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Fedefarma pide unir esfuerzos para vencer barreras de diagnóstico, acceso a terapias y calidad de vida de pacientes con enfermedades raras

Fedefarma pide unir esfuerzos para vencer barreras de diagnóstico, acceso a terapias y calidad de vida de pacientes con enfermedades raras
San José, 27 feb (elmundo.cr) – La F [...]

#CostaRica #EnfermedadesRaras #Fedefarma #MiasteniaGravis #Neurofibromatosis #SíndromeHemolíticoUrémicoAtípico: #TumoresDesmoides #VonHippel-Lindau(VHL)

https://elmundo.cr/costa-rica/fedefarma-pide-unir-esfuerzos-para-vencer-barreras-de-diagnostico-acceso-a-terapias-y-calidad-de-vida-de-pacientes-con-enfermedades-raras/

#2DeJunio, 𝗗í𝗮 𝗜𝗻𝘁𝗲𝗿𝗻𝗮𝗰𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹 𝗱𝗲 𝗹𝗮 #MiasteniaGravis una enfermedad rara, neuromuscular, de origen desconocido, crónica y autoinmune, que padecen más de 15.000 personas en España.
Si ves edificios iluminados de verde, ya sabes la razón #MiasteniaVisible.

Posiblemente el mejor #blog, el de @/miasteniajaen, enfermero con la enfermedad:
https://miasteniaysalud.com
#autoinmunes #EnfermedadesRaras #EnfermedadesCronicas #crónicos