#maladiesrares — Public Fediverse posts
Live and recent posts from across the Fediverse tagged #maladiesrares, aggregated by home.social.
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https://www.europesays.com/ch-fr/200721/ Médecine génétique, une spécialité transversale en pleine expansion #Health #MaladiesRares #MédecineGénétique #Santé #SéquençageàHautDébit #Suisse
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https://www.europesays.com/be-fr/161065/ Médecine génétique, une spécialité transversale en pleine expansion #BE #BEFr #Belgique #Belgium #Health #MaladiesRares #MédecineGénétique #Santé #SéquençageàHautDébit
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https://www.europesays.com/ch-fr/191049/ Déficit en arginase 1 : Loargys ouvre une nouvelle voie thérapeutique #Health #MaladiesRares #NouveauxMédicaments #Santé #Suisse
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https://www.europesays.com/be-fr/153381/ Déficit en arginase 1 : Loargys ouvre une nouvelle voie thérapeutique #BE #BEFr #Belgique #Belgium #Health #MaladiesRares #NouveauxMédicaments #Santé
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Petite publicité gratuite pour un spectacle vu hier soir sur Coye la Forêt
https://www.marieclaireneveu.com/hepatik-girl
À voir d'urgence si elle passe près de chez vous.
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Petite publicité gratuite pour un spectacle vu hier soir sur Coye la Forêt
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À voir d'urgence si elle passe près de chez vous.
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Marie - Claire Neveu : une aventure de malade...
https://social.netdynamics.eu/display/69a1b9e9-166a-23d7-237e-57e559706584
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https://www.europesays.com/afrique/90240/ La Tunisie accélère dans la médecine génomique avec une première nationale réussie #BiotechnologiesTunisie #cancer #exome #GénomeHumain #GenomeTunisia #GénomiqueTunisie #InstitutPasteurDeTunis #MaladiesRares #MédecineDePrécision #NovaSeqXPlus #SéquençageADN #Tunisie
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https://www.europesays.com/ch-fr/76619/ Votre enfant chute : et si c’était une Myopathie de Duchenne ? #Health #MaladieInfantile #MaladiesRares #MaladiesRespiratoires #Santé #Suisse
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https://www.europesays.com/fr/842248/ Votre enfant chute : et si c’était une Myopathie de Duchenne ? #FR #France #Health #MaladieInfantile #MaladiesRares #MaladiesRespiratoires #Santé
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https://www.europesays.com/be-fr/63735/ Votre enfant chute : et si c’était une Myopathie de Duchenne ? #BE #BEFr #Belgique #Belgium #Health #MaladieInfantile #MaladiesRares #MaladiesRespiratoires #Santé
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https://www.europesays.com/ch-fr/36944/ une meilleure qualité de vie avec Adzynma #Health #MaladiesRares #NouveauxMédicaments #Prescripteur #Santé #Suisse
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https://www.europesays.com/be-fr/31729/ une meilleure qualité de vie avec Adzynma #BE #BEFr #Belgique #Belgium #Health #MaladiesRares #NouveauxMédicaments #Prescripteur #Santé
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https://www.europesays.com/afrique/28649/ la FM6SS et AstraZeneca renforcent leur collaboration au Maroc #AstraZeneca #FM6SS #InnovationMédicale #MaladiesRares #Maroc
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📢Journée mondiale des #MaladiesRares | 3 millions de Français sont atteints par ces maladies soit 4,5 % de la population, quels sont les enjeux et perspectives pour la recherche en France ? Que dit le 4e plan national consacré aux maladies rares ?
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📢Journée mondiale des #MaladiesRares | 3 millions de Français sont atteints par ces maladies soit 4,5 % de la population, quels sont les enjeux et perspectives pour la recherche en France ? Que dit le 4e plan national consacré aux maladies rares ?
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📢Journée mondiale des #MaladiesRares | 3 millions de Français sont atteints par ces maladies soit 4,5 % de la population, quels sont les enjeux et perspectives pour la recherche en France ? Que dit le 4e plan national consacré aux maladies rares ?
