#mekills — Public Fediverse posts
Live and recent posts from across the Fediverse tagged #mekills, aggregated by home.social.
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Alt text:
Surrounded by blue roses symbolising the death of someone with ME/CFS it reads:
"How many more people need to suffer and die from ME/CFS before everyone takes this illness seriously?"
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Alt text:
Surrounded by blue roses symbolising the death of someone with ME/CFS it reads:
"How many more people need to suffer and die from ME/CFS before everyone takes this illness seriously?"
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film about death within the ME community
'I hope the film helps raise awareness. ME kills directly and it kills through the way people with ME are treated and ignored.'
⚠️Contains:
Neglect, medical #gaslighting , starvation, dehydration, death, (assisted) #suicide and other severe topics
If you're sensitive to sound:
There's rustling of plastic in the background sometimes.https://youtube.com/watch?v=XhrAhGkrGuQ&is=XPowqpwZ9GnltMLZ
(13 min.) -
Wir suchen für die Kunstausstellung zu #MECFS im Landtag #NRW in #Düsseldorf noch tatkräftige Hilfe beim Aufbau der Ausstellungswände am Freitag, den 24. oder Sonntag, den 26.10.
Bitte bei MIRAME ARTS melden!
auf X und Insta: @MIRAME_ARTS
Website: https://www.mirame-arts.org/
Email: [email protected]Gerne boosten!
#MEcfs #LongCovid #solidarity #charity #art #MEkills #nordrheinwestfalen #duesseldorf #landtag #help
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CW: CW Freitodbegleitung einer ME/cfs Erkrankten
Wo ist der Tisch, auf den ich hauen kann.
Wo sind die Verantwortlichen, die ich schütteln kann.
Wo ist die Politik, die Verantwortung übernimmt.
Wo ist die Zivilgesellschaft, die sich einsetzt und nicht wegsieht.
Wo ist der Aufschrei.Woher soll die Hoffnung kommen?
#severeME #POTS #MEcfs #MEKills
1/
https://www.instagram.com/p/DLuQ6c2s--i/?igsh=MWh5NTduYmxvNzBkNQ== -
CW: CW Freitodbegleitung einer ME/cfs Erkrankten
Wo ist der Tisch, auf den ich hauen kann.
Wo sind die Verantwortlichen, die ich schütteln kann.
Wo ist die Politik, die Verantwortung übernimmt.
Wo ist die Zivilgesellschaft, die sich einsetzt und nicht wegsieht.
Wo ist der Aufschrei.Woher soll die Hoffnung kommen?
#severeME #POTS #MEcfs #MEKills
1/
https://www.instagram.com/p/DLuQ6c2s--i/?igsh=MWh5NTduYmxvNzBkNQ== -
Falls jemand von euch zu einer Liegenddemo geht (Termine habe ich gestern gepostet), bitte nehmt nach Möglichkeit die mit, die erst kürzlich gestorben sind. Als Namen auf einem Schild oder so. Das würde mir viel bedeuten.
Ich schreibe die Namen hier als Antwort unter den Post.
#MEcfs #LongCovid #MEkills -
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Ich halte es für einen der größten medizinischen und politischen Skandale unserer Zeit, dass diese schwere Erkrankung nun schon so lange ignoriert wird. Und das sage ich, während ich selbst bereits schwer daran erkrankt bin und fast komplett bettlägerig. Ich hatte von ME/CFS zuvor nichts gehört. Gar nichts. Wie ist das eigentlich möglich?!
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Ich halte es für einen der größten medizinischen und politischen Skandale unserer Zeit, dass diese schwere Erkrankung nun schon so lange ignoriert wird. Und das sage ich, während ich selbst bereits schwer daran erkrankt bin und fast komplett bettlägerig. Ich hatte von ME/CFS zuvor nichts gehört. Gar nichts. Wie ist das eigentlich möglich?!
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ME/CFS ist keine "Müdigkeit" oder "Erschöpfung". ME/CFS ist ein Siechtum, und Menschen sterben daran. Siehe letzter Post. Noch gibt es keine für ME/CFS entwickelten Medikamente. Aber 500.000 Betroffene in D.
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CW: Tod, ME/CFS
Gestern vor 5 Jahren, am 20.8.2019, starb Simon Ilka mit nur 26 Jahren.
2016, mit 23, erkrankte er an schwerstem #MECFS. Drei Jahre unvorstellbares Martyrium, unerträgliche Schmerzen, unendliches Leid.
Simon war einer der ersten in Deutschland publik gewordenen #VerySevereME & #MEkills Opfer. Sein Vater engagiert sich noch heute.
