) 🐺 domandoallobo.blogspot.com/202

  4. La segunda - pero no última - parte de los posts dedicados a la #NeuralgiaDelTrigemino, ya desde mi experiencia personal.
    Llamarlo "tridente" era porque imaginaba tres dedos de la mano sobre las partes de la cara que me dolían.
    No iba desencaminada.

    #313 El tridente de la cara tenía nombre (II) 🐺 domandoallobo.blogspot.com/202
    #Neurologia #Dolor #DolorCronico #DisOrganic #Discapacidad #blog #mastoblog #mastobloguers #mastobloggers

  5. Un #MondayMotivation realista sería que la visibilización de enfermedades sirviera de algo. Trabajo de todo el año que en sus días mundiales apenas ocupan 30'' perdiéndose entre tanto ruído.
    #NdT, el dolor suicida.
    #GuestBlogger: Leo es activista de referencia en medios de comunicación y espacios sanitarios.

    #7oct #311 Otro Día Internacional de la #NeuralgiaDelTrigémino por Leonor Pérez (I) domandoallobo.blogspot.com/202
    #DolorCrónico #DolorNeuropatico #Neurologia #PrevencionDelSuicidio #Sucidio

  6. Un #MondayMotivation realista sería que la visibilización de enfermedades sirviera de algo. Trabajo de todo el año que en sus días mundiales apenas ocupan medio minuto perdiéndose entre tanto ruído.

    #7oct #311 Otro Día Internacional de la #NeuralgiaDelTrigémino por Leonor Pérez (I) domandoallobo.blogspot.com/202

  7. El #7oct es el Día Internacional y en primicia para #Mastodon *redoble de tambor* Leo Pérez @leo_veritas como #guestblogger:

    #311 Otro Día Internacional de la #NeuralgiaDelTrigémino por Leonor Pérez (I) 🐺
    domandoallobo.blogspot.com/202
    Me diagnosticaron el año pasado. El dolor de un golpe en el codo permanente en la cara es suavizar la enfermedad. Leo ha perdido kilos porque no puede apenas comer.
    #mastoblog #mastobloguers #mastoblogs #mastobloggers #NdT #NeuralgiaTrigeminal #DolorSuicida #Neurología

  8. "Hay tormentas que nunca pasan, algunas, además, arrecian cuando menos se espera".

    📚 "Mi octubre rojo" es el segundo libro que publica mi amiga Leonor María Pérez de Vega para contar cómo es vivir con #DolorCrónico, si se le puede poner palabras a una patología con tanto impacto en la vida como es la #NeuralgiaDelTrigemino

    consalud.es/influcare/influenc
    #pacientes #dolor #NeuralgiaTrigémino #NeuralgiaTrigeminal #DolorNeuropatico #Salud

  9. El #CambioDeHora es soberana 💩 para los pacientes crónicos.
    Reajustar comidas, medicación, sueño... nos lleva semanas.
    Las rutinas son fundamentales en muchas patologías.

    Y dicho esto, procedo a contestar conversaciones pendientes que llevo mucho retraso, sorry, #felizdomingo
    #pacientes #crónicos #autoinmunes #enfermedadesraras #discapacidad #dependencia #disOrganic #Lupus #LES #EncefalomielitisMiálgica #POTS #Fibromialgia #Sjögren #Migrañas #SAF #NdT #NeuralgiaDelTrigemino #Raynaud

  10. Hola Titánicos, la neuralgia del trigémino, es también conocida como “enfermedad del suicida” ya que provoca un dolor tan intenso similar a una descarga eléctrica en un lado de la cara desencadenado, simplemente por una caricia, maquillarte o lavarte los dientes.

    Quédate y descubre como es vivir con esta enfermedad rara.

    somosdisca.es/que-es-la-neural

    #salud #enfermedad #enfermedadesraras #enfermedadrara #neuralgiatrigeminal #NeuralgiadelTrigemino #trigemino #neuralgia #dolor #dolorcronico #dolorneuropatico #dolorsuicida #enfermedaddelsuicida #visibilidad #cuidados #empatía #depresion #saludmental #Disability #disabilities #discapacidad #titan #titanicos #titanico #gentetitanica #somosdisca

  11. #7DeOctubre, #DiaMundial de la⚡#NeuralgiaDelTrigémino.
    Imagina el #dolor cuando te das un golpe en el codo, en media cara.
    Estoy diagnosticada del lado izquierdo; ahora que sé lo que es me he pasado años con crisis en el lado derecho sin tratamiento.