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📢Journée mondiale des #MaladiesRares | 3 millions de Français sont atteints par ces maladies soit 4,5 % de la population, quels sont les enjeux et perspectives pour la recherche en France ? Que dit le 4e plan national consacré aux maladies rares ?
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Au CHU Estaing pour le forum des associations à l'occasion de la journée internationale des maladies rares, avec l'association Vaincre les Maladies Lysosomales.
#RareMaisPasSeul #vml #JourneeInternationaleMaladiesRares #MaladiesRares
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Au CHU Estaing pour le forum des associations à l'occasion de la journée internationale des maladies rares, avec l'association Vaincre les Maladies Lysosomales.
#RareMaisPasSeul #vml #JourneeInternationaleMaladiesRares #MaladiesRares
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Au CHU Estaing pour le forum des associations à l'occasion de la journée internationale des maladies rares, avec l'association Vaincre les Maladies Lysosomales.
#RareMaisPasSeul #vml #JourneeInternationaleMaladiesRares #MaladiesRares
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Nous sommes le 25 mars, et cette semaine c'est #podcasthon avec le podcast #QuandMemePasPapa !
En une quinzaine de minutes, tu peux découvrir un petit peu de la diversité des maladies lysosomales, et des vies qui sont chamboulées par ces tsunamis :
https://lecridelagirafe.org/son/qmpp-vml-special-podcasthon/
Si comme moi vous avez envie que les membres de l'@Asso Vaincre Maladies Lysosomales se sentent soutenus, je vous invite participer par un don à l'association. En faisant cela, vous aiderez la recherche, mais aussi soutiendrez nos quotidiens, parce que nous avons chaque jour besoin de nous sentir "rare mais pas seul"
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Nous sommes le 25 mars, et cette semaine c'est #podcasthon avec le podcast #QuandMemePasPapa !
En une quinzaine de minutes, tu peux découvrir un petit peu de la diversité des maladies lysosomales, et des vies qui sont chamboulées par ces tsunamis :
https://lecridelagirafe.org/son/qmpp-vml-special-podcasthon/
Si comme moi vous avez envie que les membres de l'@Asso Vaincre Maladies Lysosomales se sentent soutenus, je vous invite participer par un don à l'association. En faisant cela, vous aiderez la recherche, mais aussi soutiendrez nos quotidiens, parce que nous avons chaque jour besoin de nous sentir "rare mais pas seul"
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Nous sommes le 25 mars, et cette semaine c'est #podcasthon avec le podcast #QuandMemePasPapa !
En une quinzaine de minutes, tu peux découvrir un petit peu de la diversité des maladies lysosomales, et des vies qui sont chamboulées par ces tsunamis :
https://lecridelagirafe.org/son/qmpp-vml-special-podcasthon/
Si comme moi vous avez envie que les membres de l'@Asso Vaincre Maladies Lysosomales se sentent soutenus, je vous invite participer par un don à l'association. En faisant cela, vous aiderez la recherche, mais aussi soutiendrez nos quotidiens, parce que nous avons chaque jour besoin de nous sentir "rare mais pas seul"
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Dans 10 jours, à l'occasion du #podcasthon 2024, sortira un épisode spécial du podcast Quand même pas, Papa! consacré à l'association Vaincre Maladies Lysosomales.
Vous y découvrirez la voix de deux autres personnes impliquées dans la vie de l'association, qui raconteront ce qu'est pour elles VML.Rendez-vous le 25 mars 2024 sur https://lecridelagirafe.org et sur toutes les plateformes habituelles.
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Dans 10 jours, à l'occasion du #podcasthon 2024, sortira un épisode spécial du podcast Quand même pas, Papa! consacré à l'association Vaincre Maladies Lysosomales.
Vous y découvrirez la voix de deux autres personnes impliquées dans la vie de l'association, qui raconteront ce qu'est pour elles VML.Rendez-vous le 25 mars 2024 sur https://lecridelagirafe.org et sur toutes les plateformes habituelles.