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#LadyShambles’ take on the #MaeveInquest result, per her worthy comment to @DavidTuller1 & @ValeriEliotSmit’s overview & commentary:
1. M.E. Is a ‘physical’ (as opposed to psychological) disease;
2. M.E. can cause death;
3. #MEKills
Link to #Virology blog:
#pwME #MyalgicEncephalomyelitis #MECFS #ChronicFatigueSyndrome #CFS #PostViralFatigueSyndrome #PVFS #PostViralDisorder #ELCI
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#LadyShambles’ take on the #MaeveInquest result, per her worthy comment to @DavidTuller1 & @ValeriEliotSmit’s overview & commentary:
1. M.E. Is a ‘physical’ (as opposed to psychological) disease;
2. M.E. can cause death;
3. #MEKills
Link to #Virology blog:
#pwME #MyalgicEncephalomyelitis #MECFS #ChronicFatigueSyndrome #CFS #PostViralFatigueSyndrome #PVFS #PostViralDisorder #ELCI
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CW: Trigger Tod
Merryn Crofts (1996 - 2017) starb am 23. Mai 2017, 10 Tage nach ihrem 21. Geburtstag, an schwerster #ME. Sie erkrankte 2011 im Alter von 15 und war die letzten drei Jahre bis zu ihrem Tod komplett ans Bett gefesselt.
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Liebe Nichtbetroffene und Interessierte,
falls ihr euch fragt, wie es ist mit schwerstem ME/CFS zu leben:
Dieser sehr bewegende Beitrag von @SabineHermisson
vermittelt besser als jeder wissenschaftliche Vortrag, welche unfassbare Schwere die Erkrankung
annehmen kann. -
Plakat an einer Bushaltestelle. Netzfund von heute aus einer Betroffenengruppe.
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Heute, am 08.08., ist der internationale
#severeMEday. ME steht für Myalgische Enzephalomyelitis. Auch ich bin seit 08/23 schwer daran erkrankt. An ME/CFS leiden in Deutschland 500.000 Menschen, davon über 80.000 Kinder und Jugendliche. Es gibt noch kein Medikament. Und viel zu wenig Forschung. -
Liebes Fediverse: Morgen, am 08. August, ist #severeMEday. Wie ihr wisst, bin auch ich seit 08/23 schwer an ME/CFS, häufig auch nur ME genannt, erkrankt. Ich würde mich freuen, wenn besonders auch Nichtbetroffene morgen in den sozialen Netzwerken auf die schwere Erkrankung ME/CFS aufmerksam machen könnten. Vielleicht könnt ihr selbst einen Satz dazu schreiben. Es ist wichtig, dass die Aufmerksamkeit die Betroffenen-Bubble verlässt. Ich danke euch sehr!
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CW: Trigger Tod
Vor zwei Jahren starb Bastian Preininger an schwerstem ME/CFS (17).
Meine Gedanken sind bei seiner Familie und bei allen schwerst #MECFS-Betroffenen.
14.02.2005 - 02.08.2022
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Heute vor einem Jahr verstarb Melanie Olk an schwerstem ME/CFS und MCAS.
Sie hinterließ einen fünfjährigen Sohn.
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Heute vor einem Jahr verstarb Melanie Olk an schwerstem ME/CFS und MCAS.
Sie hinterließ einen fünfjährigen Sohn.
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CW: Blaue Rose, Tod
#FreedFromBluesky via @lutanda.bsky.social
"Es ist Trauergang in #Frankfurt + #München von @LiegendDemo
Ich trauere um Klara 💙
Sie starb, weil
- #MECFS ignoriert wird
- #ME nicht behandelt wird, obwohl es Medikamente gibt
- BMBF Forschung verweigertBettina Stark-Watzinger stoppen Sie das Sterben!
#MEKills #MEAwareness" -
CW: Blaue Rose, Tod
#FreedFromBluesky via @lutanda.bsky.social
"Es ist Trauergang in #Frankfurt + #München von @LiegendDemo
Ich trauere um Klara 💙
Sie starb, weil
- #MECFS ignoriert wird
- #ME nicht behandelt wird, obwohl es Medikamente gibt
- BMBF Forschung verweigertBettina Stark-Watzinger stoppen Sie das Sterben!
#MEKills #MEAwareness" -
CW: Mention of death
"RIP Gabriel 💙🕯️
May you feel better where you are now and lots of strength for the bereaved!"https://bsky.app/profile/ben-no.bsky.social/post/3kf6c2b6xqm26
#MEkills #MillionsMissing #MEawareness #liegengelassen #longcovid
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CW: Mention of death
"RIP Gabriel 💙🕯️
May you feel better where you are now and lots of strength for the bereaved!"https://bsky.app/profile/ben-no.bsky.social/post/3kf6c2b6xqm26
#MEkills #MillionsMissing #MEawareness #liegengelassen #longcovid