    Desencadenantes:
    -Comer o beber
    -Sonreír, bostezar o hablar
    -Afeitarse o lavarse la cara
    -Maquillarse o cepillarse el cabello
    -El viento o cambios de temperatura
    -Ruidos o luces

    #DolorCronico #DolorNeuropático #DolorSuicida #neurología #Cronicos

  12. De nuevo se importan problemas de EE.UU. que aquí no existen como la crisis de #opiáceos.
    Ayer mi amiga Leonor Pérez salió en "Todo Es Mentira" poniendo cordura a cómo se trata el tema del #Fentanilo en los medios españoles. Y habló de temas que la sociedad no conoce sobre #dolor.

    En la página hay dos vídeos, antes y después de la publicidad en TV, porque le dieron más tiempo según hablaba.
    #NeuralgiaDelTrigemino, #SaludMental #PrevenciónSuicidio #Suicidio #DolorCronico
    cuatro.com/todoesmentira/20230

  13. Aquí explicaba las razones por las que seguía haciendo fotografías pero ya prácticamente me queda ésta:
    "Y te haces selfies absurdos en la cama o en el sofá (que no publicas) porque es tu día a día. Y para no desparecer".

    #139 Las fotografías liberan el alma 🐺 domandoallobo.blogspot.com/201
    #blog #DiaMundialDeLaFotografia #WorldFotographyDay #Fotografia #EncefaloMielitismialgica #Lupus #Fibromialgia #Sjögren #Migrañas #DolorCronico #SAF #NeuralgiaDelTrigemino #Epilepsia #Discapacidad #Dependencia

  14. Quien vaya a juzgarme que sepa cómo era mi vida antes. Porque enferma ya estaba sin saberlo pero me esforzaba no solo en el trabajo sino en VIVIR.
    Lo que daría por volver a mi #vida y la que estuviera por venir.

    Empezó la #FeriaMálaga y hace más de una década que:
    #27 Se apagaron los farolillos de la feria 🐺 domandoallobo.blogspot.com/201 #blog #mastobloguers #FeriaMLG #EncefalomielitisMiálgica #Lupus #Fibromialgia #Sjögren #Migrañas #SAF #NeuralgiaDelTrigémino #DolorCronico #Epilepsia #Raynaud

  15. Yo aún no sé si la mía es típica o atípica. Me han diagnosticado este año aunque llevo mucho con ello.
    A Marcos (tiene la típica) le operaron durante 4 horas en marzo. Hace unos meses volvió el #dolor.
    La de mi amiga Leo (atípica) no se puede operar y tiene un neuroestimulador. El sufrimiento sigue ahí.

    ⚡ #NeuralgiaDelTrigémino: un dolor insufrible
    lavanguardia.com/vida/20230317 #DolorCrónico #PrevencionSuicidio #neurología #neuropatia #EnfermedadesRaras

  16. CW: re: Neuralgia del Trigémino y suicidio

    @mescalonilla te entraría de todo cuando empezó el #dolor 😖
    Es que de todas formas una operación así te tiene que dejar la zona tocada al margen de la infección. Y muchas veces es difícil saber el origen de la #NeuralgiaDelTrigemino.
    Voy a ponerle fe a la gabapentina 🙏 y esperar a los resultados.

  17. CW: Enfermedades crónicas y suicidio

    En 2 días me he enterado de dos muertes de #pacientes por #suicidio. Con dos #EnfermedadesCronicas de las que tengo. Lo peor es que lo entiendo. Bueno eso no es lo peor, obviamente.

    💠Un compañero al que conoce Leo de la plataforma de #NeuralgiaDelTrigemino. Que se llame "la enfermedad del suicidio" lo dice todo. A final de mes tengo otra prueba.

    🔷El otro chico tenía #EncefalomielitisMialgica #MEcfs Otro más que no entrará en las estadísticas por la enfermedad.

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