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Malgré tout cela, ça ne m'empêche pas de plancher sur le travail, me concentrer sur ma famille, maintenir mon blogue pour aider la communauté PCU et m'entraîner quotidiennement. ✌😎
📌 S'accomplir
📌 Vie de famille
📌 Communauté / Sens
📌 Santé#MaladiesRares #AfficheTonZèbre #RareDiseaseDay #Phenylcetonurie #Phenylketonuria #PKU #PKUawareness
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Mais comme tout le monde, j'ai besoin de protéines pour fonctionner, alors je consomme l'équivalent de 100g de protéines de ce "drink" (on peut appeler ça un médicament, on préfère "traitement thérapeutique) qui ne contient pas cet acide aminé.
#MaladiesRares #AfficheTonZèbre #RareDiseaseDay #Phenylcetonurie #Phenylketonuria #PKU #PKUawareness
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En ce 29 février 2024, on célèbre la #Journéedesmaladiesrares. 😁
Comme j'ai une maladie rare appelée phénylcétonurie (PCU, PKU en anglais), je ne peux manger que 10g de protéines naturelles au maximum (moins, c'est encore mieux) car mon corps ne peut traiter un acide aminé spécifique, la phénylalanine.#MaladiesRares #AfficheTonZèbre #RareDiseaseDay #Phenylcetonurie #Phenylketonuria #PKU #PKUawareness
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Le 29 février marque la Journée Internationale des #MaladiesRares, qui a pour but de sensibiliser et susciter le changement pour les 300 millions de personnes dans le monde vivant avec une maladie rare, leurs familles et leurs soignants.
📆 Un grand village sur les maladies rares prendra place au B'twin Village, le samedi 6 mars.
🪄 Retrouvez des animations, des spectacles gratuits, des jeux et stands d’information organisés par les filières, centres et associations maladies rares !https://www.plemara.fr/agenda/journee-internationale-maladies-rares-2024/
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Le 29 février marque la Journée Internationale des #MaladiesRares, qui a pour but de sensibiliser et susciter le changement pour les 300 millions de personnes dans le monde vivant avec une maladie rare, leurs familles et leurs soignants.
📆 Un grand village sur les maladies rares prendra place au B'twin Village, le samedi 6 mars.
🪄 Retrouvez des animations, des spectacles gratuits, des jeux et stands d’information organisés par les filières, centres et associations maladies rares !https://www.plemara.fr/agenda/journee-internationale-maladies-rares-2024/
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Discussion au sujet du patient-partenaire.
📌 Qu'est-ce que c'est?
📌 Comment en devenir un?No subtitles on the YouTube video. English subtitles available automatically if your Facebook profile is set in English here: https://fb.watch/qr6gcE5-_2/
#Phénylcétonurie #Phenylketonuria #PKU #AfficheTonZèbre #ShowYourZebra #MaladiesRares #RareDiseases
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Le mois de la sensibilisation aux maladies rares se poursuit. Je viens de tomber sur cet article qui parle de mon passage à la Journée éducative du Regroupement québécois des maladies orphelines en octobre.
Si vous voulez voir ça, la vidéo est sur mon blogue.
Continuez à partager à fond avec le hashtag #affichetonzebre pour contribuer à la sensibilisation du public. ☺️🙏🏻
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Did you know that February is the Rare diseases awareness month?
Saviez-vous que le mois de février est le mois de la sensibilisation aux maladies rares?#phenylketonuria #pku #phénylcétonurie #pkuawareness #rarediseases #maladiesrares #affichetonzèbre #showyourzebra
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📅 Rendez-vous le samedi 9 mars, au B'twin Village, pour la 8e Journée Internationale des #MaladiesRares !
Au programme de cette journée entièrement gratuite et ouverte à tous :
🤹♂️ Village de stands et d'activités,
💬 Table ronde sur le thème "Activité physique, sport et handicap".
🎪 Spectacle de cirque -
📅 Rendez-vous le samedi 9 mars, au B'twin Village, pour la 8e Journée Internationale des #MaladiesRares !
Au programme de cette journée entièrement gratuite et ouverte à tous :
🤹♂️ Village de stands et d'activités,
💬 Table ronde sur le thème "Activité physique, sport et handicap".
🎪 Spectacle de cirque -
petite chaîne youtube sympa, tenue par des médecins du #CHUNantes qui apporte des témoignages sur des maladies plus ou moins rares, très cool #hypoparathyroïdie #maladiesrares #nantes
https://youtu.be/QQOF2zpMXj4 -
petite chaîne youtube sympa, tenue par des médecins du #CHUNantes qui apporte des témoignages sur des maladies plus ou moins rares, très cool #hypoparathyroïdie #maladiesrares #nantes
https://youtu.be/QQOF2zpMXj4 -
petite chaîne youtube sympa, tenue par des médecins du #CHUNantes qui apporte des témoignages sur des maladies plus ou moins rares, très cool #hypoparathyroïdie #maladiesrares #nantes
https://youtu.be/QQOF2zpMXj4 -
La législation pharmaceutique de l’UE doit aller plus loin sur les médicaments orphelins, selon les associations https://www.euractiv.fr/section/sante-modes-de-vie/news/la-legislation-pharmaceutique-de-lue-doit-aller-plus-loin-sur-les-medicaments-orphelins-selon-les-associations/?utm_source=dlvr.it&utm_medium=mastodon #EURORDIS #maladiesrares #médicamentsorphelins
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La législation pharmaceutique de l’UE doit aller plus loin sur les médicaments orphelins, selon les associations https://www.euractiv.fr/section/sante-modes-de-vie/news/la-legislation-pharmaceutique-de-lue-doit-aller-plus-loin-sur-les-medicaments-orphelins-selon-les-associations/?utm_source=dlvr.it&utm_medium=mastodon #EURORDIS #maladiesrares #médicamentsorphelins
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La législation pharmaceutique de l’UE doit aller plus loin sur les médicaments orphelins, selon les associations https://www.euractiv.fr/section/sante-modes-de-vie/news/la-legislation-pharmaceutique-de-lue-doit-aller-plus-loin-sur-les-medicaments-orphelins-selon-les-associations/?utm_source=dlvr.it&utm_medium=mastodon #EURORDIS #maladiesrares #médicamentsorphelins
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En Allemagne, des thérapies innovantes apportent de l’espoir aux patients atteints du myélome https://www.euractiv.fr/section/sante-modes-de-vie/news/en-allemagne-des-therapies-innovantes-apportent-de-lespoir-aux-patients-atteints-du-myelome/?utm_source=dlvr.it&utm_medium=mastodon #cancer #maladiesrares #myélomemultiple
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En Allemagne, des thérapies innovantes apportent de l’espoir aux patients atteints du myélome https://www.euractiv.fr/section/sante-modes-de-vie/news/en-allemagne-des-therapies-innovantes-apportent-de-lespoir-aux-patients-atteints-du-myelome/?utm_source=dlvr.it&utm_medium=mastodon #cancer #maladiesrares #myélomemultiple
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En Allemagne, des thérapies innovantes apportent de l’espoir aux patients atteints du myélome https://www.euractiv.fr/section/sante-modes-de-vie/news/en-allemagne-des-therapies-innovantes-apportent-de-lespoir-aux-patients-atteints-du-myelome/?utm_source=dlvr.it&utm_medium=mastodon #cancer #maladiesrares #myélomemultiple
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J'ai eu vent que le plan d'action du gouvernement sur les maladies rares serait dévoilé cette semaine, j'espère que ça s'en vient pour vrai! ⬇️
"Des mesures spécifiques concernant des centres de référence, un éventuel recensement et une formation des intervenants du réseau de la santé seront annoncées."
https://www.journaldequebec.com/2023/03/20/patients-abandonnes-par-le-systeme
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J'ai eu vent que le plan d'action du gouvernement sur les maladies rares serait dévoilé cette semaine, j'espère que ça s'en vient pour vrai! ⬇️
"Des mesures spécifiques concernant des centres de référence, un éventuel recensement et une formation des intervenants du réseau de la santé seront annoncées."
https://www.journaldequebec.com/2023/03/20/patients-abandonnes-par-le-systeme
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J'ai eu vent que le plan d'action du gouvernement sur les maladies rares serait dévoilé cette semaine, j'espère que ça s'en vient pour vrai! ⬇️
"Des mesures spécifiques concernant des centres de référence, un éventuel recensement et une formation des intervenants du réseau de la santé seront annoncées."
https://www.journaldequebec.com/2023/03/20/patients-abandonnes-par-le-systeme
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🦓 28 février, journée internationale des maladies rares 🦓
Chacune des 7 000 + maladies rares est... rare! Mais les maladies rares en général, ça touche beaucoup, beaucoup de gens!
Nous sommes 300 + millions dans le monde (environ 5 % de la population) avec une maladie rare!
Nous méritons l’équité d’accès au diagnostic, aux traitements, aux soins de santé & services sociaux & l'égalité des chances.
#RareDiseaseDay #MaladiesRares #EhlersDanlos #Autoinflammatoire #PEAI #Polyendocrinopathy
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🦓 28 février, journée internationale des maladies rares 🦓
Chacune des 7 000 + maladies rares est... rare! Mais les maladies rares en général, ça touche beaucoup, beaucoup de gens!
Nous sommes 300 + millions dans le monde (environ 5 % de la population) avec une maladie rare!
Nous méritons l’équité d’accès au diagnostic, aux traitements, aux soins de santé & services sociaux & l'égalité des chances.
#RareDiseaseDay #MaladiesRares #EhlersDanlos #Autoinflammatoire #PEAI #Polyendocrinopathy
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🦓 28 février, journée internationale des maladies rares 🦓
Chacune des 7 000 + maladies rares est... rare! Mais les maladies rares en général, ça touche beaucoup, beaucoup de gens!
Nous sommes 300 + millions dans le monde (environ 5 % de la population) avec une maladie rare!
Nous méritons l’équité d’accès au diagnostic, aux traitements, aux soins de santé & services sociaux & l'égalité des chances.
#RareDiseaseDay #MaladiesRares #EhlersDanlos #Autoinflammatoire #PEAI #Polyendocrinopathy
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Je viens de découvrir que le 11 février est la Journée Mondiale des Maladies Rares. J'espère qu'en ce jour spécial, nous pouvons tous prendre le temps de soutenir et de s'informer sur les maladies qui affectent les gens du monde entier. #MaladiesRares #Solidarité #Awareness
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#dyslexie #autisme #maladiesrares Des mini-cerveaux pour comprendre les troubles du développement @[email protected] https://lejournal.cnrs.fr/videos/des-mini-cerveaux-pour-comprendre-les-troubles-du-developpement
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Je suis atteinte de 3 maladies rares et d'une douzaine de comorbidités (certaines rares aussi!).
J'utilise mon expérience pour sensibiliser aux #MaladiesRares 🦓 et être #PatientPartenaire 🤜🤛J'écris, je donne des conférences et je participe à une foule de projets!
Je fais de la sensibilisation à travers Ma vie de zèbre.
Twitter m'a probablement sauvé la vie grâce à l'échange d'informations (vulnérable à la COVID 😷) et je suis ici pour m'assurer de continuer la conversation! 💬
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Je suis atteinte de 3 maladies rares et d'une douzaine de comorbidités (certaines rares aussi!).
J'utilise mon expérience pour sensibiliser aux #MaladiesRares 🦓 et être #PatientPartenaire 🤜🤛J'écris, je donne des conférences et je participe à une foule de projets!
Je fais de la sensibilisation à travers Ma vie de zèbre.
Twitter m'a probablement sauvé la vie grâce à l'échange d'informations (vulnérable à la COVID 😷) et je suis ici pour m'assurer de continuer la conversation! 💬